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Paroxysmale Hernicranie
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 22:10
von Archiv
Hallo,
leide seit September 2015 unter Kopfschmerzattacken. MRT absolviert. Kein Befund. Neurologe hat mich auf Gabapentin eingestellt wg. Verdacht auf Trigeminusneuralgie. Zuletzt 2000 mg täglich. Ohne Wirkung. Attacken ca. 5mal täglich / je 30 Minuten.
Dann hat er mich ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben die Medikamente umgestellt und mich mit Diagnose Paroxysmale Hernicranie entlassen. Mein Hausarzt war über die verordneten Medikamente u. Dosierung entsetzt. Der Neurologe ist da relativ entspannt.... weil ich derzeit mit dieser Einstellung ohne Attacken bin. Habe jedoch noch "Druckpunkt" am Hinterkopf und "Leben in der Schläfe".
Habe versucht, mich im Internet schlau zu machen u. viele erschreckende Infos gefunden. Auch zum verordneten Medikament Indometacin.... Dann bin ich auf euer Forum gestoßen und bitte um Erfahrungsbericht/Infos. Bin mit der Diagnose noch ziemlich überfordert....
Zumindest sind die Attacken durch das Medikament derzeit weg. Die Frage ist, was passiert, wenn ich es absetze. Nehme es jetzt seit einer Woche. Mein Neurologe war "etwas überfordert" was die Aussage zur "Dauerbehandlung mit Indometacin" betrifft. Geht halt nicht bzw. ist nicht gesund....Genauere Aussagen hat er sich verkniffen. Habe am 06.09.16 den nächsten Termin und dann sehen wir weiter......
Habt Ihr Informationen/Erfahrungen/Tipps für mich?
Viele Grüße
Patricia
Re: Paroxysmale Hernicranie
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 22:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:10
Hallo,
leide seit September 2015 unter Kopfschmerzattacken. MRT absolviert. Kein Befund. Neurologe hat mich auf Gabapentin eingestellt wg. Verdacht auf Trigeminusneuralgie. Zuletzt 2000 mg täglich. Ohne Wirkung. Attacken ca. 5mal täglich / je 30 Minuten.
Dann hat er mich ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben die Medikamente umgestellt und mich mit Diagnose Paroxysmale Hernicranie entlassen. Mein Hausarzt war über die verordneten Medikamente u. Dosierung entsetzt. Der Neurologe ist da relativ entspannt.... weil ich derzeit mit dieser Einstellung ohne Attacken bin. Habe jedoch noch "Druckpunkt" am Hinterkopf und "Leben in der Schläfe".
Habe versucht, mich im Internet schlau zu machen u. viele erschreckende Infos gefunden. Auch zum verordneten Medikament Indometacin.... Dann bin ich auf euer Forum gestoßen und bitte um Erfahrungsbericht/Infos. Bin mit der Diagnose noch ziemlich überfordert....
Zumindest sind die Attacken durch das Medikament derzeit weg. Die Frage ist, was passiert, wenn ich es absetze. Nehme es jetzt seit einer Woche. Mein Neurologe war "etwas überfordert" was die Aussage zur "Dauerbehandlung mit Indometacin" betrifft. Geht halt nicht bzw. ist nicht gesund....Genauere Aussagen hat er sich verkniffen. Habe am 06.09.16 den nächsten Termin und dann sehen wir weiter......
Habt Ihr Informationen/Erfahrungen/Tipps für mich?
Viele Grüße
Patricia
Hallo Patricia,
ich empfehle auf den Spezialisten zu hören also den Neurologen.
Absetzen solltest ein Medi nur mit Absprache des verschreibeden Arztes.
Gibt es denn Unverträglichkeiten? Oder hat Dir nur der Hausarzt Angst gemacht?
Bin selbst episodischer Clusterkopf und habe deshalb keine Ahnung wie heftig die Schmerzen bei PH wirklich sind. Aber ich hab schon mitbekommen dass die Schmerzstärke vergleichbar ist.
Beim Absetzen würdest du dich dem wieder aussetzen. Würdest du mit den Schmerzen klar kommen?
Beim CK gab es schon einige, welche eine finale Lösung gewählt haben da die Schmerzen zu heftig waren.
Also Absetzen bitte nur mit Rücksprache beim Facharzt.
Was das Indometacin anbetrifft, ist das (nach Recherche hier im Forum) das Mittel der ersten Wahl. Das Indometacin nun ganz schlimm ist könnte ich Wikipedia nicht entnehmen, das die Nebenwirkungen heftig sein können schon.
Sind die Nebenwirkungenn jetzt schon schlimmer als die Schmerzen?
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir eine schmerzfreie Zeit
Oliver
Re: Paroxysmale Hernicranie
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 22:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:10
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:10
Hallo,
leide seit September 2015 unter Kopfschmerzattacken. MRT absolviert. Kein Befund. Neurologe hat mich auf Gabapentin eingestellt wg. Verdacht auf Trigeminusneuralgie. Zuletzt 2000 mg täglich. Ohne Wirkung. Attacken ca. 5mal täglich / je 30 Minuten.
