Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich heiße Steffie, bin 29 Jahre alt und leide schon seit meiner Jugend an Kopfschmerzen und starker Migräne. Aber seit ca. 2 Jahren habe ich nun Cluster und die Schmerzen werden von Anfall zu Anfall schlimmer, so daß ich es nicht mehr lange aushalten kann.
Kennt Ihr die Angst vor den Schmerzen? Wie geht Ihr denn damit um?
Ich bin gerade sehr verzweifelt, weil ich eine entsetzliche Attacke hinter mir habe und nun ist die Angst vor den Schmerzen wieder größer geworden.
Bitte antwortet mir. Ich fühle mich so hilflos. (Was ist denn, wenn sich die Nachbarn bei der Wohnungsgesellschaft, wegen meiner Schreie beschweren? Könnte ich dann rausfliegen? Ich versuche immer, in ein Handtuch zu beissen. Gott, ich schäme mich so.)
Sanfte Grüße an Euch und viele schmerzfreie Tage! Steffie

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29 Ich heiße Steffie, bin 29 Jahre alt und leide schon seit meiner Jugend an Kopfschmerzen und starker Migräne. Aber seit ca. 2 Jahren habe ich nun Cluster und die Schmerzen werden von Anfall zu Anfall schlimmer, so daß ich es nicht mehr lange aushalten kann.
Kennt Ihr die Angst vor den Schmerzen? Wie geht Ihr denn damit um?
Ich bin gerade sehr verzweifelt, weil ich eine entsetzliche Attacke hinter mir habe und nun ist die Angst vor den Schmerzen wieder größer geworden.
Bitte antwortet mir. Ich fühle mich so hilflos. (Was ist denn, wenn sich die Nachbarn bei der Wohnungsgesellschaft, wegen meiner Schreie beschweren? Könnte ich dann rausfliegen? Ich versuche immer, in ein Handtuch zu beissen. Gott, ich schäme mich so.)
Sanfte Grüße an Euch und viele schmerzfreie Tage! Steffie

Hallo Steffi,

das klingt sehr schlimm, was Du schreibst und Du hast eine Menge Fragen.

Angst vor einer Attacke habe ich dann, wenn ich kein Sauerstoff oder kein Imigran habe. Dann kann ich sie nämlich nicht abbrechen. Ich kann mir dann bestenfalls mit sehr starkem Kaffee, Zigartetten und Kältepackungen helfen. Das bricht eine Attacke aber auch nicht richtig ab, sie Attacke wird nur etwas weniger unerträglich.

CK ist nicht wie Migräne. Wenn CK bei Dir sicher ist (hast Du einen guten Neurologen?) brauchst Du sofort entsprechende Mendikamente einmal zur Attackenkupierung, am besten Sauerstoff, und zum anderen Prophylaktika.

In der Wohnung zu liegen und in ein Handtuch zu beissen ist auch nicht ansatzweise eine Lösung. Für den Fall, daß Du keine Medikamente hast und eine Attacke bekommst, rufe den Rettungswagen und laß Dir Imigran s.c. spritzen, dann ist die Attacke spätestens nach 15 Minuten vorbei.

Unter www.clusterkopf.de findest Du eine Menge Information zu CK, die Du lesen solltest. Du findest da auch Adressen der lokalen CSG-Gruppen, da kannst Du anrufen oder mailen, oder mich direkt anmailen oder anrufen(hamue17323@aol.com).

Aus der Wohnung fliegen kannst Du nicht - CK ist eine sehr schwierwiegende Erkrankung und außerordentliche Unruhe ist ein Kennzeichen der Krankheit.

Es gibt auch keinerlei Grund, sich zu schämen. Die Schmerzen bei CK sind die schlimmsten Kopfschmerzen, die man kennt. Da wäre es fast unnormal, wenn man nicht schreit. Es gibt Patienten, die schlagen mit dem Kopf an die Wand vor Schmerzen, oder brechen sich Gliedmaßen, weil sie halt irgendwo draufschlagen, weil sie vor Schmerzen nicht mehr wissen, was sie machen sollen.

Ansonsten solltest Du nicht an Deine Nachbarn denken, sondern an Dich denken.
Rufe einen von uns an, besorge Dir Medikamente und es wird Dir besser gehen.

Ich habe Sauerstoff und Imigran. Ich weiß, daß das hilft. Weil ich das weiß, habe ich keine Angst vor der nächsten Attacke. Die Attacke kommt, aber ich weiß, daß ich etwas dagegen tun kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29 Ich heiße Steffie, bin 29 Jahre alt und leide schon seit meiner Jugend an Kopfschmerzen und starker Migräne. Aber seit ca. 2 Jahren habe ich nun Cluster und die Schmerzen werden von Anfall zu Anfall schlimmer, so daß ich es nicht mehr lange aushalten kann.
Kennt Ihr die Angst vor den Schmerzen? Wie geht Ihr denn damit um?
Ich bin gerade sehr verzweifelt, weil ich eine entsetzliche Attacke hinter mir habe und nun ist die Angst vor den Schmerzen wieder größer geworden.
Bitte antwortet mir. Ich fühle mich so hilflos. (Was ist denn, wenn sich die Nachbarn bei der Wohnungsgesellschaft, wegen meiner Schreie beschweren? Könnte ich dann rausfliegen? Ich versuche immer, in ein Handtuch zu beissen. Gott, ich schäme mich so.)
Sanfte Grüße an Euch und viele schmerzfreie Tage! Steffie

Hallo Steffi,

das klingt sehr schlimm, was Du schreibst und Du hast eine Menge Fragen.

Angst vor einer Attacke habe ich dann, wenn ich kein Sauerstoff oder kein Imigran habe. Dann kann ich sie nämlich nicht abbrechen. Ich kann mir dann bestenfalls mit sehr starkem Kaffee, Zigartetten und Kältepackungen helfen. Das bricht eine Attacke aber auch nicht richtig ab, sie Attacke wird nur etwas weniger unerträglich.

CK ist nicht wie Migräne. Wenn CK bei Dir sicher ist (hast Du einen guten Neurologen?) brauchst Du sofort entsprechende Mendikamente einmal zur Attackenkupierung, am besten Sauerstoff, und zum anderen Prophylaktika.

