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Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:12
von Archiv
Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Hallo Tina,

ich habe nicht verstanden, wie denn die Diagnose eigentlich lautet und ob diese durch einen Facharzt erfolgt ist, denn die Aussage "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" ist ziemlich wertlos, auch wenn dies so in einem Krankenhausbericht steht. Ich habe auch nicht verstanden, was "migräneartige Schübe" sind.

Ein Neurologe, der Sumatriptan-Tabletten bei CKS verordnet, verordnet auch nicht gemäß der Therapieleitlinie.

Du solltest versuchen, einen guten Neurologen zu finden, der eine belastbar, klare Diagnose stellt und leitliniengemäß behandelt. Es sollte versucht werden, andere Krankheitsbilder z.B. paraoxysmale Hemikranie sicher auszuschließen.

Akupunktur und dergleichen nutzt nix, Physiotherapie auch nicht, aber es ist sicher ganz angenehm.

Was es an wirksamen Medikamenten gibt, findest Du auf unserer Homepage clusterkopf.de unter dem u.a. Link.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.
Hallo Tina,

ich habe nicht verstanden, wie denn die Diagnose eigentlich lautet und ob diese durch einen Facharzt erfolgt ist, denn die Aussage "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" ist ziemlich wertlos, auch wenn dies so in einem Krankenhausbericht steht. Ich habe auch nicht verstanden, was "migräneartige Schübe" sind.

Ein Neurologe, der Sumatriptan-Tabletten bei CKS verordnet, verordnet auch nicht gemäß der Therapieleitlinie.

Du solltest versuchen, einen guten Neurologen zu finden, der eine belastbar, klare Diagnose stellt und leitliniengemäß behandelt. Es sollte versucht werden, andere Krankheitsbilder z.B. paraoxysmale Hemikranie sicher auszuschließen.

Akupunktur und dergleichen nutzt nix, Physiotherapie auch nicht, aber es ist sicher ganz angenehm.

Was es an wirksamen Medikamenten gibt, findest Du auf unserer Homepage clusterkopf.de unter dem u.a. Link.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo ihr Lieben,

da teile ich eure Auffassung - mir kommt das ebenfalls alles noch sehr "schwammig" vor. Mein Neurologe ist sehr kompetent, aber er meinte auch, ich wäre die erste Cluster-Patientin die er diagnostiziert.

Ein Neurologe, der Sumatriptan-Tabletten bei CKS verordnet, verordnet auch nicht gemäß der Therapieleitlinie.
Das stimmt Harald, aber das war bei meinem ersten Besuch bei meinem Neurologen, dort war er sich noch nicht schlüssig ob es Cluster oder Donnerschlag-Kopfschmerz ist. Ich denke, er wollte sich damit herantasten. Danke für den Hinweis in Richtung paraoxysmale Hemikranie, das werde ich bei meinem nächsten Besuch am Dienstag nächste Woche gleich ansprechen!

Dann aber tut man sich sicherlich einen großen Gefallen damit, den Teil der Geschichte so schnell wie möglich zu vergessen. Den Blick nach vorn in Richtung Besserung und nicht nach hinten zu nicht ganz so schönen Zeiten.
Lieber RafaelH, damit hast du recht. Diese kleine Vorstellung war auch teilweise wohl mit dem Gedanken, dass Leidensgenossen vielleicht, wie Harald, noch weitere Schubser in die eventuell richtige Richtung geben könnten. Ich versuche, nach den wirklich kraftraubenden letzten Monaten, jetzt hoffnungsvoll Richtung Besserung zu blicken - oder zumindest die Zeit zwischen den Anfällen so sinnvoll und gut wie möglich zu nutzen!

Habt ihr Erfahrung mit Muskelentspannung etc? Bzw. einfach medikamentfreien Möglichkeiten? Ich fühle mich mit meinen 22 Jahren doch sehr unwohl, wenn ich auf meine tägliche Dosis an Tabletten schaue.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit!
Tina

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:13
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.
Hallo Tina,

ich habe nicht verstanden, wie denn die Diagnose eigentlich lautet und ob diese durch einen Facharzt erfolgt ist, denn die Aussage "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" ist ziemlich wertlos, auch wenn dies so in einem Krankenhausbericht steht. Ich habe auch nicht verstanden, was "migräneartige Schübe" sind.

