Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46 Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Hallo,

wieviel Verapamil nimmst du denn ? Teilweise kann man hier bis 960 mg gehen, natürlich in Absprache mit deinem Arzt.
Lithium braucht so ca. 14 Tage bis es wirkt. Du must aber auch einen gewissen Spiegel im Blut haben. Bin mir da jetzt nicht ganz sicher 0,6 - 0,8 mein ich. Ich habe damals wenn ich mich recht erinnere 1200 mg genommen um diesen Spiegel zu erreichen.
Man könnte, spreche dies bitte mit deinem Arzt ab, vielleicht nochmal Kortison einsetzen wenn gar nichts wirkt.
In Essen und Bochum, vielleicht auch anderswo gibt es noch die Möglichkeit der Oktizipalen Nervenblockade. Wirkt bei mir immer ganz gut.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen und wünsche eine SFZ

Gruß

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46 Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Hallo,

wieviel Verapamil nimmst du denn ? Teilweise kann man hier bis 960 mg gehen, natürlich in Absprache mit deinem Arzt.
Lithium braucht so ca. 14 Tage bis es wirkt. Du must aber auch einen gewissen Spiegel im Blut haben. Bin mir da jetzt nicht ganz sicher 0,6 - 0,8 mein ich. Ich habe damals wenn ich mich recht erinnere 1200 mg genommen um diesen Spiegel zu erreichen.
Man könnte, spreche dies bitte mit deinem Arzt ab, vielleicht nochmal Kortison einsetzen wenn gar nichts wirkt.
In Essen und Bochum, vielleicht auch anderswo gibt es noch die Möglichkeit der Oktizipalen Nervenblockade. Wirkt bei mir immer ganz gut.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen und wünsche eine SFZ

Gruß

Andre

Hallo zusammen,

danke erst mal für die Hilfe. Also ich habe bei den Verapamil 4x 240mg mit Absprache meines Arztes genommen, hatte aber leider bei mir nicht mehr angeschlagen. ok das die Lithium 14 Tage brauchen, bis es wirkt hilft mir erst mal sehr zu wissen. Mein Arzt hat natürlich auch gesagt das wenn die jetzt nicht helfen müssen wir wieder Cortison nehmen.

Ich denke ich bin allgemein sehr unerfahren in dem Gebiet, und mein Arzt ist ja jetzt auch kein Informationsblatt. Leider wohne ich nicht mehr in Dortmund, sonst würde ich mal zu einem treffen des CSG gehen, aber leider wohne ich jetzt in Bayern.
Ich bin sonst immer zum Arzt gegangen wenn eine Episode los ging, er hat mir das übliche verschrieben was bei mir sonst immer angeschlagen hat und gut war. Nur jetzt sind es schon 3 Monate, zwischendurch eben mit den Verapamil bei 960mg gewesen, und 100mg Kortison. Jetzt nehme ich seid 1 Woche die Lithium und meine Attacken mindern sich eben immer noch nicht wirklich. Und das blöde was eben noch dazu kommt das ich es nicht wie sonst immer nur Nachts habe, sondern auch Tagsüber so 2-3 Attacken.

Aber ich danke euch auf jeden fall für die Antworten und wünsche allen eine Schmerzfrei Zeit. Grüße Denise

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46 Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Hallo Nieschen,

einen "richtigen" Rat geben kann Dir nur ein entsprechender Facharzt geben.
Aber vielleicht helfen Dir ja ein paar von meinen Erfahrungen. Sorry vorab, ist ziemlich konfus geschrieben und ein wenig geschwallt, aber ich hab‘ ja keine Ahnung welche Info vllt. hilft und habe dank Phase etwas Schlafdefizit.

Zum Lithium kann ich Dir nicht viel sagen. Das war bei mir vor knapp 18 Jahren. Habe das nur einmal als Prophylaxe getestet danach nicht mehr weil meine Umgebung meínte, meine Persönlichkeit würde sich ändern.

Attacken die sich nicht abbrechen lassen:

Die meisten der nicht abbrechbaren Attacken hatte ich in meinen Hochphasen (3 Monate Dauer der Episode Hochphase nach etwa 3 Wochen für etwa 4-6 Wochen),
und dann entweder wenn diese durch einen Trigger ausgelöst wurden oder wenn ich zu spät an den Sauerstoff kam weil ich den Attackenbeginn verschlafen hatte.

Ferner kann ich für mich sagen, dass alles was länger als 30 Minuten braucht nicht mehr mit Sauerstoff abgebrochen werden kann (also entweder durchhalten oder Imi.)