In der Wohnung zu liegen und in ein Handtuch zu beissen ist auch nicht ansatzweise eine Lösung. Für den Fall, daß Du keine Medikamente hast und eine Attacke bekommst, rufe den Rettungswagen und laß Dir Imigran s.c. spritzen, dann ist die Attacke spätestens nach 15 Minuten vorbei.

Unter www.clusterkopf.de findest Du eine Menge Information zu CK, die Du lesen solltest. Du findest da auch Adressen der lokalen CSG-Gruppen, da kannst Du anrufen oder mailen, oder mich direkt anmailen oder anrufen(hamue17323@aol.com).

Aus der Wohnung fliegen kannst Du nicht - CK ist eine sehr schwierwiegende Erkrankung und außerordentliche Unruhe ist ein Kennzeichen der Krankheit.

Es gibt auch keinerlei Grund, sich zu schämen. Die Schmerzen bei CK sind die schlimmsten Kopfschmerzen, die man kennt. Da wäre es fast unnormal, wenn man nicht schreit. Es gibt Patienten, die schlagen mit dem Kopf an die Wand vor Schmerzen, oder brechen sich Gliedmaßen, weil sie halt irgendwo draufschlagen, weil sie vor Schmerzen nicht mehr wissen, was sie machen sollen.

Ansonsten solltest Du nicht an Deine Nachbarn denken, sondern an Dich denken.
Rufe einen von uns an, besorge Dir Medikamente und es wird Dir besser gehen.

Ich habe Sauerstoff und Imigran. Ich weiß, daß das hilft. Weil ich das weiß, habe ich keine Angst vor der nächsten Attacke. Die Attacke kommt, aber ich weiß, daß ich etwas dagegen tun kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich danke Dir für Deine Antwort, Harld. Man fühlt sich nicht mehr ganz so schrecklich, wenn man feststellt, daß man mit der Krankheit nicht allein ist. Daß da Menschen sind, die wissen, was man selbst durchmacht. Mit Sauerstoff kann ich mir so gut wie gar nicht helfen. Es hilft nicht einmal mehr Imigran (ich spritze es manchmal vor Verzweiflung schon intravenös. Hätte nie gedacht, daß ich das mal bringen würde.) Habe schon sämtliche Medikamente verschrieben bekommen, aber es hilft nur Imigran s.c. . Und in letzter Zeit habe ich festgestellt, daß es manchmal gar nicht mehr hilft. Wie kommt das bloß?
Zu den Ärzten habe ich mittlerweile kein Vertrauen mehr und lasse mir die nötigsten Medikamente von meinem Hausarzt verschreiben. Somit sitze ich jetzt richtig schön in der Tinte, schätze ich. Mein Arzt hat mir eine Einweisung
für die Schmerzklink Bad Mergentheim ausgestellt. Kennst Du die Klinik oder jemanden, der dort war? Ich habe schon keine Hoffnung mehr, jemals diese sch.... Schmerzen loszuwerden.
Bist Du sicher, daß ich meine Wohnung nicht verliere , wenn sich die Nachbarn über mich beschweren würden? Ich weiß, es sind viele Fragen. Entschuldigung.


Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29 Ich heiße Steffie, bin 29 Jahre alt und leide schon seit meiner Jugend an Kopfschmerzen und starker Migräne. Aber seit ca. 2 Jahren habe ich nun Cluster und die Schmerzen werden von Anfall zu Anfall schlimmer, so daß ich es nicht mehr lange aushalten kann.
Kennt Ihr die Angst vor den Schmerzen? Wie geht Ihr denn damit um?
Ich bin gerade sehr verzweifelt, weil ich eine entsetzliche Attacke hinter mir habe und nun ist die Angst vor den Schmerzen wieder größer geworden.
Bitte antwortet mir. Ich fühle mich so hilflos. (Was ist denn, wenn sich die Nachbarn bei der Wohnungsgesellschaft, wegen meiner Schreie beschweren? Könnte ich dann rausfliegen? Ich versuche immer, in ein Handtuch zu beissen. Gott, ich schäme mich so.)
Sanfte Grüße an Euch und viele schmerzfreie Tage! Steffie

Hallo Steffi,

das klingt sehr schlimm, was Du schreibst und Du hast eine Menge Fragen.

Angst vor einer Attacke habe ich dann, wenn ich kein Sauerstoff oder kein Imigran habe. Dann kann ich sie nämlich nicht abbrechen. Ich kann mir dann bestenfalls mit sehr starkem Kaffee, Zigartetten und Kältepackungen helfen. Das bricht eine Attacke aber auch nicht richtig ab, sie Attacke wird nur etwas weniger unerträglich.

CK ist nicht wie Migräne. Wenn CK bei Dir sicher ist (hast Du einen guten Neurologen?) brauchst Du sofort entsprechende Mendikamente einmal zur Attackenkupierung, am besten Sauerstoff, und zum anderen Prophylaktika.

In der Wohnung zu liegen und in ein Handtuch zu beissen ist auch nicht ansatzweise eine Lösung. Für den Fall, daß Du keine Medikamente hast und eine Attacke bekommst, rufe den Rettungswagen und laß Dir Imigran s.c. spritzen, dann ist die Attacke spätestens nach 15 Minuten vorbei.

Unter www.clusterkopf.de findest Du eine Menge Information zu CK, die Du lesen solltest. Du findest da auch Adressen der lokalen CSG-Gruppen, da kannst Du anrufen oder mailen, oder mich direkt anmailen oder anrufen(hamue17323@aol.com).

Aus der Wohnung fliegen kannst Du nicht - CK ist eine sehr schwierwiegende Erkrankung und außerordentliche Unruhe ist ein Kennzeichen der Krankheit.

Es gibt auch keinerlei Grund, sich zu schämen. Die Schmerzen bei CK sind die schlimmsten Kopfschmerzen, die man kennt. Da wäre es fast unnormal, wenn man nicht schreit. Es gibt Patienten, die schlagen mit dem Kopf an die Wand vor Schmerzen, oder brechen sich Gliedmaßen, weil sie halt irgendwo draufschlagen, weil sie vor Schmerzen nicht mehr wissen, was sie machen sollen.

Ansonsten solltest Du nicht an Deine Nachbarn denken, sondern an Dich denken.
Rufe einen von uns an, besorge Dir Medikamente und es wird Dir besser gehen.

Ich habe Sauerstoff und Imigran. Ich weiß, daß das hilft. Weil ich das weiß, habe ich keine Angst vor der nächsten Attacke. Die Attacke kommt, aber ich weiß, daß ich etwas dagegen tun kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich danke Dir für Deine Antwort, Harld. Man fühlt sich nicht mehr ganz so schrecklich, wenn man feststellt, daß man mit der Krankheit nicht allein ist. Daß da Menschen sind, die wissen, was man selbst durchmacht. Mit Sauerstoff kann ich mir so gut wie gar nicht helfen. Es hilft nicht einmal mehr Imigran (ich spritze es manchmal vor Verzweiflung schon intravenös. Hätte nie gedacht, daß ich das mal bringen würde.) Habe schon sämtliche Medikamente verschrieben bekommen, aber es hilft nur Imigran s.c. . Und in letzter Zeit habe ich festgestellt, daß es manchmal gar nicht mehr hilft. Wie kommt das bloß?
Zu den Ärzten habe ich mittlerweile kein Vertrauen mehr und lasse mir die nötigsten Medikamente von meinem Hausarzt verschreiben. Somit sitze ich jetzt richtig schön in der Tinte, schätze ich. Mein Arzt hat mir eine Einweisung
für die Schmerzklink Bad Mergentheim ausgestellt. Kennst Du die Klinik oder jemanden, der dort war? Ich habe schon keine Hoffnung mehr, jemals diese sch.... Schmerzen loszuwerden.
Bist Du sicher, daß ich meine Wohnung nicht verliere , wenn sich die Nachbarn über mich beschweren würden? Ich weiß, es sind viele Fragen. Entschuldigung.


Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Hallo steff

Ich habe eine Weile gebraucht, um herauszufinden, wann Imigran am besten hilft.
Innerhalb der ersten 5 Min. nach Attackenbeginn. Spätestens nach 15 Min. muss ich es gespritzt haben, sonst war es für die Katz. Und es gibt Tage, an denen lassen sich einzelne bis alle Attacken mit Imigran nicht vollständig kupieren. Welche Co-Faktoren dabei eine Rolle spielen, habe ich noch nicht herausgefunden.
Ausser dass es immer zu Beginn oder Ende eines Jahreszeitenwechsels häufiger vorkommt. Vielleicht hängt es auch von der körperlichen Tagesverfassung ab. Also wie es der Körper aufnimmt. Ob es gar nicht mehr wirkt, lässt sich erst nach einem längeren Zeitraum wirklich bestimmen.
Dosiserhöhung z.B. zwei Spritzen nacheinander bringen übrigens gar nichts.
Es sind für mich die 10% in der Jahresgesamtstatistik, in denen Imigran nicht oder nur unvollständig wirkt.
Warts mal ne Weile ab. Vielleicht wirkt es plötzlich wieder. Oder setzt Dir eine Frist, und wenn es bis dahin nicht wirkt, rede mit einem Spezialisten.
Jeder Mensch funktioniert anders. Ich habe in den 6 Jahren, in denen ich es nehme, nie einen Gewöhnungseffekt beobachtet.

lg
brigitte

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Hallo Steffi,

das klingt sehr schlimm, was Du schreibst und Du hast eine Menge Fragen.

Angst vor einer Attacke habe ich dann, wenn ich kein Sauerstoff oder kein Imigran habe. Dann kann ich sie nämlich nicht abbrechen. Ich kann mir dann bestenfalls mit sehr starkem Kaffee, Zigartetten und Kältepackungen helfen. Das bricht eine Attacke aber auch nicht richtig ab, sie Attacke wird nur etwas weniger unerträglich.

CK ist nicht wie Migräne. Wenn CK bei Dir sicher ist (hast Du einen guten Neurologen?) brauchst Du sofort entsprechende Mendikamente einmal zur Attackenkupierung, am besten Sauerstoff, und zum anderen Prophylaktika.

In der Wohnung zu liegen und in ein Handtuch zu beissen ist auch nicht ansatzweise eine Lösung. Für den Fall, daß Du keine Medikamente hast und eine Attacke bekommst, rufe den Rettungswagen und laß Dir Imigran s.c. spritzen, dann ist die Attacke spätestens nach 15 Minuten vorbei.

Unter www.clusterkopf.de findest Du eine Menge Information zu CK, die Du lesen solltest. Du findest da auch Adressen der lokalen CSG-Gruppen, da kannst Du anrufen oder mailen, oder mich direkt anmailen oder anrufen(hamue17323@aol.com).

Aus der Wohnung fliegen kannst Du nicht - CK ist eine sehr schwierwiegende Erkrankung und außerordentliche Unruhe ist ein Kennzeichen der Krankheit.

Es gibt auch keinerlei Grund, sich zu schämen. Die Schmerzen bei CK sind die schlimmsten Kopfschmerzen, die man kennt. Da wäre es fast unnormal, wenn man nicht schreit. Es gibt Patienten, die schlagen mit dem Kopf an die Wand vor Schmerzen, oder brechen sich Gliedmaßen, weil sie halt irgendwo draufschlagen, weil sie vor Schmerzen nicht mehr wissen, was sie machen sollen.

Ansonsten solltest Du nicht an Deine Nachbarn denken, sondern an Dich denken.
Rufe einen von uns an, besorge Dir Medikamente und es wird Dir besser gehen.

Ich habe Sauerstoff und Imigran. Ich weiß, daß das hilft. Weil ich das weiß, habe ich keine Angst vor der nächsten Attacke. Die Attacke kommt, aber ich weiß, daß ich etwas dagegen tun kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich danke Dir für Deine Antwort, Harld. Man fühlt sich nicht mehr ganz so schrecklich, wenn man feststellt, daß man mit der Krankheit nicht allein ist. Daß da Menschen sind, die wissen, was man selbst durchmacht. Mit Sauerstoff kann ich mir so gut wie gar nicht helfen. Es hilft nicht einmal mehr Imigran (ich spritze es manchmal vor Verzweiflung schon intravenös. Hätte nie gedacht, daß ich das mal bringen würde.) Habe schon sämtliche Medikamente verschrieben bekommen, aber es hilft nur Imigran s.c. . Und in letzter Zeit habe ich festgestellt, daß es manchmal gar nicht mehr hilft. Wie kommt das bloß?
Zu den Ärzten habe ich mittlerweile kein Vertrauen mehr und lasse mir die nötigsten Medikamente von meinem Hausarzt verschreiben. Somit sitze ich jetzt richtig schön in der Tinte, schätze ich. Mein Arzt hat mir eine Einweisung
für die Schmerzklink Bad Mergentheim ausgestellt. Kennst Du die Klinik oder jemanden, der dort war? Ich habe schon keine Hoffnung mehr, jemals diese sch.... Schmerzen loszuwerden.
Bist Du sicher, daß ich meine Wohnung nicht verliere , wenn sich die Nachbarn über mich beschweren würden? Ich weiß, es sind viele Fragen. Entschuldigung.


Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Hallo steff

Ich habe eine Weile gebraucht, um herauszufinden, wann Imigran am besten hilft.
Innerhalb der ersten 5 Min. nach Attackenbeginn. Spätestens nach 15 Min. muss ich es gespritzt haben, sonst war es für die Katz. Und es gibt Tage, an denen lassen sich einzelne bis alle Attacken mit Imigran nicht vollständig kupieren. Welche Co-Faktoren dabei eine Rolle spielen, habe ich noch nicht herausgefunden.
Ausser dass es immer zu Beginn oder Ende eines Jahreszeitenwechsels häufiger vorkommt. Vielleicht hängt es auch von der körperlichen Tagesverfassung ab. Also wie es der Körper aufnimmt. Ob es gar nicht mehr wirkt, lässt sich erst nach einem längeren Zeitraum wirklich bestimmen.
Dosiserhöhung z.B. zwei Spritzen nacheinander bringen übrigens gar nichts.
Es sind für mich die 10% in der Jahresgesamtstatistik, in denen Imigran nicht oder nur unvollständig wirkt.
Warts mal ne Weile ab. Vielleicht wirkt es plötzlich wieder. Oder setzt Dir eine Frist, und wenn es bis dahin nicht wirkt, rede mit einem Spezialisten.
Jeder Mensch funktioniert anders. Ich habe in den 6 Jahren, in denen ich es nehme, nie einen Gewöhnungseffekt beobachtet.

lg
brigitte

Hallo Harald, vielen lieben Dank für Deine Antwort. Sauerstoff hilft bei mir so gut, wie gar nicht. Ich habe schon sämtliche Medikamente ausprobiert und das Einzige, was noch hilft, sind Imigran Spritzen. (Die knall ich mir schon intravenös rein, obwohl ich nie geglaubt hätte, so was tun zu können.) Leider läßt die Wirkung von Imigran s.c. auch nach. Was soll ich denn dann bloß tun? Zu den Ärzten habe ich kein Vertrauen mehr. Meine nötigsten Medikamente lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben.
Kennt jemand die Schmerzklinik Bad Mergentheim? Für diese Klinik hat er mir jetzt eine Einweisung geschrieben. Ich fand sie hier im Netz.

Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Ich danke Dir für Deine Antwort, Harld. Man fühlt sich nicht mehr ganz so schrecklich, wenn man feststellt, daß man mit der Krankheit nicht allein ist. Daß da Menschen sind, die wissen, was man selbst durchmacht. Mit Sauerstoff kann ich mir so gut wie gar nicht helfen. Es hilft nicht einmal mehr Imigran (ich spritze es manchmal vor Verzweiflung schon intravenös. Hätte nie gedacht, daß ich das mal bringen würde.) Habe schon sämtliche Medikamente verschrieben bekommen, aber es hilft nur Imigran s.c. . Und in letzter Zeit habe ich festgestellt, daß es manchmal gar nicht mehr hilft. Wie kommt das bloß?
Zu den Ärzten habe ich mittlerweile kein Vertrauen mehr und lasse mir die nötigsten Medikamente von meinem Hausarzt verschreiben. Somit sitze ich jetzt richtig schön in der Tinte, schätze ich. Mein Arzt hat mir eine Einweisung
für die Schmerzklink Bad Mergentheim ausgestellt. Kennst Du die Klinik oder jemanden, der dort war? Ich habe schon keine Hoffnung mehr, jemals diese sch.... Schmerzen loszuwerden.
Bist Du sicher, daß ich meine Wohnung nicht verliere , wenn sich die Nachbarn über mich beschweren würden? Ich weiß, es sind viele Fragen. Entschuldigung.


Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Hallo steff

Ich habe eine Weile gebraucht, um herauszufinden, wann Imigran am besten hilft.
Innerhalb der ersten 5 Min. nach Attackenbeginn. Spätestens nach 15 Min. muss ich es gespritzt haben, sonst war es für die Katz. Und es gibt Tage, an denen lassen sich einzelne bis alle Attacken mit Imigran nicht vollständig kupieren. Welche Co-Faktoren dabei eine Rolle spielen, habe ich noch nicht herausgefunden.
Ausser dass es immer zu Beginn oder Ende eines Jahreszeitenwechsels häufiger vorkommt. Vielleicht hängt es auch von der körperlichen Tagesverfassung ab. Also wie es der Körper aufnimmt. Ob es gar nicht mehr wirkt, lässt sich erst nach einem längeren Zeitraum wirklich bestimmen.
Dosiserhöhung z.B. zwei Spritzen nacheinander bringen übrigens gar nichts.
Es sind für mich die 10% in der Jahresgesamtstatistik, in denen Imigran nicht oder nur unvollständig wirkt.
Warts mal ne Weile ab. Vielleicht wirkt es plötzlich wieder. Oder setzt Dir eine Frist, und wenn es bis dahin nicht wirkt, rede mit einem Spezialisten.
Jeder Mensch funktioniert anders. Ich habe in den 6 Jahren, in denen ich es nehme, nie einen Gewöhnungseffekt beobachtet.

lg
brigitte

Hallo Harald, vielen lieben Dank für Deine Antwort. Sauerstoff hilft bei mir so gut, wie gar nicht. Ich habe schon sämtliche Medikamente ausprobiert und das Einzige, was noch hilft, sind Imigran Spritzen. (Die knall ich mir schon intravenös rein, obwohl ich nie geglaubt hätte, so was tun zu können.) Leider läßt die Wirkung von Imigran s.c. auch nach. Was soll ich denn dann bloß tun? Zu den Ärzten habe ich kein Vertrauen mehr. Meine nötigsten Medikamente lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben.
Kennt jemand die Schmerzklinik Bad Mergentheim? Für diese Klinik hat er mir jetzt eine Einweisung geschrieben. Ich fand sie hier im Netz.

Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Hallo Steffie,

ich habe das Gefühl, dass die Klinik in Bad Mergentheim etwas kommerziell ausgerichtet ist, gelinde gesagt. Sie (die Klinik)wird jedenfalls von Betroffenen nicht als Highlight in Sachen CK genannt.
Erste Wahl sind die Uniklinik in Essen, in Regensburg und die Schmerzklinik in Kiel. Dann ist da noch in München eine gute klinik. Wo wohnst Du denn ?

Essen
Kiel
Regensburg

jeweils am Ende der Briefe sind die Adressen.
Hier ist doch die für München:

Prof. Dr. Andreas Straube
Neurologische Klinik
München-Großhadern
81377 München-Großhadern
Marchioninistraße 15
Tel. 089-7095-3690

Ansonsten kann dir jeder hier gute Ärzte nennen, dafür müssen wir wissen, aus welcher Ecke du kommst.

Ciao
Stephan

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:29

Hallo steff

Ich habe eine Weile gebraucht, um herauszufinden, wann Imigran am besten hilft.
Innerhalb der ersten 5 Min. nach Attackenbeginn. Spätestens nach 15 Min. muss ich es gespritzt haben, sonst war es für die Katz. Und es gibt Tage, an denen lassen sich einzelne bis alle Attacken mit Imigran nicht vollständig kupieren. Welche Co-Faktoren dabei eine Rolle spielen, habe ich noch nicht herausgefunden.
Ausser dass es immer zu Beginn oder Ende eines Jahreszeitenwechsels häufiger vorkommt. Vielleicht hängt es auch von der körperlichen Tagesverfassung ab. Also wie es der Körper aufnimmt. Ob es gar nicht mehr wirkt, lässt sich erst nach einem längeren Zeitraum wirklich bestimmen.
Dosiserhöhung z.B. zwei Spritzen nacheinander bringen übrigens gar nichts.
Es sind für mich die 10% in der Jahresgesamtstatistik, in denen Imigran nicht oder nur unvollständig wirkt.
Warts mal ne Weile ab. Vielleicht wirkt es plötzlich wieder. Oder setzt Dir eine Frist, und wenn es bis dahin nicht wirkt, rede mit einem Spezialisten.
Jeder Mensch funktioniert anders. Ich habe in den 6 Jahren, in denen ich es nehme, nie einen Gewöhnungseffekt beobachtet.

lg
brigitte

Hallo Harald, vielen lieben Dank für Deine Antwort. Sauerstoff hilft bei mir so gut, wie gar nicht. Ich habe schon sämtliche Medikamente ausprobiert und das Einzige, was noch hilft, sind Imigran Spritzen. (Die knall ich mir schon intravenös rein, obwohl ich nie geglaubt hätte, so was tun zu können.) Leider läßt die Wirkung von Imigran s.c. auch nach. Was soll ich denn dann bloß tun? Zu den Ärzten habe ich kein Vertrauen mehr. Meine nötigsten Medikamente lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben.
Kennt jemand die Schmerzklinik Bad Mergentheim? Für diese Klinik hat er mir jetzt eine Einweisung geschrieben. Ich fand sie hier im Netz.

Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Hallo Steffie,

ich habe das Gefühl, dass die Klinik in Bad Mergentheim etwas kommerziell ausgerichtet ist, gelinde gesagt. Sie (die Klinik)wird jedenfalls von Betroffenen nicht als Highlight in Sachen CK genannt.
Erste Wahl sind die Uniklinik in Essen, in Regensburg und die Schmerzklinik in Kiel. Dann ist da noch in München eine gute klinik. Wo wohnst Du denn ?

Essen
Kiel
Regensburg

jeweils am Ende der Briefe sind die Adressen.
Hier ist doch die für München:

Prof. Dr. Andreas Straube
Neurologische Klinik
München-Großhadern
81377 München-Großhadern
Marchioninistraße 15
Tel. 089-7095-3690

Ansonsten kann dir jeder hier gute Ärzte nennen, dafür müssen wir wissen, aus welcher Ecke du kommst.

Ciao
Stephan

Hallo Steffie,

wer hat bei Dir den CK diagnostiziert? Sind weitere Untersuchungen (MRT, CT usw) gemacht worden?
Wielange hast Du schon CK? Chronisch? Episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du im Moment als Prophylaxe?

Wenn Du Sauerstoff nimmst: wieviel Liter pro Minute? ist die Maske dicht? hat die Maske evtl. große seitliche löcher? liegst Du wenn Du Sauerstoff nimmst, oder sitzt Du?

Wann treten die Attacken bei Dir auf? Nur Nachts? oder am Tage und in der Nacht?
Schläftst Du auf der betroffenen Seite?

Kennst Du Deine Trigger?

In welcher Weise läßt die Wirkung von Imigran nach? Es kann sein, daß in üblen Episoden es dazu kommt, daß Imigran ein-oder zweimal versagt. Das ist aber nicht die Regel. Viel wichtiger ist es, Imigran, wie auch Sauerstoff, sofort (!!!) dann einzusetzen, wenn Du merkst, daß die Attacke kommt. Nicht warten!
Wenn ich besonders wilde Attacken kriege, dann nehme ich Imigran und nehme dann zusätzlich noch Sauerstoff. (15 lizer kann man da schon nehmen).

Versuche den Raum, in dem Du Dich aufhälst kalt zu halten. Coolpacks (ich hab welche von Aldi, die waren preiswert und sind gut) sind gut. Ein nasses Handtuch, oder ein Handtuch, in dem Du Eiswürfel einwickelst geht auch.

Übrigens: ich bin völlig sicher, daß Du nicht gekündigt werden kannst.

