Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35 Hallo,
vielleicht täusche ich mich ja, aber ich glaube das es zu Veränderungen des CK durch Verapamil kommt, die so vielleicht nicht gewünscht und erwartet sind.
Viele berichten nach Einnahme von Verapamil das sich ihr CK geändert hat, schwächer, dafür häufiger und unregelmässiger. Ausserdem scheint mir, dass gerade nach Einahme von Verapamil gehäuft "Kalte Attacken" auftreten.

Mich jetzt bitte nicht falsch verstehen, ich beklage nichts davon, finde es nur sehr interessant, weil es wohl keine so richtige Erklärung dafür gibt.

Was mich nun aber besonders interessiert, passiert das Gleiche auch bei einer Prophylaxe mit Lithium.

Harald, vielleicht kannst Du ja was darüber sagen.

Vielleicht ist es aber auch einfach nur ein falscher Eindruck der da in meinem Kopf rumschwirrt.

Wenn ich nicht so ganz falsch liege, wäre eine Umfrage doch mal ganz interessant.
Ich denke einfach, das man vielleicht das Verapamil etwas genauer dosieren müsste um diese Wirkungen zu vermeiden. Dazu müsste man aber erstmal einige Daten haben.

Liebe Grüsse
fritz-peter

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35 Hallo,
vielleicht täusche ich mich ja, aber ich glaube das es zu Veränderungen des CK durch Verapamil kommt, die so vielleicht nicht gewünscht und erwartet sind.
Viele berichten nach Einnahme von Verapamil das sich ihr CK geändert hat, schwächer, dafür häufiger und unregelmässiger. Ausserdem scheint mir, dass gerade nach Einahme von Verapamil gehäuft "Kalte Attacken" auftreten.

Mich jetzt bitte nicht falsch verstehen, ich beklage nichts davon, finde es nur sehr interessant, weil es wohl keine so richtige Erklärung dafür gibt.

Was mich nun aber besonders interessiert, passiert das Gleiche auch bei einer Prophylaxe mit Lithium.

Harald, vielleicht kannst Du ja was darüber sagen.

Vielleicht ist es aber auch einfach nur ein falscher Eindruck der da in meinem Kopf rumschwirrt.

Wenn ich nicht so ganz falsch liege, wäre eine Umfrage doch mal ganz interessant.
Ich denke einfach, das man vielleicht das Verapamil etwas genauer dosieren müsste um diese Wirkungen zu vermeiden. Dazu müsste man aber erstmal einige Daten haben.

Liebe Grüsse
fritz-peter

Hallo Peter,
zumindest habe ich über diese "Unregelmäßigkeiten" noch nichts gelesen.
Auch das Thema "kalte Attacken" ist schwierig, weil es auch hier im Forum falsch verstanden wird, nämlich im Sinne von schwachen Attacken.

Was wir sicherlich tun werden ist es, bei der nächsten Umfrage, die jetzt gerade vorbereitet wird (und für die ich jetzt schon um rege Beteiligung bitten möchte), nach den kalten Attacken zu fragen. Wichtig ist ja, mal eine Zahl in der hand zu haben.

Ob es wirklich zu unregelmäßigem Cluster kommt, wenn man Verapamil einsetzt, das müßte man mal wirklich über die Tagebücher zeigen können.

Andererseits: Verapamil ist auch ein gutes Medikament. Es soll Attacken reduzieren und es soll die Schmerzstärke reduzieren. Wenn dann also nicht mehr 4 Attacken, sondern nur noch eine Attacke am Tag auftritt, dann ist der Cluster natürlich unregelmäßig. Das zeigt also bestenfalls, daß das Medikament wirkt. Und wenn immer noch Attacken auftreten, dann ist die Wirkung nicht ausreichend.

Ob diese kalten Attacken eine Folge von Verapamil sind? Hand auf´s Herz: hat irgendeiner von uns, auf soetwas überhaupt darauf geachtet, ob er diese kalten Attacken schon vor den Hammerattacken hatte?

