Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48 Hallo, ich bin neu hier. Mein Name ist Maren, ich werde bald 56 Jahre alt, von Beruf Altenpflegerin und vom Cluster, seit Anfang September diesen Jahres, betroffen. Schon solange ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen und seit ca 30 Jahren auch hin und wieder mal Migräne. Das waren dann so Tage an denen ich froh war, wenn ich ins Bett gehen und mir die Decke über den Kopf ziehen konnte. Aber jetzt.... ihr wisst ja alle was ich meine, dieser unerträgliche Schmerz.

Als mir klar wurde was mit mir los war ging ich zum Neurologen und fühlte mich so erleichtert, sehr gut aufgehoben. Sofort sprach er vom Cluster und meine Befürchtungen bewahrheiteten sich. Eine sehr schnelle Diagnose, das war mir klar und ich weiß wie lange andere Pat. darauf warten mussten. Weitere Untersuchungen und Massnahmen standen an. Ich befolgte jede Anordnung. Für die Attacken verschrieb er mir Zomig nasal 5mg und Sauerstoff. Das Nasenspray hilft mir sehr gut und ich brauche es täglich also 1 x in 24 Std. , Sauerstoff zeigt kaum Wirkung. Vom Hausarzt wurde ich zusätzlich auf Verapamil eingestellt unter EKG Kontrolle. Und nun vor 14 Tagen der Schock, der Neurologe will mir in dieser Frequenz kein Zomig mehr rezeptieren, ich muss erst in die Praxis kommen. Das habe ich an diesem Freitag nicht mehr schaffen können, da ich Nachtdienst hatte. Meine Enttäuschung war sehr groß. Am Montag ging ich in die Praxis und es hieß, dass er Urlaub hat. Da es eine Gemeinschaftspraxis ist konnte ich zu einer anderen Ärztin und sie riet mir zum Kortison. Das nehme ich nun aber ohne Erfolg und auf‘ s Zomig muss ich verzichten. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, meine Familie leidet mit und ansonsten kann man es Nichtbetroffenen so schwer erklären. Irgendwie weiß ich nicht weiter. Das musste mal eben von der Seele, Schmerz frisst Seele. Danke fürs ,,zuhören" und EUCH ALLEN eine schmerzfreie Zeit. LG Maren

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48 Hallo, ich bin neu hier. Mein Name ist Maren, ich werde bald 56 Jahre alt, von Beruf Altenpflegerin und vom Cluster, seit Anfang September diesen Jahres, betroffen. Schon solange ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen und seit ca 30 Jahren auch hin und wieder mal Migräne. Das waren dann so Tage an denen ich froh war, wenn ich ins Bett gehen und mir die Decke über den Kopf ziehen konnte. Aber jetzt.... ihr wisst ja alle was ich meine, dieser unerträgliche Schmerz.

Als mir klar wurde was mit mir los war ging ich zum Neurologen und fühlte mich so erleichtert, sehr gut aufgehoben. Sofort sprach er vom Cluster und meine Befürchtungen bewahrheiteten sich. Eine sehr schnelle Diagnose, das war mir klar und ich weiß wie lange andere Pat. darauf warten mussten. Weitere Untersuchungen und Massnahmen standen an. Ich befolgte jede Anordnung. Für die Attacken verschrieb er mir Zomig nasal 5mg und Sauerstoff. Das Nasenspray hilft mir sehr gut und ich brauche es täglich also 1 x in 24 Std. , Sauerstoff zeigt kaum Wirkung. Vom Hausarzt wurde ich zusätzlich auf Verapamil eingestellt unter EKG Kontrolle. Und nun vor 14 Tagen der Schock, der Neurologe will mir in dieser Frequenz kein Zomig mehr rezeptieren, ich muss erst in die Praxis kommen. Das habe ich an diesem Freitag nicht mehr schaffen können, da ich Nachtdienst hatte. Meine Enttäuschung war sehr groß. Am Montag ging ich in die Praxis und es hieß, dass er Urlaub hat. Da es eine Gemeinschaftspraxis ist konnte ich zu einer anderen Ärztin und sie riet mir zum Kortison. Das nehme ich nun aber ohne Erfolg und auf‘ s Zomig muss ich verzichten. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, meine Familie leidet mit und ansonsten kann man es Nichtbetroffenen so schwer erklären. Irgendwie weiß ich nicht weiter. Das musste mal eben von der Seele, Schmerz frisst Seele. Danke fürs ,,zuhören" und EUCH ALLEN eine schmerzfreie Zeit. LG Maren

