Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum und leide seit vielen Jahren immer mal wieder an Clusterkopfschmerzen, (meistens im Frühjahr oder im Herbst für einige Wochen, gerade jetzt ist mal wieder so eine Phase. Nach einer langen Ärzteodyssee wurde dann bei mir vor ca. 3 Jahren auch wirklich von einer Neurologin "Clusterkopfschmerz" diagnostiziert. Da meine damalige Kopfschmerzphase und der Zeitpunkt an dem ich dann endlich einen Termin bekommen hatte um Monate auseinander lagen, war die Kopfschmerzphase da natürlich längst wieder vorbei. Ich wurde trotzdem durchgecheckt aber Hirnstrommessung sowie MRT waren unauffällig. Sie schrieb mir Ascotop Nasal auf, auf meine Frage nach der Sauerstofftherapie sagte sie mir aber, dass sie mir das nicht aufschreiben dürfe solange nicht bewiesen ist, dass es bei mir wirkt. Sie sagte ich solle doch mal in die Notaufnahme eines Krankenhauses fahren, wenn ich mal wieder eine Attacke hätte, damit die Wirkung dann ausprobiert werden könne. Ich fand und finde diese Aussage allerdings doch recht merkwürdig. Wie soll jemand der mindestens 30min mit dem Auto zur nächsten Notaufnahme braucht (ich wohne auf dem Land) und gerade höllische Kopfschmerzen hat, sich ins Auto setzen um eine Wirkung auszuprobieren, die sowieso am besten funktioniert, wenn sie gleich zu Beginn einer CK Attacke erfolgt ???
Bei der nächsten CK Episode war das Ascotop bereits abgelaufen und ich habe meine übliche Methode gegen die CK eingesetzt (kühlen mittels Kühlstirnband um den Kopf und ein weiteres Gelpad direkt auf dem Kopf auf der schmerzenden Seite.
Seit ca. 7 Tagen habe ich nun wieder jede Nacht Clusterkopfschmerzen, meistens so gegen 2:00, 4:00 und 6:00 Uhr morgens. Heute war ich bei meinem Hausarzt und fragte ihn noch einmal wegen des Sauerstoffs. Er hielt mir einen Vortrag darüber, dass Sauerstoff in der falschen Dosierung Gift für den Körper sei und deswegen abgeklärt werden muss ob ich im Moment der CK Attacken tatsächlich an einer Sauerstoffunterversorung leide und die Gabe von Sauerstoff helfen würde. Das müsste im Zweifelsfall in einer Schmerzklinik oder ähnlichem geschehen und er dürfe mir das nicht aufschreiben. Immerhin hat er mir noch mal das Ascotop aufgeschrieben, dass ich dann bei der nächsten CK Attacke mal ausprobieren werde. Ich scheue aber davor zurück 3 Wochen in solch eine Klinik zu fahren, da für mich eigentlich klar ist was ich habe und ich nur nach einer Möglichkeit suche, die CK Attacken schneller und besser in den Griff zu bekommen.

Nun lese ich immer wieder, dass Sauerstoff das Mittel der Wahl ist und dass sehr viele Clusterkopfschmerzpatienten das auch aufgeschrieben bekommen haben. Mich würde einmal interessieren, wie es bei euch bewiesen wurde. Waren tatsächlich alle vorher 3 Wochen in einer Schmerzklinik oder während einer Attacke in der Notaufnahme oder gibt es noch andere Möglichkeiten die meine Ärzte nur nicht kennen (?)

Ich freue mich auf eure Antworten
Stefan

Hallo Stefan,

Erstens: Clusterkopfschmerz ist ein Notfall. Dein Arzt/Neurologe sollte dich zeitnah drannehmen, wenn nicht mit Termin dann dazwischengeschoben. Und zeitnah heißt sehr bald, nicht erst in Wochen.

Zweitens: Sauerstoff kann und darf auch ohne vorherigem Austesten verschrieben werden. Es ist das Mittel der Wahl und entspricht den Leitlinien. Natürlich kannst du während einer Attacke nicht in eine Klinik fahren, außerdem käme der Sauerstoff dann eh zu spät. Und 3 Wochen Klinik nur wegen O2 sind absurd; das steht doch in keinem Verhältnis.

Ich selber habe nach 35 Jahren und einigen Arztwechseln endlich einen Neurologen gefunden, der sich auskennt. Er hat mir sofort Sauerstoff verordnet, ohne Test und ohne wenn und aber. Inzwischen weiß ich auch, dass ich sogar trotz Asthma bedenkenlos O2 anwenden kann. Verstehe gar nicht, was dein Hausarzt will: O2 ist ein Hilfsmittel und belastet laut Auskunft meines Lieferanten sein Budget nicht. Wenn du es nicht bekommst, ist das unterlassene Hilfeleistung.

Das alles habe ich auch lange nicht gewusst. Diesen Sommer habe ich mich in der schmerzfreien Zeit um einen Arztwechsel und Sauerstoff gekümmert. Ich habe jetzt zwar erstmal nur eine 10L Flasche, aber ich kann mir zur nächsten Episode ja mehr verordnen lassen. Zumindest steht sie schon bei Fuß wenn es losgeht.

Suche dir einen Facharzt der weiß, was er tut, z.B. über die Startseite von Clusterkopfschmerz e.V., CK-Wissen oder der Schmerzklinik Kiel, oder wende dich gleich an ein Cluster Competence Centre (findest du auch dort). Pass auf, dass du die richtige Maske dazu verordnet bekommst und man dir keinen Sauerstoffkonzentrator unterjubelt. Und wenn du dann eine Verordnung hast, kontaktiere am besten persönlich die Heil- und Hilfsmittelabteilung deiner Krankenkasse und sende denen den Wisch schon mal als Fax, damit die loslegen können. Mitarbeiter vor Ort kennen sich nicht unbedingt aus oder geben die Verordnung erst viel später in die interne Post. Hab ich alles durch.

Viel Erfolg,
Wolkenblick

Hallo Wolkenblick,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, ich habe sie jetzt erst gesehen. Nun werde ich mal schreiben, wie es diese Woche weiterging:
In der Nacht von Montag auf Dienstag habe ich bei der ersten Attacke gleich das Asco Top Nasal angewendet. Es hat ca. 5 Minuten gedauert und die Attacke war so gut wie weg. Ich konnte dann bis morgens ohne weitere Attacken durchschlafen. Das habe ich in einer Clusterperiode noch nie erlebt (es waren immer 2-3 Attacken jede Nacht). Am Dienstag bin ich zu der neurologischen Praxis gefahren in der ich vor 3 Jahren schon mal war und habe um einen zeitnahen Termin gebeten, wie es mir damals versprochen wurde. Die Sprechstundenhilfe war sehr nett und verständnisvoll. Am Dienstag hatte sie zwar keinen Termin für mich aber am Mittwoch, weil dort jemand einen Termin abgesagt hatte. Die Ärztin von damals arbeitete allerdings nicht mehr in der Praxis, deswegen bekam ich den Termin nun bei einem anderen Neurologen der Gemeinschaftspraxis. Also noch eine Nacht warten aber ich hatte ja noch ein Asco-Top, was ich dann auch brauchte, wieder mit Erfolg.
Nach meinen Ausführungen verschrieb mir der Neurologe am Mittwoch dann zunächst erst einmal genug Asco Top Nasal für die nächsten Wochen, mit dem Hinweis, dass ich mir auch noch ein Rezept holen könnte, wenn ich danach immer noch welches bräuchte. Er sagte auch von sich aus, dass man es ja mal mit Sauerstoff probieren könne, wenn es mit dem Gebrauch von dem Nasenspray zu viel würde, aber jetzt wäre das Spray die bessere Lösung. Ich denke mal da bin ich jetzt in den richtigen Händen.
Ich nehme jetzt das Nasenspray wenn ich merke, dass eine Attacke anfängt und es wirkt sehr gut und schnell. Allerdings hat sich der Rhythmus etwas verändert. Ich brauche nun eine Dosis Nachts so gegen 2:00 Uhr und eine zweite Tagsüber so gegen 16:00 - 17:00 Uhr. Ein wenig mulmig ist mir ja schon, pro Tag 2 Stück von dem teuren Zeug zu verbrauchen, auf der anderen Seite tut es sehr gut, diesen Schmerzen nicht mehr hilflos ausgeliefert zu sein und ein wirksames Mittel dagegen in der Hand zu halten.
Ich werde jetzt mal sehen, ob und wie ich diese Clusterperiode mit dem Spray überstehe. In einem Vierteljahr habe ich mir wieder einen Termin gemacht, da werde ich mit dem Arzt besprechen wie wir weiter verfahren.
Viele Grüße
Stefan

Hallo Wolkenblick
hallo Stefan, soeben habe ich mich in diesem Forum angemeldet, um Euch mein Erlebnis zur Verordnung von Sauerstoff zugänglich zu machen.
Bei einem Besuch meines Hausarzt wegen einer anderen gesundheitlichen Geschichte erwähnte ich beiläufig meinen ein Jahr zuvor diagnostizierten Cluster . Ebenso beiläufig - so jedenfalls war mein Eindruck - beriet sich mein Doc mit seiner Sprechstundenhilfe, ob man es hier in meinem Fall nicht mit reinem Sauerstoff versuchen sollte. Sofort wurde mir eine Verordnung über eine 2 Ltr. Flasche med. Sauerstoff ausgestellt.
Nachdem ich hier in unserem ländlichen Stadtchen in Osthessen sämtliche Apotheken, Drogeriemärkte und Sanitätshäuser erfolglos abgeklappert habe, wandte ich mich in meiner Not direkt an meine Krankenkasse.
Und wieder hatte ich enormes Glück !!
Ich wurde mit einer Mitarbeiterin verbunden, die sich meine Ausführungen anhörte, mein Rezept per Fax oder Email von mir anforderte und SOFORT aktiv wurde. Nicht nur, das ich innerhalb von 10 Minuten eine Email von ihr mit einer Verorgungsanschrift für med. Sauerstoff hatte. Nein. Sie änderte meine Verordnung über eine 2 Ltr. Flasche um und ließ zwei 10 Ltr. Flaschen zu mir nach Hause liefern !!!!Zwei Tage später wurde geliefert und seither kann ich jede Attacke erfolgreich nach 10 min. als beendet betrachten.
Erwähnen möchte ich noch, dass ich seit etwa 2 Jahren CK habe. Bereits beim ersten Gespräch mit meiner Neurologin hatte diese im Verlauf der Anamnese den starken Verdacht auf CK.
Mein Fazit : Ich scheine unter uns Leidensgenossen ein Glückskind zumindest im Hinblick auf medizinische als auch ärztliche Versorgung zu sein
Allen Lesern dieses Beitrages und auch mir selbst wünsche ich : NIE WIEDER EINE CK - ATTACKE !!
Grüße an Alle
Dieter

Hallo Dieter,

da bist du wohl an die Richtigen geraten. Freut mich zu hören!

Wolkenblick