Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:52 Liebe Freunde,

ich wurde gebeten, den nachfolgenden Text weiterzugeben. Dieser Bitte komme ich gerne nach:


Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,



das Medienaufkommen rund um die Seltenen ist wirklich enorm, das freut uns sehr. Hoffen wir das das Echo lange nachhallt – auch über den Tag der Seltenen Erkrankungen hinaus! Wir zumindest werden weiterhin daran arbeiten.



Egal ob Tageszeitung, Fernsehen, Radio – in der Kürze der Zeit möchten wir noch schnell auf diese Beiträge hinweisen:

Der Bayerische Rundfunk (Hörfunk) hat eine tolle Themenwoche zu den „Seltenen“ auf die Beine gestellt (auch mit unserer Unterstützung). Sie können alle Beiträge im Netz nachhören und lesen. http://www.br.de/themen/ratgeber/inhalt ... ch108.html



Wer es jetzt noch liest: Heute, ab 12.05 Uhr auf Bayern2 im Radio und im Netz - Das Gesundheitsstudio zum Thema "Seltene Krankheiten - Waisenkinder der Medizin". Im Studiogespräch/am Telefon u.a. #ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos http://www.br.de/radio/bayern2/wissen/g ... ch108.html



Morgen auf Bayern5 das Gesundheitsmagazin um 9.35 Uhr „Lebensrettende Tests“, „Wenn Eltern Experten werden“, „Lebensrettende Therapien“ http://www.br.de/radio/b5-aktuell/sendu ... index.html



Auch hörenswert: Der Deutsche-Welle-Podcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen http://www.dw.com/de/podcast-medizin-ge ... a-19075525




Wir halten Sie auf dem Laufenden!



Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:52

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:52 Liebe Freunde,

ich wurde gebeten, den nachfolgenden Text weiterzugeben. Dieser Bitte komme ich gerne nach:


Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,



das Medienaufkommen rund um die Seltenen ist wirklich enorm, das freut uns sehr. Hoffen wir das das Echo lange nachhallt – auch über den Tag der Seltenen Erkrankungen hinaus! Wir zumindest werden weiterhin daran arbeiten.



Egal ob Tageszeitung, Fernsehen, Radio – in der Kürze der Zeit möchten wir noch schnell auf diese Beiträge hinweisen:

Der Bayerische Rundfunk (Hörfunk) hat eine tolle Themenwoche zu den „Seltenen“ auf die Beine gestellt (auch mit unserer Unterstützung). Sie können alle Beiträge im Netz nachhören und lesen. http://www.br.de/themen/ratgeber/inhalt ... ch108.html



Wer es jetzt noch liest: Heute, ab 12.05 Uhr auf Bayern2 im Radio und im Netz - Das Gesundheitsstudio zum Thema "Seltene Krankheiten - Waisenkinder der Medizin". Im Studiogespräch/am Telefon u.a. #ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos http://www.br.de/radio/bayern2/wissen/g ... ch108.html



Morgen auf Bayern5 das Gesundheitsmagazin um 9.35 Uhr „Lebensrettende Tests“, „Wenn Eltern Experten werden“, „Lebensrettende Therapien“ http://www.br.de/radio/b5-aktuell/sendu ... index.html



Auch hörenswert: Der Deutsche-Welle-Podcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen http://www.dw.com/de/podcast-medizin-ge ... a-19075525




Wir halten Sie auf dem Laufenden!



Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak

Das Echo auf den Tag der seltenen Erkrankungen war wirklich enorm. Als Betroffene und als Angehörige von Betroffenen wünschen wir uns, dass das Verständnis bei Politik und Bevölkerung weiter wächst.
Ein klein wenig kann jeder von uns selbst dazu tun, dass es den Zentren für Seltene Erkrankungen leichter gelingt für uns da zu sein.
https://www.openpetition.de/petition...rankenhausplan Nur noch für kurze Zeit kann man den Zentren für Seltene Erkrankungen dabei helfen künftig mehr finanzielle Unterstützung für ihre besonderen Leistungen zu erhalten, allein durch unsere Unterschriften.
Die Petition kann online unterzeichnet werden, auch anonym.
Ich selbst nutze auch die auf der verlinkten Seite vorhandenen Möglichkeiten zur Sammlung weiterer Unterschriften, mittels Unterschriftenlisten in Papierform und Aushängen mit Abrisszetteln.
Auch über Facebook, Twitter, Google+ und WhatsApp kann die Petition weiter bekannt gemacht werden.

Wir helfen uns letztendlich selbst.mit dieser Aktion.