Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe hier ein paar Erfahrungswerte zu finden.
Bei mir wurde 2015 Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Nach der ersten Episode war nun 2 Jahre Pause, jetzt ist er wieder da

Die Schmerzintensität ist bei mir nicht ganz so extrem. Ich bemerke eine beginnende Attacke meistens durch ein leichtes Stechen hinter dem linken Auge. Wenn ich dann sofort 50mg sumatriptan oral nehme, beendet sich die Attacke. Nehme ich allerdings nichts ein, wird der Schmerz bohrend, mein Auge wird rot und kleiner, läuft, linke Nase läuft, usw ihr kennt das ja bestimmt. Der ganze Spuk dauert dann leider relativ lange, heute morgen ca 5 Stunden lang weil ich nichts genommen habe. Das hängende Auge und einen leichtern Restschmerz habe ich immernoch (begonnen hat es um 7:00 - jetzt ist es 13:00). So ein Mist...

Wenn ich unbegrenzt Sumatriptan nehmen könnte, wäre alles halb so wild. Aber mein Neurologe hat mich gewarnt, dass man es nicht öfter als 10 mal pro Monat nehmen soll. Nun geht die Cluster-Episode aber schon seit 2 Wochen. Jeden Tag habe ich 2 Attacken und nehme dann 50mg Sumatriptan, bin also schon über die 10 Tage drüber. Aber garnichts nehmen ist auch keine Alternative für mich.

Letzte Woche hat mein Neurologe dann Verapamil verordnet um die Attacken zu verhindern. Dosis langsam steigernd, im Moment bin ich bei 240mg/Tag. Bisher leider ohne Wirkung, aber es sind auch erst 5 Tage.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Haltet ihr die Angst vor dem Sumatriptan für begründet? Wie oft nehmt ihr es? Ist euch ein Fall bekannt in dem das Sumatriptan selbst einen Kopfschmerz ausgelöst hat nach häufigen Gebrauch? Ich finde im Netz immer nur die Warnung davor, aber keine konkreten Häufigkeiten oder Zahlen. Wie oft nehmt ihr es ohne Probleme?

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe hier ein paar Erfahrungswerte zu finden.
Bei mir wurde 2015 Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Nach der ersten Episode war nun 2 Jahre Pause, jetzt ist er wieder da

Die Schmerzintensität ist bei mir nicht ganz so extrem. Ich bemerke eine beginnende Attacke meistens durch ein leichtes Stechen hinter dem linken Auge. Wenn ich dann sofort 50mg sumatriptan oral nehme, beendet sich die Attacke. Nehme ich allerdings nichts ein, wird der Schmerz bohrend, mein Auge wird rot und kleiner, läuft, linke Nase läuft, usw ihr kennt das ja bestimmt. Der ganze Spuk dauert dann leider relativ lange, heute morgen ca 5 Stunden lang weil ich nichts genommen habe. Das hängende Auge und einen leichtern Restschmerz habe ich immernoch (begonnen hat es um 7:00 - jetzt ist es 13:00). So ein Mist...

Wenn ich unbegrenzt Sumatriptan nehmen könnte, wäre alles halb so wild. Aber mein Neurologe hat mich gewarnt, dass man es nicht öfter als 10 mal pro Monat nehmen soll. Nun geht die Cluster-Episode aber schon seit 2 Wochen. Jeden Tag habe ich 2 Attacken und nehme dann 50mg Sumatriptan, bin also schon über die 10 Tage drüber. Aber garnichts nehmen ist auch keine Alternative für mich.

Letzte Woche hat mein Neurologe dann Verapamil verordnet um die Attacken zu verhindern. Dosis langsam steigernd, im Moment bin ich bei 240mg/Tag. Bisher leider ohne Wirkung, aber es sind auch erst 5 Tage.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Haltet ihr die Angst vor dem Sumatriptan für begründet? Wie oft nehmt ihr es? Ist euch ein Fall bekannt in dem das Sumatriptan selbst einen Kopfschmerz ausgelöst hat nach häufigen Gebrauch? Ich finde im Netz immer nur die Warnung davor, aber keine konkreten Häufigkeiten oder Zahlen. Wie oft nehmt ihr es ohne Probleme?

Hallo saibot,

Ich würde Dir (ohne jetzt weiter ins Detail zu gehen) Sumatriptan Inject (also Spritze) empfehlen. Diese kannst Du 2 mal am Tag nehmen und wirken genau so.

