Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:26
Hallo,
ich leide schon seit ich denken kann unter Kopfschmerzen. Lange Zeit ging man von Migräne aus. Allerdings nahm die Intensität von Jahr zu Jahr zu. Normale Migränemedikamente reichten nicht aus und die Schmerzen kamen dann auch immer häufiger. Hinzu kam dann, dass ich das Gefühl hatte, dass meine eine Gesichtshälfte bei den Attacken anders war. Mein Hausarzt nahm das leider nie so ernst. Bis ich dann umzog und bei einer Attacke zu einem anderen Hausarzt ging, weil ich so nicht arbeiten gehen konnte. Dieser nahm mich dann ernst und überwies mich ins Uniklinikum in die Neurologie. Dort wurde dann nach genauer Untersuchung Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Mit den nun verordneten Medikamenten sind die Attacken besser auszuhalten. Aber die Prävention funktioniert leider noch nicht so. Nun habe ich auf
http://www.kopfschmerzenursachen.org/#k ... rzen-arten gelesen, dass Akupunktur vielen Kopfschmerzpatienten helfen soll. Allerdings steht dort nicht ob dies auch bei Clusterkopfschmerzen zur Linderung oder Vermeidung von Attacken beitragen kann. Deswegen habe ich mich hier angemeldet und wollte diesbezüglich einmal nach Erfahrungen fragen. Hat hier jemand Erfahrungen mit Akupunktur oder alternativen Heilmethoden? Haben Euch diese geholfen?
Lieben Gruß
Hallo Kalyani,
alternative Methoden ?
Ich habe NLP, Hypnose und Autoseggestion durch, war recht teuer und vollkommen erfolglos.
Akkupunktur habe ich bei einem Arzt versucht, der sowohl TCM in Peking als auch westliche Medizin in Deutschland studiert hat. Also nicht jemand der mal ein paar Wochenendkurse zusammen zu seiner "normalen" medizinischen Ausbildung Akkupunktur "gelernt" hat.
Ergebnis, er hat es lediglich geschafft die Attacken auszulösen, nicht aber Ihre Frequenz oder Stärke zu senken.
Er hat als einziger nach den erfolglosen Versuchen nicht auf einem Honorar bestanden, und mir einen TCM (traditionelle chinesische Medizin) orientierten Arzt in London empfohlen. Seiner Ansicht nach könne die TCM zwar helfen, würde aber zusätzlich zur Akkupunktur auch Medizin benötigen, die jedoch in Deutschland nicht zugelassen sei. Daher London oder China, eventuell auch USA.
Da aber der Erfolg nicht sicher war, die Kosten aber extrem waren, habe ich auf diesen Versuch lieber verzichtet (ist jetzt gute 20 Jahre her).
Was mir bisher geholfen hat, war Verapamil, da ich aber vor der letzten Phase einen Nachtpuls von 38 bpm hatte, musste ich was neues testen.
Ich habe dann mit einer Predni-Stoß-Kur begonnen und habe dann alles was iwie entzündungshemmende mit wenig Nebenwirkungen genommen, in erster Linie war das Wobenzym und Omega-3-Fischöl, dazu habe ich noch GammaCore (von Desitin) getestet und meine Ernährung umgestellt.
Die besten Tipps zum Thema Ernährung und Entzündungshemmung findet man eigentlich in den Multiple-Sklerose-Foren. (Deren Leben kann davon abhängen.)
Im übrigen habe ich sämtliche mir bekannten Trigger, Entzündungsverstärker und Liberatoren gemieden).
Ergebnis:
Ich hatte die mildeste Phase, die ich je hatte. Dennoch war die Attackenfrequenz so pervers wie immer (18 Zehnliterflaschen Sauerstoff durchgejubelt).
Aber:
Mein CK ist seit ein paar Jahren ohnehin rückläufig (begonnen mit extremer Stärke davon viele Attacken mit einer neun oder zehn im Halbjahresrhythmus für 3 Monate - Mittlerweile ist der Rhythmus bei 2 1/4 Jahren und die maximale Stärke bei 6 angelangt. - Nach 2 Monaten gab es nur noch "kalte" Attacken).
Das bedeutet, mein CK wäre eventuell genauso mild ausgefallen wenn ich nichts gemacht hätte. - Kann leider niemand verifizieren.
Hoffe das hat ein wenig geholfen.
Ich wünsch Dir eine schmerzfreie Zeit
Hallo Markus,
willkommen im Klub, ich hätte Dir was anderes gegönnt.
Du hattest ein paar Fragen gestellt:
Wie hat das bei euch angefangen ?
Ich hatte großes Glück, erste Attacke mit ca 28, direkt ne 10. Meine damalige Freundin hat den Notarzt gerufen, der hat mich weggesprizt. Am nächsten Tag in Bonn in die Neurologie. Befunded, getetstet und CK-Patient.
Damals gab‘s dann Ergotamininhaler und Saauerstoff. - Ergos waren nicht so toll, der Medikamentenkopfschmerz kam auch auf ne gute 7-8.
Dann Litium - nicht mehr wegen Wesensveränderung
Dann Magnerod - keine Wirkung
Dann ein langsam abgegbenes Triptan als Retard - Ich komm grad nicht mehr drauf.
