Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebes Forum,

Ich befinde mich in einer Clusterphase und komme auch gut mit Sauerstoff und Maxalt Lingua (SMT) durch meine Anfälle. Ich habe das unglaubliche Glück das ich meine Arbeit, im Falle eines Falles für einen Gang zu meiner Sauerstoffausrüstung (3 min Fußweg) verlassen kann.

Zeitnah verschlägt es mich auf eine Dienstreise nach Berlin. Ein mobiles O2-System ist seitens der Kasse kein Problem, nur wird es nicht rechtzeitig hier sein.

Jetzt zu meiner Frage:
Gibt es Erfahrungen mit "Spontan-Krankenhausgängen" und Sauerstoffnutzung?

Mir schwebt da folgendes vor. Wenn sich der Cluster bemerkbar macht begebe ich mich in das nächste Krankenhaus (wird 100m vom Hotel entfernt sein), sage das ich Clusterkopfschmerzpatient bin und für 30 min Sauerstoff benötige.

Hat jemand so etwas schon einmal gemacht?

viele Grüße

HarzWasser

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:58 Liebes Forum,

Ich befinde mich in einer Clusterphase und komme auch gut mit Sauerstoff und Maxalt Lingua (SMT) durch meine Anfälle. Ich habe das unglaubliche Glück das ich meine Arbeit, im Falle eines Falles für einen Gang zu meiner Sauerstoffausrüstung (3 min Fußweg) verlassen kann.

Zeitnah verschlägt es mich auf eine Dienstreise nach Berlin. Ein mobiles O2-System ist seitens der Kasse kein Problem, nur wird es nicht rechtzeitig hier sein.

Jetzt zu meiner Frage:
Gibt es Erfahrungen mit "Spontan-Krankenhausgängen" und Sauerstoffnutzung?

Mir schwebt da folgendes vor. Wenn sich der Cluster bemerkbar macht begebe ich mich in das nächste Krankenhaus (wird 100m vom Hotel entfernt sein), sage das ich Clusterkopfschmerzpatient bin und für 30 min Sauerstoff benötige.

Hat jemand so etwas schon einmal gemacht?

viele Grüße

HarzWasser

Morgen, mir ist dies schon öfter passiert, auch im Ausland. Aus diesem Grund habe ich mir vor längerem den Ausweis-ich bin Cluster Patient- auf dieser Seite ausgedruckt und foliert. Hilft, da ich im Falle des Anfalles kaum in der Lage bin klar und länger zu diskutieren. Probleme gab es meistens nur in der Notaufnahme an der Schwester vorbei zum Sauerstoff zu kommen. Weiter ist es ewig müßig die Menge des Sauerstoff-Durchflußes zu erklären. Also Ausweis zücken und durchmarschieren. In den meisten Fällen wurde ich nach dem Anfall gebeten noch zu bleiben, da die Ärzte sehr an der Krankheit interessiert waren. Im übrigen trage ich die Diagnose in Englisch und Französisch bei mir.Gruß und schmerzfreie Zeit wünsche ich dir.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:58 Liebes Forum,

Ich befinde mich in einer Clusterphase und komme auch gut mit Sauerstoff und Maxalt Lingua (SMT) durch meine Anfälle. Ich habe das unglaubliche Glück das ich meine Arbeit, im Falle eines Falles für einen Gang zu meiner Sauerstoffausrüstung (3 min Fußweg) verlassen kann.

Zeitnah verschlägt es mich auf eine Dienstreise nach Berlin. Ein mobiles O2-System ist seitens der Kasse kein Problem, nur wird es nicht rechtzeitig hier sein.

Jetzt zu meiner Frage:
Gibt es Erfahrungen mit "Spontan-Krankenhausgängen" und Sauerstoffnutzung?

Mir schwebt da folgendes vor. Wenn sich der Cluster bemerkbar macht begebe ich mich in das nächste Krankenhaus (wird 100m vom Hotel entfernt sein), sage das ich Clusterkopfschmerzpatient bin und für 30 min Sauerstoff benötige.