Bad Mergentheim kenne ich zwar vom Internet, war aber noch nicht dort und kann daher nichts sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30


Hallo Harald, vielen lieben Dank für Deine Antwort. Sauerstoff hilft bei mir so gut, wie gar nicht. Ich habe schon sämtliche Medikamente ausprobiert und das Einzige, was noch hilft, sind Imigran Spritzen. (Die knall ich mir schon intravenös rein, obwohl ich nie geglaubt hätte, so was tun zu können.) Leider läßt die Wirkung von Imigran s.c. auch nach. Was soll ich denn dann bloß tun? Zu den Ärzten habe ich kein Vertrauen mehr. Meine nötigsten Medikamente lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben.
Kennt jemand die Schmerzklinik Bad Mergentheim? Für diese Klinik hat er mir jetzt eine Einweisung geschrieben. Ich fand sie hier im Netz.

Schmerzfreie Tage oder gar Wochen wünscht
Steffie

Hallo Steffie,

ich habe das Gefühl, dass die Klinik in Bad Mergentheim etwas kommerziell ausgerichtet ist, gelinde gesagt. Sie (die Klinik)wird jedenfalls von Betroffenen nicht als Highlight in Sachen CK genannt.
Erste Wahl sind die Uniklinik in Essen, in Regensburg und die Schmerzklinik in Kiel. Dann ist da noch in München eine gute klinik. Wo wohnst Du denn ?

Essen
Kiel
Regensburg

jeweils am Ende der Briefe sind die Adressen.
Hier ist doch die für München:

Prof. Dr. Andreas Straube
Neurologische Klinik
München-Großhadern
81377 München-Großhadern
Marchioninistraße 15
Tel. 089-7095-3690

Ansonsten kann dir jeder hier gute Ärzte nennen, dafür müssen wir wissen, aus welcher Ecke du kommst.

Ciao
Stephan

Hallo Steffie,

wer hat bei Dir den CK diagnostiziert? Sind weitere Untersuchungen (MRT, CT usw) gemacht worden?
Wielange hast Du schon CK? Chronisch? Episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du im Moment als Prophylaxe?

Wenn Du Sauerstoff nimmst: wieviel Liter pro Minute? ist die Maske dicht? hat die Maske evtl. große seitliche löcher? liegst Du wenn Du Sauerstoff nimmst, oder sitzt Du?

Wann treten die Attacken bei Dir auf? Nur Nachts? oder am Tage und in der Nacht?
Schläftst Du auf der betroffenen Seite?

Kennst Du Deine Trigger?

In welcher Weise läßt die Wirkung von Imigran nach? Es kann sein, daß in üblen Episoden es dazu kommt, daß Imigran ein-oder zweimal versagt. Das ist aber nicht die Regel. Viel wichtiger ist es, Imigran, wie auch Sauerstoff, sofort (!!!) dann einzusetzen, wenn Du merkst, daß die Attacke kommt. Nicht warten!
Wenn ich besonders wilde Attacken kriege, dann nehme ich Imigran und nehme dann zusätzlich noch Sauerstoff. (15 lizer kann man da schon nehmen).

Versuche den Raum, in dem Du Dich aufhälst kalt zu halten. Coolpacks (ich hab welche von Aldi, die waren preiswert und sind gut) sind gut. Ein nasses Handtuch, oder ein Handtuch, in dem Du Eiswürfel einwickelst geht auch.

Übrigens: ich bin völlig sicher, daß Du nicht gekündigt werden kannst.

Bad Mergentheim kenne ich zwar vom Internet, war aber noch nicht dort und kann daher nichts sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Steffíe,

Harald hat ja schon die wichtigen Fragen gestellt. Auch wenn du sagst, das du schon jahrelang damit zu tun hast: Manche Betroffenen wissen zwar, das Sauerstoff helfen soll, aber weil sie ihn falsch angewendet haben, hat es bei ihnen nichts geholfen. Und somit haben sie es seingelassen. Aber hätten sie ihn richtig angewendet, hätte er ihnen geholfen. Somit aber leiden sie viele Jahre obwohl es nicht sein müsste Daher der Hinweis bzgl. Sauerstoff: NIEMALS im liegen nehmen - wirkt nicht. Entweder stehen oder etwas vornübergebeugt sitzen. Wichtig ist auch die richtige Maske. Und das er bei ersten Anzeichen sofort benutzt wird! Nein, ich will mich hier nicht als Schulmeister aufspielen, habe aber schon mehrere Menschen getroffen, die es einfach falsch angewendet haben und daher hat es nicht gewirkt. Daher noch einmal diese Hinweise....

Imigran: Es kann eigentlich nicht sein, das die Wirkung von Imigran nachlässt. Auch bei mir kommt es schon mal vor, das es nicht wirkt, aber das ist der Ausnahmefall der meist nur dann auftritt, wenn ich es zu spät mache. 2 Minuten zu spät und ich kann es mir gleich sparen....Gewöhnungseffekt gibt es hierbei keinen! Möglicherweise nimmst du noch andere Medikamente, die die Wirksamkeit von Imigran abschwächen ?? Oder versuch mal Tabletten prophylaktisch: Naramig 1 morgens und 1 abends helfen bei mir in der besonders wilden Zeit sehr gut gegen die Attacken.

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30


Hallo Steffie,

ich habe das Gefühl, dass die Klinik in Bad Mergentheim etwas kommerziell ausgerichtet ist, gelinde gesagt. Sie (die Klinik)wird jedenfalls von Betroffenen nicht als Highlight in Sachen CK genannt.
Erste Wahl sind die Uniklinik in Essen, in Regensburg und die Schmerzklinik in Kiel. Dann ist da noch in München eine gute klinik. Wo wohnst Du denn ?

Essen
Kiel
Regensburg

jeweils am Ende der Briefe sind die Adressen.
Hier ist doch die für München:

Prof. Dr. Andreas Straube
Neurologische Klinik
München-Großhadern
81377 München-Großhadern
Marchioninistraße 15
Tel. 089-7095-3690

Ansonsten kann dir jeder hier gute Ärzte nennen, dafür müssen wir wissen, aus welcher Ecke du kommst.

Ciao
Stephan

Hallo Steffie,

wer hat bei Dir den CK diagnostiziert? Sind weitere Untersuchungen (MRT, CT usw) gemacht worden?
Wielange hast Du schon CK? Chronisch? Episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du im Moment als Prophylaxe?

Wenn Du Sauerstoff nimmst: wieviel Liter pro Minute? ist die Maske dicht? hat die Maske evtl. große seitliche löcher? liegst Du wenn Du Sauerstoff nimmst, oder sitzt Du?

