Suche Unterstützung für meinen Mann - Erfahrungen mit RV?!
Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 10:43
Hallo Zusammen,
bin neu hier und stell mich daher sich kurz vor: ich heiße Daniela und mein Mann hat vor knapp zwei Jahren die Diagnose chronischer Clusterkopfschmerz bekommen. Er hatte schon lange davor Attacken aber nur kurz und weniger als jetzt aber damals schon fast täglich. Irgendwann ging garnix mehr und er lag oftmals eine Stunde sich windend auf dem Sofa. Auf mein Drängen kam er endlich nach Kiel in die Schmerzklinik die dann recht schnell die Diagnose gestellt haben. Er hat seither jede Nacht Attacken und manchmal tagsüber noch eine und viele kleine Mini-Attacken. Es gibt keine Pause für ihn! Der "Dämon" wie wir ihn nennen hat unser Leben ganz schön verändert. Was der Grund ist warum ich mich hier angemeldet habe. Denke es würde gut tun sich auszutauschen. Gibt es Mitglieder im Raum Stuttgart hier?!
Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?
Freue mich über Beiträge bis dann
LG Daniela
bin neu hier und stell mich daher sich kurz vor: ich heiße Daniela und mein Mann hat vor knapp zwei Jahren die Diagnose chronischer Clusterkopfschmerz bekommen. Er hatte schon lange davor Attacken aber nur kurz und weniger als jetzt aber damals schon fast täglich. Irgendwann ging garnix mehr und er lag oftmals eine Stunde sich windend auf dem Sofa. Auf mein Drängen kam er endlich nach Kiel in die Schmerzklinik die dann recht schnell die Diagnose gestellt haben. Er hat seither jede Nacht Attacken und manchmal tagsüber noch eine und viele kleine Mini-Attacken. Es gibt keine Pause für ihn! Der "Dämon" wie wir ihn nennen hat unser Leben ganz schön verändert. Was der Grund ist warum ich mich hier angemeldet habe. Denke es würde gut tun sich auszutauschen. Gibt es Mitglieder im Raum Stuttgart hier?!
Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?
Freue mich über Beiträge bis dann
LG Daniela