Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hi, bin mal wieder völlig genervt von dem mistkerl cluster! bin seit 14 Jahren mit von der Partie und hab seit ca. 8 Wochen cluster was geht..4x in der Nacht, die schlimmste ist am Morgen zwischen fünf und sieben. Habe als viel Zeit zum Lesen...

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:23 Hi, bin mal wieder völlig genervt von dem mistkerl cluster! bin seit 14 Jahren mit von der Partie und hab seit ca. 8 Wochen cluster was geht..4x in der Nacht, die schlimmste ist am Morgen zwischen fünf und sieben. Habe als viel Zeit zum Lesen...

Hallo Susi,

viermal in der Nacht Attacken ist natürlich schlimm - der ständige Schlafentzug ist wie Folter.

Was nimmst Du als Prophylaxe und als Akutmedikation?


GusZ

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:23 Hi, bin mal wieder völlig genervt von dem mistkerl cluster! bin seit 14 Jahren mit von der Partie und hab seit ca. 8 Wochen cluster was geht..4x in der Nacht, die schlimmste ist am Morgen zwischen fünf und sieben. Habe als viel Zeit zum Lesen...

Hallo Susi,

viermal in der Nacht Attacken ist natürlich schlimm - der ständige Schlafentzug ist wie Folter.

Was nimmst Du als Prophylaxe und als Akutmedikation?


GusZ

Hallo Susi,

kann dich gut verstehen! Bei mir ist es seit ein paar Wochen auch soweit.
Quasi als das Wetter das erste mal einen groben Wechsel hingelegt hat.
Und gerade jetzt ist es bei uns im Saarland besonders schlimm. Innerhalb eines Tages schlug das Wetter von Sonne und 31° auf wolkige 18° um … Das merkt ich dann auch beim Cluster. Heute Nacht musste ich ebenfalls 4x aufstehen und mich an die Flasche hängen. Und gerade jetzt habe ich Urlaub und will meine Zeit natürlich nicht daheim neben der O2-Flasche verbringen.

Mich würde auch mal interessieren, was du zur Prophylaxe nimmst.
Ich nehm vergleichsweise wenig: 60mg Verapamil und 25mg bzw. 50mg Topiramat morgens und abends. Hat eigentlich immer gut geholfen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:23 Hi, bin mal wieder völlig genervt von dem mistkerl cluster! bin seit 14 Jahren mit von der Partie und hab seit ca. 8 Wochen cluster was geht..4x in der Nacht, die schlimmste ist am Morgen zwischen fünf und sieben. Habe als viel Zeit zum Lesen...

Hallo Susanne ich habe vor langer Zeit einen Beitrag geschrieben wie ich dencluster besiegt habe einige im forum haben mich kontaktiert und es brobiert mit super Erfolg und ganz ohne chemische Keule. Leider gab es auch einige negative Kommentare im forum von Leuten die lieber die schädlichen Medikamente der pharmaindustrie nehmen anstatt sich die Mühe zu machen mal andere alternativen aus zu probieren.klar im forum giebt es viele alternative Tips die ich alle ausprobiert habe aber leider ohne Erfolg. Naja was bei den einen hilft muss bei anderen nicht unbedingt helfen aber einen versucht war es mir allemal wert.ich habe selber etwas entwickelt und es hat mir und anderen sehr gut geholfen ich bin seit dem ich es nehme Schmerzgrenze und kann wieder alles essen und sogar Alkohol trinken was früher undenkbar war.allerdings wenn ich es längere Zeit nicht nehme kommt der Cluster wieder.mein Rezept ist Argentinien Knoblauch rosenwurz und zitrone

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:23 Hi, bin mal wieder völlig genervt von dem mistkerl cluster! bin seit 14 Jahren mit von der Partie und hab seit ca. 8 Wochen cluster was geht..4x in der Nacht, die schlimmste ist am Morgen zwischen fünf und sieben. Habe als viel Zeit zum Lesen...

Hallo Susanne ich habe vor langer Zeit einen Beitrag geschrieben wie ich dencluster besiegt habe einige im forum haben mich kontaktiert und es brobiert mit super Erfolg und ganz ohne chemische Keule. Leider gab es auch einige negative Kommentare im forum von Leuten die lieber die schädlichen Medikamente der pharmaindustrie nehmen anstatt sich die Mühe zu machen mal andere alternativen aus zu probieren.klar im forum giebt es viele alternative Tips die ich alle ausprobiert habe aber leider ohne Erfolg. Naja was bei den einen hilft muss bei anderen nicht unbedingt helfen aber einen versucht war es mir allemal wert.ich habe selber etwas entwickelt und es hat mir und anderen sehr gut geholfen ich bin seit dem ich es nehme Schmerzgrenze und kann wieder alles essen und sogar Alkohol trinken was früher undenkbar war.allerdings wenn ich es längere Zeit nicht nehme kommt der Cluster wieder.mein Rezept ist Argentinien Knoblauch rosenwurz und zitrone

Hallo Estrutzmann
kannst Du Dein Geheimrezept näher erläutern,gern auch per PN.
Danke Ralph

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 12:23 Hi, bin mal wieder völlig genervt von dem mistkerl cluster! bin seit 14 Jahren mit von der Partie und hab seit ca. 8 Wochen cluster was geht..4x in der Nacht, die schlimmste ist am Morgen zwischen fünf und sieben. Habe als viel Zeit zum Lesen...

Hallo Susi -

nach 13 Monaten Pause hat es mich auch wieder gerafft. Aber:

Die Anzahl der taeglichen Attacken ist von 8 auf max 3 zurueckgegangen
Die Schmerzintensitaet der Attacken ist um ca 40/50% gesunken
Die Dauer des Clusters hat sich von 3 Monaten auf ca. 6 Wochen gesenkt

meine persoenliche Prophylaxe (immer) pro Tag in der schmerzfreien Zeit:

1 x Norvasc 5mg abends (statt Verapamil, bekommt mir besser)

1 x Partena (Magnesium, Q10, Tanacetum Parthenium, Andrographis, Vitamin B2)

Im akuten Cluster:

wie oben plus

Deltacortene, anfangend mit 50mg, Dosis 3 Tage halten, dann 45 g auch 3 Tage usw. jeweils mit 40mg/35mg/30mg/25mg/20mg 15mg/10mg jeweils 3 Tage bis runter auf 5 mg dann fuer eine Woche mittags auf vollen Magen

1 zusaetzliches Norvasc 5 mg am Morgen.

Schmerzattacke:

5-10 minuten reinen Sauerstoff schnueffeln

falls Sauerstoff nicht mehr hilft IMIGRAN Penkit Inkektion

Mit dieser Kombination ist mir ein aktives Leben auch im Cluster moeglich geworden.

LG
Eva