Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, bin seit Jahren im CSG. Jetzt wo ich stress mit der TK habe und ich kurz vor den Ruin stehe,konnte mir diese Gruppe nicht helfen. Ärzte wie Klinken kann man sich auch so aus den Netz suchen und braucht dazu nicht diesen Verein.
Auf anraten von anderen Mitgliedern, habe ich diesen Verein jetzt auch verlassen. Man ist eh nur auf sich allein gestellt.
Vorsteand zu alt und zu spießig für was neuen.
Da hilft sich nur der Verein und keine Mitglieder. Außer den üblichen die schon seit Jahren drin sind. Frischer Wind und Vorschläge werden direkt mit beschimpfungen unterdrückt.
Da kann man auch alleine Kämpfen. Selbst mein Anwalt hat gefragt was diese Gruppe denn macht.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:34 Hallo, bin seit Jahren im CSG. Jetzt wo ich stress mit der TK habe und ich kurz vor den Ruin stehe,konnte mir diese Gruppe nicht helfen. Ärzte wie Klinken kann man sich auch so aus den Netz suchen und braucht dazu nicht diesen Verein.
Auf anraten von anderen Mitgliedern, habe ich diesen Verein jetzt auch verlassen. Man ist eh nur auf sich allein gestellt.
Vorsteand zu alt und zu spießig für was neuen.
Da hilft sich nur der Verein und keine Mitglieder. Außer den üblichen die schon seit Jahren drin sind. Frischer Wind und Vorschläge werden direkt mit beschimpfungen unterdrückt.
Da kann man auch alleine Kämpfen. Selbst mein Anwalt hat gefragt was diese Gruppe denn macht.

Hallo Philip P. und Detlef G.,

vielen Dank für die offene, wenn auch ungerechtfertigte und nicht substantiierte Kritik. Ich habe euch die entsprechende Mail bereits beantwortet und an der Stelle bereits auf einige der vorgebrachten Vorwürfe reagiert. Wenn ihr das öffentlich haben wollt - bitteschön:

Nicht nur ich sondern mindestens ebenso auch Frau Alsleben haben Ihnen etliche Stunden Beratung zukommen lassen, haben uns durch Ihre grauenvolle Grammatik und Orthografie gearbeitet, diese in ein leserliches Deutsch übersetzt, unsere Fachkenntnis eingesetzt, um Ihnen Wege aufzuzeigen, Ihren Grad der Behinderung zu erlangen und die Probleme mit der Krankenkasse und dem Rentenversicherungsträger zu beheben, haben uns stundenlang Ihre Leidensgeschichte angehört und nach bestem Wissen unsere Ratschläge gegeben.

Das Alles haben wir grundsätzlich gerne gemacht und es macht uns Freude, unseren Mitgliedern zu helfen.

Wenn Sie bemängeln, dass wir „für jüngere Leute nichts“ anböten, dann frage ich mich, wann Sie selbst mal einen diesbezüglichen Vorschlag gemacht haben („Ihr könntet ja mal ….anbieten“) oder sich selbst angeboten haben, aktiv in die Arbeit der CSG e.V. einzusteigen. Konnte der Anwalt, den Sie sich nehmen mussten, denn etwas „für jüngere Leute“ tun? („Für Jüngere leute bietet Ihr nichts an und ich musste mir einen Rechtsanwalt nehmen“.)

Wann haben Sie mich gefragt, ob ich Ihnen einen Anwalt empfehlen könnte? – denn das unterstellen Sie mit der Aussage „Warum wird von euerer Seite nicht mal mit Rechtsanwälte zusammen gesetzt,die einen Auskunft geben können?“ – Ich hätte Ihnen ad hoc mindestens zwei Anwälte benennen können. Die Zusammenarbeit der CSG e.V. mit dem VdK ist allgemein bekannt und auch kommuniziert worden….

„Stellst sich die Frage, wofür sind wir in so einem Verein?“ - Ein paar Antworten auf diese Frage habe ich bereits in der Einleitung gegeben.

„Helfen muss man sich im endefekt doch selber. Deswegen auch selbsthilfe,oder wie?“ - Ganz genau. Denn eben genau DAS ist der Sinn der Selbsthilfe! („Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus können Selbsthilfegruppen durch entsprechende Organisationen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen vertreten.“ – aus: https://de.wikipedia.org/wiki/Selbsthilfegruppe).

