Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:06 Hallo Leute
Ich habe das erste mal diese fürchterlichen Schmerzen im März 2012 gespürt , die mich bis heute jedes Jahr pünktlich im März wieder besucht haben und auch im September/Oktober herum
Ich begann mit der Einnahme von wobenzym im Jänner und habe bis heute keine einzige Attacke gehabt!
Ich bin so unendlich froh darüber und hoffe ihr könnt damit auch schmerzfrei leben und vorallem auf die schmeiß Medikamente verzichten die uns die Medizin da vorwirft
Lg Raphael

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:06 Hallo Leute
Ich habe das erste mal diese fürchterlichen Schmerzen im März 2012 gespürt , die mich bis heute jedes Jahr pünktlich im März wieder besucht haben und auch im September/Oktober herum
Ich begann mit der Einnahme von wobenzym im Jänner und habe bis heute keine einzige Attacke gehabt!
Ich bin so unendlich froh darüber und hoffe ihr könnt damit auch schmerzfrei leben und vorallem auf die schmeiß Medikamente verzichten die uns die Medizin da vorwirft
Lg Raphael

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:06 Hallo Leute
Ich habe das erste mal diese fürchterlichen Schmerzen im März 2012 gespürt , die mich bis heute jedes Jahr pünktlich im März wieder besucht haben und auch im September/Oktober herum
Ich begann mit der Einnahme von wobenzym im Jänner und habe bis heute keine einzige Attacke gehabt!
Ich bin so unendlich froh darüber und hoffe ihr könnt damit auch schmerzfrei leben und vorallem auf die schmeiß Medikamente verzichten die uns die Medizin da vorwirft
Lg Raphael

Hallo Raphael
Du berichtest interessantes zur Anwendung mit der Besserung von den “fürchterlichen Schmerzen“. Im Internet habe ich nachstehenden und ergänzenden Angaben zum mir bisher unbekannten Thema Wobenzym (Apothekenpflichtig!?) gefunden. Ich erachte diese als Überdenkens-/prüfenswerte Variante für Betroffene. Gefunden habe ich, verkürzte Zitatauszüge:-
„Entzündungen* sind eine natürliche Reaktion des Körpers auf Verletzungen, Fremdkörper, Viren und Bakterien oder Allergene. … Typische Symptome** Rötung … Schwellung des Gewebes ..Schmerzempfindlichkeit, Funktionsverlust und Gefühl der Hitze. Diese S** entstehen durch … Ansammlung von Immunzellen ... verstärkten Durchblutung der entzündeten Körperstelle … E* werden von Zytokinen gesteuert: Botenstoffe des Körpers .. die eine E* vorantreiben (pro-entzündlich) und solche, die die E* hemmen (anti-entzündlich). Bei einer E* liegt ein Ungleichgewicht dieser .. Zytokin-Typen vor. Je nachdem, welche Art überwiegt, ist es eine akute oder eine chronische E* … Zudem wirken die Enzyme abschwellend und vermindern so den E*-Schmerz“ (soweit der teilweise Auszug).
Falls Betroffene sich für nähere Angaben interessieren darf bestimmt bei Raphael nachgefragt werden - oder via PN ev auch bei mir. MfG realus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:06 Hallo Leute
Ich habe das erste mal diese fürchterlichen Schmerzen im März 2012 gespürt , die mich bis heute jedes Jahr pünktlich im März wieder besucht haben und auch im September/Oktober herum
Ich begann mit der Einnahme von wobenzym im Jänner und habe bis heute keine einzige Attacke gehabt!
Ich bin so unendlich froh darüber und hoffe ihr könnt damit auch schmerzfrei leben und vorallem auf die schmeiß Medikamente verzichten die uns die Medizin da vorwirft
Lg Raphael