Dann hat er mich ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben die Medikamente umgestellt und mich mit Diagnose Paroxysmale Hernicranie entlassen. Mein Hausarzt war über die verordneten Medikamente u. Dosierung entsetzt. Der Neurologe ist da relativ entspannt.... weil ich derzeit mit dieser Einstellung ohne Attacken bin. Habe jedoch noch "Druckpunkt" am Hinterkopf und "Leben in der Schläfe".
Habe versucht, mich im Internet schlau zu machen u. viele erschreckende Infos gefunden. Auch zum verordneten Medikament Indometacin.... Dann bin ich auf euer Forum gestoßen und bitte um Erfahrungsbericht/Infos. Bin mit der Diagnose noch ziemlich überfordert....
Zumindest sind die Attacken durch das Medikament derzeit weg. Die Frage ist, was passiert, wenn ich es absetze. Nehme es jetzt seit einer Woche. Mein Neurologe war "etwas überfordert" was die Aussage zur "Dauerbehandlung mit Indometacin" betrifft. Geht halt nicht bzw. ist nicht gesund....Genauere Aussagen hat er sich verkniffen. Habe am 06.09.16 den nächsten Termin und dann sehen wir weiter......
Habt Ihr Informationen/Erfahrungen/Tipps für mich?
Viele Grüße
Patricia
Hallo Patricia,
ich empfehle auf den Spezialisten zu hören also den Neurologen.
Absetzen solltest ein Medi nur mit Absprache des verschreibeden Arztes.
Gibt es denn Unverträglichkeiten? Oder hat Dir nur der Hausarzt Angst gemacht?
Bin selbst episodischer Clusterkopf und habe deshalb keine Ahnung wie heftig die Schmerzen bei PH wirklich sind. Aber ich hab schon mitbekommen dass die Schmerzstärke vergleichbar ist.
Beim Absetzen würdest du dich dem wieder aussetzen. Würdest du mit den Schmerzen klar kommen?
Beim CK gab es schon einige, welche eine finale Lösung gewählt haben da die Schmerzen zu heftig waren.
Also Absetzen bitte nur mit Rücksprache beim Facharzt.
Was das Indometacin anbetrifft, ist das (nach Recherche hier im Forum) das Mittel der ersten Wahl. Das Indometacin nun ganz schlimm ist könnte ich Wikipedia nicht entnehmen, das die Nebenwirkungen heftig sein können schon.
Sind die Nebenwirkungenn jetzt schon schlimmer als die Schmerzen?
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir eine schmerzfreie Zeit
Oliver
Hallo Oliver,
Danke für die Antwort.
Ich nehme neben dem Indometacin noch Verahexal. Mir ist ständig übel und ich kann nichts mehr essen. Habe schon Gewicht verloren. So bekomme ich mein Leben auch nicht auf die Reihe.....
Habe Infos von anderen Betroffenen bekommen, dass Verahexal bei PH nicht unbedingt üblich ist. Habe die Dosis halbiert (durch Halbierung meiner Tabletten) und meinem Arzt heute gesagt, dass ich sie absetzen möchte. Anders verhungere ich wohl oder hänge an einer Nährlösung. Mal sehen.
Die Schmerzen sind schon heftig. Kann sie mal aushalten, aber nicht auf Dauer
Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Patricia
Re: Paroxysmale Hernicranie
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 22:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:10
Hallo,
leide seit September 2015 unter Kopfschmerzattacken. MRT absolviert. Kein Befund. Neurologe hat mich auf Gabapentin eingestellt wg. Verdacht auf Trigeminusneuralgie. Zuletzt 2000 mg täglich. Ohne Wirkung. Attacken ca. 5mal täglich / je 30 Minuten.
Dann hat er mich ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben die Medikamente umgestellt und mich mit Diagnose Paroxysmale Hernicranie entlassen. Mein Hausarzt war über die verordneten Medikamente u. Dosierung entsetzt. Der Neurologe ist da relativ entspannt.... weil ich derzeit mit dieser Einstellung ohne Attacken bin. Habe jedoch noch "Druckpunkt" am Hinterkopf und "Leben in der Schläfe".
Habe versucht, mich im Internet schlau zu machen u. viele erschreckende Infos gefunden. Auch zum verordneten Medikament Indometacin.... Dann bin ich auf euer Forum gestoßen und bitte um Erfahrungsbericht/Infos. Bin mit der Diagnose noch ziemlich überfordert....
Zumindest sind die Attacken durch das Medikament derzeit weg. Die Frage ist, was passiert, wenn ich es absetze. Nehme es jetzt seit einer Woche. Mein Neurologe war "etwas überfordert" was die Aussage zur "Dauerbehandlung mit Indometacin" betrifft. Geht halt nicht bzw. ist nicht gesund....Genauere Aussagen hat er sich verkniffen. Habe am 06.09.16 den nächsten Termin und dann sehen wir weiter......
Habt Ihr Informationen/Erfahrungen/Tipps für mich?
Viele Grüße
Patricia
Hallo Patricia,
Ich bin in diesem Forum, da mein Mann an Clusterkopfschmerzen leidet , und das ziemlich heftig.