„Generelle Rechtliche Fragen müssten einen schon beantwortet werden können.“- NEIN – denn dafür sind Rechtsanwälte da; diese würden uns wegen unzulässiger Rechtsberatung sofort anzeigen und das zu Recht. Wer also – wie Sie hier – solche Behauptungen aufstellt, sollte sich erst mal informieren! Diese fehlende Information und Kenntnis Ihrerseits kann durchaus noch zu einem Problem für Sie werden ….

„..sich direkt auf den schlipps getreten fühlen, wenn man als Cluster Patient mal etwas lauter aus Angst wird, können wir nicht verstehen.“ - Das zeigt doch ganz klar, dass Sie Alles von uns fordern, aber nicht zu geben bereit sind – nicht einmal ein Hineindenken in den Anderen!

„Sind einfach nur enttäuscht, das kein Verständniss aufgebracht wird und nicht zusammen gekämpft wird für die belange der Mitglieder“- FALSCH!!!! – Wie sonst hätten Sie beispielsweise Ihre Grade der Behinderung erhalten können???

„Mir ist bewusst das ihr als Verein durch die TK einige Privilegen erfahrt….“ - Das ist eine böswillige Unterstellung!

„Phillip und ich hätten uns gerne für den CSG eingesetzt, vor allen für jüngere Leute, aber nicht so.“ - Siehe oben

„Ehrenmitglieder( Dr. etc.) dürfen mit Patienten umgehen wie sie lustig sind.“ - Wo sind die Beweise für diese Aussage?

„Whatsapp Gruppe“ ist KEIN Angebot der CSG e.V. sondern lediglich ein Zusammenschluss einiger gleich Interessierter. Dieses Thema hier anzusprechen ist vollkommen neben der Spur!

[...]

„Warum wird kein Info abend für Rentenversicherungen oder Sozialämter gemacht, damit alles etwas einfacher wird, wie Behinderten Ausweis,Kuren oder Rente.“ - Sie hätten es gerne machen dürfen…. Wir haben dafür nicht die Kapazitäten, schon gar nicht, wenn solche, wie das hier vorliegende, Schreiben beantwortet werden müssen.

„Ärtze als Ehrenmitglieder bestätigen den Cluster und Trotzdem hat man mit Gutachtern zu tun, die keine Ahnung haben. Wie könnt Ihr das erklären?“
Weil wir nicht in der Lage sind, rd. 135.000 Ärzte bundesweit zu schulen. [...]

„TK macht mit einen was sie will und Ihr habt keine Antwort auf Fragen, weil ihr nie was damit zu tun hatte. Dafür sollte es doch ein Ansprechpartner geben, bei der TK und nicht was schwammiges, wo man evt. mal was versuchen könnte. Ist dafür nicht ein Verein da?“ - Wir haben keinen Einfluss auf die innere Struktur einer Krankenkasse. Den haben Sie als Versicherter eher. Und die Antwort auf Ihre Frage: NEIN!

„Ich war Jahrelang im Fanfahrenzug, was ja auch ein Verein ist. Der hätte ja auch sagen können, schön das du beigetreten bist, aber das Spielen musst du zusehen wie du das lernst. Anders ist der CSG auch nicht, beitreten, aber kämpfen musste selber.“ - Wer hat denn die Schwerbehinderung für Sie beide erkämpft? Wer hat denn versucht, auf die Krankenkasse Einfluss zu nehmen? Wer hat Ihnen immer wieder telefonisch und schriftlich Ratschläge für ein rechtlich korrektes Verhalten gegeben? – Das war bestimmt nicht das Fanfarenkorps…

„Bin mal gespannt wie ihr mit der Kritik umgehen könnt.“ - Antwort liegt vor!

„Jeder kann sich heut zu Tage mehr Infos aus dem Netz holen, als der CSG bieten kann.“- Viel Glück dabei…. Denn darauf sind Sie ja jetzt angewiesen. Bin gespannt, wie das Internet Ihre Texte interpretieren wird, wie das Netz Ihnen bei Behördenproblemen hilft – und dass alles ohne Ihr Dazutun….