Hallo Raphael
Du berichtest interessantes zur Anwendung mit der Besserung von den “fürchterlichen Schmerzen“. Im Internet habe ich nachstehenden und ergänzenden Angaben zum mir bisher unbekannten Thema Wobenzym (Apothekenpflichtig!?) gefunden. Ich erachte diese als Überdenkens-/prüfenswerte Variante für Betroffene. Gefunden habe ich, verkürzte Zitatauszüge:-
„Entzündungen* sind eine natürliche Reaktion des Körpers auf Verletzungen, Fremdkörper, Viren und Bakterien oder Allergene. … Typische Symptome** Rötung … Schwellung des Gewebes ..Schmerzempfindlichkeit, Funktionsverlust und Gefühl der Hitze. Diese S** entstehen durch … Ansammlung von Immunzellen ... verstärkten Durchblutung der entzündeten Körperstelle … E* werden von Zytokinen gesteuert: Botenstoffe des Körpers .. die eine E* vorantreiben (pro-entzündlich) und solche, die die E* hemmen (anti-entzündlich). Bei einer E* liegt ein Ungleichgewicht dieser .. Zytokin-Typen vor. Je nachdem, welche Art überwiegt, ist es eine akute oder eine chronische E* … Zudem wirken die Enzyme abschwellend und vermindern so den E*-Schmerz“ (soweit der teilweise Auszug).
Falls Betroffene sich für nähere Angaben interessieren darf bestimmt bei Raphael nachgefragt werden - oder via PN ev auch bei mir. MfG realus

Hallo zusammen,

im Moment arbeite ich die letzten 2 Jahre hier im Forum auf. Auf Ananasenzyme bin ich gestoßen weil ich diese mal als Medikation gg. eine Knieentzündung nach Meniskus-OP erhalten habe.
Bisher hatte ich allerdings Angst diese innerhalb einer Episode zu nehmen, da ich keine Ahnung habe ob Seiteneffekte auftreten können.
Ich meine damit sowas wie Gefäßerweiterung o.ä., Blutdruckerhöhung, verbesserte Reizleitung der Nerven - Kurz gesagt, ich habe Angst, es könnte Triggern, oder meinen bisherigen Verlauf (die letzten 2 Episoden waren ziemlich mild) verschlechtern.

Daher die Frage:
Hat das schon jemand in einer Episode, oder als Chroniker eingesetzt?
Und falls ja, wurde es schlimmer?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Hallo Raphael
Du berichtest interessantes zur Anwendung mit der Besserung von den “fürchterlichen Schmerzen“. Im Internet habe ich nachstehenden und ergänzenden Angaben zum mir bisher unbekannten Thema Wobenzym (Apothekenpflichtig!?) gefunden. Ich erachte diese als Überdenkens-/prüfenswerte Variante für Betroffene. Gefunden habe ich, verkürzte Zitatauszüge:-
„Entzündungen* sind eine natürliche Reaktion des Körpers auf Verletzungen, Fremdkörper, Viren und Bakterien oder Allergene. … Typische Symptome** Rötung … Schwellung des Gewebes ..Schmerzempfindlichkeit, Funktionsverlust und Gefühl der Hitze. Diese S** entstehen durch … Ansammlung von Immunzellen ... verstärkten Durchblutung der entzündeten Körperstelle … E* werden von Zytokinen gesteuert: Botenstoffe des Körpers .. die eine E* vorantreiben (pro-entzündlich) und solche, die die E* hemmen (anti-entzündlich). Bei einer E* liegt ein Ungleichgewicht dieser .. Zytokin-Typen vor. Je nachdem, welche Art überwiegt, ist es eine akute oder eine chronische E* … Zudem wirken die Enzyme abschwellend und vermindern so den E*-Schmerz“ (soweit der teilweise Auszug).
Falls Betroffene sich für nähere Angaben interessieren darf bestimmt bei Raphael nachgefragt werden - oder via PN ev auch bei mir. MfG realus

Hallo zusammen,

im Moment arbeite ich die letzten 2 Jahre hier im Forum auf. Auf Ananasenzyme bin ich gestoßen weil ich diese mal als Medikation gg. eine Knieentzündung nach Meniskus-OP erhalten habe.
Bisher hatte ich allerdings Angst diese innerhalb einer Episode zu nehmen, da ich keine Ahnung habe ob Seiteneffekte auftreten können.
Ich meine damit sowas wie Gefäßerweiterung o.ä., Blutdruckerhöhung, verbesserte Reizleitung der Nerven - Kurz gesagt, ich habe Angst, es könnte Triggern, oder meinen bisherigen Verlauf (die letzten 2 Episoden waren ziemlich mild) verschlechtern.

