Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo und Guten Morgen zusammen,

habe mich soeben als neuer User hier im Forum angemeldet und wollte mal "kurz" ein bisschen über meinen Cluster (Verdacht) berichten.
Ich habe seit ca. 2,5 Jahren diese undifinierbaren, grausamen Kopfschmerzen mit denen ich morgens wach werde. Beim Hausarzt wurde ich bis vor Kurzem immer ignoriert. 1 Tag Krankschreibung und das war's dann immer. Da ich auch Migräne habe (bzw. hatte) wurde es immer damit abgetan. Dann sollte es eine Sinusitis sein. CT und MRT ergaben keinen Befund. Das Ganze ist bei mir nicht episodisch, ich habe diese Attacken seit diesen 2,5 Jahren ohne Unterbrechung. Zu Anfang 2-3 x die Woche und momentan täglich, teilweise 2-3 x pro Tag. Habe von ca. 1 Jahr für 5 Tage Cortisol vom HA verschrieben bekommen. Da hatte ich ca. 3 Wochen garkeine Atacken. Das habe ich ihm beim nächsten Termin mitgeteilt, worauf er nur meinte, das könne man ja mal verschreiben aber nicht ständing. Dann bekam ich noch als Antwort, dass man den Kopfschmerz eventuell auch so "hinnehmen" müßte. TOLL!
Dann vor ca. 6 Wochen endlich ein Termin bei der Neurologin. Habe ihr meine Geschichte und alle Symptome (stechender Schmerz überm Auge, hängendes Augenlied, schmerzende Zähne, Attacken immer zum frühen Morgen hin, Dauer 1-3 Stunden, Schweißausbrüche vor Schmerzen, Liegen verschlimmert den Schmerz) erzählt. Sie hat erstmal nur alle notiert und nichts gesagt, da zu dem Zeitpunkt das MRT noch ausstand. Danach sollte ich dann wiederkommen, falls es ohne Befund ausfällt. Nach dem Motto, falls sie einen Tumor haben, brauchen sie hier gar nicht wieder hinkommen.

Während der Wartezeit auf den neuen Termin bei der Neurologin war ich dann noch einige Male beim HA wegen mehrere Tage an denen ich eine AU brauchte. Wurde dann auch eine Woche krankgeschrieben und bekam von HA Carbamazepin verschrieben, um die Zeit bis zum Termin bei der Neurologin zu überbrücken. Da hatte ich auch tatsächlich 3 Tage keine Attacke. Dann kamen sie leider wieder.

Dann beim 2. Termin bei der Neurologin noch mal alles erzählt und dann hat sie es gesagt: CLUSTER! Die Carbamazepin sollte ich absetzen (worauf meine Attacken gefühlt noch häufiger und stärker sind).
Ich war irgendwie erleichtert aber gleichzeitig auch niedergeschlagen. Die Neuroligin meinte dann: "Aber das kann man ja gut behandeln - mit Sauerstoff". Auf meinen Rezept stand dann als Diagnose G44.0 V. Das "V" heißt ja wohl Verdacht hat mein Freund Google mir verraten.

Den Sauerstoff habe ich erst gestern von der Fa. Oxycare geliefert bekommen. Heute morgen um 4 Uhr (auf meinen Herrn Cluster ist eben Verlass) mit einer mega Attacke wach geworden. Hab mich dann sofort an die Sauerstoffpulle angedockt. 15 Min. Stärke 9 (auf meine Rezept stand 8-10). Während das Sauerstoff-Atmens hatte ich eher das Gefühl, dass der Schmerz noch schlimmer wird. Habe mich dann danach wie immer mit einem Kaffee aufrecht aufs Sofa gesetzt und abgewartet. Die Schmerzen waren dann nach ca. 1 Std. vorbei. Für Gewöhnlich dauert es länger. Hat der Sauerstoff also gewirkt? Ich hatte gedacht, dass schon während des Einatmens eine Besserung eintreten müsste!

