Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Geh doch mal auf "Medizin-Welt.info" dann suche "heiße Sieben". Das ist meine Hilfe, aber niemand will dran glauben. Michael

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

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Aber jetzt nicht dein Ernst oder?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Geh doch mal auf "Medizin-Welt.info" dann suche "heiße Sieben". Das ist meine Hilfe, aber niemand will dran glauben. Michael

Aber jetzt nicht dein Ernst oder?

Ihr schwebt alle in höchsten Höhen der Pharmazie! Versuch‘s doch einfach mal. Hast du im Forum vor ein paar Wochen über Rote Bete gelesen. Manchmal - nicht immer - geht‘s auch anders.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Moin

Ich schreibe nicht viel hier . . .

Dennoch:
CK eindeutig diagnostiziert.
Seit 2008 chronisch erlebte ich im Sommer 2014 die jemals heftigsten erlebten Anfälle.

Medi war seinerzeit:
Histaminverzicht wo möglich,
Akut Sauerstoff (erste Wahl)
und prophilaktisch Verapamil, retard 2 x 2 120 mg. (480 mg Tagesdosis bei jährlicher kardiologischen Beobachtung - ohne Befund)

Das half dann nicht mehr.

Akut hatte ich dann erstmalig zusätzlich die betroffene Schläfenseite mit Eisbeutel gekühlt und Linderung "gefühlt", das hat dann aber auch nicht gereicht. Anfalldauer ca. 45 Minuten.
Das Eis habe ich gemacht, weil hier im Forum der Hinweis kam, das mein! ck eventuell mit einer Migräne einhergeht.

Mein! Schlüsselerlebnis dann:
Ich habe mir SUMATRIPTAN, 100mg (eigentlich ein Migränemittel) verschreiben lassen und dieses Medikament (2 x täglich) bei beginnendem Anfall eingenommen. Das hat umgehend! gewirkt und die Anfallhäufigkeit hat sich schon in den ersten 2 Tage reduziert.
Nach einer Woche ist der Cluster "verschwunden" - hat sich angefühlt als sei er "wie Eis in der Sonne dahingeschmolzen".

Ich habe das Gefühl - auch heute noch - ein Wunder erlebt zu haben.

Obligat: Verapamil, retartierd täglich 2 x 120 mg.

Ich bin seit dem Anfallfrei.


Vielleicht hilfts.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Moin

Ich schreibe nicht viel hier . . .

Dennoch:
CK eindeutig diagnostiziert.
Seit 2008 chronisch erlebte ich im Sommer 2014 die jemals heftigsten erlebten Anfälle.

Medi war seinerzeit:
Histaminverzicht wo möglich,
Akut Sauerstoff (erste Wahl)
und prophilaktisch Verapamil, retard 2 x 2 120 mg. (480 mg Tagesdosis bei jährlicher kardiologischen Beobachtung - ohne Befund)

Das half dann nicht mehr.

Akut hatte ich dann erstmalig zusätzlich die betroffene Schläfenseite mit Eisbeutel gekühlt und Linderung "gefühlt", das hat dann aber auch nicht gereicht. Anfalldauer ca. 45 Minuten.
Das Eis habe ich gemacht, weil hier im Forum der Hinweis kam, das mein! ck eventuell mit einer Migräne einhergeht.

Mein! Schlüsselerlebnis dann:
Ich habe mir SUMATRIPTAN, 100mg (eigentlich ein Migränemittel) verschreiben lassen und dieses Medikament (2 x täglich) bei beginnendem Anfall eingenommen. Das hat umgehend! gewirkt und die Anfallhäufigkeit hat sich schon in den ersten 2 Tage reduziert.
Nach einer Woche ist der Cluster "verschwunden" - hat sich angefühlt als sei er "wie Eis in der Sonne dahingeschmolzen".

Ich habe das Gefühl - auch heute noch - ein Wunder erlebt zu haben.

Obligat: Verapamil, retartierd täglich 2 x 120 mg.

Ich bin seit dem Anfallfrei.


Vielleicht hilfts.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Hallo F.Paulsen,
Hört sich interessant an Sumatriptan als Tabletten , wie lange dauert es bis es wirkt? Wie lange Zeit hast du von Beginn bis zur Spitze ? Bin gerade in einer sehr heftigen Episode wo O2 kaum wirkt und Immigranten Injekt gerade mal 4h anhält. Nehme 240 mg Vera retard morgens und abends. Würde Milchbauer eine Antwort freuen
Gruß und hoffentlich baldige schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Moin

Ich schreibe nicht viel hier . . .

