Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Also ich habe seit 7 Jahren einen epesodischen Cluster Kopfschmerz. Letztes Jahr war ich schmerzfrei. Hatte in der Regel sonst jedes Jahr für 2 Monate täglich 3-4 Attacken. Nur dieses Jahr ist irgendwie anders, ich hatte von Januar bis März täglich Attacken, April schmerzfrei. Seit Mai ging es wieder los. War schon bei mehreren Neurologen jeder verschreibt was anderes. Die letzten Jahre hatte ich immer 2x 240 mg Verapamil genommen und bei Attacken 100 mg Sumatriptan. Sauerstoff bringt garnix. Seit Anfang Juni habe ich täglich 4 Attacken und komischer Weise immer zur selben Uhrzeit. Traue mich schon garnicht schlafen zu gehen. Vieleliucht liegt es auch an den scheiss Temeperaturen dieses Jahr das so erheuft kommt. Habe vor 2 Wochen das Medikament Topiramat angefangen aber auch gleich wieder abgesetzt da ich zuviele Nebenwirkungen hatte. Ist bei euich ein Bier auch ein sofortiger Auslöser ? Habe mal ausprobiert keins zu trinken aber atatcke kam auch. Habe das Gefühl das Verapamil dieses Jahr nicht hilft. Meine Frage, möchte mal ne Nacht durchschlafen, gibt es da was spezieles ? Da ja bei Attacken nur Sumatriptan hilft ob es schlimm ist jeden Tag 200 mg zu nehmen auf einem längerem Zeitraum. Meine Neurologin meinte soll mal versuchen eine Attacke ohne Medikamente zu überstehen geht das ?

Hallo.

Zunächst mal ist es so, daß sich die Episoden im Laufe eines Lebens durchaus verschieben können, sowahl was deren Länge, wie auch deren Auftretenszeit betrifft.

Dies ist natürlich für jemanden, der immer ziemlich konstant auftretende Episoden hatte sehr beunruhigend.

Es kann sinnvoll sein unter diesen Umständen nochmal ein CT udn MRT zu machen, um evtl. andere Erkrankungen die evtl. zusätzlich zum CKS auftreten können, auszuschließen.

Natürlich macht die Exposition zu Triggern die Erkrankung schlimmer.

Man ist sehr gut beraten, alles strikt zu meiden, was triggert. Dazu gehört natürlich Alkohol, aber auch das schwül-heiße Wetter ist nix für CKS-Patienten. Also versuchen, in kühlen Räumen zu bleiben, Sonnenbrille tragen.
Trigger heißt Auslöser. Das bedutet aber nicht, daß alle Attacken wegbleiben, wenn Du die Trigger vermeidest, sondern es bedeutet, daß Du durch strikte Triggervermeidung nicht mehr Attacken bekommst, als die Krankheit ohnehin verursacht.

Ich habe nicht verstanden, weshalb Du Deine Neurologen wechselst. Kannst Du mit denen nicht arbeiten?
Es macht nicht viel Sinn, den Neurologen nur deshalb zu wechslen, weil z.B. die Verapamil-Dosis in diesem Jahr vielleicht zu niedrig ist. Verapamil kann man unter bestimmten Bedingung bis zu 960 mg aufdosieren.

Ich habe auch nicht verstanden, was Du meinst, wenn Du von "200 mg Sumatriptan" schreibst. Das wären zwei Tabletten a 100 mg. Sumatriptantabletten sind bei CKS nicht sinnvoll, weil deren Wirkung meist erst eintritt, wenn die Attacke schon vorbei ist.

Hier:
posting.php?f=13&mode=reply&t=5986&sid= ... 1ac169bdff

findest Du eine Zusammenstellung,wie man CKS sinnvoller Weise behandeln kann.

Wenn Deine Neurologin meint, Du solltest eine CKS-Attacke ohne Medikamente durchstehen, dann kann man das nur als Unfug bewerten.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Hallo ,du könntest es auch mal mit einer Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen versuchen.
Weiß nicht,ob es hier auch einen Bericht dazu gibt,auf der Seite ck-wissen.de gibt es dazu Erfahrungsberichte
Frovatriptan,oder Elitriptan,ich mach es mit Zolmitriptan.

Die Empfehlung eine oder mehrere Attacken auszuhalten,kann nur jemand empfehlen der den Schmerz nicht kennt.
Bei Akutattacken hilft nur Immigran Injekt oder Asco Top Nasal.Wenn Deine Attacken immer zur gleichen Zeit kommen,kannst du eine Stunde vorher
eine Triptantablette einnehmen,dann bleibt die Attacke im Normalfall aus,mußt Du halt ausprobieren.

Gruß und sfZ Ralph

Danke erstmal zu euren Beiträgen. Ich weiss nicht ob es Wunder gerade bewirkt nehme ja seit 14 Tagen morgends und abends 240 mg Verapamil und bin jetzt seit 2 Tagen fast beschwerdefrei. 1 attacke um 1.00 Uhr Stufe 1 sonst hatte ich 4 attacken Stufe 10. Selbst bei ein einem Bier kommt keine Attacke. Soll ich Verapamil mein leben lang nehmen oder nach 2 wochen schmerzfrei absetzten ? Ab und zu habe ich am Tag ein leichtes ziehen am linkem Auge was ich ignoriere um Medikamentenpause zu machen. Im Bezug auf Neurologen zu wechseln, der eine Neurologe meinte ich soll mein Leben lang Verapamil nehmen 480 mg täglich und Indimetacin. Anderer Neurologe der spezalisiert ist auf Cluster u. Migräne meinte Verapamil bis 2 Wochen schmerzfrei dann absetzten. Was mir auch geholfen hatte war Cortison hatte einen Medi Plan von 1000 ml am Tropf dann 3 Tage 100 mg 3 Tage 80 mg u.s.w. als es dann abgesetzt war fingen die Attacken wieder an. In der Zeit war ich schmerzfrei. Andere sagen Cortison hilft als Überbrückung bis Verapamil hilft. Leider ist cortison ein rotes Tuch da ich Diabeteker bin. Nun bin ich verzweifelt Verapamil irgendwann absetzten oder lebenlang ?