Selbst wenn mir persönlich das mal aufgefallen wäre, ich hätte das für eine Erkältung gehalten, oder Zugluft, oder Birkenpollen, oder daß was in´s Auge gekommen wäre, oder sonst irgendwas, aber sicher nicht für CK, weil ich das damals gar nicht kannte.(Mein Hausarzt auch nicht)

Ich kann nur immer wieder drauf hinweisen, wie wichtig es ist, Tagebuch zu führen. Das ist für jeden einzelnen wichtig, weil er die wirksamen Medikamente besser und schneller findet, weil er die Dosierung besser und schneller einstellen kann, weil man damit nachweisen kann, wie das Krankengeschehen ist.

Die andere Sache ist, daß - und jetzt sage ich mal- ich mit Erzählungen, so wichtig sie sind gar keine Frage, nichts anfangen kann. Ich kann mich nicht hinstellen und sagen: mir hat mal einer was erzählt. Das ist komplett unwissenschaftlich, sowas kriegt man nicht ansatzweise geglaubt und das mache ich auch nicht.

Wenn wir sagen, wir wollen dazu beitragen, daß CK besser verstanden wird, wenn wir sagen, wir wollen unsere Erfahrungen sammeln und gezielt in die Forschung bringen, dann koordiniere ich das gerne und ich mache auch gerne die Auswertungen. Aber ich brauche das dann schriftlich. Und dann muß man auch ein paar Sachen wissen: Alter, Geschlecht, episodisch, chronisch, Medikamente, Tagebuch usw. usw. und eine Adresse, bei Unklarheiten für eventl. Fragen.

Natürlich sind das keine Angaben für ein öffentliches Forum, denn ein "Krankengeschichten-Striptease" ist aus vielen Gründen nicht sinnvoll.

Aber irgendwo, an irgendeiner Stelle (von mir aus beim Pfarrer) müssen nachprüfbare Originale dasein.

Natürlich wird das nach Auswertung anonymisiert. Aber irgendwo muß eine nachprüfbare Unterlage sein.

Es existiert nur was geschrieben ist - Wissenschaft funktioniert so.

Ich sauge mir das also nicht aus den Fingern, wenn ich immer auf Papier bestehe, und wahrscheinlich vielen damit auf den Wecker gehe, sondern so ist die Situation.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35 Hallo,
vielleicht täusche ich mich ja, aber ich glaube das es zu Veränderungen des CK durch Verapamil kommt, die so vielleicht nicht gewünscht und erwartet sind.
Viele berichten nach Einnahme von Verapamil das sich ihr CK geändert hat, schwächer, dafür häufiger und unregelmässiger. Ausserdem scheint mir, dass gerade nach Einahme von Verapamil gehäuft "Kalte Attacken" auftreten.

Mich jetzt bitte nicht falsch verstehen, ich beklage nichts davon, finde es nur sehr interessant, weil es wohl keine so richtige Erklärung dafür gibt.

Was mich nun aber besonders interessiert, passiert das Gleiche auch bei einer Prophylaxe mit Lithium.

Harald, vielleicht kannst Du ja was darüber sagen.

Vielleicht ist es aber auch einfach nur ein falscher Eindruck der da in meinem Kopf rumschwirrt.

Wenn ich nicht so ganz falsch liege, wäre eine Umfrage doch mal ganz interessant.
Ich denke einfach, das man vielleicht das Verapamil etwas genauer dosieren müsste um diese Wirkungen zu vermeiden. Dazu müsste man aber erstmal einige Daten haben.

Liebe Grüsse
fritz-peter

Hallo Peter,
zumindest habe ich über diese "Unregelmäßigkeiten" noch nichts gelesen.
Auch das Thema "kalte Attacken" ist schwierig, weil es auch hier im Forum falsch verstanden wird, nämlich im Sinne von schwachen Attacken.

Was wir sicherlich tun werden ist es, bei der nächsten Umfrage, die jetzt gerade vorbereitet wird (und für die ich jetzt schon um rege Beteiligung bitten möchte), nach den kalten Attacken zu fragen. Wichtig ist ja, mal eine Zahl in der hand zu haben.

Ob es wirklich zu unregelmäßigem Cluster kommt, wenn man Verapamil einsetzt, das müßte man mal wirklich über die Tagebücher zeigen können.

