Nach 12 Jahren clusterfrei
Verfasst: Mo 17. Sep 2018, 15:00
Hallo liebe Cluster-betroffenen,
Zunächst möchte ich kurz meinen clusterwerdegang beschreiben. Die ersten Attacken fingen bei mir mit 17 Jahren an. Der Cluster wurde schnell chronisch, im Schnitt jeden zweiten Tag, in schlimmen Phasen aber auch mehrmals täglich. Die Diagnose bekam ich erst mit 22. Damals bekam ich dann verschiedene Medis zur Probe. Präventiv wirkte nichts, akut half bei mir zolmitriptan nasal oder Sauerstoff. Irgendwann entdeckte ich energydrinks, dieses halfen nicht immer, aber zumindest manchmal, und waren eben auch beim nächsten Kiosk zu haben, wenn mal bedarf bestand. Was mir jedoch damals auffiel, war, dass ich wenn ich triptane nahm, ich am nächsten Tag IMMER eine Attacke von schlimmsten ausmassen hatte. Sauerstoff oder energydrinks hielten den Cluster mitunter nur wenige Stunden fern. Irgendwann ließ ich die Medis (meistens) wieder sein, und merkte, dass es so weniger wurde und die schlimmsten Attacken nicht so häufig waren.
Nun zum entscheidenden Punkt. Mit 26 stellte sich heraus, dass ich eine mutationsfistelstimme hatte (vereinfacht ausgedrückt war ich nie in den stimmbruch gekommen). Daraufhin fing ich mit logopädischen Behandlung an (habe mehrere logopäden durch). Über die Jahre (bin jetzt 29) ist es besser geworden, ganz im Griff habe ich die Sache immer noch nicht. Ursache war schlichtweg eine traumatische Kindheit, die mich nicht erwachsen werden lassen wollte. Nach einer Weile fiel mir auf, dass meine Stimme insbesondere nach Cluster Attacken tiefer wurde, so als würde mein Körper versuchen, sich zurecht zu rücken. Ich fing an den cluster nicht mehr wegdrücken zu wollen, sondern mich dem Schmerz voll hinzugeben, ihn quasi machen zu lassen, was er will. Es stellte sich auch heraus, dass ich auch mehrere bandscheibenvorfälle hatte, insgesamt sechs, davon zwei in der brustwirbelsäule, wohl auch Folge der stimmstörung uns des dauerhaft verspannten zwerchfells. Ich fing also auch mit Sport an, vor allem Pilates half mir ganz gut. Plötzlich fingen die Muskeln/faszien an meinem Kopf an verrückt zu spielen. Auch um die Augen herum spannten sich meine Muskeln unwillkürlich an und wieder ab, genau an den Stellen, an denen mein Cluster auch lag. Um das rechte Auge und den Hinterkopf, auch um den Mund herum. Manchmal sah ich sehr schlecht, dann wieder gut, das kam und ging minutenweise. Ich bekam eine Brille, auch wenn die von der Stärke nur manchmal passte. Tja und irgendwann nach Jahren der logopädie, atemübungen, Sport und dem auseinandersetzen der psychischen Ursachen, für alle meine Blockaden hörte der Cluster plötzlich auf. Anfangs hatte ich noch leichte Attacken, dann hörte er ganz auf. Ich bin jetzt nach 12 Jahren chronischem Cluster seit 10 Monaten ohne Attacke. Meine Erklärung ist, dass der Cluster bei mir, der Versuch des Körpers war, den ausgebliebenen stimmbruch nachzuholen (da besteht ja auch ein Zusammenhang zwischen stimmbruch und hypothalamus, der ja beim Cluster entzündet ist). Der Schmerz an sich ist Ausdruck des Versuchs der selbstheilung, ich musste dies nur verstehen und diesem Versuch nachgeben, den Cluster praktisch umarmen, anstatt mich vor ihm zu fürchten, ihn auch nicht mit Medis wegdrücken. Nun gibt es sicher auch so etwas wie symptomatischen oder sekundären Cluster, vielleicht gibt es auch nicht nur die eine Ursache, aber vielleicht erkennt ja der ein oder andere Parallelen bei sich. Eine leise Stimme, insbesondere in lauten Umgebungen, den häng, den Mund nicht richtig aufzumachen, psychische Ähnlichkeiten. Ich hoffe, dass vielleicht irgendjemandem mit diesem Beitrag geholfen wird. Wenn es auch nur eine Person ist, hat es sich gelohnt.