Daher die Frage:
Hat das schon jemand in einer Episode, oder als Chroniker eingesetzt?
Und falls ja, wurde es schlimmer?

Hallöchen,
wenn Wobenzym hilft tippe ich auf CPH.
Bevor meine Clustergeschichte 2000 begann hatte ich fast dreißig Jahre lang Paroxysmale Hemikranie.
Da ist das Mittel der Wahl Indometacin, eigentlich ein Entzündungshemmer.
Inzwischen glaube ich daß es hier auch Kombinationen gibt. Wenn bei mir eine neue Episode startet nehme ich zunächt einmal parallel zu den CKS-Medikamenten Inometacin um CPH auszuschließen.
Die Frage ist wie immer - wie gut ist der Neurologe?

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Hallo zusammen,

im Moment arbeite ich die letzten 2 Jahre hier im Forum auf. Auf Ananasenzyme bin ich gestoßen weil ich diese mal als Medikation gg. eine Knieentzündung nach Meniskus-OP erhalten habe.
Bisher hatte ich allerdings Angst diese innerhalb einer Episode zu nehmen, da ich keine Ahnung habe ob Seiteneffekte auftreten können.
Ich meine damit sowas wie Gefäßerweiterung o.ä., Blutdruckerhöhung, verbesserte Reizleitung der Nerven - Kurz gesagt, ich habe Angst, es könnte Triggern, oder meinen bisherigen Verlauf (die letzten 2 Episoden waren ziemlich mild) verschlechtern.

Daher die Frage:
Hat das schon jemand in einer Episode, oder als Chroniker eingesetzt?
Und falls ja, wurde es schlimmer?

Hallöchen,
wenn Wobenzym hilft tippe ich auf CPH.
Bevor meine Clustergeschichte 2000 begann hatte ich fast dreißig Jahre lang Paroxysmale Hemikranie.
Da ist das Mittel der Wahl Indometacin, eigentlich ein Entzündungshemmer.
Inzwischen glaube ich daß es hier auch Kombinationen gibt. Wenn bei mir eine neue Episode startet nehme ich zunächt einmal parallel zu den CKS-Medikamenten Inometacin um CPH auszuschließen.
Die Frage ist wie immer - wie gut ist der Neurologe?

Leo

Hallo,
ich hatte Anfang Mai ein sehr ausführliches Gespräch mit meinem Arzt über Wobenzym.
Ich gebe das hier verkürzt wieder:
Wobenzym kann auf Grund seiner Wirkweise keinen Einfluss auf Cluster haben.
Zufallsbedingte Verbesserungen sind natürlich immer möglich, haben aber mit Wobenzym nichts zu tun. Das Zeug ist eigentlich nur teuer und mag bei Gelenkbeschwerden helfen. Direkter Einfluss auf den Clusterkopfschmerz kann man ausschliessen.
Ich selber nehme seit geraumer Zeit Omega3 Kapseln (2 mal täglich, gibts beim Aldi für wenig Geld) zusätzlich zu Vera. In normaler Phasen werden die Attacken nicht ganz so stark, in Hochphasen bringt das auch nichts.
Ich bin chronisch mit zeitweisen heftigen Episoden.

SFZ
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07


Hallöchen,
wenn Wobenzym hilft tippe ich auf CPH.
Bevor meine Clustergeschichte 2000 begann hatte ich fast dreißig Jahre lang Paroxysmale Hemikranie.
Da ist das Mittel der Wahl Indometacin, eigentlich ein Entzündungshemmer.
Inzwischen glaube ich daß es hier auch Kombinationen gibt. Wenn bei mir eine neue Episode startet nehme ich zunächt einmal parallel zu den CKS-Medikamenten Inometacin um CPH auszuschließen.
Die Frage ist wie immer - wie gut ist der Neurologe?

Leo

Hallo,
ich hatte Anfang Mai ein sehr ausführliches Gespräch mit meinem Arzt über Wobenzym.
Ich gebe das hier verkürzt wieder:
Wobenzym kann auf Grund seiner Wirkweise keinen Einfluss auf Cluster haben.
Zufallsbedingte Verbesserungen sind natürlich immer möglich, haben aber mit Wobenzym nichts zu tun. Das Zeug ist eigentlich nur teuer und mag bei Gelenkbeschwerden helfen. Direkter Einfluss auf den Clusterkopfschmerz kann man ausschliessen.
Ich selber nehme seit geraumer Zeit Omega3 Kapseln (2 mal täglich, gibts beim Aldi für wenig Geld) zusätzlich zu Vera. In normaler Phasen werden die Attacken nicht ganz so stark, in Hochphasen bringt das auch nichts.
Ich bin chronisch mit zeitweisen heftigen Episoden.