Es tut mir leid, das Du auch so Schmerzen hast. Deine Medikamente kenne ich leider nicht...!
Mein Mann muss alle 2 Wochen nach Basel in eine Schmerzklinik, da spritzen Sie Ihm ein Beteubungsmedi wie beim Zahnarzt in denn Kopf, Auge, Mund, Nacken Stirn usw. Es half leider nicht sehr viel,Er hat Medis MST 60mg, Imovan 7,5 Praxinchügeli, nützt alles nicht so viel, hat Inert einem Jahr 15Kg abgenommen, kein Appetit...vor ca. 5Wochen musste er die Kieferhölle, Stirnhölle, Nebenhölle, Nasenwand und eine Ziste Operieren, 2 Wochen hatte Er keine Schmerzen mehr, wir hatten schon Freude.... , !!!es wurde wieder wie vorher. Schade. Ich wünsche Dir das hier im Forum Dir irgend was hilft.melde mich wieder wenn ich mehr erfahre,höre usw.
Alles liebe Daniela
Re: Paroxysmale Hernicranie
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 22:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:10
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:10
Hallo,
leide seit September 2015 unter Kopfschmerzattacken. MRT absolviert. Kein Befund. Neurologe hat mich auf Gabapentin eingestellt wg. Verdacht auf Trigeminusneuralgie. Zuletzt 2000 mg täglich. Ohne Wirkung. Attacken ca. 5mal täglich / je 30 Minuten.
Dann hat er mich ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben die Medikamente umgestellt und mich mit Diagnose Paroxysmale Hernicranie entlassen. Mein Hausarzt war über die verordneten Medikamente u. Dosierung entsetzt. Der Neurologe ist da relativ entspannt.... weil ich derzeit mit dieser Einstellung ohne Attacken bin. Habe jedoch noch "Druckpunkt" am Hinterkopf und "Leben in der Schläfe".
Habe versucht, mich im Internet schlau zu machen u. viele erschreckende Infos gefunden. Auch zum verordneten Medikament Indometacin.... Dann bin ich auf euer Forum gestoßen und bitte um Erfahrungsbericht/Infos. Bin mit der Diagnose noch ziemlich überfordert....
Zumindest sind die Attacken durch das Medikament derzeit weg. Die Frage ist, was passiert, wenn ich es absetze. Nehme es jetzt seit einer Woche. Mein Neurologe war "etwas überfordert" was die Aussage zur "Dauerbehandlung mit Indometacin" betrifft. Geht halt nicht bzw. ist nicht gesund....Genauere Aussagen hat er sich verkniffen. Habe am 06.09.16 den nächsten Termin und dann sehen wir weiter......
Habt Ihr Informationen/Erfahrungen/Tipps für mich?
Viele Grüße
Patricia
Hallo Patricia,
Ich bin in diesem Forum, da mein Mann an Clusterkopfschmerzen leidet , und das ziemlich heftig.
Es tut mir leid, das Du auch so Schmerzen hast. Deine Medikamente kenne ich leider nicht...!
Mein Mann muss alle 2 Wochen nach Basel in eine Schmerzklinik, da spritzen Sie Ihm ein Beteubungsmedi wie beim Zahnarzt in denn Kopf, Auge, Mund, Nacken Stirn usw. Es half leider nicht sehr viel,Er hat Medis MST 60mg, Imovan 7,5 Praxinchügeli, nützt alles nicht so viel, hat Inert einem Jahr 15Kg abgenommen, kein Appetit...vor ca. 5Wochen musste er die Kieferhölle, Stirnhölle, Nebenhölle, Nasenwand und eine Ziste Operieren, 2 Wochen hatte Er keine Schmerzen mehr, wir hatten schon Freude.... , !!!es wurde wieder wie vorher. Schade. Ich wünsche Dir das hier im Forum Dir irgend was hilft.melde mich wieder wenn ich mehr erfahre,höre usw.
Alles liebe Daniela
Grüezi Daniela und ...., soeben habe ich D/Infos mit der neueren Geschichte Deines Mannes gelesen. Die alle zwei Wochen erfolgende Besuch einer Schmerzklinik in Basel ergeben leider nur wenig Linderung. Leider ergab die vor wenigen Wochen erfolgten Korrekturen an der Nasenhöhle, Kiefer-, Stirn- und -Scheidewand nur eine kurz anhaltende Kopfschmerz-Linderung. Deine Angaben veranlassen mich allerdings mich gezielt nach dem Grund der erfolgten N-OP zu erkunden. Aus meiner perspektive ist es schade, dass einige mW wentliche Aspekte und allenfalls sogar Kopfschmerz-Relevante Vorabklärungen kaum erfolgt sind und bei der OP vermutlich nicht - wenig beachtet blieben. Wenige Stunden vor der Abreise in die Ferien ist es mir aufgrund er fehlenden, präzisen Angaben nicht möglich mich als Laie mit den offensichtlich nicht so umfassenden, gezielten Vorabklärungen betreffend einer möglichen nasalen Kopfschmerz-Ursache und deren OP-Korrekturen zu äussern. In etwa - 14-Tagen - werde ich mich melden.
Mir freundlichen Grüssen realus