Habe zum Glück diese Woche Urlaub (sofern man das als Urlaub bezeichnen kann). Ich werde jetzt die Tage erstmal mit dem Sauerstoff weiter machen und nächste Woche meiner Neurologin mitteilen, wie es gelaufen ist.

Bin gespannt, wie der ganze Mist weitergeht. Ich bin manchmal echt am verzweifeln. Habe bereits vor längerer Zeit meine Arbeitszeit auf 6,5 Std. täglich reduziert. Mittlerweile ist auch das schon eine Herausforderung geworden, wenn man jeden Morgen erstmal den Kopf auf Kurs bringen muss um dann anschließend 6,5 Std. am PC auf 2 Bildschirme zu starren, was mir mittlerweile sowas von schwer fällt. Bin froh um jeden Arbeitstag, den ich halbwegs vernünftig hinbekomme.

So viel an dieser Stelle erstmal von mir.

Bin gespannt und hoffnungsvoll auf den Erfahrungsaustausch mit Betroffenen hier im Forum, da ich mich bis jetzt immer eher unverstanden gefühlt habe bzw. man gefühlt als Simulant dasteht.

VG, Silke (49 Jahre)

Hallo,

Für mich als Laien klingt das schon sehr nach Cluster. Leider dürftest auch du noch nicht den richtigen Arzt gefunden haben, der mit dieser Krankheit vertraut ist.
Was ja scheinbar allgemein ein Problem ist, dass viele (die meisten?) Ärzte ihre festgefahrenen Schemata haben, und wenn irgendwas nicht in eine Schublade paßt, dann wird es trotzdem dort hineingepreßt, auch wenn viele Symptome dagegen sprechen, oder, was vielleicht noch schlimmer ist, man wird als Hypochonder und Simulant abgestempelt.

Leider dürfte das Wissen um Clusterkopfschmerzen in Arzt-Kreisen überhaupt nicht sonderlich weit verbreitet sein.

Und wenn man sich durch die unzähligen Berichte von Betroffenen hier im Forum oder auch sonst im Internet liest, muß man leider auch feststellen, dass der Cluster bei jedem irgendwie anders ausfällt, und selbst bei jeder einzelnen Person ändert ehr im Lauf der Zeit seine Syptome.

Ich denke Mal, dass man hier echt nur selbst probieren kann, was funktioniert, und was nicht.
Was zugegebener Maßen bei der Medikation nicht so leicht ist, weil man ja trotzdem auf ein ärztliches Rezept angewiesen ist...

Deine Erfahrungen mit dem Sauerstoff decken sich übrigens mit den meinen. Ich war bei der ersten Anwendung auch regelrecht enttäuscht. Ich habe mir irgendwie erwartet, dass da sofort alle Kopfschmerzen weg sind. Noch dazu hatte ich beim ersten mal gleich doppelt so viele Attacken.

ABER: Bei den weiteren Anwendungen hat der Sauerstoff dann tatsächlich aufkommende Attacken zuverlässig wieder unterdrückt und der Schmerz war dann nach 15-20min so gut wie weg.

In diesem Sinne, stark bleiben, sich nicht unterkriegen lassen vom Schmerz und eventuellen Rückschlägen und weiter machen!