Andererseits: Verapamil ist auch ein gutes Medikament. Es soll Attacken reduzieren und es soll die Schmerzstärke reduzieren. Wenn dann also nicht mehr 4 Attacken, sondern nur noch eine Attacke am Tag auftritt, dann ist der Cluster natürlich unregelmäßig. Das zeigt also bestenfalls, daß das Medikament wirkt. Und wenn immer noch Attacken auftreten, dann ist die Wirkung nicht ausreichend.

Ob diese kalten Attacken eine Folge von Verapamil sind? Hand auf´s Herz: hat irgendeiner von uns, auf soetwas überhaupt darauf geachtet, ob er diese kalten Attacken schon vor den Hammerattacken hatte?

Selbst wenn mir persönlich das mal aufgefallen wäre, ich hätte das für eine Erkältung gehalten, oder Zugluft, oder Birkenpollen, oder daß was in´s Auge gekommen wäre, oder sonst irgendwas, aber sicher nicht für CK, weil ich das damals gar nicht kannte.(Mein Hausarzt auch nicht)

Ich kann nur immer wieder drauf hinweisen, wie wichtig es ist, Tagebuch zu führen. Das ist für jeden einzelnen wichtig, weil er die wirksamen Medikamente besser und schneller findet, weil er die Dosierung besser und schneller einstellen kann, weil man damit nachweisen kann, wie das Krankengeschehen ist.

Die andere Sache ist, daß - und jetzt sage ich mal- ich mit Erzählungen, so wichtig sie sind gar keine Frage, nichts anfangen kann. Ich kann mich nicht hinstellen und sagen: mir hat mal einer was erzählt. Das ist komplett unwissenschaftlich, sowas kriegt man nicht ansatzweise geglaubt und das mache ich auch nicht.

Wenn wir sagen, wir wollen dazu beitragen, daß CK besser verstanden wird, wenn wir sagen, wir wollen unsere Erfahrungen sammeln und gezielt in die Forschung bringen, dann koordiniere ich das gerne und ich mache auch gerne die Auswertungen. Aber ich brauche das dann schriftlich. Und dann muß man auch ein paar Sachen wissen: Alter, Geschlecht, episodisch, chronisch, Medikamente, Tagebuch usw. usw. und eine Adresse, bei Unklarheiten für eventl. Fragen.

Natürlich sind das keine Angaben für ein öffentliches Forum, denn ein "Krankengeschichten-Striptease" ist aus vielen Gründen nicht sinnvoll.

Aber irgendwo, an irgendeiner Stelle (von mir aus beim Pfarrer) müssen nachprüfbare Originale dasein.

Natürlich wird das nach Auswertung anonymisiert. Aber irgendwo muß eine nachprüfbare Unterlage sein.

Es existiert nur was geschrieben ist - Wissenschaft funktioniert so.

Ich sauge mir das also nicht aus den Fingern, wenn ich immer auf Papier bestehe, und wahrscheinlich vielen damit auf den Wecker gehe, sondern so ist die Situation.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für Deine ausfühliche Antwort.
Nun, mir ist sehr wohl bewust, das, um eine stichfeste Aussage zu machen, etwas mehr notwendig ist als nur mein blosser Eindruck.
Ich wollte eben diesen Eindruck, den ich habe, mal zur Diskusion stellen um zu sehen ob ich mit diesem Eindruck nicht alleine dastehe.
Nicht mehr und nicht weniger.
Wir sind doch alle, denke ich, auf der Suche nach einem Grund für unsere Erkrankung. Sollte mein Eindruck stimmig sein, dann wäre es doch ein Ansatz mal zu sehen was da so vorgeht.
Da man den Wirkmechanismus von Verapamil kennt, glaub ich zumindest, könnte doch ein Ansatz dabei herauskommen unsere Erkrankung besser zu verstehen.
Vielleicht bin ich aber auch der Einzige der diesen Eindruck hat, dann war es eben ein Schuss in den Ofen, aber ein Versuch war es für mich trotzdem Wert.
Kurz und gut, ich wollte keine wissentschaftliche These aufstellen, sondern nur mal horchen ob ich mit meinem Gefühl allein da stehe oder ob andere eben auch dieses Gefühl haben.

Nochmals vielen dank und lange schmerzfreie Zeiten
Fritz

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Hallo Peter,
zumindest habe ich über diese "Unregelmäßigkeiten" noch nichts gelesen.
Auch das Thema "kalte Attacken" ist schwierig, weil es auch hier im Forum falsch verstanden wird, nämlich im Sinne von schwachen Attacken.

Was wir sicherlich tun werden ist es, bei der nächsten Umfrage, die jetzt gerade vorbereitet wird (und für die ich jetzt schon um rege Beteiligung bitten möchte), nach den kalten Attacken zu fragen. Wichtig ist ja, mal eine Zahl in der hand zu haben.

Ob es wirklich zu unregelmäßigem Cluster kommt, wenn man Verapamil einsetzt, das müßte man mal wirklich über die Tagebücher zeigen können.

Andererseits: Verapamil ist auch ein gutes Medikament. Es soll Attacken reduzieren und es soll die Schmerzstärke reduzieren. Wenn dann also nicht mehr 4 Attacken, sondern nur noch eine Attacke am Tag auftritt, dann ist der Cluster natürlich unregelmäßig. Das zeigt also bestenfalls, daß das Medikament wirkt. Und wenn immer noch Attacken auftreten, dann ist die Wirkung nicht ausreichend.

Ob diese kalten Attacken eine Folge von Verapamil sind? Hand auf´s Herz: hat irgendeiner von uns, auf soetwas überhaupt darauf geachtet, ob er diese kalten Attacken schon vor den Hammerattacken hatte?

Selbst wenn mir persönlich das mal aufgefallen wäre, ich hätte das für eine Erkältung gehalten, oder Zugluft, oder Birkenpollen, oder daß was in´s Auge gekommen wäre, oder sonst irgendwas, aber sicher nicht für CK, weil ich das damals gar nicht kannte.(Mein Hausarzt auch nicht)

Ich kann nur immer wieder drauf hinweisen, wie wichtig es ist, Tagebuch zu führen. Das ist für jeden einzelnen wichtig, weil er die wirksamen Medikamente besser und schneller findet, weil er die Dosierung besser und schneller einstellen kann, weil man damit nachweisen kann, wie das Krankengeschehen ist.

Die andere Sache ist, daß - und jetzt sage ich mal- ich mit Erzählungen, so wichtig sie sind gar keine Frage, nichts anfangen kann. Ich kann mich nicht hinstellen und sagen: mir hat mal einer was erzählt. Das ist komplett unwissenschaftlich, sowas kriegt man nicht ansatzweise geglaubt und das mache ich auch nicht.

Wenn wir sagen, wir wollen dazu beitragen, daß CK besser verstanden wird, wenn wir sagen, wir wollen unsere Erfahrungen sammeln und gezielt in die Forschung bringen, dann koordiniere ich das gerne und ich mache auch gerne die Auswertungen. Aber ich brauche das dann schriftlich. Und dann muß man auch ein paar Sachen wissen: Alter, Geschlecht, episodisch, chronisch, Medikamente, Tagebuch usw. usw. und eine Adresse, bei Unklarheiten für eventl. Fragen.

Natürlich sind das keine Angaben für ein öffentliches Forum, denn ein "Krankengeschichten-Striptease" ist aus vielen Gründen nicht sinnvoll.

Aber irgendwo, an irgendeiner Stelle (von mir aus beim Pfarrer) müssen nachprüfbare Originale dasein.

Natürlich wird das nach Auswertung anonymisiert. Aber irgendwo muß eine nachprüfbare Unterlage sein.

Es existiert nur was geschrieben ist - Wissenschaft funktioniert so.

Ich sauge mir das also nicht aus den Fingern, wenn ich immer auf Papier bestehe, und wahrscheinlich vielen damit auf den Wecker gehe, sondern so ist die Situation.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für Deine ausfühliche Antwort.
Nun, mir ist sehr wohl bewust, das, um eine stichfeste Aussage zu machen, etwas mehr notwendig ist als nur mein blosser Eindruck.
Ich wollte eben diesen Eindruck, den ich habe, mal zur Diskusion stellen um zu sehen ob ich mit diesem Eindruck nicht alleine dastehe.
Nicht mehr und nicht weniger.
Wir sind doch alle, denke ich, auf der Suche nach einem Grund für unsere Erkrankung. Sollte mein Eindruck stimmig sein, dann wäre es doch ein Ansatz mal zu sehen was da so vorgeht.
Da man den Wirkmechanismus von Verapamil kennt, glaub ich zumindest, könnte doch ein Ansatz dabei herauskommen unsere Erkrankung besser zu verstehen.
Vielleicht bin ich aber auch der Einzige der diesen Eindruck hat, dann war es eben ein Schuss in den Ofen, aber ein Versuch war es für mich trotzdem Wert.
Kurz und gut, ich wollte keine wissentschaftliche These aufstellen, sondern nur mal horchen ob ich mit meinem Gefühl allein da stehe oder ob andere eben auch dieses Gefühl haben.