Ein Neurologe, der Sumatriptan-Tabletten bei CKS verordnet, verordnet auch nicht gemäß der Therapieleitlinie.

Du solltest versuchen, einen guten Neurologen zu finden, der eine belastbar, klare Diagnose stellt und leitliniengemäß behandelt. Es sollte versucht werden, andere Krankheitsbilder z.B. paraoxysmale Hemikranie sicher auszuschließen.

Akupunktur und dergleichen nutzt nix, Physiotherapie auch nicht, aber es ist sicher ganz angenehm.

Was es an wirksamen Medikamenten gibt, findest Du auf unserer Homepage clusterkopf.de unter dem u.a. Link.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo ihr Lieben,

da teile ich eure Auffassung - mir kommt das ebenfalls alles noch sehr "schwammig" vor. Mein Neurologe ist sehr kompetent, aber er meinte auch, ich wäre die erste Cluster-Patientin die er diagnostiziert.

Ein Neurologe, der Sumatriptan-Tabletten bei CKS verordnet, verordnet auch nicht gemäß der Therapieleitlinie.
Das stimmt Harald, aber das war bei meinem ersten Besuch bei meinem Neurologen, dort war er sich noch nicht schlüssig ob es Cluster oder Donnerschlag-Kopfschmerz ist. Ich denke, er wollte sich damit herantasten. Danke für den Hinweis in Richtung paraoxysmale Hemikranie, das werde ich bei meinem nächsten Besuch am Dienstag nächste Woche gleich ansprechen!

Dann aber tut man sich sicherlich einen großen Gefallen damit, den Teil der Geschichte so schnell wie möglich zu vergessen. Den Blick nach vorn in Richtung Besserung und nicht nach hinten zu nicht ganz so schönen Zeiten.
Lieber RafaelH, damit hast du recht. Diese kleine Vorstellung war auch teilweise wohl mit dem Gedanken, dass Leidensgenossen vielleicht, wie Harald, noch weitere Schubser in die eventuell richtige Richtung geben könnten. Ich versuche, nach den wirklich kraftraubenden letzten Monaten, jetzt hoffnungsvoll Richtung Besserung zu blicken - oder zumindest die Zeit zwischen den Anfällen so sinnvoll und gut wie möglich zu nutzen!

Habt ihr Erfahrung mit Muskelentspannung etc? Bzw. einfach medikamentfreien Möglichkeiten? Ich fühle mich mit meinen 22 Jahren doch sehr unwohl, wenn ich auf meine tägliche Dosis an Tabletten schaue.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit!
Tina
Hallo Tina,

ich habe selbst CKS seit 1993.
Ich verstehe recht gut, daß es Dich sehr belastet, weil die Sitauation so aussichtslos erscheint.

Der allererste und wichtigste Schritt ist indessen die korrekte Diagnose durch einen Facharzt.
Bevor die Diagnose nicht klar ist, macht es keinen Sinn, sich verrückt zu machen und sich irgendwelche Szenarien zu überlegen, was sein könnte, oder was wirken könnte, oder wie es werden könnte, wenn man lange Zeit Medikamente nimmt, oder...

Und wenn die Diagnose klar ist und es CKS sein sollte, dann brauchst Du einen guten Neurologen, mit dem Du vertrauensvoll arbeiten kannst. Denn letztlich wirst Du zusammen mit dem Facharzt eine Therapie entwickeln müssen, die genau auf Dich angepasst ist.

Und das kann (bei CKS) reichen von einfachen Medikamenten bis zu operativen Verfahren.
Es gibt in der Tat nicht wirklich viel, was bei (primärem) CKS hilft, aber in vielen Fällen greifen bereits die "Standard-Medikamente". Wenn die es nicht tun, dann muß man eben zusammen mit dem Facharzt Verschiedenes ausprobieren.

Als Faustregel kann man aber schon sagen, daß keines der üblichen Schmerzmedikamente bei CKS überhaupt wirkt - und zwar von ASS über Paracetamol, Ibuprofen bis zum Fentanyl und Morphium.

