Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
Ich bin 32Jahre alt und leide seid 12 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Aktuell befinde ich mich seid 3 Wochen in einer Episode. Die Anfallshäufigkeit der aktuellen Episode hat sich bei ca. 4-6 Anfällen/24Stunden eingependelt. Die Anfälle tagsüber kann ich durch sofortige Triptaneinnahme (Zolmytriptan 5mg) und Sauerstoffinhalation per Hochkonzentationsmaske mit 15l/min halbwegs überstehen. Die nächtlichen Anfälle dagegen sind leider meist unerträglich.(Totale Verzweiflung.....Panik......). Als Profilaxe nehme ich retardierendes Verapamil, aktuell 360mg /Stunden. Dieses scheint seine Wirkung jedoch noch nicht entfaltet zu haben. Ich bin deswegen gezwungen momentan sehr viele Triptane zu nehmen.(4-6 Stück/24Stunden). Mein Sauerstoffverbrauch ist ebenfalls sehr hoch, 8x10l Flaschen + 5x2l Flaschen in den letzten 3 Wochen. Ich mache mit Sorgen ob die von mir benutzten Mengen Triptan und Sauerstoff im äußerst bedenklichen Bereich liegen.
Wer von euch kann mir diesbezüglich mit seinen/Ihren Erfahrungen weiterhelfen?
Ebenfalls würde mich Interessieren was andere betroffene in meiner Situation tun.
Vielen Dank im Vorraus für jede konstuktive Hilfe.

Lg und keine Anfälle!!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:42 Hallo,
Ich bin 32Jahre alt und leide seid 12 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Aktuell befinde ich mich seid 3 Wochen in einer Episode. Die Anfallshäufigkeit der aktuellen Episode hat sich bei ca. 4-6 Anfällen/24Stunden eingependelt. Die Anfälle tagsüber kann ich durch sofortige Triptaneinnahme (Zolmytriptan 5mg) und Sauerstoffinhalation per Hochkonzentationsmaske mit 15l/min halbwegs überstehen. Die nächtlichen Anfälle dagegen sind leider meist unerträglich.(Totale Verzweiflung.....Panik......). Als Profilaxe nehme ich retardierendes Verapamil, aktuell 360mg /Stunden. Dieses scheint seine Wirkung jedoch noch nicht entfaltet zu haben. Ich bin deswegen gezwungen momentan sehr viele Triptane zu nehmen.(4-6 Stück/24Stunden). Mein Sauerstoffverbrauch ist ebenfalls sehr hoch, 8x10l Flaschen + 5x2l Flaschen in den letzten 3 Wochen. Ich mache mit Sorgen ob die von mir benutzten Mengen Triptan und Sauerstoff im äußerst bedenklichen Bereich liegen.
Wer von euch kann mir diesbezüglich mit seinen/Ihren Erfahrungen weiterhelfen?
Ebenfalls würde mich Interessieren was andere betroffene in meiner Situation tun.
Vielen Dank im Vorraus für jede konstuktive Hilfe.

Lg und keine Anfälle!!!!

Hallo,
der Inhalation von Sauerstoff ist bekanntermassen ohne Nebenwirkungen, der Beginn der Inhalation sollte unmittelbar nach Beginn der Attacke erfolgen
Die Einnahme von Triptantabletten im allgemeinen dagegen völlig sinnlos, da es zulange dauert bis die Wirkung eintritt. Hier hilft besser Nasenspray oder Injektionen, deren Wirkung auch länger anhält.
Ich habe ein zeitlang auch retardiertes Verapamil verwendet, was bei mir auch nicht die richtige Wirkung hatte. Ich bin deshalb wieder auf Einzeltabletten umgeschwenkt. Es lohnt sich auf jeden Fall auch verschiedene Verapamilpräparate durchzuprobieren. Den besten Erfolg hatte ich mit 4 x 80 mg Ratiopharm, während andere Produkte nicht die entsprechende Linderung verschafft haben.
Aber jeder Körper reagiert da anders, so wie jeder Cluster individuell ist. Einfach ausprobieren.
Cortison hilft den meisten auch sehr gut, wenn es ganz schlimm ist auch ruhig mal Hochdosis iv.
ausprobieren. Mir hat das immer sehr gut geholfen, bin allerdings chronisch.
Schöne Ostern
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:42 Hallo,
Ich bin 32Jahre alt und leide seid 12 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Aktuell befinde ich mich seid 3 Wochen in einer Episode. Die Anfallshäufigkeit der aktuellen Episode hat sich bei ca. 4-6 Anfällen/24Stunden eingependelt. Die Anfälle tagsüber kann ich durch sofortige Triptaneinnahme (Zolmytriptan 5mg) und Sauerstoffinhalation per Hochkonzentationsmaske mit 15l/min halbwegs überstehen. Die nächtlichen Anfälle dagegen sind leider meist unerträglich.(Totale Verzweiflung.....Panik......). Als Profilaxe nehme ich retardierendes Verapamil, aktuell 360mg /Stunden. Dieses scheint seine Wirkung jedoch noch nicht entfaltet zu haben. Ich bin deswegen gezwungen momentan sehr viele Triptane zu nehmen.(4-6 Stück/24Stunden). Mein Sauerstoffverbrauch ist ebenfalls sehr hoch, 8x10l Flaschen + 5x2l Flaschen in den letzten 3 Wochen. Ich mache mit Sorgen ob die von mir benutzten Mengen Triptan und Sauerstoff im äußerst bedenklichen Bereich liegen.
Wer von euch kann mir diesbezüglich mit seinen/Ihren Erfahrungen weiterhelfen?
Ebenfalls würde mich Interessieren was andere betroffene in meiner Situation tun.
Vielen Dank im Vorraus für jede konstuktive Hilfe.

