Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16 unsere britische Partnerorganisation O.U.C.H. (UK) hat gestern einen Beitrag zum Clusterkopfschmerz im Frühstücksfernsehen der BBC platzieren können.

Herzlichen Glückwunsch, Scott, zu diesem schönen Erfolg.

Das Video ist auf YouTube zu sehen...

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16 unsere britische Partnerorganisation O.U.C.H. (UK) hat gestern einen Beitrag zum Clusterkopfschmerz im Frühstücksfernsehen der BBC platzieren können.

Herzlichen Glückwunsch, Scott, zu diesem schönen Erfolg.

Das Video ist auf YouTube zu sehen...

Lieber Jakob, bei allem Verständnis,
ich finde es über alle Maßen pervers Menschen während einer Attacke zu filmen und ins Netz zu stellen, unabhängig davon ob zu einem medizinischen Zweck oder nur zur Befriedigung irgendwelcher perversen Neigungen.
Wenn ich Filme einer "echten" Clusterattacke sehe, dreht sich mir der Magen um.
So etwas eignet sich nicht um die Krankheit, unter der wir leiden, publik zu machen.
Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16 unsere britische Partnerorganisation O.U.C.H. (UK) hat gestern einen Beitrag zum Clusterkopfschmerz im Frühstücksfernsehen der BBC platzieren können.

Herzlichen Glückwunsch, Scott, zu diesem schönen Erfolg.

Das Video ist auf YouTube zu sehen...

Lieber Jakob, bei allem Verständnis,
ich finde es über alle Maßen pervers Menschen während einer Attacke zu filmen und ins Netz zu stellen, unabhängig davon ob zu einem medizinischen Zweck oder nur zur Befriedigung irgendwelcher perversen Neigungen.
Wenn ich Filme einer "echten" Clusterattacke sehe, dreht sich mir der Magen um.
So etwas eignet sich nicht um die Krankheit, unter der wir leiden, publik zu machen.
Leo

Hallo Leo,

ich verstehe zwar deine Bedenken, aber was wäre denn ein geeigneter Weg, um die Öffentlichkeit von unserem Leiden zu informieren.

Und zwar so, daß klar wird, wie schlimm die Schmerzen sind und daß es nicht ein bißchen Kopfschmerz ist.

Wie könnte man deas den machen, welche Ideen hast Du dazu?

Grüße
Frider

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16

Lieber Jakob, bei allem Verständnis,
ich finde es über alle Maßen pervers Menschen während einer Attacke zu filmen und ins Netz zu stellen, unabhängig davon ob zu einem medizinischen Zweck oder nur zur Befriedigung irgendwelcher perversen Neigungen.
Wenn ich Filme einer "echten" Clusterattacke sehe, dreht sich mir der Magen um.
So etwas eignet sich nicht um die Krankheit, unter der wir leiden, publik zu machen.
Leo

Hallo Leo,

ich verstehe zwar deine Bedenken, aber was wäre denn ein geeigneter Weg, um die Öffentlichkeit von unserem Leiden zu informieren.

Und zwar so, daß klar wird, wie schlimm die Schmerzen sind und daß es nicht ein bißchen Kopfschmerz ist.

Wie könnte man deas den machen, welche Ideen hast Du dazu?

Grüße
Frider

Netter Versuch,
leider bin ich weder Politiker noch Guru, wenn ich aber Mark Medlock auf den Persilsendern wie RTL leidend, das Köpfchen haltend, in der prallen Sonne Mallorcas, leicht nach vorne gebeugt im Fokus der anwesenden Kameras "hängen" sehe geht mir das über die Hutschnur.
Gegenfrage:
An die Frauen: versuchen Sie einem Mann den Geburtsschmerz zu erklären!
An die Männer: versuchen Sie einer Frau zu erklären wie es sich anfühlt einen Tritt in die Hoden zu bekommen!
Wenn es irgendjemanden gelingt via Youtube oder ähnlichen Videogedönse zu einem passenden Ergebnis zu kommen nehme ich alles zurück was ich hier gepostet habe.

Leo

(derzeit in Remmission)

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:16

Hallo Leo,

ich verstehe zwar deine Bedenken, aber was wäre denn ein geeigneter Weg, um die Öffentlichkeit von unserem Leiden zu informieren.

Und zwar so, daß klar wird, wie schlimm die Schmerzen sind und daß es nicht ein bißchen Kopfschmerz ist.

Wie könnte man deas den machen, welche Ideen hast Du dazu?