Wirksam sind Sauerstoff, Triptane, Lithium, Verapamil, diverse Elektro-Stimulationsverfahren, diverse Blockadeverfahren. Wenn das alles nicht nicht funktionieren sollte und ein sekundärer CKS sicher ausgeschlossen werden kann, dann wird´s schwierig und muß man sich überlegen, ob man vielleicht eines der experimentellen Medikamente nehmen kann, oder eine Schlafapnoe vorliegt, oder...

Muskelrelaxation ist schön, es beruhigt und kann helfen, nach der Attacke wieder runterzukommen. Auf den CKS wirkt es aber nach meiner Erfahrung nicht.

Unten habe ich Dir einen Link zur Schmerzklinik Kiel angegeben, die haben Erfahrung mit sehr vielen Kopfschmerzerkrankungen, besonders eben auch Migräne und CKS.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen
Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:14
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.
Hallo Tina,

ich schließe mich Harald an, deine Diagnose ist (noch) zu schwammig. Du solltest für dich (mit Unterstützung eines kompetenten Arztes) klarstellen ob du Cluster mit einigen Migränesymptomen, oder einfach Cluster und Migräne hast. Das kommt vor und mit beiden Seiten muss man etwas anders umgehen. Unter "migräneartigen Schüben" stellt sich jeder etwas anderes vor. Ob Physio und Osteo für dich aus anderen Gründen sinnvoll (oder nur angenehm) sind musst du selbst entscheiden, auf Cluster (und Migräne) wird das eher keinen Effekt haben. Deine Prä-Diagnose-Phase ist so oder so ähnlich von vielen erlebt worden. Ich stehe inzwischen auf dem Standpunkt, das man sich die einmal gegenseitig erzählen darf um so etwas wie Zugehörigkeit zu demonstrieren. Dann aber tut man sich sicherlich einen großen Gefallen damit, den Teil der Geschichte so schnell wie möglich zu vergessen. Den Blick nach vorn in Richtung Besserung und nicht nach hinten zu nicht ganz so schönen Zeiten.

Davon seien möglichst schmerzfreie gewünscht.

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:14
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:14
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.
Hallo Tina,

ich schließe mich Harald an, deine Diagnose ist (noch) zu schwammig. Du solltest für dich (mit Unterstützung eines kompetenten Arztes) klarstellen ob du Cluster mit einigen Migränesymptomen, oder einfach Cluster und Migräne hast. Das kommt vor und mit beiden Seiten muss man etwas anders umgehen. Unter "migräneartigen Schüben" stellt sich jeder etwas anderes vor. Ob Physio und Osteo für dich aus anderen Gründen sinnvoll (oder nur angenehm) sind musst du selbst entscheiden, auf Cluster (und Migräne) wird das eher keinen Effekt haben. Deine Prä-Diagnose-Phase ist so oder so ähnlich von vielen erlebt worden. Ich stehe inzwischen auf dem Standpunkt, das man sich die einmal gegenseitig erzählen darf um so etwas wie Zugehörigkeit zu demonstrieren. Dann aber tut man sich sicherlich einen großen Gefallen damit, den Teil der Geschichte so schnell wie möglich zu vergessen. Den Blick nach vorn in Richtung Besserung und nicht nach hinten zu nicht ganz so schönen Zeiten.

Davon seien möglichst schmerzfreie gewünscht.
Liebe Tina,

eine ordentliche Diagnose ist wichtig, aber deine Ängste und Sorgen müssen gleichwertig gehört und ernst genommen werden.

Diese sind mindestens genauso belastend wie die Schmerzen, da sie in die Hoffnungslosigkeit führen und die nötige Kraft hemmen die Schritte einzuleiten die hilfreich sind.

Du bist hoch in Not durch die wenige Hilfe die du erfahren hast.

Ich kann das gut nachvollziehen. Es ist einfach hässlich sich alleine zu fühlen, gewürzt mit Schmerzen.

Im Moment steht alles Kopf, alles ist frisch und neu.

Behalte dir ein wenig Mut und konzentriere dich auf die Suche nach kompetenter medizinischer Hilfe für Körper und Seele.

Herzliche Grüße

Sabine

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:14
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.
Hallo, Tina!
Dein Selbstbericht hat mich sehr berührt - nicht nur angesichts Deines Alters (22 Jahre ...), sondern auch hinsichtlich Deiner Erfahrung mit jener Praxis, die Dir eigentlich helfen "sollte".
Bei mir wurde im März 2003 erstmals - nach der üblichen Diagnose-Odyssee - CKS diagnositiziert; und weil sich der Neurologe nicht so ganz sicher war, konsultierte er einen "absoluten Fachmann" in Essen, der dann von "atypischem CKS" sprach, weil seiner Meinung nach "ein Element der Beschreibung nicht so recht passen wollte".
Im Nachhinein amüsiert mich das "atypisch" ...
Zwar leide ich "nur" an der episodischen Variante, die so alle 1,5 - 2 Jahre bei mir aufkreuzt; aber IN dieser Episode gehe ich durch jene - eigentlich mit zutreffenden Worten kaum beschreibbare - Hölle.
Nach etlichen dieser Episoden habe ich vor einigen Jahren einen kundigen Neurologen hier Freiburg gefunden, der mich a) versteht und b) mit den entsprechenden Medikamenten in den Episoden betreut. Das sind im Wesentlichen Sauerstoff (gelegentlich), Ascotop Nasal (akut) und vor allem Cortison. Zwar hat mich die intensive Cortison-Behandlung in der letzten Episode von Ende August bis Anfang November ´17 ziemlich umgehauen in ihren Nebenwirkungen, aber es hat sich aus den Erfahrungen der letzten Jahre gezeigt, dass es für mich das Stopp-Mittel der ersten Wahl war und ist.
Dieser Arzt hat seine PraxismitarbeiterInnen angewiesen, seinen CKS-PatientInnen
immer und bei jedem Anruf einen Sofort-Termin am gleichen Tag zu geben. Das beendet die o.g. Hölle natürlich nicht sofort, aber ich muss nicht betteln, nichts erklären, nicht warten - und das ist für mich "die halbe Miete", um aus einer solchen Episode verlässlich wieder herauszukommen.
Ich wünsche Dir sehr, dass es Dir gelingt, solch einen Arzt und eine solche Praxis möglichst bald zu finden. Es stimmt: man muss suchen; aber es gibt diese Hilfemenschen tatsächlich und zuverlässig! Es nimmt nicht die irren Schmerzen als solche, aber es mindert die Verzweiflung und die unweigerliche Panik entschieden.
In diesem Sinne: nimm einen verstehenden Zuspruch von mir.
Thomas

Re: Neue "Leidensgenossin"

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 11:15
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:14
Archiv hat geschrieben: Mi 11. Apr 2018, 11:12 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und wollte mich auch schnell vorstellen:

Ich heiße Tina, bin 22 Jahre und im Februar 2017 wurde bei mir Cluster Kopfschmerz mit migräneartigen Schüben diagnostiziert. Kopfschmerzen habe ich bereits seit meiner Schulzeit, jedoch wurde dieser von den Ärzten immer als "Stresskopfschmerz" abgetan.

Im Dezember 2016, genau an Heilig Abend, bin ich unter starken Schmerzen zusammen gebrochen und sogar kurz weggetreten - das war der Beginn meines Clusters. In meinem jugendlichen Leichtsinn hab ich jedoch auf den Notarzt verzichtet, obwohl ich an dem Tag noch drei weitere Male solche Anfälle mit verbundenen Ohnmachtsanfällen hatte. Über die Feiertage hatte mein Hausarzt geschlossen und als ich ihn endlich erreicht hatte, wurde ich auf den 19. Januar vertröstet. Die Tage bis dahin habe ich mich wirklich durchgequält, ich war am Ende meiner Kraft. Mein Hausarzt hat (zum Glück) bei dem Termin sofort reagiert und mich ins Krankenhaus zur Neurologie überwiesen, dort wurde ich stationär für 2 Tage aufgenommen und ein MRT wurde gefertigt - zum Glück alles unauffällig. Ich wurde dann mit einem Krankenhausbericht in dem "Spannungskopfschmerz, Migräne und Verdacht auf Cluster-Kopfschmerz" stand wieder nach Hause geschickt.