Liebe Maren....wenn Cortison und Sauerstoff nicht helfen,erlaube ich mir die Diagnose Cluster zu bezweifeln.Ich habe die gleiche Diagnose im Mai 2016 erhalten(bin 55Jahre alt).Bin mit Cortison,Sauerstoff und Verapramil behandelt worden ohne Erfolg.Auch hatte ich ein Triptan für die Nase was mich eigentlich nur müde gemacht hat.Im Juni hatte ich das Glück kurzfristig einen Termin in der Ambulanz in der Schmerzklinik Kiel zu bekommen.Dort "stolperte"man über die Diagnose Cluster.Ich wäre zu alt(was mich im nachhinein freut).Und die Medikamente zeigten keine Wirkung.Es wurde ein Versuch mit Indometacin 75mg ret.gestartet.Jeden 2.Tag eine Kapsel mehr...und die Anfälle verschwanden.Schnell stand die Diagnose PAROXYSMALE HEMIKRANIE.Wird oft mit Cluster verwechselt.Heute nehme ich 2x75mg Indometacin und 40mg Pantoprazol als Magenschutz.Es geht mir gut damit.Indometacin ist auch das einzige Medikament das hilft weil es durch die Blut/Hirnschranke geht.Deswegen ist es wichtig bei der Diagnosenstellung den Test mit Indometacin zu machen.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du schnell auf die Beine kommst.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48 Hallo, ich bin neu hier. Mein Name ist Maren, ich werde bald 56 Jahre alt, von Beruf Altenpflegerin und vom Cluster, seit Anfang September diesen Jahres, betroffen. Schon solange ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen und seit ca 30 Jahren auch hin und wieder mal Migräne. Das waren dann so Tage an denen ich froh war, wenn ich ins Bett gehen und mir die Decke über den Kopf ziehen konnte. Aber jetzt.... ihr wisst ja alle was ich meine, dieser unerträgliche Schmerz.

Als mir klar wurde was mit mir los war ging ich zum Neurologen und fühlte mich so erleichtert, sehr gut aufgehoben. Sofort sprach er vom Cluster und meine Befürchtungen bewahrheiteten sich. Eine sehr schnelle Diagnose, das war mir klar und ich weiß wie lange andere Pat. darauf warten mussten. Weitere Untersuchungen und Massnahmen standen an. Ich befolgte jede Anordnung. Für die Attacken verschrieb er mir Zomig nasal 5mg und Sauerstoff. Das Nasenspray hilft mir sehr gut und ich brauche es täglich also 1 x in 24 Std. , Sauerstoff zeigt kaum Wirkung. Vom Hausarzt wurde ich zusätzlich auf Verapamil eingestellt unter EKG Kontrolle. Und nun vor 14 Tagen der Schock, der Neurologe will mir in dieser Frequenz kein Zomig mehr rezeptieren, ich muss erst in die Praxis kommen. Das habe ich an diesem Freitag nicht mehr schaffen können, da ich Nachtdienst hatte. Meine Enttäuschung war sehr groß. Am Montag ging ich in die Praxis und es hieß, dass er Urlaub hat. Da es eine Gemeinschaftspraxis ist konnte ich zu einer anderen Ärztin und sie riet mir zum Kortison. Das nehme ich nun aber ohne Erfolg und auf‘ s Zomig muss ich verzichten. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, meine Familie leidet mit und ansonsten kann man es Nichtbetroffenen so schwer erklären. Irgendwie weiß ich nicht weiter. Das musste mal eben von der Seele, Schmerz frisst Seele. Danke fürs ,,zuhören" und EUCH ALLEN eine schmerzfreie Zeit. LG Maren

