Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

Ich wollte mich kurz vorstellen, ich bin 34 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerzen ( chronisch).Im Moment 2-3 Attacken täglich.
Nehme zur Akutbehandlung Sauerstoff,Zomig und Sumatriptan inject. Diese wirken innerhalb von 15-20 Minuten.
Leider Hilft mir keine Prophylaxe. Hab schon jede Menge ausprobiert. Das einzige was bis jetzt mal gut mal weniger gut geholfen hat war Prednisolon.
Meine Ärzte sind auch an Ihre Grenzen geraten.
Über Hilfe aus dem Forum würde Ich mich sehr freuen.

Lg
Steffi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:18 Hallo,

Ich wollte mich kurz vorstellen, ich bin 34 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerzen ( chronisch).Im Moment 2-3 Attacken täglich.
Nehme zur Akutbehandlung Sauerstoff,Zomig und Sumatriptan inject. Diese wirken innerhalb von 15-20 Minuten.
Leider Hilft mir keine Prophylaxe. Hab schon jede Menge ausprobiert. Das einzige was bis jetzt mal gut mal weniger gut geholfen hat war Prednisolon.
Meine Ärzte sind auch an Ihre Grenzen geraten.
Über Hilfe aus dem Forum würde Ich mich sehr freuen.

Lg
Steffi

Hallo Steffi,

hast du auch kombinierte Prophylaxen versucht, oder langanhaltende Triptantabletten?

Oder die kleinen Hoffnungsschimmer, Wobenzym, NSM, Vitamin-Kur,
Histaminverzicht ......

Viele Grüße
Edwin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:18 Hallo,

Ich wollte mich kurz vorstellen, ich bin 34 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerzen ( chronisch).Im Moment 2-3 Attacken täglich.
Nehme zur Akutbehandlung Sauerstoff,Zomig und Sumatriptan inject. Diese wirken innerhalb von 15-20 Minuten.
Leider Hilft mir keine Prophylaxe. Hab schon jede Menge ausprobiert. Das einzige was bis jetzt mal gut mal weniger gut geholfen hat war Prednisolon.
Meine Ärzte sind auch an Ihre Grenzen geraten.
Über Hilfe aus dem Forum würde Ich mich sehr freuen.

Lg
Steffi

Hallo Steffi,

hast du auch kombinierte Prophylaxen versucht, oder langanhaltende Triptantabletten?

Oder die kleinen Hoffnungsschimmer, Wobenzym, NSM, Vitamin-Kur,
Histaminverzicht ......

Viele Grüße
Edwin

Hallo Edwin,

kombinierte Prophylaxen und langanhaltende Triptane habe ich noch nicht versucht.

Meine Ärzte versuchen es jetzt noch mal mit Verapamil.
Durfte ich wegen meines AV Block nicht einnehmen, aber da ich seit 8 Wochen einen Herzschrittmacher habe, wäre das ein Versuch.

LG
Steffi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:18 Hallo,

Ich wollte mich kurz vorstellen, ich bin 34 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerzen ( chronisch).Im Moment 2-3 Attacken täglich.
Nehme zur Akutbehandlung Sauerstoff,Zomig und Sumatriptan inject. Diese wirken innerhalb von 15-20 Minuten.
Leider Hilft mir keine Prophylaxe. Hab schon jede Menge ausprobiert. Das einzige was bis jetzt mal gut mal weniger gut geholfen hat war Prednisolon.
Meine Ärzte sind auch an Ihre Grenzen geraten.
Über Hilfe aus dem Forum würde Ich mich sehr freuen.

Lg
Steffi

Hallo Steffi !
Bin selbst neu im Forum und leide seit 4 Jahren am chronischen Cluster, habe am Tag zwischen 3 und 5 Änfälle häufig Nachts grundsätzlich eine Std. nach dem Einschlafen aber das ist bei vielen Mitleidenden ja ähnlich. Zum Thema Prophylaxe kann ich dir zustimmen. Habe selbst einiges hinter mir. Lithium, Verapamil ! Stehe im Moment bei 480mg Verapamil tägl. ! Zudem der Sauerstoff, das Sumatriptan inject und Imigran Nasal ( was nach meinen Infos bis nächstes Jahr nicht lieferbar ist). Verapamil wirkt bei mir nicht mehr. Hatte im Mai eine Cortisonstosstherapie , 3 mal 1000mg ! Danach konnte ich eine Woche nicht schlafen aber hatte 3 wunderschöne schmerzfreie Wochen. Natürlich läßt er sich nicht lange davon beeindrucken wie gesagt nach 3 Wochen meldete er sich wieder zurück. Im July hatte ich dann die nächste Cortison Therapie, diesmal oral via Predison und siehe wieder einige Wochen traumhafte Ruhe. Nach dem Absetzen ging alles von vorne los . Jetzt bin ich bei der dritten Therapie mit einen etwas anderen Schema. Bei mir soll es darauf hinauslaufen das ich dauerhaft Prednison nehmen muss aber in der geringsten Dosis wie möglich. Nehme zur Osteoporose Prophylaxe ein Präperat mit Calcium und Vit. D3 . Bis jetzt bin ich Attackenfrei und stehe gerade bei 50mg Prednison tägl. und reduziere alle 4 Tage. Hoffe ich konnte dir etwas helfen !
Wünsche dir eine schmerzfreie Zeit !

Gruß Matthias