Lg und keine Anfälle!!!!

Hallo Gigglerzone,
bei mir hilft keine Prophylaxe, nur Triptane, manchmal nur in Wechselwirkung mit Prednisonol und Sauerstoff.
Nach langem Suchen fand ich einen Neurologen der Willens war mir Triptane in der Menge zu verschreiben die ich benötige. Im Klartext: Ich persönlich habe noch nichts von einer Überdosierung gehört! Bei einer Einnahme von 20-25 mg täglich kommt es bei mir manchmal zu heftigem Dauerkopfschmerz durch die Triptane.
Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:42 Hallo,
Ich bin 32Jahre alt und leide seid 12 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Aktuell befinde ich mich seid 3 Wochen in einer Episode. Die Anfallshäufigkeit der aktuellen Episode hat sich bei ca. 4-6 Anfällen/24Stunden eingependelt. Die Anfälle tagsüber kann ich durch sofortige Triptaneinnahme (Zolmytriptan 5mg) und Sauerstoffinhalation per Hochkonzentationsmaske mit 15l/min halbwegs überstehen. Die nächtlichen Anfälle dagegen sind leider meist unerträglich.(Totale Verzweiflung.....Panik......). Als Profilaxe nehme ich retardierendes Verapamil, aktuell 360mg /Stunden. Dieses scheint seine Wirkung jedoch noch nicht entfaltet zu haben. Ich bin deswegen gezwungen momentan sehr viele Triptane zu nehmen.(4-6 Stück/24Stunden). Mein Sauerstoffverbrauch ist ebenfalls sehr hoch, 8x10l Flaschen + 5x2l Flaschen in den letzten 3 Wochen. Ich mache mit Sorgen ob die von mir benutzten Mengen Triptan und Sauerstoff im äußerst bedenklichen Bereich liegen.
Wer von euch kann mir diesbezüglich mit seinen/Ihren Erfahrungen weiterhelfen?
Ebenfalls würde mich Interessieren was andere betroffene in meiner Situation tun.
Vielen Dank im Vorraus für jede konstuktive Hilfe.

Lg und keine Anfälle!!!!

Hallo.

Es dauert normalerweise so etwa 10-14 Tgae, bis Verapamil wirkt. Wenn Du jetzt seit drei Wochen in der Episode bist und noch keinen Effekt festgestellt hast, dann solltest Du mit deinem Neurologen erwägen, die Dosierung zu erhöhen.
Es sind sind Dosierungen bis 960 mg/Tag (und sogar darüber hinaus) bekannt.

Üblicherweise sollte zu Begin einer Episode Kortison gegeben werden und gleichzeitig Verapamal. Das Kortison sollte dann langsam abdosiert werden, bis das Verapamil wirkt.
Das sollte Dein Neurologe aber wissen.

Was den Sauerstoff anbelangt: ich habe da auch schon soviel genommen,daß mich der Lieferant gefragt hat, ob ich den zum Schweißen nehme.

Es gibt eine Reihe von Untersuchungen über Triptane bei Migräne. Diese werden oft auch schon mal auf CKS übertragen, was aber nicht richtig ist.

Es ist die vielfache Erfahrung von CKS-Patienten, daß man Triptane bei CKS auch viel öfter nehmen kann, als das immer so gesagt wird. Es gibt Patienten, die bis zu acht Spritzen am Tag nehmen.

Es dürfte aber klar sein, daß eine solche Menge Triptane den Organismus ziemlich belasten.
Ich würde deshalb empfehlen, eine wirksame Prophylaxe zu etablieren, oder aber eine Blockadebehandlung zu machen, oder einfach auch mal dieses tVNS zu probieren.

Schau doch mal auf http://www.clusterkopf.de/ dort findest Du viele Informationen zum Thema.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit