Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
habe seit 2 Jahren Clusterattacken (chronisch), nehme 2x täglich 240 mg Verapamil, nach Bedarf Sauerstoff und Imigrane Inject 6 mg, habe seit Kurzem einen Occipitalis Stimulator (dadurch werden Attacken eingespart)

Kennt ihr das auch :
- große Angst vor der nächsten Attacke
- 5-8 mal aufwachen in der Nacht, der Körper kommt
nicht zur Ruhe. Wenig Schlaf in der Nacht, wird auch
tagsüber nicht nachgeholt
- körperlich nicht belastbar zu sein (lege mich immer
wieder hin, bin oftmals platt)
- Angst nicht wieder arbeiten zu können
- finanzielle Sorgen kreisen im Kopf
- Rückzug aus dem sozialen Leben
- aus vielen Freunden werden Bekannte und dann... sind
viele nicht mehr da
- nicht mehr sicher sein (Auslöser Licht/Flackerlicht =.
durch entgegen kommende Autos, Fernsehen, Kino,...)
- nicht mehr mit dem Auto fahren (zu gefährlich)
-Konzentrationsschwächen (Vergesslichkeit, benötige
Unterstützung beim ausfüllen von Überweisungen und
Formularen, Schwierigkeiten beim erfassen von
komplexen Zusammenhängen, kann Inhalte von
Büchern oder Hörspielen nicht mehr erfassen,...)
- das Leben dreht sich größtenteils um Cluster

Wollte mal hören, ob ihr solche Erfahrungen auch kennt und wie ihr damit umgeht. Was gibt es für Wege?

Vielen Dank und liebe Grüße von Anette

Hallo Anette,

tut mir leid, dass du so zu kämpfen hast. Ich habe „nur“ episodischen CK, dafür noch Migräne und andere chronische Krankheiten und Schmerzen, somit kenne ich das alles auch. Angst, Schlafdefizit, Sorgen, Rückzug, Vermeidungsverhalten, Konzentrationsmangel und fehlende Belastbarkeit verstärken einander gegenseitig. Es ist eine Negativspirale, aber man kann eine solche Spirale anhalten und umkehren. Du machst gerade den ersten Schritt, indem du hier schreibst.

Als erstes muss natürlich deine CK-Therapie richtig abgestimmt sein, damit es dir so gut geht wie nur eben möglich. Vielleicht sieht dein Arzt beim Verapamil noch Luft nach oben oder versucht eine andere Prophylaxe. Warst du schon in einem Cluster Competence Center oder in der Schmerzklinik? Hast du die richtige Maske für den Sauerstoff und die richtige Technik? Dazu können andere hier dich beraten.

Mag sein, dass das alles schon optimal ist, aber auch dann brauchst du als zweites einen anderen Umgang mit den (Auswirkungen der) Schmerzen. Ein Psychotherapeut, der sich mit Schmerzbewältigung auskennt, kann dir dabei helfen. Je nachdem, was dir liegt, könntest du deine Sorgen, Ängste und Hoffnungen über ein Hobby ausdrücken. Schreiben, malen, singen etc. Oder dir ein Hobby suchen, das ablenkt. Ich fotografiere; so komme ich raus und schalte dabei völlig ab. Fang mit ganz kleinen Schritten an.

Wenn ich von den Schmerzen erstmal mürbe bin, bekomme ich auch Angst vor der nächsten Attacke. Aber damit schwächt man sich nur noch mehr. Keine Angst der Welt kann eine Attacke aufhalten, sie wird sie nur bedrohlicher machen. Die Energie, die für die Angst draufgeht, ist besser investiert in erfreuliche, stärkende Momente während der schmerzfreien Zeit. Natürlich kann man die Angst nicht einfach so ausknipsen, aber man kann lernen ihr weniger Platz einzuräumen und Schönes achtsamer zu genießen.