SFZ
Dieter

Hallo Dieter,

erst mal vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich muss voraus schicken, das ich mich nach Rücksprache mit meinem Doc entschieden habe der Ananas eine Chance zu geben.
Insgesamt war das jetzt meine mildeste Phase.
Also: keine 2 Monate statt wie sonst 3 Monate und meine stärkste Einzelattacke waren eine 8 und 3 mal ne 7 bisher hatte ich sowas in der Hochphase (2-3 Wochen) fast täglich. Die Attackenhäufigkeit ist leicht gesunken.
Das kann natürlich Zufall sein. Es kann selbstverständlich sein, das mein Cluster rückläufig ist,
Es kann auch am GammaCore liegen u.s.w..
Das kein Antiphlogistikum ne Phase oder auch nur eine Attacke beenden kann, ist ob der Hypothalamus Beteiligung klar, aber es sollte ebenso wie Cortison dämpfend wirken.

Was mich jetzt interessiert ist die Argumentation deines Arztes, bzw.warum ein Entzündungshemmer bei einer Entzündung nicht helfen soll.
Mir fällt da eigentlich nur die Blut-Hirn-Schranke ein, aber unser Entzündungsherd liegt vor dieser.

Falls Du die Argumentation deines Arztes wiedergeben könntest wäre das wirklich sehr freundlich von Dir.

Daher vielen Dank im voraus und eine schmerzfreie Zeit
Oliver

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Hallo,
ich hatte Anfang Mai ein sehr ausführliches Gespräch mit meinem Arzt über Wobenzym.
Ich gebe das hier verkürzt wieder:
Wobenzym kann auf Grund seiner Wirkweise keinen Einfluss auf Cluster haben.
Zufallsbedingte Verbesserungen sind natürlich immer möglich, haben aber mit Wobenzym nichts zu tun. Das Zeug ist eigentlich nur teuer und mag bei Gelenkbeschwerden helfen. Direkter Einfluss auf den Clusterkopfschmerz kann man ausschliessen.
Ich selber nehme seit geraumer Zeit Omega3 Kapseln (2 mal täglich, gibts beim Aldi für wenig Geld) zusätzlich zu Vera. In normaler Phasen werden die Attacken nicht ganz so stark, in Hochphasen bringt das auch nichts.
Ich bin chronisch mit zeitweisen heftigen Episoden.

SFZ
Dieter

Hallo Dieter,

erst mal vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich muss voraus schicken, das ich mich nach Rücksprache mit meinem Doc entschieden habe der Ananas eine Chance zu geben.
Insgesamt war das jetzt meine mildeste Phase.
Also: keine 2 Monate statt wie sonst 3 Monate und meine stärkste Einzelattacke waren eine 8 und 3 mal ne 7 bisher hatte ich sowas in der Hochphase (2-3 Wochen) fast täglich. Die Attackenhäufigkeit ist leicht gesunken.
Das kann natürlich Zufall sein. Es kann selbstverständlich sein, das mein Cluster rückläufig ist,
Es kann auch am GammaCore liegen u.s.w..
Das kein Antiphlogistikum ne Phase oder auch nur eine Attacke beenden kann, ist ob der Hypothalamus Beteiligung klar, aber es sollte ebenso wie Cortison dämpfend wirken.

Was mich jetzt interessiert ist die Argumentation deines Arztes, bzw.warum ein Entzündungshemmer bei einer Entzündung nicht helfen soll.
Mir fällt da eigentlich nur die Blut-Hirn-Schranke ein, aber unser Entzündungsherd liegt vor dieser.

Falls Du die Argumentation deines Arztes wiedergeben könntest wäre das wirklich sehr freundlich von Dir.

Daher vielen Dank im voraus und eine schmerzfreie Zeit
Oliver

Hallo Oliver,
ich kann leider die wissenschaftlichen Ausführungen meines Docs nicht wiedergeben. Ich hab mir nur das Resultat gemerkt. Ohne medizinische Vorbildung war das schwer zu verstehen.
Ich kann ihn auch erst im Herbst nochmal befragen, da ich mich bis dahin weit entfernt aufhalte.

Aber wenn Du eine Verbesserung damit spürst, solltest Du Dich nicht von der Einnahme abhalten lassen.
Ich selber versuche mit Erfolg die Tagattacken mit Traubenzucker und Kaffee in Grenzen zu halten, was aber 15-20 Minuten dauert. Geht dann nur sehr selten über Stärke 2 hinaus.
Nachts ist das schwierig, da ich meist erst bei Stärke 5 aufwache und dann hilft eh nur noch die Spritze.
sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:07

Hallo Dieter,

erst mal vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich muss voraus schicken, das ich mich nach Rücksprache mit meinem Doc entschieden habe der Ananas eine Chance zu geben.
Insgesamt war das jetzt meine mildeste Phase.
Also: keine 2 Monate statt wie sonst 3 Monate und meine stärkste Einzelattacke waren eine 8 und 3 mal ne 7 bisher hatte ich sowas in der Hochphase (2-3 Wochen) fast täglich. Die Attackenhäufigkeit ist leicht gesunken.
Das kann natürlich Zufall sein. Es kann selbstverständlich sein, das mein Cluster rückläufig ist,
Es kann auch am GammaCore liegen u.s.w..
Das kein Antiphlogistikum ne Phase oder auch nur eine Attacke beenden kann, ist ob der Hypothalamus Beteiligung klar, aber es sollte ebenso wie Cortison dämpfend wirken.

Was mich jetzt interessiert ist die Argumentation deines Arztes, bzw.warum ein Entzündungshemmer bei einer Entzündung nicht helfen soll.
Mir fällt da eigentlich nur die Blut-Hirn-Schranke ein, aber unser Entzündungsherd liegt vor dieser.

Falls Du die Argumentation deines Arztes wiedergeben könntest wäre das wirklich sehr freundlich von Dir.

Daher vielen Dank im voraus und eine schmerzfreie Zeit
Oliver

Hallo Oliver,
ich kann leider die wissenschaftlichen Ausführungen meines Docs nicht wiedergeben. Ich hab mir nur das Resultat gemerkt. Ohne medizinische Vorbildung war das schwer zu verstehen.
Ich kann ihn auch erst im Herbst nochmal befragen, da ich mich bis dahin weit entfernt aufhalte.

Aber wenn Du eine Verbesserung damit spürst, solltest Du Dich nicht von der Einnahme abhalten lassen.
Ich selber versuche mit Erfolg die Tagattacken mit Traubenzucker und Kaffee in Grenzen zu halten, was aber 15-20 Minuten dauert. Geht dann nur sehr selten über Stärke 2 hinaus.
Nachts ist das schwierig, da ich meist erst bei Stärke 5 aufwache und dann hilft eh nur noch die Spritze.
sfz
Dieter

meiner erfahrung nach hilft wobenzym überhaupt nicht.
mein clusti macht allerdings sowieso was er will. ich kann mich leider auf gar nichts verlassen, weder dass er wegbleibt, noch dass er kommt. er ist chronisch zu gast und ich schlage mich jetzt schon wieder knapp über zwei jahre am stück damit herum. es gab wenige tage in den letzten beiden jahren an denen mal gar nichts war.
vor einigen wochen hab ich dann auf wobenzym gesetzt, was in der gesichtsbuch-ck-gruppe empfohlen wurde. mit leider absolut null erfolg.

allerdings interessiert sich mein clusti überhaupt wenig für prohylaxe. verapamil, topiramat, gabapentin alles fehlanzeige. selbst nara- oder frovatriptan sind nicht wirklich zuverlässig (auch meine histamin-, zucker-, kaffee-, salz-, alkoholfreie vegane rohkost ist für clusti irrelevant). das einzige was ihn wirklich beeindruckt sind die pens (die ich mir allerdings in viertel aufteile). nach dem ‘urlaub‘ ist dann lithium auf dem plan. schaun mer mal.

sfz,
cara