Neun im Forum
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 19:46
Hallo zusammen,
mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?
Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.
Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.
Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.
Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.
Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.
Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.
Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.
Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.
Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge
mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?
Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.
Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.
Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.
Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.
Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.
Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.
Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.
Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.
Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge