Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich bin quasi neue Cluster-Patientin. Das erste Mal ist es Ende Dezember 2015 in der 36. Schwangerschaftswoche aufgetreten. Es waren etwa 6 Wochen höllen Schmerzen. Das einzige was ich nehmen konnte, war während den Attacken Sauerstoff. Die Geburt Ende Januar war dagegen die reinste Erlösung, danach flachten die Symptome ab und im Februar verschwand der Cluster. Ich spürte bis März nur noch ein Kribbeln im Trigeminus Nerv.
Leider bekam ich jetzt im Juni wieder erst heftige Kofpschmerzen, dann zur linken Seite übergehend, leichte Attacken, wohl schmerzhaft, aber zu ertragen. Trotzdem bin ich jetzt bereits wieder fast 5 Wochen mit Kopfschmerzen beschäftigt. Medikamentöse Erfahrungswerte habe ich nicht. Ich muss ehrlich zugeben, dass ich an all das Medikamentenzeug nicht Glaube, dass das etwas hilft. Die Ursache muss doch ergründet werden!! Solche Schmerzen sind doch nicht einfach hinzunehmen und mit irgendwelchen Medis abzutöten...
Immer noch hoffe ich ein wenig darauf, dass mein Hormonhaushalt daran Schuld hat. Da ich noch vollzeit Stille, sind Medis sowieso kein Thema. Der Sauerstoff hilft, ist aber auch kein Leben so.
Hat jemand Erfahrung mit Cluster in der Schwangerschaft (das erste Mal aufgetreten!) und Stillzeit?
Ich muss zugeben, die Beschwerden schränken mich ein. Kofpschmerzen gehören bereits zum Alltag dazu. Ich kann mich schlecht Konzentrieren, bin Stimmungs gedämpft, antriebslos, lustlos, scheine motivationslos und energielos. Trotzdem muss ich im Alltag funktionieren, habe zwei kleine Kinder...kann mich nicht hängen lassen.
LG,
Sol

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:54 Hallo,

ich bin quasi neue Cluster-Patientin. Das erste Mal ist es Ende Dezember 2015 in der 36. Schwangerschaftswoche aufgetreten. Es waren etwa 6 Wochen höllen Schmerzen. Das einzige was ich nehmen konnte, war während den Attacken Sauerstoff. Die Geburt Ende Januar war dagegen die reinste Erlösung, danach flachten die Symptome ab und im Februar verschwand der Cluster. Ich spürte bis März nur noch ein Kribbeln im Trigeminus Nerv.
Leider bekam ich jetzt im Juni wieder erst heftige Kofpschmerzen, dann zur linken Seite übergehend, leichte Attacken, wohl schmerzhaft, aber zu ertragen. Trotzdem bin ich jetzt bereits wieder fast 5 Wochen mit Kopfschmerzen beschäftigt. Medikamentöse Erfahrungswerte habe ich nicht. Ich muss ehrlich zugeben, dass ich an all das Medikamentenzeug nicht Glaube, dass das etwas hilft. Die Ursache muss doch ergründet werden!! Solche Schmerzen sind doch nicht einfach hinzunehmen und mit irgendwelchen Medis abzutöten...
Immer noch hoffe ich ein wenig darauf, dass mein Hormonhaushalt daran Schuld hat. Da ich noch vollzeit Stille, sind Medis sowieso kein Thema. Der Sauerstoff hilft, ist aber auch kein Leben so.
Hat jemand Erfahrung mit Cluster in der Schwangerschaft (das erste Mal aufgetreten!) und Stillzeit?
Ich muss zugeben, die Beschwerden schränken mich ein. Kofpschmerzen gehören bereits zum Alltag dazu. Ich kann mich schlecht Konzentrieren, bin Stimmungs gedämpft, antriebslos, lustlos, scheine motivationslos und energielos. Trotzdem muss ich im Alltag funktionieren, habe zwei kleine Kinder...kann mich nicht hängen lassen.
LG,
Sol

Hallo Sol,

das hört sich hart an, so plötzlich und in einer so anstrengenden Zeit vom Cluster überrumpelt zu werden. Es hört sich aber so an, als wärst Du ein kämpferischer und tapferer Mensch, was echt super Eigenschaften sind um mit dem Cluster zurechtzukommen.

Ich habe auch gerade eine Schwangerschaft/Stillzeit hinter mir, allerdings hatte ich den Cluster schon sehr lange davor. Während der Schwangerschaft ging es mir sehr viel besser als befürchtet, insbesondere die autonomen Symptome und die Intensität sind zurückgegangen. Interessanter Weise habe ich jedoch auch einen starken Ausbruch gegen Ende der Schwangerschaft (35. Woche) gehabt. Vielleicht hat das ja tatsächlich mit einem Hormonabfall in dieser Schwangerschaftsphase zu tun?
Nach der Geburt wurde es zunächst wieder besser und seit ca. 2 Monaten nach der Geburt "schwingt" es sich wieder ein, mit den Symptomen wie vor der Schwangerschaft.
Bin gespannt, was andere Cluster-Schwangere berichten.

Aber Deine Bedenken mit den Medis solltest Du noch einmal überdenken oder zumindestens etwas differenzieren. Es gibt so viele verschiedene Ansätze und eine ganze Reihe davon sind zuverlässiger als der Sauerstoff. Ich verstehe Bedenken bei der Prophylaxemedikamente, da man die ja quasi dauerhaft nehmen muss - da würde ich echt gut abwägen, wie gut die wirklich helfen vs. Nebenwirkungen. Aber insbesondere die Akutmedikation wie Sumatriptan hilft wirklich den meisten sehr gut und ist recht unbedenklich anzuwenden, wenn man es verträgt.

Bist Du schon bei einem Cluster-Competence-Center gewesen? Eine gute Betreuung durch gute Ärzte ist echt Gold wert! Schau doch einmal hier:
Cluster-Competence-Center

Ich drück Dir die Daumen dass Du alles gut in den Griff bekommst!

Liebe Grüße und schmerzfreie/tapfere Zeit,
Mina