LG,
Aztec

Hallo Silke,
anfangs habe ich von Sauerstoff auch nichts gehalten. Schien so kompliziert und nicht wirklich wirksam. Nach dem ganzen Ascotop habe ich es dann ab 2016 versucht und zunächst keine Wirkung gespürt. Im Gegenteil - erst hatte ich auch das Gefühl, dass Sauerstoff die Attacken erhöht und schlimmer werden lässt. Aber nach längerer Zeit und ca. 20-30 Minuten trat eine Besserung ein und nach ca. 2-3 Wochen hat Sauerstoff echt geholfen. Maske auf 12-15, 20 Minuten warten und nach 30 Minuten die Linderung fühlen. Heute reicht Sauerstoff allein nicht mehr, aber nach ca. 5-10 Minuten ein Ascotop in die Nase ist eine gute Kombi. Ich hatte in einem anderen Chat schon mal geschrieben, dass mir das Buch von Koichi Tohei "Ki im täglichen Leben" dabei gut geholfen hat. Darin sind Atem- und Konzentrationstechniken beschrieben. Klar - das alleine hilft gar nicht gegen die Attacke. Aber es hilft, den Sauerstoff konzentriert einzuatmen und sich vorzustellen, wie er gegen die Schmerzattacken wirkt. Und selbst wenn weder Sauerstoff noch Ascotop (Zolmitriptan) wirken, ist der Schmerz zumindest nicht mehr unerträglich.
Wichtig ist, bei einem Neurologen in Behandlung zu sein, der von Cluster Ahnung hat. Mein Neurologe ist über ein MVZ ans Krankenhaus angebunden. Er hat mir auch eine Einweisung in die Schmerzklinik Kiel ausgestellt. Wende Dich am besten an ein CKS-Zentrum, wenn Deine Neurologin keine Ahnung hat (auch ambulant möglich). Selbst mein Hausarzt scheint mehr Verständnis von CKS u haben als Deine Neurologin.

Was die Arbeit angeht, würde ich (wenn möglich) ganz offen das Thema CKS ansprechen. Ich starre auch auf zwei Bildschirme. Wenn während der Arbeitszeit eine Attacke kommt, klinke ich mich "offiziell" für 20-120 Minuten aus und mache danach weiter. Wenn nach mehreren Monaten der Akku durch die Attacken in der Tiefschlafphase leer ist, hole ich mir für eine Woche eine AU. Die Arbeitskollegen müssen wissen und somit verstehen, was CKS für eine Last ist. Ich würde die Krankheit aber möglichst sachlich schildern.

Generell finde ich, dass selbst in Phasen, in denen man mehrere Attacken am Tag hat, bei denen weder Sauerstoff noch Triptane anschlagen, während derer man unter schlimmsten Schmerzen darüber nachdenkt, warum einen diese Seuche erwischt hat, man schon beim Abklingen der Attacke wieder Freude darüber zu empfinden versuchen sollte, dass man in wenigen Minuten wieder schmerzfrei ist und beim Verschwinden der Schmerzen einfach gar nicht mehr über den ganzen Mist nachdenken sollte. Attacke vorbei (klar ist man erschöpft), aufstehen oder zum Stehen kommen, Schweiß abwischen, ggf. anwesenden Personen sagen "Ist vorbei, der Scheiß", und mit dem weitermachen, was man zuvor angefangen hatte. Nicht übers Schicksal nachdenken. Lieber die schmerzfreie nutzen.

VG Carlito

Lieben Dank für eure Antworten!

Ich bin ja erst am Anfang meiner Clustergeschichte. Erstmal abwarten, was dann als endgültige Diagnose heraus kommt. Aber ich denke auch, dass es Cluster ist. Heute hat mein Sauerstoff sogar etwas geholfen und meine Flasche scheint schon bald leer zu sein. Der Druck ist nicht mehr sehr hoch. Wollte mir dann direkt eine neues Rezept von der Neurologin holen und auch noch mal mit ihr sprechen - Urlaub bis 25.07. Klasse! Also zur Vertretung 25 km gefahren und um ein Rezept gebettelt. Zum Glück habe ich es bekommen, da ich am Montag wieder arbeiten muss. Hoffe die Lieferung kommt schnell.

Ich werde mich hier im Forum erst mal ein bisschen schlau lesen. Finde es schon sehr hilfreich, dass auch andere davon betroffen sind und ihr Leben trotzdem recht gut auf die Reihe bekommen. Da steht man nicht so alleine da. Alle die es nicht haben, schauen einen nur immer an...…. na ja, und oft fühlt man sich dann schon sehr als Simulant abgestempelt.

Ich wünsche euch ein tolles und weitestgehend schmerzfreies Wochenende!

LG, Silke