Liebe Maren....wenn Cortison und Sauerstoff nicht helfen,erlaube ich mir die Diagnose Cluster zu bezweifeln.Ich habe die gleiche Diagnose im Mai 2016 erhalten(bin 55Jahre alt).Bin mit Cortison,Sauerstoff und Verapramil behandelt worden ohne Erfolg.Auch hatte ich ein Triptan für die Nase was mich eigentlich nur müde gemacht hat.Im Juni hatte ich das Glück kurzfristig einen Termin in der Ambulanz in der Schmerzklinik Kiel zu bekommen.Dort "stolperte"man über die Diagnose Cluster.Ich wäre zu alt(was mich im nachhinein freut).Und die Medikamente zeigten keine Wirkung.Es wurde ein Versuch mit Indometacin 75mg ret.gestartet.Jeden 2.Tag eine Kapsel mehr...und die Anfälle verschwanden.Schnell stand die Diagnose PAROXYSMALE HEMIKRANIE.Wird oft mit Cluster verwechselt.Heute nehme ich 2x75mg Indometacin und 40mg Pantoprazol als Magenschutz.Es geht mir gut damit.Indometacin ist auch das einzige Medikament das hilft weil es durch die Blut/Hirnschranke geht.Deswegen ist es wichtig bei der Diagnosenstellung den Test mit Indometacin zu machen.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du schnell auf die Beine kommst.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48 Hallo, ich bin neu hier. Mein Name ist Maren, ich werde bald 56 Jahre alt, von Beruf Altenpflegerin und vom Cluster, seit Anfang September diesen Jahres, betroffen. Schon solange ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen und seit ca 30 Jahren auch hin und wieder mal Migräne. Das waren dann so Tage an denen ich froh war, wenn ich ins Bett gehen und mir die Decke über den Kopf ziehen konnte. Aber jetzt.... ihr wisst ja alle was ich meine, dieser unerträgliche Schmerz.

Als mir klar wurde was mit mir los war ging ich zum Neurologen und fühlte mich so erleichtert, sehr gut aufgehoben. Sofort sprach er vom Cluster und meine Befürchtungen bewahrheiteten sich. Eine sehr schnelle Diagnose, das war mir klar und ich weiß wie lange andere Pat. darauf warten mussten. Weitere Untersuchungen und Massnahmen standen an. Ich befolgte jede Anordnung. Für die Attacken verschrieb er mir Zomig nasal 5mg und Sauerstoff. Das Nasenspray hilft mir sehr gut und ich brauche es täglich also 1 x in 24 Std. , Sauerstoff zeigt kaum Wirkung. Vom Hausarzt wurde ich zusätzlich auf Verapamil eingestellt unter EKG Kontrolle. Und nun vor 14 Tagen der Schock, der Neurologe will mir in dieser Frequenz kein Zomig mehr rezeptieren, ich muss erst in die Praxis kommen. Das habe ich an diesem Freitag nicht mehr schaffen können, da ich Nachtdienst hatte. Meine Enttäuschung war sehr groß. Am Montag ging ich in die Praxis und es hieß, dass er Urlaub hat. Da es eine Gemeinschaftspraxis ist konnte ich zu einer anderen Ärztin und sie riet mir zum Kortison. Das nehme ich nun aber ohne Erfolg und auf‘ s Zomig muss ich verzichten. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, meine Familie leidet mit und ansonsten kann man es Nichtbetroffenen so schwer erklären. Irgendwie weiß ich nicht weiter. Das musste mal eben von der Seele, Schmerz frisst Seele. Danke fürs ,,zuhören" und EUCH ALLEN eine schmerzfreie Zeit. LG Maren

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48 Hallo, ich bin neu hier. Mein Name ist Maren, ich werde bald 56 Jahre alt, von Beruf Altenpflegerin und vom Cluster, seit Anfang September diesen Jahres, betroffen. Schon solange ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen und seit ca 30 Jahren auch hin und wieder mal Migräne. Das waren dann so Tage an denen ich froh war, wenn ich ins Bett gehen und mir die Decke über den Kopf ziehen konnte. Aber jetzt.... ihr wisst ja alle was ich meine, dieser unerträgliche Schmerz.

Als mir klar wurde was mit mir los war ging ich zum Neurologen und fühlte mich so erleichtert, sehr gut aufgehoben. Sofort sprach er vom Cluster und meine Befürchtungen bewahrheiteten sich. Eine sehr schnelle Diagnose, das war mir klar und ich weiß wie lange andere Pat. darauf warten mussten. Weitere Untersuchungen und Massnahmen standen an. Ich befolgte jede Anordnung. Für die Attacken verschrieb er mir Zomig nasal 5mg und Sauerstoff. Das Nasenspray hilft mir sehr gut und ich brauche es täglich also 1 x in 24 Std. , Sauerstoff zeigt kaum Wirkung. Vom Hausarzt wurde ich zusätzlich auf Verapamil eingestellt unter EKG Kontrolle. Und nun vor 14 Tagen der Schock, der Neurologe will mir in dieser Frequenz kein Zomig mehr rezeptieren, ich muss erst in die Praxis kommen. Das habe ich an diesem Freitag nicht mehr schaffen können, da ich Nachtdienst hatte. Meine Enttäuschung war sehr groß. Am Montag ging ich in die Praxis und es hieß, dass er Urlaub hat. Da es eine Gemeinschaftspraxis ist konnte ich zu einer anderen Ärztin und sie riet mir zum Kortison. Das nehme ich nun aber ohne Erfolg und auf‘ s Zomig muss ich verzichten. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, meine Familie leidet mit und ansonsten kann man es Nichtbetroffenen so schwer erklären. Irgendwie weiß ich nicht weiter. Das musste mal eben von der Seele, Schmerz frisst Seele. Danke fürs ,,zuhören" und EUCH ALLEN eine schmerzfreie Zeit. LG Maren

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:48 Hallo, ich bin neu hier. Mein Name ist Maren, ich werde bald 56 Jahre alt, von Beruf Altenpflegerin und vom Cluster, seit Anfang September diesen Jahres, betroffen. Schon solange ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen und seit ca 30 Jahren auch hin und wieder mal Migräne. Das waren dann so Tage an denen ich froh war, wenn ich ins Bett gehen und mir die Decke über den Kopf ziehen konnte. Aber jetzt.... ihr wisst ja alle was ich meine, dieser unerträgliche Schmerz.

Als mir klar wurde was mit mir los war ging ich zum Neurologen und fühlte mich so erleichtert, sehr gut aufgehoben. Sofort sprach er vom Cluster und meine Befürchtungen bewahrheiteten sich. Eine sehr schnelle Diagnose, das war mir klar und ich weiß wie lange andere Pat. darauf warten mussten. Weitere Untersuchungen und Massnahmen standen an. Ich befolgte jede Anordnung. Für die Attacken verschrieb er mir Zomig nasal 5mg und Sauerstoff. Das Nasenspray hilft mir sehr gut und ich brauche es täglich also 1 x in 24 Std. , Sauerstoff zeigt kaum Wirkung. Vom Hausarzt wurde ich zusätzlich auf Verapamil eingestellt unter EKG Kontrolle. Und nun vor 14 Tagen der Schock, der Neurologe will mir in dieser Frequenz kein Zomig mehr rezeptieren, ich muss erst in die Praxis kommen. Das habe ich an diesem Freitag nicht mehr schaffen können, da ich Nachtdienst hatte. Meine Enttäuschung war sehr groß. Am Montag ging ich in die Praxis und es hieß, dass er Urlaub hat. Da es eine Gemeinschaftspraxis ist konnte ich zu einer anderen Ärztin und sie riet mir zum Kortison. Das nehme ich nun aber ohne Erfolg und auf‘ s Zomig muss ich verzichten. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, meine Familie leidet mit und ansonsten kann man es Nichtbetroffenen so schwer erklären. Irgendwie weiß ich nicht weiter. Das musste mal eben von der Seele, Schmerz frisst Seele. Danke fürs ,,zuhören" und EUCH ALLEN eine schmerzfreie Zeit. LG Maren

Hallo Maren,
Mein Mann leidet seit Jahren an Clusterkopfschmerzen, er hat jetz auch
Zomig,und hilf Ihm auch, warum bekommst Du kein Zomig mehr,wenn es Dir doch hilft??
Ich wünsche Dir alles gute und grüsse Dich
Daniela