Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hi Leute!

Habe jetzt seit zwei Jahren chronischen cks diagnostiziert. Habe mir meine erstes gamma core Gerät 31.12.2015 zukommen lassen. Das erste Gerät bei Clusterpatienten ist umsonst (deswegen probierts aus ).Hatte zu beginn der Therapie 10-15 Attacken am Tag. Nach den ersten fünf Anwendungen gings runter bis auf 2 Attacken am Tag. Nach vier Tagen waren die Kopfschmerzen komplett verschwunden.
Bis dahin hört es sich ganz gut an!
Nach 6 Wochen Anwendung kamen die Schmerzen mit vollgas zurück. Mittlerweile bin ich wieder auf dem fast gleichen stand mit den Schmerzen.
Hab’s im endeffekt abgesetzt da ich bei prophylaktischer Behandlung die man dreimal am Tag machen soll jedesmal Attacken bekommen habe.

Dazu kann ich nur sagen guter Anfang mit beschissenem Ende. (leider)

Vielleicht hat es einem von euch geholfen?

Würde mich über eine Antwort von euch sehr freuen

Gruß Kev

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:51 Hi Leute!

Habe jetzt seit zwei Jahren chronischen cks diagnostiziert. Habe mir meine erstes gamma core Gerät 31.12.2015 zukommen lassen. Das erste Gerät bei Clusterpatienten ist umsonst (deswegen probierts aus ).Hatte zu beginn der Therapie 10-15 Attacken am Tag. Nach den ersten fünf Anwendungen gings runter bis auf 2 Attacken am Tag. Nach vier Tagen waren die Kopfschmerzen komplett verschwunden.
Bis dahin hört es sich ganz gut an!
Nach 6 Wochen Anwendung kamen die Schmerzen mit vollgas zurück. Mittlerweile bin ich wieder auf dem fast gleichen stand mit den Schmerzen.
Hab’s im endeffekt abgesetzt da ich bei prophylaktischer Behandlung die man dreimal am Tag machen soll jedesmal Attacken bekommen habe.

Dazu kann ich nur sagen guter Anfang mit beschissenem Ende. (leider)

Vielleicht hat es einem von euch geholfen?

Würde mich über eine Antwort von euch sehr freuen

Gruß Kev

Hallo Kev und alle Leidensgenossen

Habe genau dieselben Erfahrungen mit GammaCore.
Nach den ersten 3 Anwendungen absolute Ruhe (nach 2 Jahren täglicher Anfälle). War Super! Wieder durch- und ausschlafen !!
Habe dann nach Rücksprache mit meinem Doc Verapamil langsam runtergefahren.
Habe wohl den Fehler gemacht, komplett auf 0 zu reduzieren (von 960mg!!). Nach 10 Wochen habe ich ein Wochenende erlebt, wie lange nicht mehr. 3 Ascotop/Tag und zwei Flaschen Sauerstoff. Fahre gerade Verpamil wieder hoch. Ist zwischenzeitlich wieder deutlich ruhiger geworden (1 x pro Nacht, was ich mit Ascotop ganz gut in den Griff bekomme. Aber die 10 Wochen waren einfach toll.
Nach Rücksprache mit Dr. Halfar bin wohl ein Einzelfall und soll weiter probieren.
Dass ich k e i n Einzelfall bin, lese ich jetzt von dir.
Ich weiß bis jetzt noch nicht, was/ wie ich weitermache. Ich beobachte erst noch ne Weile. Habe seit Beginn der Behandlung mit Gammacore noch Probleme mit den Kieferhöhlen. Ob es da einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht und will es erst ärztlich abklären lassen. Vielleicht auch nur Zufall.

Aber ich kann mich nur anschließen: Probiert es aus.
Dem einen oder anderen hilft es bestimmt längerfristig.

Euch allen eine schmerzfreie Zeit

Marc

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:51 Hi Leute!

Habe jetzt seit zwei Jahren chronischen cks diagnostiziert. Habe mir meine erstes gamma core Gerät 31.12.2015 zukommen lassen. Das erste Gerät bei Clusterpatienten ist umsonst (deswegen probierts aus ).Hatte zu beginn der Therapie 10-15 Attacken am Tag. Nach den ersten fünf Anwendungen gings runter bis auf 2 Attacken am Tag. Nach vier Tagen waren die Kopfschmerzen komplett verschwunden.
Bis dahin hört es sich ganz gut an!
Nach 6 Wochen Anwendung kamen die Schmerzen mit vollgas zurück. Mittlerweile bin ich wieder auf dem fast gleichen stand mit den Schmerzen.
Hab’s im endeffekt abgesetzt da ich bei prophylaktischer Behandlung die man dreimal am Tag machen soll jedesmal Attacken bekommen habe.

Dazu kann ich nur sagen guter Anfang mit beschissenem Ende. (leider)

Vielleicht hat es einem von euch geholfen?

Würde mich über eine Antwort von euch sehr freuen

Gruß Kev

Hallo Ihr Beiden,
ich benütze GammaCore seit 2 Jahren reglemäßig. Ich bin Chronikerin, meine Krankenkasse übernimmt das Gerät, nach Widerspruchskampf (DAK). Verapamil als Prophylaxe hätte mir geholfen, aber leider hat das Herz mit AVII-Block da nicht mitgespielt. Triptane in jeglicher Form helfen mir nicht. So bleibt mir GammaCore und Sauerstoff. Ohne GammaCore hatte ich 8-10 Attacken täglich, Schmerzstufe 8-10, jetzt sind es zwar immer noch 3-4 Attacken unterschiedlicher Schmerzstufe, aber für mich ein deutlicher Lebensgewinn. Der Cluster bestimmt zwar immer noch mein Leben, aber ich freue mich, über eine Studie in Großhadern diese Vagusnerv-Stimulation damals kostenfrei testen zu können. Und - ich habe zwar kleine Erfolge in Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke, aber besser als vorher. Alle vier Wochen habe ich die "Multiattacke" über 3-4 Stunden mit Schmerzstufe 10, aber vor der Therapie mit Gammacore alle 2-3 Tage. Ich bin immer noch "Neuling", da ich den Cluster "erst" vor 4,5 Jahren kennenlernen musste, aber ab dem ersten Tag bis heute nur 4 einzelne Tage Pause erleben durfte. Da ich Cluster wechselnd auf beiden Seiten habe, bleiben für mich keine "Super-Optionen". Ich versuche mir so, mein Leben noch lebenswert einzurichten, GammaCore hat mir dazu ein Stück geholfen, anfangs sogar mehr als Heute. Probieren geht über studieren, heisst ein wichtiger Satz aus gelehrtem Munde, ich hoffe, dass weitere Clusterköpfe GammaCore für sich ausprobieren. Dem Ein oder Anderen könnte es etwas nützen. Aber wir Alle wissen ja, wir sind ständig auf der Suche nach neuen Therapieeansätzen. Ich gebe mit Gammacore trotzdem nicht auf mir gibt es trotzdem ein Stück Hilfe.
Schmerzfreie Zeit und viel Erfolg
Hexi