Ralph Kühnhöfer hat geschrieben: ↑So 10. Jun 2018, 18:32 Hallo ,du könntest es auch mal mit einer Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen versuchen.
Weiß nicht,ob es hier auch einen Bericht dazu gibt,auf der Seite ck-wissen.de gibt es dazu Erfahrungsberichte
Frovatriptan,oder Elitriptan,ich mach es mit Zolmitriptan.

Die Empfehlung eine oder mehrere Attacken auszuhalten,kann nur jemand empfehlen der den Schmerz nicht kennt.
Bei Akutattacken hilft nur Immigran Injekt oder Asco Top Nasal.Wenn Deine Attacken immer zur gleichen Zeit kommen,kannst du eine Stunde vorher
eine Triptantablette einnehmen,dann bleibt die Attacke im Normalfall aus,mußt Du halt ausprobieren.

Gruß und sfZ Ralph

Macht es wirklich Sinn vor einer Atatcke eine Sumatriptan zu nehmen ?

Ja,es macht Sinn,nicht unbedingt Sumatriptan,sondern andere Triptane.Schau Dir mal den Bericht auf ck-wissen.de an,Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen mit Patientenberichten.Obe du ein Medikament nimmst und keine Attacke hast,oder ein Medikament bei einer Attacke nimmst ist von der Anzahl der Medikamente ja gleich.Es kläppt nicht immer,aber ich kann viele Attacken dadurch unterdrücken.

Hallo Vetox,
bin neu hier. Habe seit 20 Jahren CKS, seit 2010 diagnostiziert (episodisch).
Anfangs hat Verapamil nach ca. 4 Wochen die Episoden beendet, ist aber seit ca. 4 Jahren nicht mehr der Fall.
Eine gute Kombi ist aus meiner Sicht Sauerstoff mit Ascotop (Zolmitriptan). Sauerstoff ohne Triptane war nur 2016-2017 wirksam. Der Sauerstoff muss mit 12-15 l/min gleichmäßig inhaliert werden. Mir hat dabei das Buch von Koichi Tohei "Ki im täglichen Leben" gut geholfen. Ich versuche mir beim Inhalieren bildlich vorzustellen, wie der Sauerstoff in jedem einzelnen Gefäß die anrückende Schmerzwelle bekämpft. Nachdem ich die Maske angelegt habe, nehme ich nach ca. 5-10 Minuten Ascotop. In der Regel lassen beide täglichen Attacken nach 20-30 Minuten nach und verschwinden nach 45 Minuten. Die nächtliche Attacke ist meist nach 15 Minuten in oben genannter Kombi verschwunden. Sauerstoff benutze ich auch erst seit 2016 und musste mich daran gewöhnen, dass zunächst keine direkte Wirkung sichtbar schien. Aber man muss sich erst dran gewöhnen. Habe Verapamil am Sonntag abgesetzt, weil ich es als wirkungslos empfunden habe (240 mg morgens). Heute kam aber eine Attacke 9-10. Scheint also, als es könne es die Episode nicht beenden, jedoch lindern. Ab morgen Kortison. Ich setze Verapamil immer ab, wenn die Episode vorbei ist (ca. 4-8 Monate). Auf ein Bier verzichte ich (vor allem während der WM) nicht. Mal löst es aus, mal nicht, aber kann auch Zufall sein. Und wenn schon die nächste Attacke im Anmarsch ist, warum dann noch auf ein Bierchen verzichten?

VG Carlito

Hallo zusammen,
Bei mir hat der Cluster schon mit 11 Jahren angefangen. Ich bin jetzt 40. Anfangs kam er alle zwei Jahre so für 6 Wochen. Inzwischen habe ich ca 1 Jahr Pause und dann halten die Schmerzen aber meistens 9-12 Monate an. Ich habe natürlich schon alles ausprobiert - Kortison, Verapamil, Lithium, Infusionen, sämtliche Triptane, lokale Anästhesie, Schmerztherapien und auch alternative Heilmethoden. Zweimal war ich schon in einer Klinik zum Triptan-Entzug. Verapamil nehme ich morgens und abends jeweils 240mg. Damit sind die Schmerzen zwar erträglicher aber trotzdem nehme ich schon seit mehreren Monaten wieder 2-4 Triptane täglich. Da bei mir auch noch eine Art Migräne und Spannungskopfschmerz dazu kommen, nehme ich seit ein paar Wochen zusätzlich Wobenzym plus (3x2) und Nux Vomica (3x5 Globuli) . Leider ohne durchschlagenden Erfolg. Aber ich klammere mich an jeden Strohhalm und probiere alles aus. Kürzlich bin ich dann zufällig auf ein Schüssler-Salz gestossen und ich dachte mir, mehr als "nicht helfen" kann es nicht. Also habe ich es probiert : Kalium jodatum, 6 Tabletten über den Tag verteilt im Mund zergehen lassen. Ich kann es kaum glauben und trau es mich auch noch gar nicht zu sagen, ich nehme sie jetzt seit 2 Wochen und habe vor 5 Tagen das letzte mal ein Triptan gebraucht. Ob es das war, was mir letztendlich geholfen hat, oder ob es sowieso jetzt nach 10 Monaten aufgehört hätte, weiß ich nicht, aber probiert es doch einfach mal aus. Wie gesagt, schaden kann es nicht.
Viel Glück und Liebe Grüße