Am nächsten Tag ging ich direkt zu meinem Arzt und wollte ein Gespräch - hier kam der erste Schlag ins Gesicht - ich wurde gar nicht zum Arzt durchgelassen, die Sprechstundenhilfe hat mir den Bericht abgenommen und gemeint, es wäre zu voll und ich soll morgen wiederkommen. Auf meinen Hinweis das ich jedoch eine Krankmeldung und Medikamente benötigte, meinte sie nur ich soll in der Apotheke fragen. Am nächsten Tag stand ich direkt als erste Patientin vor der Tür und wurde wieder nicht zum Arzt gelassen, die Sprechstundenhilfe hat (während sie telefoniert hat!!) mir meinen Bericht wieder gegeben, eine Krankmeldung für 2 Wochen und ein Rezept für Novaminsulfon 500 mg, dann hat sie mich rausgewunken. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie allein gelassen ich mich gefühlt habe. Das Novaminsulfon habe ich dann ausprobiert, jedoch schlug es mir direkt auf den Magen und mir war mit den Tabletten noch schlechter und der Schmerz hat nicht nachgelassen. Ich rief also bei meinem Arzt an und bat um ein anderes Medikament, durch meine Kollegin die Migränepatientin ist, habe ich von den Triptanen gehört und hab dies dann auch erwähnt ob das nicht übergangsweise bis zum Neurologentermin möglich wäre. Die darauffolgende Aussage werde ich nie vergessen "Der Herr Doktor denkt, es wäre besser, wenn Sie sich einen neuen Arzt suchen. Wir haben Ihnen schon genug geholfen!". Da war ich erstmal sprachlos. Ich habe mich daraufhin bei meiner Krankenkasse gemeldet und den Vorfall dort vermerken lassen, der Gang zur KVBW folgt noch.

Im Februar hatte ich dann mehrere Termine, zum einen bei einer neuen Hausärztin, dann beim Orthopäden, Augenarzt, HNO-Arzt und meinem Neurologen.
Mein Orthopäde hat erstmal eine Blockade im Halswirbelbereich festgestellt und eine leichte Fehlstellung. Der Augenarzt nichts, ebenso wie der HNO-Arzt. Mein Neurologe hat sich meinen Kummer erstmal genau angehört, einen Ultraschall meiner Halsschlagader gemacht und mich dann mit Sumatriptan 50mg Tabletten erstmal heimgeschickt. Die Woche darauf hab ich einen Notfalltermin wahrgenommen, die Tabletten haben nicht gewirkt. In der Zeit hatte ich mehrere Anfälle pro Tag. Dann habe ich AscoTop Nasal bekommen, jedoch war die Wirkungsdauer noch zu lange. Mittlerweile bekomme ich Sumatriptan Hormosan Inject und nehme als Prophylaxe Verapamil, das wird momentan langsam auf die Höchstdosis erhöht. Die Anfälle sind weniger geworden, jedoch die migräneartigen Schübe mehr.

Ich bin auch in Physiobehandlung, 3 Sitzungen um die extremen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich (diese Verdanke ich meinem Job als Sachbearbeiterin) zu lockern und 3 Sitzungen mit Osteopathischer Behandlung. Bisher merke ich noch keine Verbesserung. Akupunktur habe ich auch ausprobiert, jedoch hat dies jedesmal Anfälle verursacht und vor Angst habe ich es dann nach dem 5. Mal abgebrochen.

... Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hoffe durch den Austausch mit Leidensgenossen etwas Kraft und auch Mut schöpfen zu können, leider merke ich nach jedem Anfall wie kräftezehrend und entmutigend es ist. Letzte Nacht war es wieder sehr schlimm und das hat mich letztendlich dazu bewogen, mich hier nicht nur als stille Leserin zu bewegen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch! :)