Andauernder Schlafmangel ist fies. Wegen Schmerzen und Restless Legs schlafe ich sehr wenig und kaum mal tief oder erholsam. Körper und Psyche regenerieren sich nicht. Deshalb nehme ich mir tagsüber eine Viertelstunde Zeit für Autogenes Training. Das erfordert Übung aber es erfrischt und es erleichtert mit der Zeit auch das (wieder-)einschlafen. Außerdem mache ich mir keinen Druck, dass ich schlafen muss. Es ist wie es ist, dann liege ich halt nur vor mich hin.

Du grübelst viel und bist viel wach. Nachts sind alle Sorgen größer, das ist hormonell bedingt. Bevor ich nachts ins Grübeln komme, packe ich mir Musik, Autogenes Training oder ein Podcast auf die Ohren. Leise genug, damit ich dabei einschlafen kann, laut genug damit es bis dahin ablenkt.

Wenn ich tagsüber nicht belastbar bin, nehme ich mir so viel Zeit und Pausen wie ich eben brauche. Gut, ich bin Hausfrau, da geht das (arbeiten klappt aus anderen Gründen leider nicht mehr). Ich muss nicht die „normale“ Leistung bringen; mit alledem zu leben, ist für sich schon eine gewaltige Leistung! Meinen Perfektionismus habe ich abgelegt. Die meisten Aufgaben können warten bis ich einige gute Momente dazu genutzt habe, mich über etwas zu freuen. Und die kleinen und großen Freuden kann man aufschreiben, jeden Tag. Weshalb sollte man nur über die Schmerzen buchführen?

Ich habe auch Freunde verloren und mich zurückgezogen. Ich käme gern mehr unter Leuten aber es strengt mich furchtbar an. Ich gleiche das ein bisschen aus indem ich viel an die frische Luft gehe (ist eh gesund, auch für die Psyche) und unterwegs für jeden ein Lächeln habe. Ein paar nette Worte beim Einkauf, ein Kompliment links und rechts. Viele Leute grüßen oder lächeln dann zurück und das hebt automatisch die Stimmung. Damit ist das Problem nicht gelöst aber es geht mir damit besser. Außerdem besuche ich einen Kurs, der mir Spaß macht. Es ist gut jede Woche einen festen Termin zu haben und so trifft man Leute, die ein gemeinsames Ziel haben. So habe ich z.B. schon Qi Gong gelernt, was mir sehr hilft.

Verunsicherung durch Trigger: Ja, ist leider so. Ich fahre nur Auto, wenn ich fit bin und habe unterwegs immer eine Sonnenbrille dabei und eine Mütze mit Krempe auf. Wegen Augen-OPs konnte ich sowieso zwei Jahre alles nur torkelnd zu Fuß erledigen. Es kostet halt viel Energie und man muss seine Grenzen kennen.

Nun, das sind nur so ein paar Gedanken. Was immer du tust, nehme dir Schritte vor, die du bewältigen kannst und hol dir Hilfe. Wenn du mehr ins Gleichgewicht kommst, können Belastbarkeit und Konzentration wieder zunehmen, denn sie leiden sehr unter Sorgen und Angst. Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Wolkenblick

Liebe Wolkenblick,
vielen lieben Dank für deine wohltuenden Worte und Tipps. An dem Tag an dem ich meinen Beitrag schrieb, war ich echt nicht gut drauf. Das hat bestimmt jeder mal. Es tut einfach gut, nicht damit allein zu sein und sich hier austauschen zu können. Einige von deinen Tipps, wie z. B. Entspannunngsübungen, sind bei mir in Vergessenheit geraten und werden jetzt "wiederbelebt". Dankeschön für das Aufwecken! Ich glaube auch, dass die innere Einstellung zu den geänderten Rahmenbedingungen des Lebens eine große Rolle spielt und umso wichtiger ist es die Negativspirale zu stoppen. Aber manchmal sind die Kräfte doch ganz schön aufgebraucht und ein Input aus der Sackgasse heraus zu finden tut gut. Herzlichen Dank! Ich werde deine Antwort auf meine vielen Fragen bestimmt öfter lesen. Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit, viel Kraft und positive Gedanken und Ideen.

Liebe Grüße von Anette