Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen.

Hilft Sauerstoff in erster Linie bei Cluster oder häufig auch bei normalem Kopfweh/Migräne/Zahnschmerzen?
Würde mich interessieren, da dies wieder ein zusätzlicher Indiz wäre das ich Cluster habe, was der Arzt irgendwie nicht ganz glauben will.

Meine Eckdaten:
Bin 37 Jahre alt und alles hatte vermutlich irgendwann zwischen 26 und 30 begonnen; alle 1,5-3 Jahre Schmerzen; Schmerzphasen 4-6 Wochen; Schmerzen immer rechts(Kiefer, hinterm Auge,Schläfe, schwer zu lokalisieren); Nase rechts verstopft; Auge rechts tränt teilweise; immer Frühling oder Herbst; Schmerzmittel helfen nicht; Zähne wurden gemacht was auch nicht half; Nebenhöhlen wurden kontrolliert; Schmerzen überwiegend 2-3 Stunden nach dem Schlafen gehen oder in der früh; Schmerzdauer früher 1-2 Stunden und diesmal 2-3 Stunden;Sauerstoff hilft innerhalb von ca. 15-20min dass der Schmerz weg ist

Ich für mich würde behaupten, dass das episodischer Cluster ist.

Grüße an alle da draußen

Moin
Kann ja nicht sein was dein Arzt da macht. Das sollte zu 100 % Episodischer Cluster-Kopfschmerz sein.

Ich habe genau so gedacht wie du. Muss Cluster sein, wenn reiner Sauerstoff hilft.
Muss aber gestehen, das Ich hin und her schwanke. Wie schon Mal von mir erwähnt, Forschen viele Betroffene, an sich selbst. Was bleibt einem übrig!?
Fibromyalgie ist zum Beispiel eine Erkrankung, bei der Sauerstoff zu 80 % hilft.
Dann habe Ich das Gefühl, das es bei Cluster Betroffenen hilft, die eh einen Sauerstoffmangel oder Sauerstofftransportmangel haben.
Ich habe seit meiner Geburt Thalassaemia minor (Mittelmeeranämie) von meinem Vater geerbt. (Bedarf keiner Therapie) nichts Schlimmes, vielleicht lästig.
Also gekennzeichnet durch weniger Sauerstofftransport in den roten Blutkörperchen. Konnte trotzdem immer problemlos Leistungssport treiben. Eisenmangel gehört zur Thalässamie auch dazu.
Aber es gibt ja einige Cluster Betroffene, bei denen Sauerstoff gar nicht bis wenig hilft. Und bei denen würde Ich gerne wissen warum.
Ich habe Glück. Bei mir hilft der Sauerstoff zu 1000 %. Nach 5 Minuten, meistens, starke Linderung und aller spätestens Nach 10 Minuten weg.. Kann sich vielleicht im Laufe der Jahre ändern!
Ich nehme Sauerstoff, nur wenn wirklich nötig. Bei starken Attacken, wenn Ich nicht gerade Unterwegs bin, immer. Und das erst seit Anfang Januar 2018. Vorher habe Ich immer die Attacken ausgehalten. Habe mir immer gesagt, dass es gleich vorbei geht. Die höchste Attacke war 2 Stunde voller Qual. Sehr sehr selten zum Glück. Ansonsten im Durchschnitt 20 bis 40 Minuten.
Ich nehme keine anderen Medikamente und habe auch noch keine Medikamente genommen
(die meisten bis gar keine Medikamente sind noch nicht für den Cluster Kopfschmerz definiert worden).
Auf jeden Fall gibt es sicherlich einige andere Krankheitsprobleme, bei denen Sauerstoff hilft. Aber viel lässt sich im Internet eh nicht rausfinden.
Zu wenig Informationen. Alleine schon, dass wir, welche sind, die das schon wussten oder wissen, bevor uns eine eindeutige Diagnose gestellt wurde.
Ich verstehe das alles nicht.
Bin jetzt schon seit 5 Monaten bei einem Spezialisten in Hamburg auf der Warteliste.
Hatte Glück über einer Bekannten, die sich auch sicher ist, das Ich Cluster habe, zu ihrem Arzt geschickt den sie auch Persönlich kennt. Und der hat mir Sauerstoff verschrieben. Und siehe, seit dem geht es mir besser. Ist Mal schön nur 1 bis 2 Totale Attacken zu bekommen. Die meisten Attacken wurden durch Sauerstoff unterdrückt. Die nenne Ich dann -Keine Totale Attacke.
Eine Neurologin bei der Ich vor fast 3 Jahren war, hatte Migräne verdacht. Hä? Fängt zwar erst ab 4 Stunden an die Migräne und hat sicherlich nicht diese Schmerzintensität und es sollte sich eigentlich besser anfühlen, wenn man sich hinlegt und das Licht dämmt.
Bei mir war es immer so, das es schlimmer wurde, wenn Ich mich hinlegte. Ich erkannte erst später, dass Bewegung bei einer Attacke helfen kann.
Bin mit einem netten Händeschütteln aus der Praxis und suchte weiter.
Was ist mit der Okzipitalneuralgie????? Kaum Informationen zu finden. Bei einigen schmerz es ja am Hinterhauptnerv und bei einigen nicht.???
Kann jetzt noch schreiben und schreiben. Will diesen Text aber nicht unüberschaubar machen und das Thema nicht überdecken!
Ist aber echt schön sich Mal mit anderen Betroffenen auszutauschen.
LG und viel Gesundheit

Danke für deine Antwort.

Bin bezüglich meiner Zähne halt immer sehr verunsichert weil so ganz perfekt sind sie nicht.

Kann natürlich sein, dass da auch irgendwas nicht passt, aber das sich die Schmerzen bei den Zähnen so episodisch auswirken kann ich mir auch nicht so ganz vorstellen, darum glaub ich auch eher an den Cluster.

Weiters hatte ich eher Probleme im Unterkiefer. Da es bei mir ja auch ins Auge ausstrahlt, würde das normal ja auch eher vom Oberkiefer ausgehen.

Weiters hab ich bei den Zähnen vor 1-2 Jahren schon alles machen lassen, und am Schmerzbild hat sich aktuell nichts verändert. Zum Glück hab ich mir noch keine Zähne ziehen lassen (ausgenommen Weißheitszähne).

MRT Termin hab ich demnächst auch noch. Mal sehen was da rauskommt.

Bin aktuell am Sauerstoffsättigung messen => SpO2

Hab aber bis jetzt immer 97-98% gehabt. Hatte aber seit dem messen noch keine starke Attacke. Mit Sauerstoff komme ich dann in kürze auf 100%. Nach einer Minute oder so.

LG aus Österreich

Wow, ein Pulsoximeter. Das wollte Ich mir immer Mal besorgen. Würde gerne Mal wissen, ob sich bei einer kommenden Attacke ein Sauerstoffmangel zeigen lässt. Habe schon Mal im Netz gesucht. Gefunden und gelesen habe Ich bisher nichts darüber.
LG