Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

diese Selbsthilfe-Gruppe wurde mir von meiner Schmerztherapeutin empfohlen die sich seit kurzem meinem Kopfschmerz annimmt.

Etwas zu mir, ich bin 42 Jahre alt und leide seit über 20 Jahren am Cluster-Kopfschmerz.
Sämtliche Fachärzte und Untersuchungen ohne Befund, kommt dem einen oder anderen sicher bekannt vor.
Die gesicherte Diagnose Cluster habe ich erst dieses Jahr erhalten, nach über 20 Jahren, es hat sich keiner so recht daran getraut, ist mein Empfinden.

Nun ja, mal sehen wie es weiter geht, ich habe nun eine sehr lange Schmerzperiode (ca. 2 Monate) hinter mir und werde der nächsten, die in der Regel in 1-2 Jahren wiederkehrt, mit neuen Therapien in Form von O² und Triptane entgegen treten.

Viele Grüße

Hey 20 Jahre ist doch Wahnsinn! Bei mir hat die Diagnose 5 gedauert. Weiß das seit einer Woche und bekomme seither EUMITAN (triptan) und der Sauerstoff macht den Schmerz erträglich und kurz. Vorher bis zu 3h im Garten wippend herumgetaumelt^^. Große Erleichterung!

Hi,

habe mich auch erst vor kurzem angemeldet, weil ich mir nie zugestehen wollte, dass ich diese Plage habe (insbesondere in den schmerzfreien Episoden). Aber die Beiträge zu lesen und auch kommentieren zu können, finde ich sehr hilfreich. Habe auch seit ca. 20 Jahren CKS, diagnostiziert nach 12 Jahren. Dachte damals auch immer, es wäre eine Nasennebenhöhlenentzündung.

Im Laufe der Jahre wurden die Episoden länger (damals 2-3 Wochen 2 Mal/Jahr, heute 3-5 Monate 2 Mal/Jahr) und die Attackenhäufigkeit am Tag höher (damals 1, heute 2-4). Sauerstoff und Ascotop in Verbindung mit Verapamil machen das ganze aber recht oft nicht unerträglich.

Bin übrigens 45 Jahre alt.

Das Wichtigste ist, nicht zu viel darüber nachzudenken und die schmerzfreie Zeit so gut es geht zu genießen. Wenn die Attacke nachlässt und dieses geile Gefühl einsetzt, dass das Reißen in immer längeren Abständen kommt und der Bohrer sich langsam aus Deinem Auge rausdreht, einfach in den Wieder-fit-Modus schalten und die Dinge (wenn auch erschöpfter) angehen, die vor der Attacke auf dem Plan standen.

Ist das Verzweifeln bei manchen Attacken auch noch so groß oder der Schmerz (wenn Sauerstoff und Triptane nicht wirken) noch so krass, sollte man das Abklingen einfach genießen und sich über die schmerzfreie Zeit freuen (auch wenn es manchmal nicht geht und man zu platt ist). Damit bin ich eigentlich die letzten 20 Jahre ganz gut gefahren. Habe im Forum auch schon geschrieben, dass man dem Umfeld sachlich mitteilen kann, was CKS ist und so vermitteln kann, dass man halt mal für eine gewisse Zeit nicht ansprechbar ist. Klappt zu Hause und auf der Arbeit.

Wirklich schlimm war, als meine Tochter geweint hat, als sie mich gesehen hat, wie ich meinen Kopf auf den Boden geschlagen habe. Ich kam mir irgendwie schwach vor und sie tat mir total leid. Als ich nach der Attacke zu ihr hochgegangen bin und gesagt habe "ist vorbei der Scheiß, alles gut" und wir danach zusammen gespielt haben, war wieder alles ok.

Offen damit umzugehen und positiv zu denken, ist glaube ich, wichtig.

LG Carlito

Hallo,

bei mir hat die Diagnose ebenfalls lange gedauert. War bei Ärzten und sogar im Krankenhaus. Keiner konnte mir sagen, was es ist. Irgendwann bin ich im Internet darauf gestoßen und bin dann zum Neurologen und habe ihn meine Beschwerden geschildert (hinter dem Auge, Nase zu, etc.) und hab auch dezent darauf hingewiesen, ob es nicht CK sein kann? Erst dann war man sich wohl sicher... das Problem bei CK ist, dass es oft mit Migräne verwechselt wird.

VG
Marco

Hallo,ich bin neu hier und wollte mich auch mal kurz vorstellen :
Habe seid ca. 25 Jahren Cluster,bin jetzt 46 und seid drei Jahren endlich mit richtiger Diagnose. Die Jahre zuvor waren es immer nur verdacht auf verspannungs Schmerzen oder Migräne. Meine Schmerzen sind rechts Seitig und fangen im Nacken an bis sie mir in den Kopf, Auge, Zähne, Schläfe schießen. Schluckbeschwerden kommen noch hinzu, schwindel und übelkeit. Wobei ich sagen muss, das es mir hier wohl noch am besten geht, habe nur alle drei Jahre sechs Wochen lang Attacken. Natürlich besteht panik das es längere Perioden werden könnten, momentan sind es schon fünf Wochen und die Attacken werden jetzt häufiger und schmerzhafter. Ich schreibe hier weil mich in meinem Umfeld keiner versteht und ich immer nur diese bedauernswerte Gesichts Ausdrücke sehe . Oder höre : "leg dich halt hin". Gott sei dank hatte ich noch nie eine wärend der Arbeit.
Trotzdem bin ich nur noch am heulen. Hier erhoffe ich mir ein wenig unterstützung und möchte stützen swo gut ich kann.
Danke für euer Ohr.

Hallo wieder eine Attacken reiche Nacht vorbei !!
erstmal zu mir bin 56J.habe seit 12 J.episodischen Cluster der aber erst vor 4j.erkannt wurde
habe inzwischen einige Varianten ausprobiert um einigermaßen den Alltag bestreiten zukönnen
Mit Sauerstoff u.Eumitan gings los, Prophylaxe alles probiert 1Woche Klinik und usw.
Ergebnis meine rechte Nasenwand ist Wund vom Sauerstoff also keinen mehr,Folgen! bei Staub oder starke Gerüche sofort eine Attacke
bei Grippe die Höhle
Vom Magen spreche ich gleich garnicht
zusätzlich habe ich einen HWS Bandscheibenvorfall 5u.6 macht Spaß wenn der Nacken schmerzt und zum Kopfweh wird
Ja nehme Sumatriptan und Eisbeutel was bei der Wetterlage(18Tage bis 30Grad)die Höhle ist
kann seit ich CK habe nur noch 20Std arbeiten die Woche ,was natürlich oft auch zuviel ist bei 30-40Att. die Woche
Es ist gerade 9Uhr Vormittag und ich habe meine 5te seit 2Uhr nachts hintermir
Bin aus Österreich/Salzburgland und habe leider keine großen Möglichkeiten was CK Kliniken anbelangt
Neurologe ist in Pension gegangen was der Nachfolger weis über Ck stellt sich erst raus
Mal sehn was die Zeit noch bringt ich kenne inzwischen Alle höhen und Tiefen
eine SFZ wünscht Euch mit LG Heinz