Dennoch:
CK eindeutig diagnostiziert.
Seit 2008 chronisch erlebte ich im Sommer 2014 die jemals heftigsten erlebten Anfälle.

Medi war seinerzeit:
Histaminverzicht wo möglich,
Akut Sauerstoff (erste Wahl)
und prophilaktisch Verapamil, retard 2 x 2 120 mg. (480 mg Tagesdosis bei jährlicher kardiologischen Beobachtung - ohne Befund)

Das half dann nicht mehr.

Akut hatte ich dann erstmalig zusätzlich die betroffene Schläfenseite mit Eisbeutel gekühlt und Linderung "gefühlt", das hat dann aber auch nicht gereicht. Anfalldauer ca. 45 Minuten.
Das Eis habe ich gemacht, weil hier im Forum der Hinweis kam, das mein! ck eventuell mit einer Migräne einhergeht.

Mein! Schlüsselerlebnis dann:
Ich habe mir SUMATRIPTAN, 100mg (eigentlich ein Migränemittel) verschreiben lassen und dieses Medikament (2 x täglich) bei beginnendem Anfall eingenommen. Das hat umgehend! gewirkt und die Anfallhäufigkeit hat sich schon in den ersten 2 Tage reduziert.
Nach einer Woche ist der Cluster "verschwunden" - hat sich angefühlt als sei er "wie Eis in der Sonne dahingeschmolzen".

Ich habe das Gefühl - auch heute noch - ein Wunder erlebt zu haben.

Obligat: Verapamil, retartierd täglich 2 x 120 mg.

Ich bin seit dem Anfallfrei.


Vielleicht hilfts.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Hallo F.Paulsen,
Hört sich interessant an Sumatriptan als Tabletten , wie lange dauert es bis es wirkt? Wie lange Zeit hast du von Beginn bis zur Spitze ? Bin gerade in einer sehr heftigen Episode wo O2 kaum wirkt und Immigranten Injekt gerade mal 4h anhält. Nehme 240 mg Vera retard morgens und abends. Würde Milchbauer eine Antwort freuen
Gruß und hoffentlich baldige schmerzfreie Zeit

. . .

Attacke dauert ca. 45 Minuten, beginnt mit ersten Hinweisen/ "kribbeln, zucken" unterhalb des betroffenen Auges, mitunter tränen beider Augen. Verlauf: Kommen, bis zur Spritze = Halbzeit.

Bei ersten Anzeichen Sauerstoff und wie zuvor beschrieben das Sumatriptan. Dieses wirkt vor erreichen der Spitze und lässt diese nicht so hart durchgreifen.
Bei zweiter Attacke wirkte das Sumatriptan dann schon wie ein "Eisbrecher". Es fühlt sich an, als schmelze der Schmerz dahin.

Diese Medi im Sommer vor 2 Jahren hat bei 4 Attacken mit 4 Sumatriptan 100mg ausgereicht, dem CK bei mir! den Garaus zu machen.

Das Sumatriptan habe ich auch zwischendurch mal eingenommen, wenn ich leichtsinnigerweise zu viel Histmin gegessen/getrunken habe.

Obligatorisch ist weiterhin Verapamil - seinerzeit kommend von 480 mg Tagesdosis runter auf 240 mg. Wenn ich meine es geht auch ohne, dauert es 3 - 4 Tage, das sich der CK wieder ankündigt. Dann gehe ich wieder auf 240 mg Verapamil und komme bestens zurecht.

Ich habe das Gefühl, mit dieser Medi unendliches Glück zu haben.


Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.

