Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 13:14
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 13:14
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 13:14
Hallo,
Wir haben jetzt mal einige Zeit abgewartet um zu schauen wie es sich entwickelt. Momentan hat mein Freund 1-2 Attacken pro Nacht. Wenn es eine schwache Attacke ist und er sich !sofort! Ammoniak unter die Nase hält hilft es manchmal schon. Gegen schwerere Attacken hilft das leider aber auch nicht. Wir sind also immer noch auf der Suche. Stress scheint in seinem Fall wohl viel dazu beizutragen. Aber wie wohl alle wissen ist es nicht immer einfach den Stress aus dem Leben zu verbannen.
Hallo Andreas: den Tipp mit dem Beißen auf etwas nach Bauchgefühl hat er auch ausprobiert. Ihm bringt das leider auch nichts. Freut mich aber, dass es bei dir immer mal wieder hilft.
Wenn man etwas finden würde, dass auch nur die Hälfte aller Attacken sofort beenden könnte wäre das ja schon fast ein Jackpot
Liebe Grüße,
Tanja
Hallo,
ich höre immer wieder, daß Patienten "austherapiert" seien, sie schon "alles" probiert hätten, "nichts" funktionieren würde - und am Ende werden dann ganz, sagen wir mal, ungewöhnliche Methoden eingesetzt, die angeblich Erfolg bringen.
Ich habe das schon so oft gehört...
Und fast immer hat es sich in einen persönlichen Gepräch erwiesen, daß die Patienten eben nicht austherapiert waren, sie eben nur glaubten "alles" versucht zu haben und wenn die bekannten (und weniger bekannten, aber trotzdem ja existierenden) Therapien richtig (!) angewendet werden, doch funktionieren (ja, ja, ich weiß, daß es auch Ausnahmen gibt).
Nicht so, daß man geheilt ist, weil man CKS noch nicht heilen kann, aber die Situation verbessert sich.
Versuche doch einfach mal Sauerstoff. Richtige, dichte Maske mit Beutel, ausreichender Durchfluß (also 12-15 l/min), aufrechte Position, sofortiger Einsdatz bei Attackenbeginn.
Wirkt besser und nicht nicht so komisch.
Wenn das nicht gehen sollte: Triptane- keine Tabletten, Spritzen bzw. nasal, wenn das nicht gehen sollte: Sauerstoff und Triptane kombinieren- da habe ich es noch niemals erlebt, daß das nicht funktioniert.
Noch nie!
Und ich habe CKS seit 1993.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald.
Da muss ich dich leider enttäuschen
Sauerstoff und Triptane hat mein Freund schon vor ca 5 Jahren durch gehabt. Das hilft leider alles nichts. Sauerstoff schlug wohl gar nicht an und Triptane nur ein paar Tage und danach wieder gar nicht. Damals hatte er es als Spritze und auch nasal ausprobiert. (Kann ich aber auch nur aus zweiter Hand drüber berichten, wir sind jetzt "erst" 3 Jahre zusammen) Immer wieder bekommt er auch im Kopfschmerzzentrum in Essen den Nerv im Hinterkopf betäubt. Selbst das hilft aber nur in 50 % der Fälle. Vor ca 2 Jahren hatte er es geschafft, dass die Krankenkasse einen kleinen Stimulator (muss ihn nachher nochmal fragen woe das genau hieß, falls es euch interessiert. Ist mir entfallen) bezahlt. Der wird an die Seite des Halses gehalten und gibt kleine Elektroschocks von sich. Hat auch eine Zeit lang gut geklappt und dann wieder gar nicht.
Verapamil hat bei ihm auch nicht angeschlagen, obwohl es ja vielen helfen soll. Stattdessen nimmt er jetzt unter anderem Lithium bis zur Höchstgrenze ein.
Ich finde es immer bemerkenswert, wenn hier Leute von sich berichten und es mit den verschiedensten Mitteln schaffen eine Attacke zumindest irgendwie abbrechen zu lassen. Aber jeder Cluster-Kopfschmerz scheint von Mensch zu Mensch auch anders zu sein.
Mein Freund leidet ca 1 bis 1 1/2 Jahre daran bevor er wieder für den gleichen Zeitraum Ruhe hat.
Die aktuelle Phase geht jetzt schon ein halbes Jahr. Es scheint auch immer nach dem Sommer wenn es wieder kälter wird los zu gehen.
Konntet ihr bei euch auch beobachten, dass es zu einer Jahreszeit schlimmer ist als zu einer anderen?
Liebe Grüße,
Tanja
Liebe Tanja,
nochmal: es ist noch niemals (!) vorgekommen, daß Triptane (Spritzen, nasal) in Kombination mit Sauerstoff nicht wirken.
Es ist auch eher ungewöhnlich, wenn Dein Freund eine gewisse Zeit auf Triptanspritzen anspricht und dann nicht mehr.
Ebenfalls scheint es ungewöhnlich, daß GON-Blockaden mal wirken und dann wieder nicht.
Wenn das tatsächlich der Fall sein sollte und das nicht wirkt, dann sollte Dein Freund dringend einen Neurologen aufsuchen, denn das könnte auch etwas anderes als CKS sein - und das sollte man sicherheitshalber abklären.
Natürlich ist jeder Mensch anders und dementsprechend wirken Medikamente individuell unterschiedlich gut und die Wirkung wird auch individuell unterschiedlich wahrgenommen. Das ist also völlig normal.
Das bedeutet aber nicht, daß ungewöhnliche oder esotherische Methoden wirken. Bestenfalls entsteht bei einem Patienten der subjektive Eindruck, daß ihm etwas geholfen hätte. Wenn man aber mal Placeboeffekt berücksichtigt, dann wird sehr rasch klar, daß wenige Fallberichte lediglich eine gewisse Orientrierungshilfe sein können und man deshalb prinzipiell prüfen muß, ob die üblichen doppelblinden randomisierten Untersuchungen das vermutete Ergebnis bestätigen können.
Ich hatte schon gesagt, daß es sinnvoll ist, über den Einsatz und die Wirksamkeit von Therapien persönlich zu sprechen, denn es ist die ganz klare Erfahrung, daß viele Patienten - im besten Glauben- Medikamente verwenden, das aber nicht richtig machen und dann zum Schluß kommen, es wirke nicht.
Und gerade bei Sauerstoff ist das Fall.
Und Verapamil wird auch oft in zu geringen Dosen, oder nicht als Retard genommen.
Man kann auch Verapamil und Lithium kombinieren. Oder man kann Kortison nehmen...
Da gibt es viele Möglichgkeiten und deshalb muß man das sauber abklopfen und die Behandlung auch individuialisieren.
Ansonsten: gerade werden neue Medikamente entwickelt, die sogenannten CGRP-Hemmer. Sollen nächsten Jahr auf den Markt kommen.
Es laufen aber dazu auch noch Studien, an denen man teilnehmen kann.
Dann gibt es Ketamin, das gerade sozusagen in aller Munde ist.
Dann gibt es neueredings gute Beriche über Clomifen.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit