Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen.

Kurz zu meiner Person. Bin 37 Jahre und hatte alle 1,5 - 3 Jahre eine Schmerzphase von ca. 4-6 Wochen(aktuell die 4 oder 5 Schmerzphase immer im Frühling oder Herbst). Zuvor war die Vermutung Zähne, dann die Nebenhöhlen und dann Gesichtsnerv. Schmerzmittel halfen nie was.
Bin erst vor 1-2 Wochen auf den Cluster Kopfschmerz gestoßen, und die Beschreibung passt genau auf meine Problem/Schmerzen.
Meine Attacken dauerten die vorherigen Jahre geschätzt immer 1-2 Stunden im zwei Tagesrhythmus.
In der aktuellen Phase bin ich bei ca. 3 Stunden, wobei ich vermute, dass es eventuell mit dem Koffeinentzug zusammenhängt den ich seit ca. 5-6 Wochen gemacht habe. Bin jetzt wieder am Koffein zuführen in der Hoffnung das die Attacken kürzer werden.

So, nun zu meinem eigentlichen Thema.
Habe vor 4-5 Tagen meinen Sauerstoff bekommen.
Erster Versuch (1:00 nachts) => Sensationell das Zeug wirkt 25min alles weg, musste dann nach 15 min feststellen das die Schmerzen wieder kommen und hab nochmal 15min länger gemacht (immer zwischen 9 und 12l/min) => also nach einer Stunde war alles vorbei
Leider kam die nächste Attacke bereits kurz nach mittag welche ich mit Sauerstoff wieder recht schnell abwenden konnte.

Lange rede kurzer Sinn:
Ich hatte früher innerhalb von 36h eigentlich max. eine Attacke. Seit dem Sauerstoff welchen ich erst ca. seit 3 Tagen nehme hatte ich Täglich 2-3.

Hab schon viel gelesen, auch hier im Forum wo teilweise von ähnlichem Verhalten gesprochen wurde.
Man sollte ja auf alle Fälle den Sauerstoff länger nehmen als nur bis die Schmerzen weg sind, was ich bei der zweiten Sauerstoff Einnahme auch tat.

Hat wer ähnliche Erfahrungen, bzw. Information diesbezüglich.

Da ich aktuell immer ca. 3 Stunden Attacken hatte vermute ich, dass ich den Sauerstoff auf alle Fälle mindestens 30min nehmen muss damit ich nicht wieder kurz darauf rückfällig werde. Wobei ich die Befürchtung habe, dass 30 min für eine Attacke ausreichen, aber die nächste Attack trotzdem relativ bald kommt(zumindest im vergleich zu früher).

Ich werde wenn ich mal genug Sauerstoff habe, ausprobieren ob bei längerer Einnahme (40-50min) die folgende Attacke vielleicht auch länger ausbleibt.(hatte Leider am Wochenende einen Sauerstoff Engpass -> war die Hölle; bin deshalb auch auf 7l/min runtergegangen was bei mir auch hilft, aber konnte leider keine 30-60min oder der gleichen ausprobieren)

Grüße an alle da draußen

Ein schönen guten Abend.
Das ist ein Reboundeffekt. In der ersten Phase normal. Vielleicht nicht bei jeden.
Bei mir waren es auch auf einmal doppelt so viele Attacken.
Vor allem kommt die Attacke in der ersten Phase mit Sauerstoff schnell wieder.
Aber das sollte sich nach spätestens 2 Wochen wieder legen. Dann sollten die Attacken entweder normal verlaufen oder sogar weniger.
Individuell betrachtet, ist das halt sehr schwierig.
Der Unterschied ist, glaube Ich, da Chronischer Cluster ständig da ist, mit Höhen und Tiefen,
sollte der Sauerstoff sich mehr an den Körper gewöhnt haben als beim Episodischen.
Habe seit 3 Jahren ununterbrochen diesen Kopfschmerz. Es variiert zwischen 15 und 40 Attacken im Monat.
Also nimmt man übers Jahr gesehen, öfter Sauerstoff als beim Episodischen Cluster und ist langzeitig gesehen mehr an Sauerstoff gewöhnt.
Habe Sauerstoff erst im Januar 2018 bekommen. 2 1/2 Jahre ohne Medikation. Nehme nichts außer Sauerstoff. Und das auch nicht immer.
Halte die meisten Attacken aus, nur bei Attacken, die ab Stufe 5 los gehen nehme Ich Sauerstoff. Man muss halt Akzeptieren. Seit dem Ich, das mache, geht es mir einfach besser.
Und noch zu der Dauer von der Sauerstoff Einnahme. Man sollte nicht zu lange inhalieren. Aller höchstens 20 Minuten.
Die richtige Maske ist entscheidend. Körperhaltung das A und O. Richtig atmen. Vor allem langsam durch die Nase (wen nicht beide Löcher verstopft)
und aus der Nase wieder raus. Für den Anfang 12l die Minute. Dann nach 5 Minuten auf 9l. Wenn die Attacke zu stark ist, 15l, dann 12l und dann 9l.
Aber wie schon erwähnt, ist das bei jedem anders. Du bist der Herr deines Körpers. Taste dich ran, probiere aus.

Hast du noch keine Diagnose bekommen?

LG

Danke für die Infos.

Der Neurologe meinte vorerst nur Atypischer Gesichtsschmerz rechts. MRT Termin folgt bald damit man da eventuell was sieht.
Hatte nur Diclofit verschrieben bekommen. Half leider nicht.

Kurz nach dem Neurologentermin bin ich dann im Internet selbst auf Cluster Kopfschmerz gestoßen und wie ich finde passt das zu 100% auf meine Beschwerden, Intervalle, ...

Bin dann wieder zum Neurologen und hab Sauerstoff bekommen sowie Sumatriptan(Tabletten 100mg).

Hab mal 50mg in Kombination mit Sauerstoff genommen. Was gut half, was der Sauerstoff alleine aber auch schon getan hätte. 50mg nur damit ich sehe ob ich Nebenwirkungen erkenne, was nicht der Fall war. Also wenn ich mal keinen Sauerstoff habe dann werde ich mir die 100mg geben.

Also MRT und EEG wird noch gemacht. Mal sehen was da noch rauskommt. Ob sich noch was anderes findet, aber ich hab mich schon mal auf Cluster eingestellt.

Körperhaltung sollte bei mir passen=> Sitzend, Oberkörper nach vorne gebäut.
Der Sauerstoff wirkt auch super 15-20min dann hab ich normal keine Schmerzen mehr. Aber wenn ich dann 5min später aufhöre kommt der Schmerz nach ca. 15min wieder und ich muß nochmal 10-15min Sauerstoff dranhängen damit der Schmerz länger wegbleibt.
Habe heute früh mal 40min mit 9l probiert. (5 min Telefonunterbrechung dazwischen.) Rebound gabs nicht. Mal sehen wann die nächste Attacke kommt.

Wobei mir die 9l etwas weniger vorgekommen sind. (Flasche schon im roten Bereich!)
Kann es sein, dass da dann nicht mehr ganz die angegebene Menge aus der Flasche kommt, wenn man unter 20% Füllmenge kommt?

LG