Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43 Hallo erstmal,ich bin neu hier.
Ich bin 17 Jahre alt und leide seit April 2015 an chronischer Paroxysmaler Hemikranie.
Nach meiner ersten attacke lag ich 10 tage im Krankenhaus, wo mich immer weiter Attacken heim suchten. Die Ärzte hatten den Verdacht auf Migräne. Man gab mir Paracetamol,Ibuprofen,Rizatriptan,Sumatriptan,Morphium....ect! Als nichts davon Anschlug und ich immer wieder Attacken von 15minuten bis 4 stunden dauer hatte( teils bis zu 3 am Tag) bekam ich Valium,zur Beruhigung. Zwischen den Attacken hatte ich einen dauerkopfschmerz ,nicht wie die Atacken bei 10 auf der Schmerzskala ( das glühende Messer ist echt der Horror und haut eienen um) sondern eher so bei 5. Nach 10 Tagen entließ man mich mit den Worten: da können wir nicht mehr weiter helfen.
Dank einer sehr kompetenten Psychologin ( welche den Ärzten auch bestätigte ich sei nicht bescheuert,sondern die Attacken seien echt...WER HÄTS GEDACHT?!) bekamen wir den tipp fürdie vestische kinder und jugendklinik in Datteln.
Dort tippte man auch erst auf Migräne, nach mehreren Attacken Zuhause und anhaltenden Dauerkopfschmerz bis July dachte man nun an paroxysmale Hemikranie.
Seid July bis Ende November blieb ich verschont....
Plötzlich kam die nächste Phase der Attacken..
Nun wieder Mehrere Teils bevorzugt Nachts..
Ich bekam Indometacin Al....und damit auch erhebliche Nebenwirkungen von Wassereinlagerrungen über Erbrechen(ca eine Stunde nach Tabletteneinnahme) Müdigkeit (ich schlief bis zu 17 Stunden am Tag) aber DER SCHMERZ WAR WEG! Diagnose bestätigt.
NUn nehme ich seid fast 3 Wochen Indometacin retard75mg und die Nebenwirkungen werden besser.
So das war meine Geschichte...vlt könnt ihr mir einfach so sagen ob euch etwas dazu einfällt bzw hier jemand ist den ähnliches wiederfahren ist?
Was hilft euch den Alltag zu bewältigen?
und wie sind eure attacken?
Ich stand nun davor nächstes Jahr Abi zu machen,tja das ist nun verworfen seid 1 JAhr saß ich zwar im Unterricht aber Wissen?=0!!!
Hatte schon früher oft Kopfschmerz seid letztem jahr aber 4 mal die Woche Spannungskopfschmerz,nichts gegen die Attacken aber....naja vorher kannte ich son heftigen kopfschmerz auch nicht...und mich bin kein auaauawehwehmädchen!!!:-D:-D

Schonmal 1000 Dank für die hoffentlichen Rückmeldungen...!
Und allesn GAAAAAANZ vIIIEEEEEL SCHMEEERZFREIE STUNDEN!!!!:-):-)

Grüße VAUPE:-D:-D

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43 Hallo erstmal,ich bin neu hier.
Ich bin 17 Jahre alt und leide seit April 2015 an chronischer Paroxysmaler Hemikranie.
Nach meiner ersten attacke lag ich 10 tage im Krankenhaus, wo mich immer weiter Attacken heim suchten. Die Ärzte hatten den Verdacht auf Migräne. Man gab mir Paracetamol,Ibuprofen,Rizatriptan,Sumatriptan,Morphium....ect! Als nichts davon Anschlug und ich immer wieder Attacken von 15minuten bis 4 stunden dauer hatte( teils bis zu 3 am Tag) bekam ich Valium,zur Beruhigung. Zwischen den Attacken hatte ich einen dauerkopfschmerz ,nicht wie die Atacken bei 10 auf der Schmerzskala ( das glühende Messer ist echt der Horror und haut eienen um) sondern eher so bei 5. Nach 10 Tagen entließ man mich mit den Worten: da können wir nicht mehr weiter helfen.
Dank einer sehr kompetenten Psychologin ( welche den Ärzten auch bestätigte ich sei nicht bescheuert,sondern die Attacken seien echt...WER HÄTS GEDACHT?!) bekamen wir den tipp fürdie vestische kinder und jugendklinik in Datteln.
Dort tippte man auch erst auf Migräne, nach mehreren Attacken Zuhause und anhaltenden Dauerkopfschmerz bis July dachte man nun an paroxysmale Hemikranie.
Seid July bis Ende November blieb ich verschont....
Plötzlich kam die nächste Phase der Attacken..
Nun wieder Mehrere Teils bevorzugt Nachts..
Ich bekam Indometacin Al....und damit auch erhebliche Nebenwirkungen von Wassereinlagerrungen über Erbrechen(ca eine Stunde nach Tabletteneinnahme) Müdigkeit (ich schlief bis zu 17 Stunden am Tag) aber DER SCHMERZ WAR WEG! Diagnose bestätigt.
NUn nehme ich seid fast 3 Wochen Indometacin retard75mg und die Nebenwirkungen werden besser.
So das war meine Geschichte...vlt könnt ihr mir einfach so sagen ob euch etwas dazu einfällt bzw hier jemand ist den ähnliches wiederfahren ist?
Was hilft euch den Alltag zu bewältigen?
und wie sind eure attacken?
Ich stand nun davor nächstes Jahr Abi zu machen,tja das ist nun verworfen seid 1 JAhr saß ich zwar im Unterricht aber Wissen?=0!!!
Hatte schon früher oft Kopfschmerz seid letztem jahr aber 4 mal die Woche Spannungskopfschmerz,nichts gegen die Attacken aber....naja vorher kannte ich son heftigen kopfschmerz auch nicht...und mich bin kein auaauawehwehmädchen!!!:-D:-D