„Kommt es nur noch auf Kohle an …“ - …fragt der, der seit Jahren nicht regelmäßig seinen Beitrag zahlt; obschon er bereits in den Genuss des Sozialtarifs gekommen ist….

„Welcher Arzt setzt sich in der Bundeswehr schon mit Cluster auseinander?“ - Erfahrungsgemäß mindestens diejenigen in den Bundeswehrkrankenhäusern Ulm und Koblenz“

„Dafür sollte ihr euch mal einsetzen und nicht wo welche treffen und Vorträgen von Ehrenmitglieder sind, die als Arzt einen behandeln als wenn man aussätzig ist.“
Das ist doch mal wieder ein guter Ansatz für eine Selbstreflektion. Warum sind die allermeisten Patienten mit den angesprochenen Ärzten und auch mit Ihrer Krankenkasse zufrieden und Sie nicht. Das liegt sicherlich nicht daran, dass alle Anderen neben der Spur sind….

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:34 Hallo, bin seit Jahren im CSG. Jetzt wo ich stress mit der TK habe und ich kurz vor den Ruin stehe,konnte mir diese Gruppe nicht helfen. Ärzte wie Klinken kann man sich auch so aus den Netz suchen und braucht dazu nicht diesen Verein.
Auf anraten von anderen Mitgliedern, habe ich diesen Verein jetzt auch verlassen. Man ist eh nur auf sich allein gestellt.
Vorsteand zu alt und zu spießig für was neuen.
Da hilft sich nur der Verein und keine Mitglieder. Außer den üblichen die schon seit Jahren drin sind. Frischer Wind und Vorschläge werden direkt mit beschimpfungen unterdrückt.
Da kann man auch alleine Kämpfen. Selbst mein Anwalt hat gefragt was diese Gruppe denn macht.

«Keine Ahnung von Gesetzen» und «hier wird einen nicht geholfen» sind Anmerkungen, die doch richtig engagierte und freiwillig wirkende Idealisten zu vermehrtem Fleiss für ihre Tätigkeit anschieben – aber in dieser Art beim CSG m/E vollständig «unangebracht sowie daneben» sind.
Hiermit sende ich den an der Front handelnden Verantwortlichen der CSG via Forum einen grossen Strauss Blumen und bedanke mich recht herzlich für Ihre gute Arbeit. Es ist doch beachtlich was hier als Service für Betroffene möglich und geleistet wird. Durchaus sind die Meinungen, Ziele sowie Differenzen möglich (m/eigenen Erfahrungen) aber die offensichtlich steigenden Ansprüche an die erfahrenen Selbsthilfe-Exponenten verschieben sich mit solchen Posts in eher sauerstoffärmere Höhen-Zonen, Entschuldigung für’s auf den Schlipps treten.
Einfach ein Kränzchen mit einem herzlichen DANKE für das unermüdliche, positive Wirken zugunsten von uns Kopfschmerz-Patienten (auch u/Jahrganges ?!?).
Mit freundlichen Grüsse realus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:34 Hallo, bin seit Jahren im CSG. Jetzt wo ich stress mit der TK habe und ich kurz vor den Ruin stehe,konnte mir diese Gruppe nicht helfen. Ärzte wie Klinken kann man sich auch so aus den Netz suchen und braucht dazu nicht diesen Verein.
Auf anraten von anderen Mitgliedern, habe ich diesen Verein jetzt auch verlassen. Man ist eh nur auf sich allein gestellt.
Vorsteand zu alt und zu spießig für was neuen.
Da hilft sich nur der Verein und keine Mitglieder. Außer den üblichen die schon seit Jahren drin sind. Frischer Wind und Vorschläge werden direkt mit beschimpfungen unterdrückt.
Da kann man auch alleine Kämpfen. Selbst mein Anwalt hat gefragt was diese Gruppe denn macht.

Hallo Ihr Beiden, schade dass Ihr Euch mit dem Austritt aus der CSG einfach so aus dem Staube macht. Erst mächtig Alarm machen und sich dann "verpissen". Sich im Forum ohne Namen und Ort auszubreiten...Finde ich nicht gut! Dann steht auch dazu und übernehmt Verantwortung. Besser wäre gewesen, Eure Kritik z.B. bei der nächsten Mitgliederversammlung in Berlin einzubringen oder jemanden zu bitten, Euer Anliegen vorzutragen, z.B. von den "anderen Gruppenmitgliedern", die Ihr nennt. Wer Euch so einen Unsinn als guten Rat mit auf den Weg gibt, den fordere ich auf, Konsequenzen zu ziehen und unsere CSG zu verlassen. Ich bin betroffen darüber, dass Ihr es offenbar nicht auf dem Schirm habt, dass auch im Vorstand Betroffene und Angehörige sind, die sich ehrenamtlich engagieren. Es darf nicht sein, dass wir untereinander mit allen Ecken und Kanten, die wir haben, so miteinander umgehen. Und da stelle ich mich ganz klar auf die Seite von Anja und Jakob, damit wir uns richtig verstehen. Dennoch nehme ich diesen Konflikt als Anregung für Berlin mit, vielleicht mit dem Thema "CSG, eine Bestandsaufnahme: Wie wirken wir nach außen - und wie leben wir die CSG nach innen". Und am Schluss ein Wunsch für Euch beiden: Wenn Ihr "heruntergefahren seid und Euch abgekühlt habt" - überprüft noch einmal Eure - aus meiner Sicht blöde - Entscheidung. Denn es gibt für uns gemeinsam keine bessere "Heimat" als die CSG!
Rudolf-P. Borawski
AP CSG Region Oldenburg

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 11. Apr 2018, 10:34 Hallo, bin seit Jahren im CSG. Jetzt wo ich stress mit der TK habe und ich kurz vor den Ruin stehe,konnte mir diese Gruppe nicht helfen. Ärzte wie Klinken kann man sich auch so aus den Netz suchen und braucht dazu nicht diesen Verein.
Auf anraten von anderen Mitgliedern, habe ich diesen Verein jetzt auch verlassen. Man ist eh nur auf sich allein gestellt.
Vorsteand zu alt und zu spießig für was neuen.
Da hilft sich nur der Verein und keine Mitglieder. Außer den üblichen die schon seit Jahren drin sind. Frischer Wind und Vorschläge werden direkt mit beschimpfungen unterdrückt.
Da kann man auch alleine Kämpfen. Selbst mein Anwalt hat gefragt was diese Gruppe denn macht.

Was hätte ich denn für Vorteile, wenn ich in die CSG eintreten würde? - Diese Frage bekam ich neulich erst wieder gestellt.
Ist das jetzt der Beginn der Neuen Zeit? Die ganze Welt spielt verrückt, also spielen wir ein bisschen mit? NEIN zu solchen Philips und Detlefs! Wir sollten uns fragen: Was hätten WIR für Vorteile, wenn Philip und Detlef Mitglieder der CSG blieben? Demnächst lassen wir uns auch noch beschimpfen, wenn wir keine Steuererklärungen für die Mitglieder machen! Ja, und wir sind wirklich so was von altmodisch! Wir sind selbst mittelbar oder unmittelbar vom Clusterkopfschmerz betroffen, die meisten von uns gehen jeden Tag 8 Stunden an die Arbeit, wir schreiben, telefonieren, beraten, organisieren, in unserer Freizeit und unentgeltlich.... viele Stunden, und wir tun das gerne, freiwillig und jeder so gut wie er das kann, und wollen dafür auch nicht lebenslang gelobt werden. Wir sind aber keine Rechtsberater, Sozialarbeiter, Arbeitsvermittler oder dergleichen!
Liebe Anja, lieber Jakob, lieber Harald, lieber Hans, als ihr angefangen habt, die Saat in den Boden zu bringen, hat das Wort Clusterkopfschmerz noch kaum jemand gekannt. Jetzt gibt es Viele, die sich von der Ernte ernähren. Danke für euren Einsatz!
Ich bin auch sehr dafür, mit der Zeit zu gehen. Nur weiß ich nicht so recht, was das mit Angeboten für junge Leute zu tun hat. Die Mitglieder meiner Gruppe sind zwischen 20 und 75 und wir arbeiten wunderbar miteinander. Außerdem sind wir kein Verein, sondern eine Gruppe, in der man sich gegenseitig berät, stützt, nimmt und gibt. Alles andere wäre auch fehl am Platz. Für alles andere gibt es Dienstleistungsunternehmen, und die muss man selbstverständlich bezahlen!
Helga - AP Thüringen