Gruss Manni

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe hier ein paar Erfahrungswerte zu finden.
Bei mir wurde 2015 Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Nach der ersten Episode war nun 2 Jahre Pause, jetzt ist er wieder da

Die Schmerzintensität ist bei mir nicht ganz so extrem. Ich bemerke eine beginnende Attacke meistens durch ein leichtes Stechen hinter dem linken Auge. Wenn ich dann sofort 50mg sumatriptan oral nehme, beendet sich die Attacke. Nehme ich allerdings nichts ein, wird der Schmerz bohrend, mein Auge wird rot und kleiner, läuft, linke Nase läuft, usw ihr kennt das ja bestimmt. Der ganze Spuk dauert dann leider relativ lange, heute morgen ca 5 Stunden lang weil ich nichts genommen habe. Das hängende Auge und einen leichtern Restschmerz habe ich immernoch (begonnen hat es um 7:00 - jetzt ist es 13:00). So ein Mist...

Wenn ich unbegrenzt Sumatriptan nehmen könnte, wäre alles halb so wild. Aber mein Neurologe hat mich gewarnt, dass man es nicht öfter als 10 mal pro Monat nehmen soll. Nun geht die Cluster-Episode aber schon seit 2 Wochen. Jeden Tag habe ich 2 Attacken und nehme dann 50mg Sumatriptan, bin also schon über die 10 Tage drüber. Aber garnichts nehmen ist auch keine Alternative für mich.

Letzte Woche hat mein Neurologe dann Verapamil verordnet um die Attacken zu verhindern. Dosis langsam steigernd, im Moment bin ich bei 240mg/Tag. Bisher leider ohne Wirkung, aber es sind auch erst 5 Tage.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Haltet ihr die Angst vor dem Sumatriptan für begründet? Wie oft nehmt ihr es? Ist euch ein Fall bekannt in dem das Sumatriptan selbst einen Kopfschmerz ausgelöst hat nach häufigen Gebrauch? Ich finde im Netz immer nur die Warnung davor, aber keine konkreten Häufigkeiten oder Zahlen. Wie oft nehmt ihr es ohne Probleme?

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe hier ein paar Erfahrungswerte zu finden.
Bei mir wurde 2015 Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Nach der ersten Episode war nun 2 Jahre Pause, jetzt ist er wieder da

Die Schmerzintensität ist bei mir nicht ganz so extrem. Ich bemerke eine beginnende Attacke meistens durch ein leichtes Stechen hinter dem linken Auge. Wenn ich dann sofort 50mg sumatriptan oral nehme, beendet sich die Attacke. Nehme ich allerdings nichts ein, wird der Schmerz bohrend, mein Auge wird rot und kleiner, läuft, linke Nase läuft, usw ihr kennt das ja bestimmt. Der ganze Spuk dauert dann leider relativ lange, heute morgen ca 5 Stunden lang weil ich nichts genommen habe. Das hängende Auge und einen leichtern Restschmerz habe ich immernoch (begonnen hat es um 7:00 - jetzt ist es 13:00). So ein Mist...

Wenn ich unbegrenzt Sumatriptan nehmen könnte, wäre alles halb so wild. Aber mein Neurologe hat mich gewarnt, dass man es nicht öfter als 10 mal pro Monat nehmen soll. Nun geht die Cluster-Episode aber schon seit 2 Wochen. Jeden Tag habe ich 2 Attacken und nehme dann 50mg Sumatriptan, bin also schon über die 10 Tage drüber. Aber garnichts nehmen ist auch keine Alternative für mich.

Letzte Woche hat mein Neurologe dann Verapamil verordnet um die Attacken zu verhindern. Dosis langsam steigernd, im Moment bin ich bei 240mg/Tag. Bisher leider ohne Wirkung, aber es sind auch erst 5 Tage.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Haltet ihr die Angst vor dem Sumatriptan für begründet? Wie oft nehmt ihr es? Ist euch ein Fall bekannt in dem das Sumatriptan selbst einen Kopfschmerz ausgelöst hat nach häufigen Gebrauch? Ich finde im Netz immer nur die Warnung davor, aber keine konkreten Häufigkeiten oder Zahlen. Wie oft nehmt ihr es ohne Probleme?

Man sollte sich klarmachen, aus welcher Ecke heraus solche Aussagen über Limitierungen gemacht werden.

Auf dem Imigran-Waschzettel steht, daß man nicht mehr als 20 im Monat nehmen soll.

Fakt ist aber, daß das nicht belegt ist.

Fakt ist, daß es CKS-Patienten gibt, die 6-8 Spritzen am Tag ohne Probleme nehmen!

Es wird immer wieder erzählt, daß Sumatriptan zu Abhängigkeit führen könnte. Fakt ist, daß dies lediglich im Einzelfall bei Migränepatienten vorgekommen ist. Bei CKS ist kein einziger Fall in der Literatur beschrieben!

Fakt ist, daß viele Mediziner nicht wissen, daß es "Praxisbesonderheiten" gibt, wonach die Triptanverschreibungen aus dem Budget genommen werden können.

Fakt ist, daß es im Bereich der KV-Nordrhein die Möglichkeit gibt, die Triptane zu codieren, d.h. die werden sofort aus dem Budget herausgerechnet - seitdem gibt´s hier keine Probleme mehr.

Die Behandlung des CKS besteht aus zwei Säulen: der Akutbehandlung (z.B. mit Sauerstoff oder Triptan) und der Prophylaxe.
Dies ist in den Therapieleitlinien gut beschrieben und dokumentiert

Fakt ist, daß es leider immer noch Mediziner gibt, die diese Therapieleitlinien nicht kennen.

In den Therapieleitlinien ist auch klar und deutlich beschrieben, daß es notwendig ist, bei der Akuttherapie Sumatriptan in einer schnell anflutenden Darreichungsform zu geben (also Spritzen, Pen, Nasenspray) - habe ich richtig gelesen, daß Du Sumatriptantabletten verodnet bekommen hast und nimmst???

Habe ich es auch richtig gelesen, daß Dein Neurologe Dir zunächst kein Prophylaktikum (Verapamil) verordnet hat (das dauert erfahrungsgemaß ca. 10 Tage bis da wirkt!)?

Ich habe Dir unten eine Link zu einem Info-Flyer angegeben, den kannst Du ausdrucken und Deinem Neurologen vorlegen.

Wenn er nach der Lektüre des Flyer immer noch ungeeignete Medikamente verschreibt, würde ich mir einen anderen Neurologen suchen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe hier ein paar Erfahrungswerte zu finden.
Bei mir wurde 2015 Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Nach der ersten Episode war nun 2 Jahre Pause, jetzt ist er wieder da

Die Schmerzintensität ist bei mir nicht ganz so extrem. Ich bemerke eine beginnende Attacke meistens durch ein leichtes Stechen hinter dem linken Auge. Wenn ich dann sofort 50mg sumatriptan oral nehme, beendet sich die Attacke. Nehme ich allerdings nichts ein, wird der Schmerz bohrend, mein Auge wird rot und kleiner, läuft, linke Nase läuft, usw ihr kennt das ja bestimmt. Der ganze Spuk dauert dann leider relativ lange, heute morgen ca 5 Stunden lang weil ich nichts genommen habe. Das hängende Auge und einen leichtern Restschmerz habe ich immernoch (begonnen hat es um 7:00 - jetzt ist es 13:00). So ein Mist...

Wenn ich unbegrenzt Sumatriptan nehmen könnte, wäre alles halb so wild. Aber mein Neurologe hat mich gewarnt, dass man es nicht öfter als 10 mal pro Monat nehmen soll. Nun geht die Cluster-Episode aber schon seit 2 Wochen. Jeden Tag habe ich 2 Attacken und nehme dann 50mg Sumatriptan, bin also schon über die 10 Tage drüber. Aber garnichts nehmen ist auch keine Alternative für mich.

Letzte Woche hat mein Neurologe dann Verapamil verordnet um die Attacken zu verhindern. Dosis langsam steigernd, im Moment bin ich bei 240mg/Tag. Bisher leider ohne Wirkung, aber es sind auch erst 5 Tage.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Haltet ihr die Angst vor dem Sumatriptan für begründet? Wie oft nehmt ihr es? Ist euch ein Fall bekannt in dem das Sumatriptan selbst einen Kopfschmerz ausgelöst hat nach häufigen Gebrauch? Ich finde im Netz immer nur die Warnung davor, aber keine konkreten Häufigkeiten oder Zahlen. Wie oft nehmt ihr es ohne Probleme?