Schonmal 1000 Dank für die hoffentlichen Rückmeldungen...!
Und allesn GAAAAAANZ vIIIEEEEEL SCHMEEERZFREIE STUNDEN!!!!:-):-)

Grüße VAUPE:-D:-D

Hallo.
Ich selbst bin Clusterkopfschmerz-Patient - seit 1993, also schon ein Weilchen...

Ich war damals ziemlich froh, als ich die Diagnose erhielt, denn sie zeigte mir, daß ich nicht spinne und mir die Schmerzen einbilde.

Ich kenne einige CPH-Patientinnen, die auch auf Indomethacin gut reagieren. Teilweise nehmen diese Patienten bis zu 200mg.

In jüngerer Zeit gab es einen CPH-Fall, der auf das gamma-core gut reagiert hat und einen Fall, wo eine Okzipitalisnervblockade geholfen hat.

Alltag bewältigen: das ist eine schwierige Sache. Ich glaube kaum, daß es da ein Patentrezept gibt, sondern daß das sehr individuell ist, wie man mit der Krankheit umgeht.

Wichtig ist mir, daß ich immer genügend Medikamente und Sauerstoff im Haus habe.

Ansonsten gehe ich recht offen damit um.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43 Hallo erstmal,ich bin neu hier.
Ich bin 17 Jahre alt und leide seit April 2015 an chronischer Paroxysmaler Hemikranie.
Nach meiner ersten attacke lag ich 10 tage im Krankenhaus, wo mich immer weiter Attacken heim suchten. Die Ärzte hatten den Verdacht auf Migräne. Man gab mir Paracetamol,Ibuprofen,Rizatriptan,Sumatriptan,Morphium....ect! Als nichts davon Anschlug und ich immer wieder Attacken von 15minuten bis 4 stunden dauer hatte( teils bis zu 3 am Tag) bekam ich Valium,zur Beruhigung. Zwischen den Attacken hatte ich einen dauerkopfschmerz ,nicht wie die Atacken bei 10 auf der Schmerzskala ( das glühende Messer ist echt der Horror und haut eienen um) sondern eher so bei 5. Nach 10 Tagen entließ man mich mit den Worten: da können wir nicht mehr weiter helfen.
Dank einer sehr kompetenten Psychologin ( welche den Ärzten auch bestätigte ich sei nicht bescheuert,sondern die Attacken seien echt...WER HÄTS GEDACHT?!) bekamen wir den tipp fürdie vestische kinder und jugendklinik in Datteln.
Dort tippte man auch erst auf Migräne, nach mehreren Attacken Zuhause und anhaltenden Dauerkopfschmerz bis July dachte man nun an paroxysmale Hemikranie.
Seid July bis Ende November blieb ich verschont....
Plötzlich kam die nächste Phase der Attacken..
Nun wieder Mehrere Teils bevorzugt Nachts..
Ich bekam Indometacin Al....und damit auch erhebliche Nebenwirkungen von Wassereinlagerrungen über Erbrechen(ca eine Stunde nach Tabletteneinnahme) Müdigkeit (ich schlief bis zu 17 Stunden am Tag) aber DER SCHMERZ WAR WEG! Diagnose bestätigt.
NUn nehme ich seid fast 3 Wochen Indometacin retard75mg und die Nebenwirkungen werden besser.
So das war meine Geschichte...vlt könnt ihr mir einfach so sagen ob euch etwas dazu einfällt bzw hier jemand ist den ähnliches wiederfahren ist?
Was hilft euch den Alltag zu bewältigen?
und wie sind eure attacken?
Ich stand nun davor nächstes Jahr Abi zu machen,tja das ist nun verworfen seid 1 JAhr saß ich zwar im Unterricht aber Wissen?=0!!!
Hatte schon früher oft Kopfschmerz seid letztem jahr aber 4 mal die Woche Spannungskopfschmerz,nichts gegen die Attacken aber....naja vorher kannte ich son heftigen kopfschmerz auch nicht...und mich bin kein auaauawehwehmädchen!!!:-D:-D

Schonmal 1000 Dank für die hoffentlichen Rückmeldungen...!
Und allesn GAAAAAANZ vIIIEEEEEL SCHMEEERZFREIE STUNDEN!!!!:-):-)

Grüße VAUPE:-D:-D

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43 Hallo erstmal,ich bin neu hier.
Ich bin 17 Jahre alt und leide seit April 2015 an chronischer Paroxysmaler Hemikranie.
Nach meiner ersten attacke lag ich 10 tage im Krankenhaus, wo mich immer weiter Attacken heim suchten. Die Ärzte hatten den Verdacht auf Migräne. Man gab mir Paracetamol,Ibuprofen,Rizatriptan,Sumatriptan,Morphium....ect! Als nichts davon Anschlug und ich immer wieder Attacken von 15minuten bis 4 stunden dauer hatte( teils bis zu 3 am Tag) bekam ich Valium,zur Beruhigung. Zwischen den Attacken hatte ich einen dauerkopfschmerz ,nicht wie die Atacken bei 10 auf der Schmerzskala ( das glühende Messer ist echt der Horror und haut eienen um) sondern eher so bei 5. Nach 10 Tagen entließ man mich mit den Worten: da können wir nicht mehr weiter helfen.
Dank einer sehr kompetenten Psychologin ( welche den Ärzten auch bestätigte ich sei nicht bescheuert,sondern die Attacken seien echt...WER HÄTS GEDACHT?!) bekamen wir den tipp fürdie vestische kinder und jugendklinik in Datteln.
Dort tippte man auch erst auf Migräne, nach mehreren Attacken Zuhause und anhaltenden Dauerkopfschmerz bis July dachte man nun an paroxysmale Hemikranie.
Seid July bis Ende November blieb ich verschont....
Plötzlich kam die nächste Phase der Attacken..
Nun wieder Mehrere Teils bevorzugt Nachts..
Ich bekam Indometacin Al....und damit auch erhebliche Nebenwirkungen von Wassereinlagerrungen über Erbrechen(ca eine Stunde nach Tabletteneinnahme) Müdigkeit (ich schlief bis zu 17 Stunden am Tag) aber DER SCHMERZ WAR WEG! Diagnose bestätigt.
NUn nehme ich seid fast 3 Wochen Indometacin retard75mg und die Nebenwirkungen werden besser.
So das war meine Geschichte...vlt könnt ihr mir einfach so sagen ob euch etwas dazu einfällt bzw hier jemand ist den ähnliches wiederfahren ist?
Was hilft euch den Alltag zu bewältigen?
und wie sind eure attacken?
Ich stand nun davor nächstes Jahr Abi zu machen,tja das ist nun verworfen seid 1 JAhr saß ich zwar im Unterricht aber Wissen?=0!!!
Hatte schon früher oft Kopfschmerz seid letztem jahr aber 4 mal die Woche Spannungskopfschmerz,nichts gegen die Attacken aber....naja vorher kannte ich son heftigen kopfschmerz auch nicht...und mich bin kein auaauawehwehmädchen!!!:-D:-D

Schonmal 1000 Dank für die hoffentlichen Rückmeldungen...!
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Grüße VAUPE:-D:-D

Hallo grumsy,

ich bin auch Betroffene, 26 Jahre jung. Ich habe die offiziellen Diagnosen Clusterkopfschmerz und paroxysmale Hemikranie.

Ich kann gut verstehen, wie du dich fuehlst. Viele kennen diese Erkrankungen nicht und wenn man nicht sichtbar krank ist, wird man oft als Simulant hingestellt oder bekommt die Ansage, sich nicht so anzustellen.

Bei mir hilft waehrend der Attacken auch Indometacin, was mich aber recht niedrig dosiert extrem schlapp und muede macht. Kreislauf geht in Keller, ich bin kaum ansprechbar bzw. nehme meine Umgebung nicht wirklich wahr.

Du kannst mir gerne schreiben, wenn du dich mehr darueber austauschen moechtest. PH ist ja doch etwas Seltenes und da hilft es oft, sich auszutauschen mit jemandem, der weiss, wie es sich anfuehlt.

Liebe Gruesse,
Kristin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43

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Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43 Hallo erstmal,ich bin neu hier.
Ich bin 17 Jahre alt und leide seit April 2015 an chronischer Paroxysmaler Hemikranie.
Nach meiner ersten attacke lag ich 10 tage im Krankenhaus, wo mich immer weiter Attacken heim suchten. Die Ärzte hatten den Verdacht auf Migräne. Man gab mir Paracetamol,Ibuprofen,Rizatriptan,Sumatriptan,Morphium....ect! Als nichts davon Anschlug und ich immer wieder Attacken von 15minuten bis 4 stunden dauer hatte( teils bis zu 3 am Tag) bekam ich Valium,zur Beruhigung. Zwischen den Attacken hatte ich einen dauerkopfschmerz ,nicht wie die Atacken bei 10 auf der Schmerzskala ( das glühende Messer ist echt der Horror und haut eienen um) sondern eher so bei 5. Nach 10 Tagen entließ man mich mit den Worten: da können wir nicht mehr weiter helfen.
Dank einer sehr kompetenten Psychologin ( welche den Ärzten auch bestätigte ich sei nicht bescheuert,sondern die Attacken seien echt...WER HÄTS GEDACHT?!) bekamen wir den tipp fürdie vestische kinder und jugendklinik in Datteln.
Dort tippte man auch erst auf Migräne, nach mehreren Attacken Zuhause und anhaltenden Dauerkopfschmerz bis July dachte man nun an paroxysmale Hemikranie.
Seid July bis Ende November blieb ich verschont....
Plötzlich kam die nächste Phase der Attacken..
Nun wieder Mehrere Teils bevorzugt Nachts..
Ich bekam Indometacin Al....und damit auch erhebliche Nebenwirkungen von Wassereinlagerrungen über Erbrechen(ca eine Stunde nach Tabletteneinnahme) Müdigkeit (ich schlief bis zu 17 Stunden am Tag) aber DER SCHMERZ WAR WEG! Diagnose bestätigt.
NUn nehme ich seid fast 3 Wochen Indometacin retard75mg und die Nebenwirkungen werden besser.
So das war meine Geschichte...vlt könnt ihr mir einfach so sagen ob euch etwas dazu einfällt bzw hier jemand ist den ähnliches wiederfahren ist?
Was hilft euch den Alltag zu bewältigen?
und wie sind eure attacken?
Ich stand nun davor nächstes Jahr Abi zu machen,tja das ist nun verworfen seid 1 JAhr saß ich zwar im Unterricht aber Wissen?=0!!!
Hatte schon früher oft Kopfschmerz seid letztem jahr aber 4 mal die Woche Spannungskopfschmerz,nichts gegen die Attacken aber....naja vorher kannte ich son heftigen kopfschmerz auch nicht...und mich bin kein auaauawehwehmädchen!!!:-D:-D

Schonmal 1000 Dank für die hoffentlichen Rückmeldungen...!
Und allesn GAAAAAANZ vIIIEEEEEL SCHMEEERZFREIE STUNDEN!!!!:-):-)

Grüße VAUPE:-D:-D

Hallo grumsy,

ich bin auch Betroffene, 26 Jahre jung. Ich habe die offiziellen Diagnosen Clusterkopfschmerz und paroxysmale Hemikranie.

Ich kann gut verstehen, wie du dich fuehlst. Viele kennen diese Erkrankungen nicht und wenn man nicht sichtbar krank ist, wird man oft als Simulant hingestellt oder bekommt die Ansage, sich nicht so anzustellen.

Bei mir hilft waehrend der Attacken auch Indometacin, was mich aber recht niedrig dosiert extrem schlapp und muede macht. Kreislauf geht in Keller, ich bin kaum ansprechbar bzw. nehme meine Umgebung nicht wirklich wahr.

Du kannst mir gerne schreiben, wenn du dich mehr darueber austauschen moechtest. PH ist ja doch etwas Seltenes und da hilft es oft, sich auszutauschen mit jemandem, der weiss, wie es sich anfuehlt.

Liebe Gruesse,
Kristin

Hey:-)
Zunächst erstmal danke für deine Antwort:-)
Ich hoffe du bist im Moment nicht "Allzu belastet". Wie genau kam es bei dir zu den beiden Differtialdiagnosen? und Wie gehst du mit allem im Alltag um ?
Falls bei dir schon ( warscheinlich mit großer sicherheit oder?) ein Mrt gemacht wurde, ist etwas bei raus gekkommen??
Bei mir 1 mrt ohne kontrastmittel angeblich alles ok, jetzt am Monatg war eins mit und siehe da...meine Hypophyse ( hirnanhangdrüse ) ist nicht altersentsprechend sondern wohl bei 70 % der Entwicklung stehen geblieben... Soll nun zum Endokrinologen wegen Hormontests ect... auf die Frage ob das vlt iwe mit der PH zsm hängt kam bis jtzt eher ein... mmhhh neee ... aber nichts konkretes! Allerdings weitere Symptome wie Schlafstörungen, nächtliche Schweißausbrüche a la Wechseljahre ( mit 17 ja nicht gaanz normal:-D) wohl schon....!

Natürlich musst Du mr nicht alle Fragen beantworten, freuen würde ich mich dennoch:-)

Lg und keine Schmerzen grumsy

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 21:43

Hallo grumsy,

ich bin auch Betroffene, 26 Jahre jung. Ich habe die offiziellen Diagnosen Clusterkopfschmerz und paroxysmale Hemikranie.

Ich kann gut verstehen, wie du dich fuehlst. Viele kennen diese Erkrankungen nicht und wenn man nicht sichtbar krank ist, wird man oft als Simulant hingestellt oder bekommt die Ansage, sich nicht so anzustellen.

Bei mir hilft waehrend der Attacken auch Indometacin, was mich aber recht niedrig dosiert extrem schlapp und muede macht. Kreislauf geht in Keller, ich bin kaum ansprechbar bzw. nehme meine Umgebung nicht wirklich wahr.

Du kannst mir gerne schreiben, wenn du dich mehr darueber austauschen moechtest. PH ist ja doch etwas Seltenes und da hilft es oft, sich auszutauschen mit jemandem, der weiss, wie es sich anfuehlt.

Liebe Gruesse,
Kristin

Hey:-)
Zunächst erstmal danke für deine Antwort:-)
Ich hoffe du bist im Moment nicht "Allzu belastet". Wie genau kam es bei dir zu den beiden Differtialdiagnosen? und Wie gehst du mit allem im Alltag um ?
Falls bei dir schon ( warscheinlich mit großer sicherheit oder?) ein Mrt gemacht wurde, ist etwas bei raus gekkommen??
Bei mir 1 mrt ohne kontrastmittel angeblich alles ok, jetzt am Monatg war eins mit und siehe da...meine Hypophyse ( hirnanhangdrüse ) ist nicht altersentsprechend sondern wohl bei 70 % der Entwicklung stehen geblieben... Soll nun zum Endokrinologen wegen Hormontests ect... auf die Frage ob das vlt iwe mit der PH zsm hängt kam bis jtzt eher ein... mmhhh neee ... aber nichts konkretes! Allerdings weitere Symptome wie Schlafstörungen, nächtliche Schweißausbrüche a la Wechseljahre ( mit 17 ja nicht gaanz normal:-D) wohl schon....!

Natürlich musst Du mr nicht alle Fragen beantworten, freuen würde ich mich dennoch:-)

Lg und keine Schmerzen grumsy

Hallo Grumsy,

Vorschlag ( aus 35 Jährige Erfahrung )

1) Viel Obst
2) kein (extra) Salz bzw KochSalz vermeiden
3) Morgens und abends ( TÄGLICH ) leichte Dehnübungen ( a 10 Min) für den Rücken machen
4) Bewegung ( Spazieren an der frishe Luft)
5) Es gibt auch Indomethacin ( 25 mg kapsel)
7) Abends ab 18:00 Uhr nichts mehr essen
8) KEIN Alkohol
9) Keine Zigaretten
10) Tiefe Bauchatmung ( VERMEIDEN von schnellen kurze Atmung)
11) Sonst hin und wieder einen Steak geniessen
12) Kümmere dich über gesunde Ernährung aber nichts übertreiben

Ich glaube du muss mit diesem Zeug weiter leben aber lieber akzeptierst es !
es ist leider so .

ich wünsch dir viel kraft und bleib stark

Homer