Nochmals vielen dank und lange schmerzfreie Zeiten
Fritz

Hallo Peter,

jede Beobachtung ist wichtig und wertvoll.

Ich wollte Dich auch nicht kritisieren, sondern Dein Posting nur zum Anlaß nehmen, mal darzustellen, daß man solche Beobachtung auch nachprüfbar machen sollte, dann werden die Beobachtungen nämlich noch wertvoller.

Ich finde es einfach ein bißchen schade, daß hier im Forum unheimlich viel drin steht, aber daß man das eigentlich nicht verwenden kann, weil immer der Kontext fehlt und daher der geschilderte Sachverhalt nicht bewertet werden kann.

Das hatte aber nichts mit Deinem Posting zu tun. Ich wollte das nur mal so ganz allgemein gesagt haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35
Hallo Harald,
danke für Deine ausfühliche Antwort.
Nun, mir ist sehr wohl bewust, das, um eine stichfeste Aussage zu machen, etwas mehr notwendig ist als nur mein blosser Eindruck.
Ich wollte eben diesen Eindruck, den ich habe, mal zur Diskusion stellen um zu sehen ob ich mit diesem Eindruck nicht alleine dastehe.
Nicht mehr und nicht weniger.
Wir sind doch alle, denke ich, auf der Suche nach einem Grund für unsere Erkrankung. Sollte mein Eindruck stimmig sein, dann wäre es doch ein Ansatz mal zu sehen was da so vorgeht.
Da man den Wirkmechanismus von Verapamil kennt, glaub ich zumindest, könnte doch ein Ansatz dabei herauskommen unsere Erkrankung besser zu verstehen.
Vielleicht bin ich aber auch der Einzige der diesen Eindruck hat, dann war es eben ein Schuss in den Ofen, aber ein Versuch war es für mich trotzdem Wert.
Kurz und gut, ich wollte keine wissentschaftliche These aufstellen, sondern nur mal horchen ob ich mit meinem Gefühl allein da stehe oder ob andere eben auch dieses Gefühl haben.

Nochmals vielen dank und lange schmerzfreie Zeiten
Fritz

Hallo Peter,

jede Beobachtung ist wichtig und wertvoll.

Ich wollte Dich auch nicht kritisieren, sondern Dein Posting nur zum Anlaß nehmen, mal darzustellen, daß man solche Beobachtung auch nachprüfbar machen sollte, dann werden die Beobachtungen nämlich noch wertvoller.

Ich finde es einfach ein bißchen schade, daß hier im Forum unheimlich viel drin steht, aber daß man das eigentlich nicht verwenden kann, weil immer der Kontext fehlt und daher der geschilderte Sachverhalt nicht bewertet werden kann.

Das hatte aber nichts mit Deinem Posting zu tun. Ich wollte das nur mal so ganz allgemein gesagt haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich hab Deine Antwort doch gar nicht als Kritik aufgefasst, hätte ich mich sonst für Deine Ausführungen bedankt.
Aber so ist das nunmal, man schreibt etwas und ein Anderer liest es (hoffentlich) aber es sind eben nicht die Töne und die Mimik enthalten.
Wenn mir wieder etwas einfällt, kann sehr früh Morgends oder sehr spät Abends sein, rufe ich Dich an. Grins, grins.

Nein, im Ernst, wenn ich die Antworten sehe, bin ich doch nicht der Einzige der dieses Gefühl hat. Nun müssen wir es nur noch irgendwie beweisen und für uns nutzbar machen.
Also, alles schön aufschreiben und dann vielleicht auswerten.

