Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Abend zusammen,

Wollte kurz in die Runde winken und mich als die Neue vorstellen.
Ich bin 37 Jahre alt und kämpfe mit diesem Dämon bereits seit Kindesbeinen. Allerdings gehörte ich auch zu den glücklichen, die in und nach der Schwangerschaft ganze 8 Jahre beschwerdefrei waren. Aber nun ist er seit 10 Jahren wieder da, dieser Dämon, der mit das Gefühl gibt machtlos zu sein.
Das es Cluster sein könnte habe ich schon lange geahnt, wollte aber mein Leben nicht einem "Kopfschmerz" beugen und habe immer versucht alles weiter durchzuziehen. Allerdings scheinen die Attacken immer heftiger zu werden und machten mir in den letzten 3 Runden meinen ehrgeizigen Plan "ich schaff das auch so" zunichte.
Tja, nun habe ich die offizielle Diagnose chronischer Cluster.... Seit gestern dosiere ich langsam Verapamil hoch. Zack heute Nacht wars dann wieder soweit, eine Attacke

War es bei euch auch so? Sauerstoff habe ich noch keinen, weil meine Krankenkasse noch zustimmen muss. Also Notfall Medi habe ich dann bei einer gefühlten 7 auf der schmerzskala 100mg Sumatriptan als Tablette eingeworfen, die mir auch nach ca. 45 Minuten die Attacke für die nächsten 2h vom Hals gehalten hat. Aktuell würde ich sagen es ist ne 4. Bin mal auf die Nacht gespannt, weil meist, wenn ich abends gedacht haben, dass es vllt vorbei ist, hat mich der Hammer wieder in der Nacht getroffen.
Aber das kennt ihr sicher.

Würde mich über regen Austausch freuen.
LG
Topsy

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:21 Guten Abend zusammen,

Wollte kurz in die Runde winken und mich als die Neue vorstellen.
Ich bin 37 Jahre alt und kämpfe mit diesem Dämon bereits seit Kindesbeinen. Allerdings gehörte ich auch zu den glücklichen, die in und nach der Schwangerschaft ganze 8 Jahre beschwerdefrei waren. Aber nun ist er seit 10 Jahren wieder da, dieser Dämon, der mit das Gefühl gibt machtlos zu sein.
Das es Cluster sein könnte habe ich schon lange geahnt, wollte aber mein Leben nicht einem "Kopfschmerz" beugen und habe immer versucht alles weiter durchzuziehen. Allerdings scheinen die Attacken immer heftiger zu werden und machten mir in den letzten 3 Runden meinen ehrgeizigen Plan "ich schaff das auch so" zunichte.
Tja, nun habe ich die offizielle Diagnose chronischer Cluster.... Seit gestern dosiere ich langsam Verapamil hoch. Zack heute Nacht wars dann wieder soweit, eine Attacke
War es bei euch auch so? Sauerstoff habe ich noch keinen, weil meine Krankenkasse noch zustimmen muss. Also Notfall Medi habe ich dann bei einer gefühlten 7 auf der schmerzskala 100mg Sumatriptan als Tablette eingeworfen, die mir auch nach ca. 45 Minuten die Attacke für die nächsten 2h vom Hals gehalten hat. Aktuell würde ich sagen es ist ne 4. Bin mal auf die Nacht gespannt, weil meist, wenn ich abends gedacht haben, dass es vllt vorbei ist, hat mich der Hammer wieder in der Nacht getroffen.
Aber das kennt ihr sicher.

Würde mich über regen Austausch freuen.
LG
Topsy

Hallo,
dass Verapamil nicht sofort wirkt, sondern eine gewisse Anlaufzeit (ca. 3 Wochen) braucht, hat dir der Arzt nicht gesagt?

Tabletten als Akutmedi sind quatsch mit Soße. Es empfiehlt sich, lt. DGN-Richtlinien (DGN-Leitlinien), entweder ein Triptan als Nasal-Spray oder aber Injektionen. Die Tabletten wirken extremst zu langsam und sind völlig ungeeignet. Evtl. ist dein Arzt doch nicht so kompetent in Sachen Cluster :/. Es gibt hier eine Liste mit Ärzten, die sich damit auskennen, schau mal hier: Ärzte-Liste (clusterkopf.de)

beste grüße und sfz,
cara

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:21 Guten Abend zusammen,

Wollte kurz in die Runde winken und mich als die Neue vorstellen.
Ich bin 37 Jahre alt und kämpfe mit diesem Dämon bereits seit Kindesbeinen. Allerdings gehörte ich auch zu den glücklichen, die in und nach der Schwangerschaft ganze 8 Jahre beschwerdefrei waren. Aber nun ist er seit 10 Jahren wieder da, dieser Dämon, der mit das Gefühl gibt machtlos zu sein.
Das es Cluster sein könnte habe ich schon lange geahnt, wollte aber mein Leben nicht einem "Kopfschmerz" beugen und habe immer versucht alles weiter durchzuziehen. Allerdings scheinen die Attacken immer heftiger zu werden und machten mir in den letzten 3 Runden meinen ehrgeizigen Plan "ich schaff das auch so" zunichte.
Tja, nun habe ich die offizielle Diagnose chronischer Cluster.... Seit gestern dosiere ich langsam Verapamil hoch. Zack heute Nacht wars dann wieder soweit, eine Attacke
War es bei euch auch so? Sauerstoff habe ich noch keinen, weil meine Krankenkasse noch zustimmen muss. Also Notfall Medi habe ich dann bei einer gefühlten 7 auf der schmerzskala 100mg Sumatriptan als Tablette eingeworfen, die mir auch nach ca. 45 Minuten die Attacke für die nächsten 2h vom Hals gehalten hat. Aktuell würde ich sagen es ist ne 4. Bin mal auf die Nacht gespannt, weil meist, wenn ich abends gedacht haben, dass es vllt vorbei ist, hat mich der Hammer wieder in der Nacht getroffen.
Aber das kennt ihr sicher.

Würde mich über regen Austausch freuen.
LG
Topsy

Hallo Topsy,

willkommen bei den Leidensgenossen.
Therapeutisch scheinst Du auf dem richtigen Weg zu sein mit Verapamil und Sauerstoff.
Als wirkungsvoll hat sich die Kombi von zunächst Cortison, dann Verapamil erwiesen. Aber es gibt auch andere Prophylaxen, wenn Vera nicht die gewünschte Wirkung zeigt, oder Nebenwirkungen hat mit denen Du nicht klarkommst.
Völliger Unsinn ist allerdings die akute Attackenbekämpfung mit Imigran Tabletten, da das Einsetzen der Wirkung viel zu lange dauert. Hier ist die Verwendung von Imigran Nasal, Asco Top Nasenspray, oder Imigran Inject o.ä. wesentlich effektiver.
Wenn es ganz schlimm ist (Episode im chronischen Verlauf) lasse ich mir eine Hochdosis Cortison
intravenös verabreichen (3 x 500 mg an drei aufeinanderfolgenden Tagen). Dies bewirkt bei mir eine Rückkehr zum Normalmass von 1-2 Attacken täglich in den Stärken von 2-6, während ich ohne diese Behandlung bis zu 8 Attacken am Tage (Stärke 4-10) überstehen darf. Hierbei gehen dann auch mal 5-6 Flaschen Sauerstoff drauf.
Ich wünsche Dir einen sachkundigen Arzt, der Dir die notwendigen Medis verschreiben kann.
Good Luck und sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:21 Guten Abend zusammen,

Wollte kurz in die Runde winken und mich als die Neue vorstellen.
Ich bin 37 Jahre alt und kämpfe mit diesem Dämon bereits seit Kindesbeinen. Allerdings gehörte ich auch zu den glücklichen, die in und nach der Schwangerschaft ganze 8 Jahre beschwerdefrei waren. Aber nun ist er seit 10 Jahren wieder da, dieser Dämon, der mit das Gefühl gibt machtlos zu sein.
Das es Cluster sein könnte habe ich schon lange geahnt, wollte aber mein Leben nicht einem "Kopfschmerz" beugen und habe immer versucht alles weiter durchzuziehen. Allerdings scheinen die Attacken immer heftiger zu werden und machten mir in den letzten 3 Runden meinen ehrgeizigen Plan "ich schaff das auch so" zunichte.
Tja, nun habe ich die offizielle Diagnose chronischer Cluster.... Seit gestern dosiere ich langsam Verapamil hoch. Zack heute Nacht wars dann wieder soweit, eine Attacke
War es bei euch auch so? Sauerstoff habe ich noch keinen, weil meine Krankenkasse noch zustimmen muss. Also Notfall Medi habe ich dann bei einer gefühlten 7 auf der schmerzskala 100mg Sumatriptan als Tablette eingeworfen, die mir auch nach ca. 45 Minuten die Attacke für die nächsten 2h vom Hals gehalten hat. Aktuell würde ich sagen es ist ne 4. Bin mal auf die Nacht gespannt, weil meist, wenn ich abends gedacht haben, dass es vllt vorbei ist, hat mich der Hammer wieder in der Nacht getroffen.
Aber das kennt ihr sicher.

Würde mich über regen Austausch freuen.
LG
Topsy

Hallöchen,
seit fast 40 Jahren ärgere ich mich mit CKS herum.
Eure Aussagen sind nur teilweise richtig! Ich habe durch Versuche, anders geht es nicht, herausgefunden daß Zolmitriptan für mich die längste Halbwertzeit hat.
Wenn ich zu Hause oder im Betrieb (bestückt mit Sauerstoff) eine Attacke bekomme kupiere ich sie mit O2. Dann nehme ich eine Zolmitriptan Schmelztablette oder zerkaue eine Zolmitriptan Filmtablette. Dann habe ich 4-8 Stunden Ruhe.
Das funktioniert natürlich nicht wenn kein O2 zur Hand ist!
Dann ist das einzige Mittel eine Injektion. Selbst bei AscoTop nasal dauert es fast 20 Minuten bis die Wirkung einsetzt, immer vorausgesetzt daß die Nase frei ist.
Ich muß niemandem Erklären wie lange 20 Minuten dauern können.
Leo

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, ich bin die Neue

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