Vorstellung
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 21:40
Hallo zusammen,
zunächst vielen Dank für dieses fantastische Forum. Hat in den letzten Jahren viele Fragen für mich beantwortet. Aber zunächst möchte ich mich kurz vorstellen.
Zum Glück bin ich Episodiker. Angefangen hat das Ganze vor ca. 20 Jahren (jetzt bin ich 48). Im Gegensatz zu vielen Leidensgenossen wurde ich direkt auf CK diagnostiziert (Bonn-Neurologie). Damals bekam ich Sauerstoff und ein Ergotaminspray verschrieben.
Am Anfang hatte ich 2 Episoden im Jahr für ziemlich genau 3 Monate.
Die Schmerzstärken und Häufigkeiten zu Beginn waren pervers, in der Hochphase jede Nacht 2 - 3 Attacken um Stärke 8 herum oder höher (Dauer 30-120 Min).
Im Laufe der Zeit hat sich die Episodenzahl verringert. Meine letzte Episode war Winter 2013 und die Intensität ist auch runter. Die jetzige Episode hat am letzten Wochenende begonnen.
Was hat mir geholfen?
- Sauerstoff ist z.Zt. immer noch mein Best-Off vorausgesetzt ich bemerke die Attacke rechtzeitig.
- Verapamil hochdosiert (hat geholfen aber die Herzwirkung war mir zu stark - kam kaum noch ne Treppe hoch - als Sporttreibender)
- Cortison Stoßtherapie (hilft mir recht gut - Reduziert bei mir die Häufigkeit und die Stärke).
Imigran-Inject wirkt sofort hat aber bei mir den Nachteil das ich von dem Imi wenn ich nicht mindestens 2 Tage zwischen den Injektionen lasse. Ebenfalls recht fiese Schmerzen (so um 7 rum) bekomme.
Was hat mir nicht geholfen?
Hypnose und Selbsthypnose, NLP, TCM (Arzt mit mehrjähriger Ausbildung in Peking, nicht die WE-Seminare), Tai-Chi und Chi-Kung, Normale Schmerzmittel, Karotidenwürge, Massage, Homöopathie, Lithium.
Was für Trigger habe ich?
Stoffgebunden unsortiert:
Alkohol, Schokolade, Filterzigaretten (Tabak geht), Citronensäure, Knoblauch, Zwiebeln, Benzole, Lösungsmittel, Nüsse, Glutamate eigentlich alles was irgendwie gefässerweiternd wirkt.
Stofflich nicht gebundene Trigger:
Liegen, Tiefschlaf, meditative Trance, nachlassen von Stressoren (z.B. nach Schreck), Blendlicht (in Hochphasen), Bücken (wie liegen, Kopf unter Herzhöhe eben.), Tiefdruck.
So, die wichtigsten Eckdaten habt ihr jetzt. Vielleicht helfen dem ein oder anderen ja die Angeben (vmtl. nicht).
Bitte nicht Böse sein, nach der Phase werde ich vmtl. nicht aktiv im Forum sein, da bin ich dann vehement mit Verdrängung beschäftigt.
zunächst vielen Dank für dieses fantastische Forum. Hat in den letzten Jahren viele Fragen für mich beantwortet. Aber zunächst möchte ich mich kurz vorstellen.
Zum Glück bin ich Episodiker. Angefangen hat das Ganze vor ca. 20 Jahren (jetzt bin ich 48). Im Gegensatz zu vielen Leidensgenossen wurde ich direkt auf CK diagnostiziert (Bonn-Neurologie). Damals bekam ich Sauerstoff und ein Ergotaminspray verschrieben.
Am Anfang hatte ich 2 Episoden im Jahr für ziemlich genau 3 Monate.
Die Schmerzstärken und Häufigkeiten zu Beginn waren pervers, in der Hochphase jede Nacht 2 - 3 Attacken um Stärke 8 herum oder höher (Dauer 30-120 Min).
Im Laufe der Zeit hat sich die Episodenzahl verringert. Meine letzte Episode war Winter 2013 und die Intensität ist auch runter. Die jetzige Episode hat am letzten Wochenende begonnen.
Was hat mir geholfen?
- Sauerstoff ist z.Zt. immer noch mein Best-Off vorausgesetzt ich bemerke die Attacke rechtzeitig.
- Verapamil hochdosiert (hat geholfen aber die Herzwirkung war mir zu stark - kam kaum noch ne Treppe hoch - als Sporttreibender)
- Cortison Stoßtherapie (hilft mir recht gut - Reduziert bei mir die Häufigkeit und die Stärke).
Imigran-Inject wirkt sofort hat aber bei mir den Nachteil das ich von dem Imi wenn ich nicht mindestens 2 Tage zwischen den Injektionen lasse. Ebenfalls recht fiese Schmerzen (so um 7 rum) bekomme.
Was hat mir nicht geholfen?
Hypnose und Selbsthypnose, NLP, TCM (Arzt mit mehrjähriger Ausbildung in Peking, nicht die WE-Seminare), Tai-Chi und Chi-Kung, Normale Schmerzmittel, Karotidenwürge, Massage, Homöopathie, Lithium.
Was für Trigger habe ich?
Stoffgebunden unsortiert:
Alkohol, Schokolade, Filterzigaretten (Tabak geht), Citronensäure, Knoblauch, Zwiebeln, Benzole, Lösungsmittel, Nüsse, Glutamate eigentlich alles was irgendwie gefässerweiternd wirkt.
Stofflich nicht gebundene Trigger:
Liegen, Tiefschlaf, meditative Trance, nachlassen von Stressoren (z.B. nach Schreck), Blendlicht (in Hochphasen), Bücken (wie liegen, Kopf unter Herzhöhe eben.), Tiefdruck.
So, die wichtigsten Eckdaten habt ihr jetzt. Vielleicht helfen dem ein oder anderen ja die Angeben (vmtl. nicht).
Bitte nicht Böse sein, nach der Phase werde ich vmtl. nicht aktiv im Forum sein, da bin ich dann vehement mit Verdrängung beschäftigt.