Alles gute an alle leidenden, und gebt euch nicht auf, der Cluster kann auch wieder gehen, ich bin der lebende Beweis.
Zunächst möchte ich kurz meinen clusterwerdegang beschreiben. Die ersten Attacken fingen bei mir mit 17 Jahren an. Der Cluster wurde schnell chronisch, im Schnitt jeden zweiten Tag, in schlimmen Phasen aber auch mehrmals täglich. Die Diagnose bekam ich erst mit 22. Damals bekam ich dann verschiedene Medis zur Probe. Präventiv wirkte nichts, akut half bei mir zolmitriptan nasal oder Sauerstoff. Irgendwann entdeckte ich energydrinks, dieses halfen nicht immer, aber zumindest manchmal, und waren eben auch beim nächsten Kiosk zu haben, wenn mal bedarf bestand. Was mir jedoch damals auffiel, war, dass ich wenn ich triptane nahm, ich am nächsten Tag IMMER eine Attacke von schlimmsten ausmassen hatte. Sauerstoff oder energydrinks hielten den Cluster mitunter nur wenige Stunden fern. Irgendwann ließ ich die Medis (meistens) wieder sein, und merkte, dass es so weniger wurde und die schlimmsten Attacken nicht so häufig waren.
Nun zum entscheidenden Punkt. Mit 26 stellte sich heraus, dass ich eine mutationsfistelstimme hatte (vereinfacht ausgedrückt war ich nie in den stimmbruch gekommen). Daraufhin fing ich mit logopädischen Behandlung an (habe mehrere logopäden durch). Über die Jahre (bin jetzt 29) ist es besser geworden, ganz im Griff habe ich die Sache immer noch nicht. Ursache war schlichtweg eine traumatische Kindheit, die mich nicht erwachsen werden lassen wollte. Nach einer Weile fiel mir auf, dass meine Stimme insbesondere nach Cluster Attacken tiefer wurde, so als würde mein Körper versuchen, sich zurecht zu rücken. Ich fing an den cluster nicht mehr wegdrücken zu wollen, sondern mich dem Schmerz voll hinzugeben, ihn quasi machen zu lassen, was er will. Es stellte sich auch heraus, dass ich auch mehrere bandscheibenvorfälle hatte, insgesamt sechs, davon zwei in der brustwirbelsäule, wohl auch Folge der stimmstörung uns des dauerhaft verspannten zwerchfells. Ich fing also auch mit Sport an, vor allem Pilates half mir ganz gut. Plötzlich fingen die Muskeln/faszien an meinem Kopf an verrückt zu spielen. Auch um die Augen herum spannten sich meine Muskeln unwillkürlich an und wieder ab, genau an den Stellen, an denen mein Cluster auch lag. Um das rechte Auge und den Hinterkopf, auch um den Mund herum. Manchmal sah ich sehr schlecht, dann wieder gut, das kam und ging minutenweise. Ich bekam eine Brille, auch wenn die von der Stärke nur manchmal passte. Tja und irgendwann nach Jahren der logopädie, atemübungen, Sport und dem auseinandersetzen der psychischen Ursachen, für alle meine Blockaden hörte der Cluster plötzlich auf. Anfangs hatte ich noch leichte Attacken, dann hörte er ganz auf. Ich bin jetzt nach 12 Jahren chronischem Cluster seit 10 Monaten ohne Attacke. Meine Erklärung ist, dass der Cluster bei mir, der Versuch des Körpers war, den ausgebliebenen stimmbruch nachzuholen (da besteht ja auch ein Zusammenhang zwischen stimmbruch und hypothalamus, der ja beim Cluster entzündet ist). Der Schmerz an sich ist Ausdruck des Versuchs der selbstheilung, ich musste dies nur verstehen und diesem Versuch nachgeben, den Cluster praktisch umarmen, anstatt mich vor ihm zu fürchten, ihn auch nicht mit Medis wegdrücken. Nun gibt es sicher auch so etwas wie symptomatischen oder sekundären Cluster, vielleicht gibt es auch nicht nur die eine Ursache, aber vielleicht erkennt ja der ein oder andere Parallelen bei sich. Eine leise Stimme, insbesondere in lauten Umgebungen, den häng, den Mund nicht richtig aufzumachen, psychische Ähnlichkeiten. Ich hoffe, dass vielleicht irgendjemandem mit diesem Beitrag geholfen wird. Wenn es auch nur eine Person ist, hat es sich gelohnt.
Alles gute an alle leidenden, und gebt euch nicht auf, der Cluster kann auch wieder gehen, ich bin der lebende Beweis.
