Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo und guten Abend

Ich bin Christine, 56 Jahre alt, arbeite als Pflegefachkraft und lebe in Thüringen.
CK Patient bin ich seit 2001. Mein damaliger HA in den Niederlanden hat es gleich bei meinem ersten Besuch diagnostiziert und mir Imigran Inject in größeren Mengen verschrieben. Bis 2009 hatte ich mit schöner Regelmäßigkeit 3-4 Episoden im Jahr von 2-3 Wochen Dauer und die Injektionen haben immer super gewirkt. In 2008 bin ich dann nach Deutschland zurück gekehrt und ein Jahr später waren die Attacken mit einem Mal wie weg geblasen und es war "Ruhe" bis letzten Montag. An dem Tag hat mich auf der Arbeit eine mörderische Attacke von fast 2 Stunden erwischt.
Eine Arbeitskollegin hat mich nach Hause gefahren da ich mich nicht mehr ans Steuer gewagt habe und ich habe die Attacke irgendwie durchstanden. Am nächsten Tag bin ich zum stellvertretenden HA (meiner war zu einer Fortbildung) und der hatte natürlich noch nie von CK gehört und sich geweigert mir Sumatriptan Inject zu verschreiben. Zu teuer, zahlt die Kasse nicht.... Ich solle Tabletten nehmen, die natürlich nicht geholfen haben. Am Mittwoch nochmal zum HA und 2!!! Spritzen verschrieben bekommen die inzwischen verbraucht sind.
Seit Montag habe ich täglich 3-4 Attacken in wechselnder Stärke und bin auch krank geschrieben.
Bei der Suche nach einem geeigneten Neurologen bin ich auf das CCC Bad Neustadt gestoßen und will dort am Montag einen Termin machen.
Gibt es vielleicht jemanden hier der das CCC kennt und dort bereits Erfahrungen gemacht hat?
Ich wäre für jeden Rat dankbar und wünsche euch einen schmerzfreien Abend.
Liebe Grüße aus Thüringen
Christine

Habe heute morgen mit Bad Neustadt telefoniert und einen Termin für den 23.07 bekommen.
Jetzt mal hoffen dass ich in der Zeit bis dahin wenig Attacken habe und meine HA mir weiterhin ohne Probleme die Injektionen verschreibt...

Hallo Christine,
eine Terminvergabe in 4 Wochen in einem CCC für einen Patienten mit akutem Clusterkopfschmerz ist definitiv zu lang.
Hast du bei deinem Telefonat die Akutsituation ausreichend geschildert?
Wenn ich dich richtig verstanden habe, willst du die 4 Wochen aussitzen und hoffen ...... .
Ich rate dir, nochmals in Bad Neustadt anzurufen und die Dringlichkeit deines Anliegens zu schildern. Denn gerade das, was du hier beschreibst, wäre keine gute Erfahrung mit dem CCC.
Wenn du Hilfe brauchst, rufe mich an, ich kann dir vielleicht auch weiterhelfen.
0172 4933710
Helga
AP Thüringen

Halloliebe Helga, leider habe ich deine Antwort jetzt jetzt gelesen. Habe die Zeit bis jetzt mit mehr oder weniger heftigen Attacken überlebt. In den letzten Tagen war es wieder mal besonders schlimm. Vorgestern Nacht um halb zwei hab ich gedacht mein Kopf platzt und jetzt vor zwei Stunde auf der Arbeit den heftigsten Anfall ever... Suma gespritzt total ohne Wirkung. Bin dann die 20 Kilometer nach Hause in ca 1 1/2 Stunden gefahren weil ich alle paar Meter anhalten musste. Auch jetzt keinerlei Linderung aber ich will nach so kurzer Zeit nicht nochmal spritzen. Ich hab gerade das Gefühl dass ich durchdrehe... Weiß aber auch nicht wie ich jetzt die hundert kilometer ins CCC fahren sollte.

Hoffe auf baldige Linderung
LG Christine

Hallo Christine,

einen Monat auf einen Termin zu warten geht gar nicht. Soweit ich weiß, bist Du als CK-Patient ein Notfall. Ich würde bei Terminvergabe mit einem Monat Wartezeit eine schriftliche Terminanfrage stellen (per mail), auf die Situation hinweisen und dann bei fehlendem Entgegenkommen einer sofortigen Terminvergabe Deine Krankenkasse konsultieren. Gegebenenfalls könnte man auch einen Anwalt einschalten. Da kenn ich mich aber nicht gut genug aus (und hilft ja erst mal nicht weiter).

Was aus meiner Erfahrung immer bei Facharztterminen hilft: Wenn man einen Termin erst sehr spät bekommt, einfach sagen, dass man doch Privatpatient sei. Dann höre ich oft, warum diese Info nicht früher gekommen sei und es klappt meist nach (sehr) kurzer Zeit. Bekomme ich dann in der Praxis beim Erscheinen "Stress", mache ich einfach (wenn nötig) laut "Alarm" ("Haben Sie nicht richtig zugehört?", "Bevorzugen Sie Privatpatienten?", "Zeigen Sie mal Ihren Kalender, da steh ich doch drin, oder?"). Darf nämlich keiner der anderen Patienten mitbekommen, dass da Unterschiede gemacht werden *lach*.

Klappt meistens.

LG Carlito

Gestern Nachmittag wurde ich nach zwei mega Attacken vom Notarzt nach Bad Neustadt stationär eingewiesen. Gestern noch CT, Sauerstoff und Cortisol iv. In der Nacht nochmalig eine heftige Attacke gehabt. Jetzt bekomme ich Cortisol und Verapramil oral und habe Sauerstoff am Bett. Trotzdem heute nochmal 2 schwere Anfälle gehabt. Morgen geht es zum MRT und übermorgen Kernspintomographie. Mal sehen wie es weitergeht...