Eine Antwort bist Du mir aber schuldig geblieben: Wie wirkt das Lithium?
Ich habe darüber nirgends was gefunden.

Liebe Grüsse
fritz-peter

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:35

Hallo Peter,

jede Beobachtung ist wichtig und wertvoll.

Ich wollte Dich auch nicht kritisieren, sondern Dein Posting nur zum Anlaß nehmen, mal darzustellen, daß man solche Beobachtung auch nachprüfbar machen sollte, dann werden die Beobachtungen nämlich noch wertvoller.

Ich finde es einfach ein bißchen schade, daß hier im Forum unheimlich viel drin steht, aber daß man das eigentlich nicht verwenden kann, weil immer der Kontext fehlt und daher der geschilderte Sachverhalt nicht bewertet werden kann.

Das hatte aber nichts mit Deinem Posting zu tun. Ich wollte das nur mal so ganz allgemein gesagt haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich hab Deine Antwort doch gar nicht als Kritik aufgefasst, hätte ich mich sonst für Deine Ausführungen bedankt.
Aber so ist das nunmal, man schreibt etwas und ein Anderer liest es (hoffentlich) aber es sind eben nicht die Töne und die Mimik enthalten.
Wenn mir wieder etwas einfällt, kann sehr früh Morgends oder sehr spät Abends sein, rufe ich Dich an. Grins, grins.

Nein, im Ernst, wenn ich die Antworten sehe, bin ich doch nicht der Einzige der dieses Gefühl hat. Nun müssen wir es nur noch irgendwie beweisen und für uns nutzbar machen.
Also, alles schön aufschreiben und dann vielleicht auswerten.

Eine Antwort bist Du mir aber schuldig geblieben: Wie wirkt das Lithium?
Ich habe darüber nirgends was gefunden.

Liebe Grüsse
fritz-peter

Hallo Peter und Harald,
stimme Euch beiden zu. Ich kenne die "kalten" Attacken erst seit der Einnahme von Verapamil. Zu vorher kann ich nichts sagen, ausser, daß ich mal nachts gestöhnt und gejammert haben soll. Aber seit Vera im Oktober 03 haben die KA fast nicht mehr aufgehört. Mit zusätzlichem Neurontin geht es wesentlich besser, aber immer wenn ich das Zeug dann absetzen will, geht es wieder los. KA‘s sind nach meiner Skala schmerzfrei, wenngleich mitunter verbunden mit leichten Anzeichen von Schläfen-, Zahn- oder Wangenschmerz und ich beginne zu zappeln und zu japsen, wie ein Fisch, der aus dem Wasser gezogen wurde.Sehen und aussehen tue ich dann auch nur wie der Fisch.
Und Harald Du bekommst es noch schriftlich für Deine Erhebung.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Hallo Harald,
ich hab Deine Antwort doch gar nicht als Kritik aufgefasst, hätte ich mich sonst für Deine Ausführungen bedankt.
Aber so ist das nunmal, man schreibt etwas und ein Anderer liest es (hoffentlich) aber es sind eben nicht die Töne und die Mimik enthalten.
Wenn mir wieder etwas einfällt, kann sehr früh Morgends oder sehr spät Abends sein, rufe ich Dich an. Grins, grins.

Nein, im Ernst, wenn ich die Antworten sehe, bin ich doch nicht der Einzige der dieses Gefühl hat. Nun müssen wir es nur noch irgendwie beweisen und für uns nutzbar machen.
Also, alles schön aufschreiben und dann vielleicht auswerten.

Eine Antwort bist Du mir aber schuldig geblieben: Wie wirkt das Lithium?
Ich habe darüber nirgends was gefunden.