Und ich durfte diese Nacht nochmal feststellen, dass ich meinen Sauerstoff durch die Nase ziehen muss damit er wirkt (rechte Nase zu vom CK, linke wg. Erkältung).

Was Dir vielleicht helfen kann:
Normalerweise habe ich mit einer Cortisonstoßtherapie begonnen und während ich das Corti ausgeschlichen habe, habe ich das Vera eingeschlichen.
Nun habe ich aber das Problem. dass ich einen Sleeptracker (UP3) habe, der mir sagt, dass außerhalb meiner Episode mein nächtlicher Puls bei 44 liegt.
Deshalb gibt es in dieser Phase für mich kein Vera.
Da es sich bei uns ja eigentlich (was den Schmerzmechanismus betrifft) um eine Entzündung handelt, habe ich jetzt alles in der Richtung getan was mir möglich ist.

Ich hau mir jetzt Wobenzym und Omega-3-Fischsäure rein, versuche auf Zucker, einfache Stärken und andere Entzündungsförderer (Histamine u. Liberatoren) zu verzichten (mal in den MS-Foren (multipl.-skl. schauen).
Ob meine jetzige Phase nun deswegen so mild ist, oder ob das Zufall ist, kann ich dir leider nicht sagen. - Aber ich denke ein Versuch kann nicht schaden.

Es gibt übrigens auch Triptane, die langsam abgegeben werden (Relpax?) die wirken wohl auch entzündungshemmend und stellen deine Gefäße enger, hatte ich auch mal als Prophylaxe und ging ganz gut. - Nachteil, ich durfte kein Imi mehr nehmen.
Aber darauf verzichten auch wenn ich‘s manchmal nur einmal in der Episode nehmen mußte, wollte ich nicht nochmal durchmachen.

Das deine Episode gar nicht besser wird kann auch daran liegen, das du in räumlicher Nähe oder durch einfacherere Leitung (Transmitter), durch eine andere Entzündung "aktiv" gehalten wirst.
Will sagen die Botenstoffe der anderen Entzündung "befeuern" die Entzündung für den CK.
Dann müßte man sich erstmal darum kümmern. Eine Allergie käme (Stichwort Histamine) auch in Frage. Die könnte die Entzündung für den CK auch aufrecht halten denke ich.

Und zum Schluß:
Nicht aufgeben, dass ganze kann ordentlich remittieren. Ich hatte am Anfang (vor 20 Jahren), zweimal im Jahr für jeweils 3 Monate meine Phase. Mit 14 - 14 Attacken in 24 h. Pro Phase mindestens 2 mal ne Zehn und täglich ne 7-8 während der Hochphase.
Jetzt liegen zwischen den Phasen 2 Jahre und 3 Monate und ich hatte, obwohl schon in der Hochphase erst eine 8 und 90% der Attacken bleiben unter ‘ner 4.
Also, nicht aufgeben, es kann besser werden.

Ich wünsch dir wenig Schmerz und ein Ende deiner Episode
Oliver

PS.: Bekommst du Sauerstoff? Kennst du das hier schon: http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... ngsmodell/
Fand ich unglaublich hilfreich. Falls ich keine Links posten darf, such‘ dir die Seite der Schmerzklinik Kiel, Clusterkopfschm. Entstehungsmodell

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46 Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Hallo, habe selber Kluster-Kopfschmerzen. Setze alles langsam ab und hol dir das Medikament Wobenzym Plus nicht verschreibungspflichtig. Seitdem ich es nehme bin ich attackenfrei. Habe es auch erst über dieses Forum nachgelesen das es hilft! Viel Glück!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46 Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Hallo, habe selber Kluster-Kopfschmerzen. Setze alles langsam ab und hol dir das Medikament Wobenzym Plus nicht verschreibungspflichtig. Seitdem ich es nehme bin ich attackenfrei. Habe es auch erst über dieses Forum nachgelesen das es hilft! Viel Glück!

Hi Mel_on,

Wobenzym und Omega-3 habe ich auch auf dem Plan, zusammen mit Predni. Auf das Predni verzichten und mich nur auf die "harmlosen" Sachen (so harmlos sind die nicht. - Nur nicht verschreibungspflichtig) vertrauen würde ich nicht.

Obwohl du schon Recht hast, unsere Behinderung ist nicht gefährlich "nur" eine Schmerzhölle mit persönlichem Folterknecht. Das gefährliche ist das was wir gg die Schmerzen tun angefangen bei den Medis bis zum Sprung.

Aber mal ehrlich, ab ner 8 aufwärts ist mir ohnehin egal ob ich lebe oder nicht, Hauptsache es endet.

Also von daher lieber etwas mehr Gesundheitsschädigung und dafür weiterleben.

Lange Rede, kurzer... bitte nicht alles absetzen sondern erst mal ergänzen und evtl. die bösen Sachen Zug um Zug reduzieren - sofern möglich.

Dir und allen anderen eine schmerzfreie Zeit

Oliver


PS.: Immi immer dabei.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:46 Hallo zusammen,

ich hoffe mal hier kann mir jemand Rat geben. Ich bin jetzt seid 6 Jahren Cluster Patient. Diesen habe ich immer Episodisch, und meine jetzige Episode hält aber schon über 3 Monate an. Mein Arzt bei dem ich in Behandlung bin, steht auch hier im Forum in der Liste, mit dem ich auch so ganz zufrieden bin. Bei der jetzigen Episode haben wir wie vorher mit Verapamil begonnen. Diese haben aber nach gut 1 Monat nicht ganz angeschlagen, und ich hatte Attacken von einer Intensität von 20, also wirklich noch nie so schlimm gehabt. Da haben wir zusätzlich mit Kortison begonnen, diese haben auch gut angeschlagen. Nach 3 Wochen habe ich diese wieder langsam abgesetzt und weiter die Verapamil genommen. Dann kamen wieder die Attacken. Jetzt haben wir umgestellt auf Lithium, welche ich vorher noch nie genommen haben. Das Wochenende war für mich die Hölle, ich habe meine Attacken jetzt tagsüber, so 3 stück die immer mindestens 1 Stunde anhalten, mit Augen tränen, Nase laufen, eben alles was dazu gehört.

Nun meine Frage, wie lange brauchen die Lithium Tabletten (400mg), bis diese anschlagen. Bis zu welcher Dosis kann man diese nehmen und in welchem Zeitraum. Kann man zusätzlich noch irgendetwas tun?
Ich kann mich ja nicht 4 mal am Tag mit den Sumatriptan Spitzen volltanken.

Ich hoffe das es hier ein paar Leute gibt die vielleicht aus Erfahrung sprechen können, und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Danke schon mal dafür

Hallo, habe selber Kluster-Kopfschmerzen. Setze alles langsam ab und hol dir das Medikament Wobenzym Plus nicht verschreibungspflichtig. Seitdem ich es nehme bin ich attackenfrei. Habe es auch erst über dieses Forum nachgelesen das es hilft! Viel Glück!

Hi Mel_on,

Wobenzym und Omega-3 habe ich auch auf dem Plan, zusammen mit Predni. Auf das Predni verzichten und mich nur auf die "harmlosen" Sachen (so harmlos sind die nicht. - Nur nicht verschreibungspflichtig) vertrauen würde ich nicht.

Obwohl du schon Recht hast, unsere Behinderung ist nicht gefährlich "nur" eine Schmerzhölle mit persönlichem Folterknecht. Das gefährliche ist das was wir gg die Schmerzen tun angefangen bei den Medis bis zum Sprung.

Aber mal ehrlich, ab ner 8 aufwärts ist mir ohnehin egal ob ich lebe oder nicht, Hauptsache es endet.

Also von daher lieber etwas mehr Gesundheitsschädigung und dafür weiterleben.

Lange Rede, kurzer... bitte nicht alles absetzen sondern erst mal ergänzen und evtl. die bösen Sachen Zug um Zug reduzieren - sofern möglich.

Dir und allen anderen eine schmerzfreie Zeit

Oliver


PS.: Immi immer dabei.

Ich danke euch allen sehr für das Feedback, aber ich denke hier muss ich dem Oliver recht geben. Ich befinde mich in einer sehr starken Phase, und absetzten werde ich nichts. Immerhin nehme ich z.Z. kein Cortison, was für den Körper nicht gut ist. Und auch keine hohe Dosis an Verapamil, da die leider nicht mehr bei mir anschlagen. Zur Zeit nehme ich die Lithium, und werde nebenbei meine Ernährung etwas ergänzen wie mir hier vorgeschlagen wurde. Meine Attacken sind keine kleinen oder leichten, sie sind so stark das ich durch wände rennen möchte, und da ist es bestimmt nicht ratsam was abzusetzen, was etwas anschlägt, um dann auf ein mittel zurück zu greifen was auf einer pflanzlichen Basis besteht.

Ich danke trotzdem jedem hier für seine Meinung und Ratschläge, und wünsche jedem von euch eine schmerzfreie Zeit.