Wann treten die Attacken bei Dir auf? Nur Nachts? oder am Tage und in der Nacht?
Schläftst Du auf der betroffenen Seite?

Kennst Du Deine Trigger?

In welcher Weise läßt die Wirkung von Imigran nach? Es kann sein, daß in üblen Episoden es dazu kommt, daß Imigran ein-oder zweimal versagt. Das ist aber nicht die Regel. Viel wichtiger ist es, Imigran, wie auch Sauerstoff, sofort (!!!) dann einzusetzen, wenn Du merkst, daß die Attacke kommt. Nicht warten!
Wenn ich besonders wilde Attacken kriege, dann nehme ich Imigran und nehme dann zusätzlich noch Sauerstoff. (15 lizer kann man da schon nehmen).

Versuche den Raum, in dem Du Dich aufhälst kalt zu halten. Coolpacks (ich hab welche von Aldi, die waren preiswert und sind gut) sind gut. Ein nasses Handtuch, oder ein Handtuch, in dem Du Eiswürfel einwickelst geht auch.

Übrigens: ich bin völlig sicher, daß Du nicht gekündigt werden kannst.

Bad Mergentheim kenne ich zwar vom Internet, war aber noch nicht dort und kann daher nichts sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Steffíe,

Harald hat ja schon die wichtigen Fragen gestellt. Auch wenn du sagst, das du schon jahrelang damit zu tun hast: Manche Betroffenen wissen zwar, das Sauerstoff helfen soll, aber weil sie ihn falsch angewendet haben, hat es bei ihnen nichts geholfen. Und somit haben sie es seingelassen. Aber hätten sie ihn richtig angewendet, hätte er ihnen geholfen. Somit aber leiden sie viele Jahre obwohl es nicht sein müsste Daher der Hinweis bzgl. Sauerstoff: NIEMALS im liegen nehmen - wirkt nicht. Entweder stehen oder etwas vornübergebeugt sitzen. Wichtig ist auch die richtige Maske. Und das er bei ersten Anzeichen sofort benutzt wird! Nein, ich will mich hier nicht als Schulmeister aufspielen, habe aber schon mehrere Menschen getroffen, die es einfach falsch angewendet haben und daher hat es nicht gewirkt. Daher noch einmal diese Hinweise....

Imigran: Es kann eigentlich nicht sein, das die Wirkung von Imigran nachlässt. Auch bei mir kommt es schon mal vor, das es nicht wirkt, aber das ist der Ausnahmefall der meist nur dann auftritt, wenn ich es zu spät mache. 2 Minuten zu spät und ich kann es mir gleich sparen....Gewöhnungseffekt gibt es hierbei keinen! Möglicherweise nimmst du noch andere Medikamente, die die Wirksamkeit von Imigran abschwächen ?? Oder versuch mal Tabletten prophylaktisch: Naramig 1 morgens und 1 abends helfen bei mir in der besonders wilden Zeit sehr gut gegen die Attacken.

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald

Gestern wandte sich ein Betroffener an mich, der im Telefonat auch behauptete, Sauerstoff wirke bei ihm überhaupt nicht.

Auf meine Nachfrage stellte sich dann heraus, dass sein Arzt, ein Krefelder Neurologe, ihm einen ganzen Karton mit irgendwelchen Sprühflaschen, die Sauerstoff enthalten, verordnet hatte.

Ich habe ihm dann meine Sauerstoffflasche nebst Maske und Druckminderer mit gegeben. Resultat: Seine erste schmerzfreie Nacht. Sauerstoff schlug 100% an.

Ich habe große Lust und werde es wohl auch tun, diesen neurologen mal anzurufen. Denn der betroffene berichtete mir, dieser Arzt hätte behauptet, dass er Erfahrung mit CK habe und noch mehr CK-Patienten hätte. Die armen Menschen.

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:30

Hallo Steffie,

wer hat bei Dir den CK diagnostiziert? Sind weitere Untersuchungen (MRT, CT usw) gemacht worden?
Wielange hast Du schon CK? Chronisch? Episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du im Moment als Prophylaxe?

Wenn Du Sauerstoff nimmst: wieviel Liter pro Minute? ist die Maske dicht? hat die Maske evtl. große seitliche löcher? liegst Du wenn Du Sauerstoff nimmst, oder sitzt Du?

Wann treten die Attacken bei Dir auf? Nur Nachts? oder am Tage und in der Nacht?
Schläftst Du auf der betroffenen Seite?

Kennst Du Deine Trigger?

In welcher Weise läßt die Wirkung von Imigran nach? Es kann sein, daß in üblen Episoden es dazu kommt, daß Imigran ein-oder zweimal versagt. Das ist aber nicht die Regel. Viel wichtiger ist es, Imigran, wie auch Sauerstoff, sofort (!!!) dann einzusetzen, wenn Du merkst, daß die Attacke kommt. Nicht warten!
Wenn ich besonders wilde Attacken kriege, dann nehme ich Imigran und nehme dann zusätzlich noch Sauerstoff. (15 lizer kann man da schon nehmen).

Versuche den Raum, in dem Du Dich aufhälst kalt zu halten. Coolpacks (ich hab welche von Aldi, die waren preiswert und sind gut) sind gut. Ein nasses Handtuch, oder ein Handtuch, in dem Du Eiswürfel einwickelst geht auch.

Übrigens: ich bin völlig sicher, daß Du nicht gekündigt werden kannst.

Bad Mergentheim kenne ich zwar vom Internet, war aber noch nicht dort und kann daher nichts sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Steffíe,

Harald hat ja schon die wichtigen Fragen gestellt. Auch wenn du sagst, das du schon jahrelang damit zu tun hast: Manche Betroffenen wissen zwar, das Sauerstoff helfen soll, aber weil sie ihn falsch angewendet haben, hat es bei ihnen nichts geholfen. Und somit haben sie es seingelassen. Aber hätten sie ihn richtig angewendet, hätte er ihnen geholfen. Somit aber leiden sie viele Jahre obwohl es nicht sein müsste Daher der Hinweis bzgl. Sauerstoff: NIEMALS im liegen nehmen - wirkt nicht. Entweder stehen oder etwas vornübergebeugt sitzen. Wichtig ist auch die richtige Maske. Und das er bei ersten Anzeichen sofort benutzt wird! Nein, ich will mich hier nicht als Schulmeister aufspielen, habe aber schon mehrere Menschen getroffen, die es einfach falsch angewendet haben und daher hat es nicht gewirkt. Daher noch einmal diese Hinweise....