Liebe Grüsse
fritz-peter

Hallo Peter und Harald,
stimme Euch beiden zu. Ich kenne die "kalten" Attacken erst seit der Einnahme von Verapamil. Zu vorher kann ich nichts sagen, ausser, daß ich mal nachts gestöhnt und gejammert haben soll. Aber seit Vera im Oktober 03 haben die KA fast nicht mehr aufgehört. Mit zusätzlichem Neurontin geht es wesentlich besser, aber immer wenn ich das Zeug dann absetzen will, geht es wieder los. KA‘s sind nach meiner Skala schmerzfrei, wenngleich mitunter verbunden mit leichten Anzeichen von Schläfen-, Zahn- oder Wangenschmerz und ich beginne zu zappeln und zu japsen, wie ein Fisch, der aus dem Wasser gezogen wurde.Sehen und aussehen tue ich dann auch nur wie der Fisch.
Und Harald Du bekommst es noch schriftlich für Deine Erhebung.
Mit Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,

daß Du zappelst wie ein Fisch, also unruhig bist, ist interessant.
Ich höre es immer wieder, daß nicht nur Augentränen und verstopfte Nase auftreten, sondern eben z.B. auch hängendes Augenlid usw.

Das zeigt eigentlich, daß offenbar alle bekannten neurologischen Begeleiterscheinungen des CK bei der kalten Attacke auftreten können.

Wenn das aber nun so sein soll, daß der Hypothalamus rumspinnt, dieses rumspinnen auf den Trigeminus übertragen wird und dadurch an die arteria carotis Schmerzstoffe ausgeschüttet werden, was den Schmerz verursachen soll: wieso tut´s denn dann nicht weh?

Ich glaube, daß CK keine singuläre Ursache hat, sondern eine Kombination von mindestens zwei Ursachen ist. Leider kann ich das nicht beweisen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Hallo Peter und Harald,
stimme Euch beiden zu. Ich kenne die "kalten" Attacken erst seit der Einnahme von Verapamil. Zu vorher kann ich nichts sagen, ausser, daß ich mal nachts gestöhnt und gejammert haben soll. Aber seit Vera im Oktober 03 haben die KA fast nicht mehr aufgehört. Mit zusätzlichem Neurontin geht es wesentlich besser, aber immer wenn ich das Zeug dann absetzen will, geht es wieder los. KA‘s sind nach meiner Skala schmerzfrei, wenngleich mitunter verbunden mit leichten Anzeichen von Schläfen-, Zahn- oder Wangenschmerz und ich beginne zu zappeln und zu japsen, wie ein Fisch, der aus dem Wasser gezogen wurde.Sehen und aussehen tue ich dann auch nur wie der Fisch.
Und Harald Du bekommst es noch schriftlich für Deine Erhebung.
Mit Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,

daß Du zappelst wie ein Fisch, also unruhig bist, ist interessant.
Ich höre es immer wieder, daß nicht nur Augentränen und verstopfte Nase auftreten, sondern eben z.B. auch hängendes Augenlid usw.

Das zeigt eigentlich, daß offenbar alle bekannten neurologischen Begeleiterscheinungen des CK bei der kalten Attacke auftreten können.

Wenn das aber nun so sein soll, daß der Hypothalamus rumspinnt, dieses rumspinnen auf den Trigeminus übertragen wird und dadurch an die arteria carotis Schmerzstoffe ausgeschüttet werden, was den Schmerz verursachen soll: wieso tut´s denn dann nicht weh?

Ich glaube, daß CK keine singuläre Ursache hat, sondern eine Kombination von mindestens zwei Ursachen ist. Leider kann ich das nicht beweisen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wie fast alles bei CK, wirkt, nebenwirkt, beeinfusst und verändert Verapamil bei jedem unterschiedlich.
Der neue CK-Betroffene der CSG Krefeld/Duisburg, der, dem ich mein O²-Fläschle geliehen habe (siehe Beitrag weiter unten oder weiter höher, ist ja in letzter Zeit auch anders geworden, es ändert sich halt alles, und das immer öfter und immer wieder), behauptete, im Falle einer Attacke würde die sofortige Einnahme von Verapamil 40 mg die Attacke abschwächen.

Ich selbst habe das Zeugs Jahre lang treu und brav geschluckt. Mal 160 mg/Tag, mal 480 mg/Tag und alles, was dazwischen möglich ist. Es hatte absolut keine Nebenwirkungen. Aber auch keine Wirkung. Als ich das mal einem kompetenten Arzt sagte, dass Verapamil bei mir nicht wirke, meinte der nur mit sehr bestimmtem Ton: "Doch." Und wer widerspricht schon einem guten Arzt? Also habe ich es weiter geschluckt, ohne Direkt- und ohne Nebenwirkung.
Eine Nebenwirkung kann schon sein: Ich war ständig müde. Aber das war ich in den "harten Zeiten" immer.

