Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 16:45
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 16:44
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 16:44
Lieber Harald
Dem kann ich nur beipflichten. Auch ich habe Akupunktur ausprobiert. Dass ich dazu liegen musste, hat das Ganze zur Tortur gemacht.
Jahrelang hat mich auch die Schulmedizin auf der Diagnose Migräne behandelt, erfolglos. Clusterkopfschmerz, Migräne und all die anderen rund 200 Kopfschmerzarten unterscheiden sich ja neusten Erkenntissen nicht nur durch ihre Symptome, sondern auch durch ihre Ursachen (Migräne im Hirnstamm, Cluster im Hypothalamus). Und dann kommt eine Alternativmedizin und will beweisen, dass sie alle diese verschiedenen Krankheiten mit ein und derselben Methode erfolgreich behandeln können, wo die doch bis vor ein paar Jahren nicht einmal wussten, dass es verschiedene Kopfschmerzarten gibt.
Das ist doch bescheuert.
Ausserdem hat die Akupunktur wie Hömeopathie,Bachblüten und Bioresonanz Erklärungsansätze für ihr Funktionsweise, die auf Wellen, Meridianen etc beruhen, die nicht einmal physikalisch gemessen werden können.
Ich habe ja nichts dagegen, wenn jemand an Geister glaubt, aber ihre Existenz lässt sich nicht durch Glauben beweisen. Und solange sie sich in einer anderen Dimension aufhalten, woran man noch glauben könnte, was nützen sie mir dann, wenn es zwischen unseren und ihrer Dimension keine Verbindung gibt.
Wer den Aufwand nicht scheut soll als Clusterpatient an solchen Studien teilnehmen, er wird nur helfen, zu beweisen, dass es eben nicht funktioniert.
Und ich denke bei Cluster auch nicht mal als Placeboeffekt.
lg
brigitte
Hallo Brigitte,
ich sehe das sehr ähnlich wie Du. Es mag vom Prinzip her schon richtig sein, daß einer, der an einer Akupunkturstudie teilnehmen will daran teilnehmen kann, um zu beweisen, daß es nicht wirkt (also ch weiß es schon. Ich hab´s probiert und in der Literatur steht´s auch).
Er sollte sich aber darüber klar sein, daß das verteufelt wehtun kann.
Und das ist eben der Punkt über den ich mir immer Sorgen mache und auch etwas sensibel bin. Jeder von uns weiß, was für Höllenschmerzen das sind.CK ist nichts zu rumspielen. Wenn schon einer diese Schmerzen aushalten soll, dann sollte das einen wirklichen Sinn haben, für den es sich auch wirklich lohnt, solche Schmerzen zu ertragen.
Ich habe immer das Gefühl, daß hinter solchen "Unwirksam-Studien" die Meinung steht, na ja, das bißchen Kopfweh. Sollen halt ein Aspirin nehmen.
Ich möchte klarstellen, daß ich das jetzt nicht in Bezug auf diese Akupunkturstudie sage, aber: was mich bei diesen "Unwirksam-Studien" so stört ist es, daß billigend in Kauf genomen wird, daß Menschen schwerste Schmerzen haben.
Anders gefragt: würde irgendjemand glauben, daß Akupunktur gegen Krebs wirkt? Oder MS? Oder Parkinson? Oder Creutzfeld-Jakobs?
Würde man denn in solchen Fällen auch leichtfertig sagen: laß doch mal ausprobieren?
Das würde doch keiner machen.
Bei CK ist das offenbar okay. Ist ja wohl auch nur ein bißchen Kopfweh (sollen halt ein paar Aspirin nehmen).
Gruß und schmerzfreie Zeit
Um ins gleiche Horn zu stoßen, und was mir besonders aufstößt!
Akupunktur, Massagen usw. sind bekannt unwirksam bei Cluster, können aber bei den Begleitsymtomen den einzelnen helfen.
Forschung am Objekt, bedeutet das der Mensch zur Sache wird, die Laborratte hat es dar besser, die schützt unser Gesetzgeber, sind ja Lebewesen.
Am 7.09 werde ich in Heinsberg sein und mir genau anhören was dort genau an Wissen gewonnen werden soll.
Auch werde ich meine Teilname davon abhängig machen dass bei einer Ausgelösten Attacke mir umgehend geholfen wird!
Weiterhin würde ich mich sehr dafür interessieren, ob die gewonnen Daten auch veröffentlicht werden, und nicht in irgendwelchen Ordnern verstauben.
Hierzu möchte ich anmerken, dass im September 1993 am Klinikum Aachen eine Ähnliche Studie stattgefunden hat, an der ich Teilnahm.
Es ist anscheinend nicht möglich, (jedenfalls für mich) an die gewonnen Ergebnisse ranzukommen, noch habe ich irgendwo eine Veröffentlichung gefunden.
Das paradoxe an dieser form der Forschung ist, durch auschluss von Unwahrscheinlichkeiten, einen Ansatz für eine Forschung für Wahrscheinlichkeiten zu finden.
Dieser Widersinn ist für mich die eigentliche Krönung, einer Krankheit die jeden das letzte bisschen Lebensqualität entzieht, auf den steilen Weg ins abseits.
Roland
Hallo Roland,
das sind sehr interessante und kluge Sätze, die Du da geschrieben hast.
Für mich klingt es aber auch ein bißchen verbittert. Das klingt nach: da wurden schon soviele Studien gemacht, aber heilen kann man immer noch nicht.
Forschung zu machen, um Forschung zu machen, das mag für den einzelnen Forscher unheimlich spannend sein, aber das bringt uns keine Heilung. Forschung soll dem Menschen dienen.
Ich will, daß eine Forschung gemacht wird, die unsere Heilung zum Ziel hat.
Ich will aus der Situation heraus, daß wir die Objekte einer von uns nicht bestimmbaren Forschung sind.
Ich will nicht zu den Medizinern gehen und um Aufmerksamkeit betteln müssen, damit da mal etwas geforscht wird, wobei ich dann wieder keinen Einfluß auf das Thema habe.
Ich sag´Dir mal was: ich laß mir diese völlig verrückte Situation nicht mehr gefallen. Ich akzeptiere diese "Brotkrumen" die uns da (für ein Heidengeld) hingeschmissen werden nicht mehr.
Ich halte es für albern, wenn da Veröffentlichungen geschrieben werden, daß der Anteil Männer zu Frauen nicht 85 zu 15 sondern 70 zu 30 beträgt. Das ist für unsere Heilung ohne jeden Wert.
Ich halte es für unerträglich wenn da einige Leute ein neues medizinisch- analytisches Spielzeug bekommen, ein paar Bildchen machen und dann wilde Theorien in die Welt setzen, von denen sie nicht für 5-Pfennig irgendwas beweisen können und dann Frankenstein-Operationen daraus folgen.
Dieser Unfug muß aufhören, denn es trägt nicht dazu bei, daß wir geheilt werden.
Wir müssen uns also überlegen, wie wir es bewerkstelligen können, daß wir eine zielgerichtete (nämlich auf unsere Heilung) Forschung initiieren.
Natürlich darf man da nicht blauäugig sein. Es gibt gewisse Spielregeln an die man sich sinnvollerweise hält.
Aber wir, die CK-Gemeinde, sind auch eine Macht. Denke doch mal an das kleine Experiment in Aachen. Das sind nämlich genau die Dinge, die wir können und die Mediziner nicht. Darin liegt unsere Stärke.
Und wenn wir eine saubere Arbeit machen, dann werden wir erfolgreich sein, da bin ich ganz optimistisch.
Wir werden bald die nächste Studie zur Situation der CK-Patienten und ihrer Angehörigen in Deutschland starten. Diese wird noch viel größer sein als die erste und wir werden mehr und Neues aus ihr lernen.
Wir haben diese Zahlen. Eine Selbsthilfegruppe, keine riesen Forschungseinrichtung. Die haben die Zahlen nicht.
Fragt sich, ob eine riesen Forschngseinrichtung solche Studien machen kann, wenn wir die nicht unterstützen?
Oder , anders formuliert: so dreht man einen Spieß um.
Gruß und schmerzfreie Zeit