Man sollte sich klarmachen, aus welcher Ecke heraus solche Aussagen über Limitierungen gemacht werden.

Auf dem Imigran-Waschzettel steht, daß man nicht mehr als 20 im Monat nehmen soll.

Fakt ist aber, daß das nicht belegt ist.

Fakt ist, daß es CKS-Patienten gibt, die 6-8 Spritzen am Tag ohne Probleme nehmen!

Es wird immer wieder erzählt, daß Sumatriptan zu Abhängigkeit führen könnte. Fakt ist, daß dies lediglich im Einzelfall bei Migränepatienten vorgekommen ist. Bei CKS ist kein einziger Fall in der Literatur beschrieben!

Fakt ist, daß viele Mediziner nicht wissen, daß es "Praxisbesonderheiten" gibt, wonach die Triptanverschreibungen aus dem Budget genommen werden können.

Fakt ist, daß es im Bereich der KV-Nordrhein die Möglichkeit gibt, die Triptane zu codieren, d.h. die werden sofort aus dem Budget herausgerechnet - seitdem gibt´s hier keine Probleme mehr.

Die Behandlung des CKS besteht aus zwei Säulen: der Akutbehandlung (z.B. mit Sauerstoff oder Triptan) und der Prophylaxe.
Dies ist in den Therapieleitlinien gut beschrieben und dokumentiert

Fakt ist, daß es leider immer noch Mediziner gibt, die diese Therapieleitlinien nicht kennen.

In den Therapieleitlinien ist auch klar und deutlich beschrieben, daß es notwendig ist, bei der Akuttherapie Sumatriptan in einer schnell anflutenden Darreichungsform zu geben (also Spritzen, Pen, Nasenspray) - habe ich richtig gelesen, daß Du Sumatriptantabletten verodnet bekommen hast und nimmst???

Habe ich es auch richtig gelesen, daß Dein Neurologe Dir zunächst kein Prophylaktikum (Verapamil) verordnet hat (das dauert erfahrungsgemaß ca. 10 Tage bis da wirkt!)?

Ich habe Dir unten eine Link zu einem Info-Flyer angegeben, den kannst Du ausdrucken und Deinem Neurologen vorlegen.

Wenn er nach der Lektüre des Flyer immer noch ungeeignete Medikamente verschreibt, würde ich mir einen anderen Neurologen suchen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe hier ein paar Erfahrungswerte zu finden.
Bei mir wurde 2015 Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Nach der ersten Episode war nun 2 Jahre Pause, jetzt ist er wieder da

Die Schmerzintensität ist bei mir nicht ganz so extrem. Ich bemerke eine beginnende Attacke meistens durch ein leichtes Stechen hinter dem linken Auge. Wenn ich dann sofort 50mg sumatriptan oral nehme, beendet sich die Attacke. Nehme ich allerdings nichts ein, wird der Schmerz bohrend, mein Auge wird rot und kleiner, läuft, linke Nase läuft, usw ihr kennt das ja bestimmt. Der ganze Spuk dauert dann leider relativ lange, heute morgen ca 5 Stunden lang weil ich nichts genommen habe. Das hängende Auge und einen leichtern Restschmerz habe ich immernoch (begonnen hat es um 7:00 - jetzt ist es 13:00). So ein Mist...

Wenn ich unbegrenzt Sumatriptan nehmen könnte, wäre alles halb so wild. Aber mein Neurologe hat mich gewarnt, dass man es nicht öfter als 10 mal pro Monat nehmen soll. Nun geht die Cluster-Episode aber schon seit 2 Wochen. Jeden Tag habe ich 2 Attacken und nehme dann 50mg Sumatriptan, bin also schon über die 10 Tage drüber. Aber garnichts nehmen ist auch keine Alternative für mich.

Letzte Woche hat mein Neurologe dann Verapamil verordnet um die Attacken zu verhindern. Dosis langsam steigernd, im Moment bin ich bei 240mg/Tag. Bisher leider ohne Wirkung, aber es sind auch erst 5 Tage.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Haltet ihr die Angst vor dem Sumatriptan für begründet? Wie oft nehmt ihr es? Ist euch ein Fall bekannt in dem das Sumatriptan selbst einen Kopfschmerz ausgelöst hat nach häufigen Gebrauch? Ich finde im Netz immer nur die Warnung davor, aber keine konkreten Häufigkeiten oder Zahlen. Wie oft nehmt ihr es ohne Probleme?

Man sollte sich klarmachen, aus welcher Ecke heraus solche Aussagen über Limitierungen gemacht werden.

Auf dem Imigran-Waschzettel steht, daß man nicht mehr als 20 im Monat nehmen soll.

Fakt ist aber, daß das nicht belegt ist.

Fakt ist, daß es CKS-Patienten gibt, die 6-8 Spritzen am Tag ohne Probleme nehmen!

Es wird immer wieder erzählt, daß Sumatriptan zu Abhängigkeit führen könnte. Fakt ist, daß dies lediglich im Einzelfall bei Migränepatienten vorgekommen ist. Bei CKS ist kein einziger Fall in der Literatur beschrieben!

Fakt ist, daß viele Mediziner nicht wissen, daß es "Praxisbesonderheiten" gibt, wonach die Triptanverschreibungen aus dem Budget genommen werden können.

Fakt ist, daß es im Bereich der KV-Nordrhein die Möglichkeit gibt, die Triptane zu codieren, d.h. die werden sofort aus dem Budget herausgerechnet - seitdem gibt´s hier keine Probleme mehr.

Die Behandlung des CKS besteht aus zwei Säulen: der Akutbehandlung (z.B. mit Sauerstoff oder Triptan) und der Prophylaxe.
Dies ist in den Therapieleitlinien gut beschrieben und dokumentiert

Fakt ist, daß es leider immer noch Mediziner gibt, die diese Therapieleitlinien nicht kennen.

In den Therapieleitlinien ist auch klar und deutlich beschrieben, daß es notwendig ist, bei der Akuttherapie Sumatriptan in einer schnell anflutenden Darreichungsform zu geben (also Spritzen, Pen, Nasenspray) - habe ich richtig gelesen, daß Du Sumatriptantabletten verodnet bekommen hast und nimmst???

Habe ich es auch richtig gelesen, daß Dein Neurologe Dir zunächst kein Prophylaktikum (Verapamil) verordnet hat (das dauert erfahrungsgemaß ca. 10 Tage bis da wirkt!)?

Ich habe Dir unten eine Link zu einem Info-Flyer angegeben, den kannst Du ausdrucken und Deinem Neurologen vorlegen.

Wenn er nach der Lektüre des Flyer immer noch ungeeignete Medikamente verschreibt, würde ich mir einen anderen Neurologen suchen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:
In den Therapieleitlinien ist auch klar und deutlich beschrieben, daß es notwendig ist, bei der Akuttherapie Sumatriptan in einer schnell anflutenden Darreichungsform zu geben (also Spritzen, Pen, Nasenspray) - habe ich richtig gelesen, daß Du Sumatriptantabletten verodnet bekommen hast und nimmst???


Ja das war richtig. Aber da meine Attackern langsam beginnen und dann aber 3-5h dauern, komme ich mit den Tabletten gut klar. Sie wirken ziemlich genau nach 30min, das reicht in den meisten Fällen.


Harald:
Habe ich es auch richtig gelesen, daß Dein Neurologe Dir zunächst kein Prophylaktikum (Verapamil) verordnet hat (das dauert erfahrungsgemaß ca. 10 Tage bis da wirkt!)?


Ich hab etwas zu lang gewartet bis ich zum Neuro gegangen bin. Ich hab mir beim Hausarzt erstmal ein Rezept für Sumatriptan geholt und damit die ersten Tage der Episode überbrückt. Als ich dann beim Neuro war, hat er aber sofort gesagt dass wir dann was gegen die Attacken tun müssen und mir das Verapamil verschrieben. Und eben dass man das Sumatriptan nicht öfter als 10 Tage im Monat nehmen sollte. Aber da war ich zu diesem Zeitpunkt eh schon drüber.

Das Verapamil hat am 5. Tag schon begonnen zu wirken. Jetzt war ich eine komplette Woche ohne Attacken, aber heute Nacht kam wieder eine. Keine Ahnung was da jetzt wieder der Auslöser war. Nehme jetzt morgens und Abends 160mg Verapamil. Allerdings entgegen der oft gelesenen Hinweise kein retardiertes. Das hätte ich mal lesen sollen bevor ich den Termin beim Neuro hatte. Aber bisher hat es ja ganz gut funktiniert so. Mal sehen wie es weitergeht.