Gut, dass ich geheilt bin (*;-)
Man beachte den CK im Emoticon

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:37

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Hallo Jürgen,

daß Du zappelst wie ein Fisch, also unruhig bist, ist interessant.
Ich höre es immer wieder, daß nicht nur Augentränen und verstopfte Nase auftreten, sondern eben z.B. auch hängendes Augenlid usw.

Das zeigt eigentlich, daß offenbar alle bekannten neurologischen Begeleiterscheinungen des CK bei der kalten Attacke auftreten können.

Wenn das aber nun so sein soll, daß der Hypothalamus rumspinnt, dieses rumspinnen auf den Trigeminus übertragen wird und dadurch an die arteria carotis Schmerzstoffe ausgeschüttet werden, was den Schmerz verursachen soll: wieso tut´s denn dann nicht weh?

Ich glaube, daß CK keine singuläre Ursache hat, sondern eine Kombination von mindestens zwei Ursachen ist. Leider kann ich das nicht beweisen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wie fast alles bei CK, wirkt, nebenwirkt, beeinfusst und verändert Verapamil bei jedem unterschiedlich.
Der neue CK-Betroffene der CSG Krefeld/Duisburg, der, dem ich mein O²-Fläschle geliehen habe (siehe Beitrag weiter unten oder weiter höher, ist ja in letzter Zeit auch anders geworden, es ändert sich halt alles, und das immer öfter und immer wieder), behauptete, im Falle einer Attacke würde die sofortige Einnahme von Verapamil 40 mg die Attacke abschwächen.

Ich selbst habe das Zeugs Jahre lang treu und brav geschluckt. Mal 160 mg/Tag, mal 480 mg/Tag und alles, was dazwischen möglich ist. Es hatte absolut keine Nebenwirkungen. Aber auch keine Wirkung. Als ich das mal einem kompetenten Arzt sagte, dass Verapamil bei mir nicht wirke, meinte der nur mit sehr bestimmtem Ton: "Doch." Und wer widerspricht schon einem guten Arzt? Also habe ich es weiter geschluckt, ohne Direkt- und ohne Nebenwirkung.
Eine Nebenwirkung kann schon sein: Ich war ständig müde. Aber das war ich in den "harten Zeiten" immer.

Gut, dass ich geheilt bin (*;-)
Man beachte den CK im Emoticon

Naja, ob der "neue" der CSG Krefeld Recht hat oder nicht weiss man nicht. Aber wichtig ist ja das es ihm hilft.
Man sagt ja allgemein, das der Spiegel von Verapamil eine zeitlang braucht um sich aufzubauen. Bei mir ist es eigentlich genauso wie bei dem oben genannten Kollegen. Ich nehme i.d. Regel 3 x 80mg am Tag als Prophylaxe. In der aktiven Cluster-Phase steigere ich dann auf 5 x 80mg. Wenn ich davon eine Dosis vergesse, merke ich es sofort. Und wenn ich dann eine Verapamil nehme, bessert sich die Situation binnen 10-15 Minuten. Es ist definitiv keine Einbildung und kein Zufall, da es mir dieses Jahr öfter mal passiert ist und immer ergab sich der gleiche Effekt. Ich sehe das so: Der Wirkstoffspiegel sinkt unter eine gewisse Grenze und der CK klopft an, dann nehme ich das Medikament und praktisch sofort stimmt der Spiegel wieder um den CK draussen zu halten.
Kalte Attacken hab ich auch, aber höchst selten.

Harald, ich habe jetzt übrigens angefangen ein Tagebuch zu führen. Ihr habt mich überredet. Ausschlaggebend war für mich aber, das ich so vielleicht mal mehr oder weniger beweisen kann, welche Intensität mein Cluster hat. Dies könnte mir bei meiner Schwerbehindertenangelegenheit helfen, die jetzt nach Widerspruchsverfahren in Münster gelandet ist. 30% ist mir einfach zu wenig für die Einschränkungen die ich habe!

Und nochwas: Mein Cluster hat sich durch die Einnahme von Verapamil auch verändert, genau so, wie es bereits von einigen anderen hier geschrieben wurde.

Grüsse
Harald