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Give yourself credit for the days you’ve made it when you thought you couldn’t.
Hallo, Tina!
Dein Selbstbericht hat mich sehr berührt - nicht nur angesichts Deines Alters (22 Jahre ...), sondern auch hinsichtlich Deiner Erfahrung mit jener Praxis, die Dir eigentlich helfen "sollte".
Bei mir wurde im März 2003 erstmals - nach der üblichen Diagnose-Odyssee - CKS diagnositiziert; und weil sich der Neurologe nicht so ganz sicher war, konsultierte er einen "absoluten Fachmann" in Essen, der dann von "atypischem CKS" sprach, weil seiner Meinung nach "ein Element der Beschreibung nicht so recht passen wollte".
Im Nachhinein amüsiert mich das "atypisch" ...
Zwar leide ich "nur" an der episodischen Variante, die so alle 1,5 - 2 Jahre bei mir aufkreuzt; aber IN dieser Episode gehe ich durch jene - eigentlich mit zutreffenden Worten kaum beschreibbare - Hölle.
Nach etlichen dieser Episoden habe ich vor einigen Jahren einen kundigen Neurologen hier Freiburg gefunden, der mich a) versteht und b) mit den entsprechenden Medikamenten in den Episoden betreut. Das sind im Wesentlichen Sauerstoff (gelegentlich), Ascotop Nasal (akut) und vor allem Cortison. Zwar hat mich die intensive Cortison-Behandlung in der letzten Episode von Ende August bis Anfang November ´17 ziemlich umgehauen in ihren Nebenwirkungen, aber es hat sich aus den Erfahrungen der letzten Jahre gezeigt, dass es für mich das Stopp-Mittel der ersten Wahl war und ist.
Dieser Arzt hat seine PraxismitarbeiterInnen angewiesen, seinen CKS-PatientInnen
immer und bei jedem Anruf einen Sofort-Termin am gleichen Tag zu geben. Das beendet die o.g. Hölle natürlich nicht sofort, aber ich muss nicht betteln, nichts erklären, nicht warten - und das ist für mich "die halbe Miete", um aus einer solchen Episode verlässlich wieder herauszukommen.
Ich wünsche Dir sehr, dass es Dir gelingt, solch einen Arzt und eine solche Praxis möglichst bald zu finden. Es stimmt: man muss suchen; aber es gibt diese Hilfemenschen tatsächlich und zuverlässig! Es nimmt nicht die irren Schmerzen als solche, aber es mindert die Verzweiflung und die unweigerliche Panik entschieden.
In diesem Sinne: nimm einen verstehenden Zuspruch von mir.
Thomas
Hallo Thomas,

vielen Lieben Dank für deine Antwort und auch deinem Erfahrungsbericht. Das Du als CKS-Patient noch am selben Tag einen Termin bekommst ist wirklich beneidenswert, mein aktueller Neurologe hat nur sogenannte "Notfalltermine", die aber meist auch mindestens 1-2 Wochen ausgebucht sind. Da ich heute Vormittag sowieso einen Termin dort habe, werde ich ihn mal fragen, ob sowas für seine 3 CKS-Patienten nicht doch auch in Frage kommen könnte!

Bei mir wurde im März 2003 erstmals - nach der üblichen Diagnose-Odyssee - CKS diagnositiziert; und weil sich der Neurologe nicht so ganz sicher war, konsultierte er einen "absoluten Fachmann" in Essen, der dann von "atypischem CKS" sprach, weil seiner Meinung nach "ein Element der Beschreibung nicht so recht passen wollte". Im Nachhinein amüsiert mich das "atypisch" ...


Das Wort "atypisch" ist auch amüsierend. Das habe ich auch bereits zu hören bekommen, weil nach Monaten noch kein einziger Trigger bei mir erkannt werden konnte (Achtung Eigendiagnose! Psychischer Stress spielt jedes Mal eine Rolle) und ebenso noch kein "Muster" erkennbar ist - davon abgesehen, dass meine Beschreibungen nicht jedesmal "das typische glühende Messer im Auge" ähneln, sondern ebenso "Kopfschüssen".

Es stimmt: man muss suchen; aber es gibt diese Hilfemenschen tatsächlich und zuverlässig! Es nimmt nicht die irren Schmerzen als solche, aber es mindert die Verzweiflung und die unweigerliche Panik entschieden.


Ich bin sehr froh, dass du so einen Hilfemensch an deiner Seite weißt in deinen Schmerzepisoden, der dich ernst nimmt und dir auch wirklich helfen möchte! Auch wenn diese "nur" alle 1,5 - 2 Jahre auftauchen, es ist die Hölle damit leben zu müssen - ob nun episodisch oder chronisch. Für die nächste Zeit wünsche ich dir viele unbeschwerte und vorallem schmerzfreie Tage! Erhol dich gut von den Nebenwirkungen der Cortison-Behandlung!

Liebe Grüße
Tina

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