Imigran: Es kann eigentlich nicht sein, das die Wirkung von Imigran nachlässt. Auch bei mir kommt es schon mal vor, das es nicht wirkt, aber das ist der Ausnahmefall der meist nur dann auftritt, wenn ich es zu spät mache. 2 Minuten zu spät und ich kann es mir gleich sparen....Gewöhnungseffekt gibt es hierbei keinen! Möglicherweise nimmst du noch andere Medikamente, die die Wirksamkeit von Imigran abschwächen ?? Oder versuch mal Tabletten prophylaktisch: Naramig 1 morgens und 1 abends helfen bei mir in der besonders wilden Zeit sehr gut gegen die Attacken.

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald

Gestern wandte sich ein Betroffener an mich, der im Telefonat auch behauptete, Sauerstoff wirke bei ihm überhaupt nicht.

Auf meine Nachfrage stellte sich dann heraus, dass sein Arzt, ein Krefelder Neurologe, ihm einen ganzen Karton mit irgendwelchen Sprühflaschen, die Sauerstoff enthalten, verordnet hatte.

Ich habe ihm dann meine Sauerstoffflasche nebst Maske und Druckminderer mit gegeben. Resultat: Seine erste schmerzfreie Nacht. Sauerstoff schlug 100% an.

Ich habe große Lust und werde es wohl auch tun, diesen neurologen mal anzurufen. Denn der betroffene berichtete mir, dieser Arzt hätte behauptet, dass er Erfahrung mit CK habe und noch mehr CK-Patienten hätte. Die armen Menschen.

Hallo Wolfgang,

jaja, der Sauerstoff

Aber ich möchte jetzt mal was zu den Neurologen schreiben: Die Neurologin zu der ich gehe, war diejenige die den Cluster diagnostiziert hat. Dafür bin ich ihr immer noch dankbar, sodas ich immer noch Patient bei ihr bin. Ich hatte sogar zu anfangs (jetzt nicht lachen!!) vor, ihr weil sie mir endlich geholfen hat, einen grossen Blumenstrauss zu schenken. Hab ich aber dann doch nicht gemacht....

Naja, jedenfalls hat sie eigentlich keine Ahnung von CK. Das einzige was von ihr kam war gleich zu Beginn der Behandlung die Verschreibung von Deseril, das auch gleich die Attacken zu 60% verringert hat. Gegen die Schmerzen hat sie mir TRAMAL-Tropfen und Tabletten verschrieben. Und es ging mir danach besser. Ob es jetzt Zufall war oder an den Tropfen lag kann ich nicht sagen. Aber es ging mir eben besser. Alle anderen Verschreibungen und was man sonst noch tun kann, gingen immer von mir aus. Ich habe ihr was aus dem Internet ausgedruckt, wir haben kurz drüber gesprochen und dann bekam ich Verapamil (nach Beschaffung eines EKG natürlich!). Das ich jetzt IMIGRAN und manches mal auch NARAMIG nehme ging ebenfalls von mir aus.

Ich habe bisher selber noch kein Sauerstoffgerät. Das liegt daran, das ich bisher noch nie die Gelegenheit hatte auszuprobieren, ob Sauerstoff bei mir überhaupt wirkt. Ich weiss zwar alles darüber, da ich alle Infos über den Cluster praktisch "auffresse", aber selber habe ich kein Gerät. Um zu testen ob Sauerstoff wirkt, müsste ich ja während einer Attacke bei meiner Neurologin oder im Krankenhaus sein. Das Glück hatte ich bisher noch nicht. Ich frage mich wie ihr das herausgefunden habt. Ihr müsst ja dann während einer Attacke beim Arzt gewesen sein, oder aber der Arzt hat euch Nitro gegeben, um eine Attacke zu provozieren. Aber das ist mit mir nicht machbar. Ich bin froh, für jede Attacke die ich nicht habe und würde mir keine absichtlich provozieren. Vielleicht hat ja jemand einen Tip wie ich das rausfinden kann ??

Um wieder zum Thema zu kommen: Die Foren (speziell dieses hier!) sind für mich unglaublich wichtig. Hier finde ich die Informationen, die mir helfen meinen Cluster im Zaum zu halten. Neue Behandlungsansätze, unwirksame Hausmittel, Notfalllösungen und vor allem: Menschen die mir zuhören und die ich notfalls Tag oder Nacht anrufen kann und die mir dann sicher auch mal mit Sauerstoff etc. aushelfen können (siehe Wolfgang u.a.). Meine Neurologin kann ja noch nichtmal was dafür das sie nicht so viel Ahnung hat. Sie hat ja auch nicht die Zeit um sich nur mit dem CK zu beschäftigen. Solange sie bereit ist, auf meine Vorschläge was die Medikamente und andere Therapien betrifft, einzugehen und mir die notwendigen Massnahmen verschreibt, sehe ich keinen Grund den Arzt zu wechseln. Ich kenne mich mit dem CK besser aus wie sie. Und solange sie nicht anfängt zu quacksalbern finde ich das auch okay.

Eines an ihr stört mich allerdings gewaltig und könnte mich doch noch dazu veranlassen den Arzt zu wechseln: Sie denkt immer noch, das man den Cluster durch irgendwelches Verhalten provozieren kann und hat schon alles mögliche versucht um mich zu irgendwelchen psychischen Behandlungen zu bekommen. Ich habe ihr schon einige Unterlagen gegeben, die allesamt besagen, das sich der Cluster weder durch Biofeedback noch durch irgendwelchen psychologischen Kram abstellen lässt, aber sie versucht es ständig wieder. Das nervt!! Ihre letzte Idee war, das ich mal zum Psychiater gehen sollte. Vielleicht schlummert irgendwo ein Kindheitsereignis das den Cluster zum Ausbruch bringt (( Derzeit suche ich einen Neurologen in Köln, einer steht hier in der Liste, den werd ich wohl mal aufsuchen. Er ist in der Nähe meiner Arbeisstelle auf der Aachener Str. Kennt den zufällig jemand von euch ??

Danke fürs zuhören und Danke das es dieses Forum gibt !

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald II