Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallöchen,
heute habe ich wieder einmal mit Interesse die CSG aktuell gelesen. Wie immer ein ein informatives Blättchen.
Dazu möchte ich mich noch einmal öffentlich bei den ehrenamtlichen Akteuren im Impressum bedanken. Mein besondere Dank gilt Harald, der offenbar überall dort ist wo es (für uns Clusterköpfe) etwas zu verbessern gibt

Leider schlagen dann irgendwelche Gesundheitsminister auf, die z.B. gelernte Schlosser sind und Marionetten von Kassenverbänden und der Pharmaindustrie, die dafür sorgen daß in NRW Triptane nicht mehr codiert sind und somit die Budgets der Ärzte belasten und den CKS-Patienten wieder einmal im Regen stehen lassen.
Puh, war das ein Satz!

Ich möchte den Abschluß der "Pariser Deklaration" und anderer Maßnahmen nicht schmälern und die Arbeit des Vorstandes nicht ad absurdum führen.
Nehmt Euch zunächst einmal die Gesundheitsminister vor, davon haben wir ja genügend.

Grüße an Herrn Laumann, er möge zurück an die Werkbank gehen, das kann er besser oder alternativ mit Herrn Gröhe mal eine Runde quatschen.

Leo

Hallo lieber Leo,

ich las gerade erst Dein Posting - mir ging es bei diesem Wetter nicht gut und ich hatte ziemlich viele Attacken.

Ich nehme ja nicht gerne Politiker in Schutz, aber in diesem Fall muß ich mal eine Lanze für Minister Laumann brechen.

Tatsächlich ist es so, daß Minister Laumann uns sehr stark in der Sache Codierung der Triptane untersützt hat. Da gab es ausgesprochen konstruktive und hilfreiche Gespräche und der Minister hat da auch bei dem KBV und der GKV interveniert.
Das hat dazu geführt, daß den KVen die Einführung der Codierung als beispielhaft empfohlen wurde.

Das klingt nicht wirklich spektakulär, aber das war ein Riesenschritt nach der vielen Arbeit, die wir da reingesteckt haben.

In NRW hat nun die KV Nordrhein, also die KV, die ursprünglich die Codierung eingeführt hat, genau diese Regelung wieder zurückgezogen - mit einer höchst dubiosen Begründung.

Dafür kann der Minister Laumann nichts, sondern das ist der ganz normale Wahnsinn in unserem Gesundheitssystem.
Der Minister ist richtig bodenständig (und das ist mir sehr viel lieber als die hochbezahlten stets besserwissenden Dummschwätzer und Bedenkenträger, die in den Parlamenten rumrennen!), man kann mit dem ganz normal reden und er hat sich auch viel Zeit für uns genommen.

Das Problem ist nicht der Minister, das Problem ist die überbordende Verwaltung im Gesundheitsystem, die mittlerweile so kompliziert geworden, ist, daß schon die Gesundheitsprofessionals damit meistens überfordert sind.

Natürlich werden wir an dem Thema weiter dranbleiben.

Aber natürlich werden wir auch weiter die europäische Schiene fahren. Das ist notwendig, weil wir in ganz Europa CKS-Patienten haben und überall werden die unterschiedlich behandelt. Das kann so nicht bleiben.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich hoffe es geht Dir bald besser.
Wir haben nun, wenn ich richtig gerechnet habe, die 3. Groko. Nur in einer solchen Regierungskombination könnte man eine Gesundheitsreform durchbringen. Von den anderen Reformen will ich gar nicht reden.
Da dies wieder einmal nicht gelingt frage ich mich zum wiederholten Male: wer bestimmt in der Politik, Politiker oder Industrieverbände?
Mit Verlaub: Wenn die Fachminister nur Marionetten sind können wir auf sie verzichten.

Eine vielleicht interessante Info an die Adresse eines Chemikers:
Ich bin seit 20 Monaten bis auf leichte Zuckungen beschwerdefrei, das gabs noch nie. Wenn ich mit Äthylacetat in Berührung komme bekomme ich direkt eine Mini-Attacke, auch wenn ich in Remission bin.Das nur so am Rande.
Leo

Hall Leo,

danke für die guten Wünsche, es wird langsam wieder etwas besser.

Das Problem ist dieses ausgesprochen komplizierte Gesundheitssystem: das sind die Mediziner, da sind die Krankenkassen, da sind die Kassenärtzlichen Vereinigungen und da ist die Politik (von anderen Akteuren wie GBA, Krankenhausverband etc. mal ganz zu schweigen).
Und jeder schiebt ein Problem auf den anderen. Das ist absolut abenteuerlich.

Ich selbst habe es schon erlebt, daß Triptane von Medizinern verweigert wurden mit der Begründung, die KV würde nicht erstatten. Darauf habe ich mich bei der KV beschwert, die gesagt hat, es herrsche Verordnungsfreiheit, der Mediziner könnten Triptane verschreiben, aber das Problem wären die Kassen, die kein Geld bereitstellen würden.
Darauf habe ich mit bei den Krankenkassen beschwert. Die haben gesagt, daß Verordnungsfreiheit herrsche, die Mediziner selbstverständlich verschreiben könnten, aber das Problem wäre ja die Politik, die so enge Regeln setzen würde.

Darauf habe ich mich bei der Politik (und da war ganz weit "oben") beschwert. Die hat mir gesagt, es sei alles bestens geregelt, die an anderen Akteure seien nur zu blöd, die Regeln richtig anzuwenden.

Das ist genauso passiert!!!

Und in diesem Spannungsfeld sind wir als Patienten.

Das ist das Problem: der Laden ist zu kompliziert geworden und die Akteure kennen sich in ihrem eigenen Verwaltungsunkraut nicht mehr aus.

Das ist die ausgesprochen schwierige Situation mit der wir es zu tun haben. Und leider gibt es da keine einfachen Lösungen.

Äthylacetat - Lösungsmittel als Trigger sind bekannt, oft sind es Lösungsmittel für Farben oder auch andere Bestandteile von Farben (z.B. Reaktionsbeschleuniger wie tertiäre Amine).

Wenn man es also riecht, dann hilft nur eines: sofort weggehen.


Gruß und schmerzfreie Zeit