Der CK war fast weg aber die Medikopfschmerzen haben sich den CK bis auf 8 angenähert und dagegen ging dann gar nichts mehr.
Dann Verapamil, so bei 420 Einheiten deutliche Verbesserung aber Probleme mit dem Herzschlag, ist bei mir (Eher Sportler) ohnehin sehr niedrig.
Dann Prednisolon Stoßtherapie, während des Abbauens von Corti, das Vera aufgebaut.
Ging sehr gut, war die bis dahin mildeste Phase
Jetz, habe ich einen nächtlichen Ruhepuls von 44 und deshalb kein Vera diesmal. dafür Kortisongabe verlängert, Wobenzym (Entzündungshemmer), Omega-3 (auch E-hemmer). Ernährung (für meine Verhältnisse) radikal geändert
Wurden die Schmerzen und Häufigkeit mehr?
Bei mir nicht. Es ging los mit echt brutal für 3 Monate, zweimal im Jahr. Jetzt, 20 Jahre später, liegen ca. 2 Jahre zwischen den Phasen (jetzt sogar 2 1/4). Die Phasen sind auch wesentlich milder geworden.
Auf was soll ich acht geben?
Auf alles. Nein, Scherz beiseite. Ein Kopfschmerztagebuch führen (ich benutze die Android -App "Meine Clusterkopfschmerzen") und ein Ernährungstagebuch. Es gibt viele Trigger. Eine Möglichkeit ist ausprobieren, die andere ist du liest Dir die Info‘s auf dieser Page durch. Notfalls zusammen mit einem Medizinisch vorgebildeten Menschen und versuchst den Entzündungsmechanismus zu verstehen. Dann prüfst du die Inhaltsstoffe für deine Ernährung aus diesem Blickwinkel und wirst so wohl die meisten Trigger umschiffen können.
Beispiel:
Gefäßerweiternde Wirkung - Alkohol, Zwiebeln, Knoblauch, Orgasmen, Glutamat, Benzoldämpfe und verwandte u.s.w.
Blutdruckerhöhung - Salz, Rauchen u.s.w.
Entzündungsverstärker - Zucker, Einfache Stärken, Fleisch u.s.w.
Da du nicht auf alles verzichten kannst, probier ein bisschen aus, am besten wenn du die nächsten 2-3 Stunden nichts vorhast und du nicht so müde bist, das du einen Attackenstart verpennst (bei mir am besten Vormittags).
Was macht ihr so?
Als Prophylaxe:
- Cortison wie oben beschrieben
- Wobenzym Plus ( 3x2 über den Tag und 3 vor dem Einschlafen) - 450 Einheiten
- Omega-3-Fettsäure Morgens eine Kapsel, vor dem Schlafen einen Löffel (Vorsicht Überdosierung - Schwächt das Immunsystem)
- zweimal Täglich mit 10 Stunden Abstand GammCore (habe das Gefühl das es hilft, aber bei CK kann das auch Zufall sein)
- Sauerstoff sofort bei Attackenbeginn, Zwerchfellatmung nach Möglichkeit, durch die Nase ziehen. Konzentratormaske besorgen - je reiner, je mehr, je besser. Falls nach 30 Minuten keine Besserung kommt gibt es auch keine mehr. Dann wäge ich ab ob ich noch durchhalten kann oder nicht. Bei nicht gibt es dann einen Schuß aus dem Imigranpen, allerdings nur im Beisein einer zweiten Person (macht mir jedesmal ne Höllenangst).
Noch ein Tipp, die Menschen die dich lieben belastet das ungeheuer. Versuch weiter nett zu Ihnen zu sein. Zuviel Schmerz kann bitter und verletzend machen, das kriegen die dann noch oben drauf.
Dann noch drei ungefragte Tipps:
Falls Du die Möglichkeit hast, geh zu einem der Kompetenzcenter. Das Gerangel mit Kasse und Ärzten (selbst viele Neurologen haben, mangels Notwendigkeit, weniger Ahnung als die Patienten) raubt dir die Kraft, die Du zum Durchhalten brauchst.
Acker mal die letzten 2 Jahre hier im Forum durch, da findest du viel, richtig viel.
Vorsicht mit alternativen Therapien und Morphinen das hat glaube ich noch bei keinem geholfen.
Sofern ich das richtig verstanden habe, hat fast jeder Episodiker beim Episodenstart eine Erkältung, Allergie oder Entzündung (bei mir Erkältung, obere Atemwege und eine schwere Schulterentzündung) gehabt. Also versuch mal mit deinen Ärzten abzuklären ob Antibiotika vllt. doch iwie möglich sind. Außerdem hasst Du evtl. Probleme mit dem Sauerstoff falls du nicht durch die Nase atmen kannst, ein Beitrag aus dem Forum legt nah, dass es einen Sensorpunkt für die Suaerstoffsättigung der Luft gibt. Um an den ran zu kommen muss es durch die Nase. Durch den Mund geht auch. Nur halt nicht sooo gut.
Ich wünsch dir eine kurze Episode und viel schmerzfreie Zeit
Oliver
http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... -ursachen/