Hat jemand so etwas schon einmal gemacht?

viele Grüße

HarzWasser

Hallo Harzwasser,
normalerweise ist es kein Problem. Wir haben das schon persönlich erlebt. Bei einem Anfall sind wir ruckzuck ins Krankenhaus gefahren und ab in die Notfallambulanz. Eben kurz erklärt und schon ging es ab an die Sauerstoffleitung. Das haben dann die Krankenschwestern schon vorab ohne den Arzt eingestielt. Der Arzt hat dann nur noch eben mit uns besprochen, ob ein vorläufiger Aufenthalt stationär nötig ist.
Also! Keine Angst haben- einfach hin!!!!
Alles Gute- Heike u. Herrmann

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:58 Liebes Forum,

Ich befinde mich in einer Clusterphase und komme auch gut mit Sauerstoff und Maxalt Lingua (SMT) durch meine Anfälle. Ich habe das unglaubliche Glück das ich meine Arbeit, im Falle eines Falles für einen Gang zu meiner Sauerstoffausrüstung (3 min Fußweg) verlassen kann.

Zeitnah verschlägt es mich auf eine Dienstreise nach Berlin. Ein mobiles O2-System ist seitens der Kasse kein Problem, nur wird es nicht rechtzeitig hier sein.

Jetzt zu meiner Frage:
Gibt es Erfahrungen mit "Spontan-Krankenhausgängen" und Sauerstoffnutzung?

Mir schwebt da folgendes vor. Wenn sich der Cluster bemerkbar macht begebe ich mich in das nächste Krankenhaus (wird 100m vom Hotel entfernt sein), sage das ich Clusterkopfschmerzpatient bin und für 30 min Sauerstoff benötige.

Hat jemand so etwas schon einmal gemacht?

viele Grüße

HarzWasser

Hallo Harzwasser,
an Deiner Stelle würde ich versuchen eine 2-liter Anlage zu leihen. Frage doch mal im Forum nach ob ein Mitleidender bei Dir in der Nähe wohnt, (oder bei whatsapp Es wundert mich daß dieLieferung so lange dauert.
Der Weg zum nächsten Sauerstoff kann verdammt lang werden!

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:58 Liebes Forum,

Ich befinde mich in einer Clusterphase und komme auch gut mit Sauerstoff und Maxalt Lingua (SMT) durch meine Anfälle. Ich habe das unglaubliche Glück das ich meine Arbeit, im Falle eines Falles für einen Gang zu meiner Sauerstoffausrüstung (3 min Fußweg) verlassen kann.

Zeitnah verschlägt es mich auf eine Dienstreise nach Berlin. Ein mobiles O2-System ist seitens der Kasse kein Problem, nur wird es nicht rechtzeitig hier sein.

Jetzt zu meiner Frage:
Gibt es Erfahrungen mit "Spontan-Krankenhausgängen" und Sauerstoffnutzung?

Mir schwebt da folgendes vor. Wenn sich der Cluster bemerkbar macht begebe ich mich in das nächste Krankenhaus (wird 100m vom Hotel entfernt sein), sage das ich Clusterkopfschmerzpatient bin und für 30 min Sauerstoff benötige.

Hat jemand so etwas schon einmal gemacht?

viele Grüße

HarzWasser

Hallo Forum,

ich möchte rückblickend kurz meine Erfahrung zusammenfassen.
Den Ausweis-Tipp von "mr-bertie" habe ich umgehend umgesetzt und meine Hausärztin noch auf der Rückseite "Stempeln" und "unterschreiben" lassen (sieht irgendwie offizieller aus).
Durch den Hinweis von "granate15" führte mich mein Weg ins nächste Sanitätshaus um ein mobiles Sauerstoffgerät zu mieten.

3,- € pro Tag, die Flaschenfüllung für 25,- € und eine Reinigungsgebühr hörten sich überschaubar an. Als ich Abends mit dem mobilen Sauerstoffgerät nach Hause kam - standen 4*2l Flaschen Sauerstoff vor meiner Tür (meine Nachbarn nehmen meine Flaschen immer an und geben das Leergut raus). Eigentlich bekomme ich die 10l Flaschen - der Lieferant hatte da etwas durcheinander gebracht - nunja für mich eine glückliche Fügung.

Somit startete ich meine Dienstreise mit 4*2l (übrigens ... hulle schwer, so ein Koffer mit O2-Flaschen) einem mobilen Druckminderer (der vom Sanitätshaus) und meiner eigenen Maske.
Wie immer suchte mich Nachts der Cluster heim - ich konnte die Anfälle gut kuppieren, Tagsüber den Besprechungen gut folgen und mitarbeiten.
Bis auf einen Kollegen (der aber eingeweiht war) hat es niemand bemerkt (und er auch nur, weil ich beim Frühstück im Hotel fehlte).

Eine Rechnung:
2l*200bar --> 400l O2 --> Durchschnittlich 10l --> 40 Minuten --> 1 Flasche pro Nacht.

Passt!
viele Grüße und eine Schmerzfreie Zeit

HarzWasser