Friedrich Paulsen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Hallo
Ja, da bist du nicht alleine, bei mir ists gerade wieder gleich. Ich habe sogar schon einmal in einer Antwort auf eine Frage so ziemlich das gleich geschrieben wie du hier. Außer, dass ich halt Zomig verheize bis zu drei am Tag. Zomig hilft bei mir zwar noch recht gut doch brauche ich bis es wirkt so gut wie immer Sauerstoff unterstützend um die Schmerzen bis dahin zu dämpfen und das hilft recht gut. Sauerstoff alleine, wenn überhaupt lindert den Schmerz meist nur aber selbst wenn die Attacke mit Sauerstoff alleine mal weg geht, kommt dann in spätestens einer Stunde eine neue. Hatte letztes Jahr ca. um die selbe Zeit auch oft Attacken die mit Zomig Nasenspray nicht weg gingen die waren dann die schlimmsten. Zu Vorbeugeung nehme ich 200mg Quilonorm(Lithium) und auch 240mg Isoptin. Ich habe in dem andern Beitrag auch etwa so geschrieben, dass ich glaube trotz des chronischen CK immer wieder Episoden zu haben. Diesmal ist es aber bei mir doppelt Schlimm da ich im Sommer mal zwei Monate beschwerdefrei war weil ich, das dachte ich zumindest, Lithium geholfen hat.
Liebe Grüße und hoffentlich wirds bald wieder besser
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,
ich bin ebenfalls Chronikerin und kann nur bestätigen, dass chronisch nicht gleichbleibende Intensität heißt. Ich habe auch immer wieder starke Schübe bzw. Exazerbationen, die man mit Episoden vergleichen kann. Dabei ändert sich nicht nur die Intensität, sonder nauch der Schmerzcharakter sowie die Häufigkeit der Attacken. Auch die autonomen Symptome werden mal stärker, mal schwächer. Während eine Steigerung der Intensität immer mit einer Steigerung der Attackenfrequenz einhergeht, können sich die anderen Faktoren auch verstärken, ohne dass die Attackenintensität so richtig übel wird.
Das alles hat bei mir die Diagnose auch erheblich erschwert, da die meisten Ärzte nach recht unflexiblen Diagnose-Pfaden vorgehen.
Was ich sehr erwähnedwert finde: Vor der Diagnose und somit vor der effektiven Behandlung meines Clusters ist es über Jahre in Schübe kontinuierlich schlimmer geworden. Durch die erste Cortison-Hochdosis-Therapie wurde dies dann "durchbrochen".
Neben dem klassischen Vorgehen von Suatriptan inj. für den Akutfall sowie Isoptin retard 2x240 mg täglich zur Prophylaxe habe ich auch folgende Medikationen erfolgreich eingesetzt:
- Cortison-Stoßtherapie (bei starken Schüben): sehr effektiv, leider nur zeitlich begrenzt einzusetzen
- Occipitalis-Block (Lidocain und Dexamethason werden in den Occipitalis-Nerv injiziert um den Nerv zu blockieren): sehr effektiv, hält nur ca. 2 Tage, geeignet während Schwangerschaft
- lokale Anwendung von Lidocain 2% intranasal (dabei werden mit einem speziellen Aufsatz "MAD nasal" 1ml Lidacain 2% sehr fein in der Nase zerstäubt - dadurch wird der Trigeminus-Nerv betäubt, der in der Nase an einer bestimmten Stelle nahezu an der Oberfläche verläuft)
- Sauerstoff, 15l/min: teilweise effektiv, lindert meist um ca. 2 Skaleneinheiten, manchmal auch um 3-4, manchmal so gut wie garnicht. Hält oft nicht lange vor.

VIelleicht kannst Du ja die ein oder andere Behandlung noch ausprobieren.
Ich hoffe, Dir geht es bald besser!
Liebe Grüße und schmerzfreie sowie tapfere Zeit!
Mina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

ich bin auch Chroniker.

Ich nehme wegen eines offenen Foramen ovale kein Verapamil mehr, weil ich nicht mehr als 240 mg/d vertrage und diese recht geringe Menge nicht wirklich so gut hilft. Also kann ich es auch ganz lassen.

Ich komme mit Lithium sehr gut zurecht.

Deine Beobachtung, wonach es auch in der chronischen Phase Episoden gibt, in denen sich die Krankheit stärker manifestiert, kann ich aus meinen jahrelangen Tagebucheintragungen sicher bestätigen.

Wenn ich merke - und das kann man auch gut sehen, wenn man Tagebuch führt (ist zwar langweilig, hat aber wirklich Vorteile) - dann nehme ich meist Tage 100 mg Cortison oral, dann immer 20 mg pro 3 Tage ausschleichen. Das klappt fast immer bei mir.

Wenn das nicht klappt, dann lasse ich mir 1000 mg Cortison i.V. geben, 3 Tage - dann ist bei garantiert Ruhe.

Es gibt viele Dinge, die Du außer Cortison noch versuchen könntest, die könnten z.B.
- langwirkende Triptane zur Prophylaxe sein,
- Dihydroergotamin zur Prophylaxe
- ONS-Blockade
- SPG-Blockade
- Gammacore
- Renneberg - Diät (= Ernährungsumstellung)

und natürlich Lithium.

Ich möchte auch noch darauf hinweisen, daß die Prävalenz von offenem Foramen ovale bei CKS-Patienten deutlich höher als in der gesunden Bevölkerung ist. Insoweit könntest Du Deinen Cardiologen mal darauf ansprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit