Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:55
Heute ist der erste Internationale Tag des Clusterkpopfschmerzes.
Bitte nutzen Sie diesen Termin, Ihren Freunden, Bekannten, Verwandten, Arbeitskollegen und allen Menschen, die Ihnen begegnen, von diesser Krankheit zu berichten.
Besonders erfreulich ist, dass pünktlich zu diesem Termin die DMKG ihre neue Therapieletline herausgegeben hat.
Beide Ereignisse sind auch bereits seit einigen Tagen Thema im Netz und in den Printmedien.
Helfen Sie mit, diesen elendigen Schmerz bekannter zu machen und in der Bevölkerung ein wenig mehr Verständnis dafür zu erzeugen, dass Clusterkopfschmerz eben doch ncht "nur ein bisschen Kopfweh" ist. Nutzen Sie dazu gerne uch die Info-Materialien, die die CSG e.V. auf ihrer Homepage im Downloadbereich anbietet.
Liebe Freunde,
der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes soll auf die relativ seltene Erkrankung und auf die schlechte Versorgung dieser Krankheit aufmerksam machen (das gilt natürlich auch für die anderen, noch selteneren Erkrankungen wie CPH, HC, SUNCT).
Wir haben in den letzten Jahren in Deutschland ca. 300 Presseveröffentlichungen initiieren können, darunter auch Fernsehbeiträge, wie letzte Woche bei NDR-Visiste, oder Radiosendungen.
Obwohl hierdurch viele Menschen erreicht wurden, steht CKS in der öffentlichen Wahrnehmung leider immer noch deutlich hinter Kofschmerzerkrankungen wie Migräne zurück.
Deshalb ist ein solcher Tag wichtig, weil dies einen Beitrag darstellt, die Krankheit öffentlicher, bewußter, deutlicher zu machen.
Die Versorgung der CKS-Patienten ist im Vergleich zu beipielsweise Migräne deutlich schlechter.
Dies ist u.a. in der medizinischen Literatur leicht ablesbar:
während es im Jahr 2015 ca. 115 Literaturen zu CKS gab, waren es über 1560 Literaturstellen, die sich mit Migräne befassten.
Wenn man sich das berücksichtigt, versteht man sofort, warum es für CKS gerade mal eine Handvoll wirksamer Medikamente (die aber auch nicht bei allen wirken) gibt, während es Aberhunderte Migränemedikamente gibt.
Es gibt es keine oder fast keine Medikamente für schwangere CKS-Patientinnen, für Kinder mit CKS und auch keine für Senioren.
Auch die notwendige Versorgung von Angehörigen von CKS-Patienten existiert schlicht und einfach nicht.
Das ist eine ganz miserable Versorgungsituation. Und dabei ist der unerträgliche Zirkus, den die KVen bei der Erstattung (oder besser gesagt, der Nichterstattung) von Triptanen noch nicht mal berücksichtigt.
Es wäre sicherlich naiv, zu erwarten, daß der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes diese Probleme einfach lösen könnte. Aber es ist ein wichtiger und notwendiger Beitrag, das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und auf die Mangelversorgung hinzuweisen.
Ich möchte an dieser Stelle dem Präsidenten der EHF (European Headache Federation) Herrn Prof. Dr. Mitsikostas sehr danken, daß er diesen Tag iniitiert und so eine Plattform geschaffen hat, auf deren Basis eine breitere öffentliche Diskussion stattfinden kann.
Und ich möchte auch allen Ärzten, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten danken, die die Aktionen zu diesem Tag unterstützen.
Gruß und schmerzfreie Zeit