Grüße
Frider

Netter Versuch,
leider bin ich weder Politiker noch Guru, wenn ich aber Mark Medlock auf den Persilsendern wie RTL leidend, das Köpfchen haltend, in der prallen Sonne Mallorcas, leicht nach vorne gebeugt im Fokus der anwesenden Kameras "hängen" sehe geht mir das über die Hutschnur.
Gegenfrage:
An die Frauen: versuchen Sie einem Mann den Geburtsschmerz zu erklären!
An die Männer: versuchen Sie einer Frau zu erklären wie es sich anfühlt einen Tritt in die Hoden zu bekommen!
Wenn es irgendjemanden gelingt via Youtube oder ähnlichen Videogedönse zu einem passenden Ergebnis zu kommen nehme ich alles zurück was ich hier gepostet habe.

Leo

(derzeit in Remmission)

Es geht ja darum,dass das draussen Menschen rumlaufen mit Cluster und gar nicht wissen, woran sie leiden.Wie wie alle halt unwissend viel zu viel ertragen mussten.
Und vielleicht geht es auch noch um Respekt und Akzeptanz.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 11:17

Netter Versuch,
leider bin ich weder Politiker noch Guru, wenn ich aber Mark Medlock auf den Persilsendern wie RTL leidend, das Köpfchen haltend, in der prallen Sonne Mallorcas, leicht nach vorne gebeugt im Fokus der anwesenden Kameras "hängen" sehe geht mir das über die Hutschnur.
Gegenfrage:
An die Frauen: versuchen Sie einem Mann den Geburtsschmerz zu erklären!
An die Männer: versuchen Sie einer Frau zu erklären wie es sich anfühlt einen Tritt in die Hoden zu bekommen!
Wenn es irgendjemanden gelingt via Youtube oder ähnlichen Videogedönse zu einem passenden Ergebnis zu kommen nehme ich alles zurück was ich hier gepostet habe.

Leo

(derzeit in Remmission)

Es geht ja darum,dass das draussen Menschen rumlaufen mit Cluster und gar nicht wissen, woran sie leiden.Wie wie alle halt unwissend viel zu viel ertragen mussten.
Und vielleicht geht es auch noch um Respekt und Akzeptanz.

Hallo zusammen,

ich kann beide Seiten Eurer Argumente verstehen, pro und contra Videos.
Meine persönliche Meinung:
diese Videos zeigen direkter als jede Beschreibung welche Auswirkungen CKS hat, den enormen Schmerz kann man leider nicht darstellen, simulieren bzw. künstlich erzeugen.

Persönliche Erfahrungen mit CKS-Videos auf youtube:
wenn mal ein Vereinsmitglied drängelt, wo bleibt Dein Artikel für das Vereinsmagazin, wo bleibt die Änderungen an der Vereinswebseite, usw..
-> schreibe ich zurück: ich habe Clusterkopfschmerz -> kommt eh nur das Wort "Kopfschmerz" bei Adressaten an. Ergo: "das bisschen Kopfschmerz"
-> schreibe ich zurück: ich habe Clusterkopfschmerz-Syndrom, und das bedeutet dies für 1,5 Std. mal x Attacken am Tag, hänge noch die Links zu Video dazu.
Antwort dann: "ich wusste nicht, dass es so schlimm ist".

noch ein Beispiel:
ich holte mal die Schwester meiner damaligen Partnerin ab. Sie meinte lächelnd:
"Sie hat schon den ganzen Tag Kopfschmerzen, aber das kennst Du ja auch".
Mir ist schier der Kragen geplatzt, ... da sie aber eine ebenfalls schwere Erkrankung hat, antwortete ich nichts. Ich schickte ihr am Abend ein paar Videos zu CKS-Attacken. Dann war auch dort klar, CKS ist kein Kopfschmerz, sondern CKS mit allen seinen Auswirkungen.

So nebenbei:
die Vergleiche von granate15 sind sehr gut, sie zeigen deutlich vor welche Dilemma wir mit der Erklärung von CKS stehen. Wir können den Schmerz noch so real wie möglich schildern, es kommt nicht an.

Für mich steht nach den Erfahrungen fest:
Falls mir jemand quer kommt, und meint lapidar "Kopfschmerzen",
dann zeige ich die Videos, natürlich mit maximaler Lautstärke, erst eins, dann das zweite, ))
... und wenn noch nicht genügend Verständnis da ist, gibt‘s weitere Videos in maximaler Lautstärke.
Natürlich von mir kommentiert, zur Not trage ich auch den Laptop hinterher, "lauf nicht davon, die 1,5 Stunden einer Attacke sind nicht vorbei".