Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39 Hallo!
Hab da mal eine Frage. Ich bin schwanger und habe episodischen CK. Zum Glück bin ich in der Schwangerschaft großteils vom CK verschont geblieben bis jetzt (klopf auf Holz ). Da ich aber Attacken bei Anstrengung auslösen kann, hab ich irgendwie große Bedenken vor einer normalen Geburt... Soll ja doch durchaus anstrengend sein. Hat irgendwer da eine Erfahrung dazu? Oder gibt es Studien? Eine Attacke während der Geburt wäre wirklich mein größter Horror.. Ich habe aber auch Bedenken was eine PDA wohl anrichten würde. Man hört ja auch öfters, dass eine PDA zu Kopfschmerzen führen kann, aber kann sie auch eine Attacke auslösen?
Über Antworten und Erfahrungen von euch wäre ich echt dankbar!
Lg und schmerzfreie Zeit!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39 Hallo!
Hab da mal eine Frage. Ich bin schwanger und habe episodischen CK. Zum Glück bin ich in der Schwangerschaft großteils vom CK verschont geblieben bis jetzt (klopf auf Holz ). Da ich aber Attacken bei Anstrengung auslösen kann, hab ich irgendwie große Bedenken vor einer normalen Geburt... Soll ja doch durchaus anstrengend sein. Hat irgendwer da eine Erfahrung dazu? Oder gibt es Studien? Eine Attacke während der Geburt wäre wirklich mein größter Horror.. Ich habe aber auch Bedenken was eine PDA wohl anrichten würde. Man hört ja auch öfters, dass eine PDA zu Kopfschmerzen führen kann, aber kann sie auch eine Attacke auslösen?
Über Antworten und Erfahrungen von euch wäre ich echt dankbar!
Lg und schmerzfreie Zeit!

Hallo.

Leider gibt es bei CKS in der Schwangerschaft recht wenige Untersuchungen. Man hat (und macht es noch) daher immer wieder versucht, eine Analogie zwischen Migräne und CKS in der Schwangerschaft herzustellen.
So wird z.B. behauptet, daß der CKS sich in der Schwangerschaft aufhört, so wie das bei Migräne oft der Fall ist.

Das hat sich aber als unrichtig erwiesen.

Nach unseren Untersuchungen hört nur bei der Hälfte der Frauen der CKS auf, bei der anderen Hälfte eben nicht.

Es ist aber aus unseren Daten zu sehen, daß es in den Fällen,bei denen CKS in der Schwangerschaft aufhört, das auch bis nach der Geburt so bleibt.
Ebenso kenne ich keinen Fall, wo bei der Geburt eine Attacke aufgetreten wäre.

Die Behandlung von CKS in der Schwangerschaft ist sehr schwierig, weil es so wenige Medikamente gibt.

Letztlich kann man nur Sauerstoff zur Akutbehandlung, sowie Cortison und ab dem 6. Monat Verapamil zur Prophylaxe einsetzen. Alles andere (insbesondere Ergotamine und die Antiepileptika) ist kontraindiiert.

Es ist auch bekannt, daß Sumatriptan das Mißbildungsrisiko nicht erhöht, so daß dies auch eine denkbare Variante zur Attackenbekämpfung sein könnte.

Ebenso ist eine Blockade des Okzipitalisnerven denkbar oder auch die tVNS. Letztere hat den Vorteil, daß sie als physikalisches Verfahren keine bekannten Nebenwirkungen hat und sowohl zur Attackenbekämpfung, wie auch zur Prophylaxe eingesetzt werden kann. Hierzu gab es in einer der letzten CSGaktuell eine ausführlichen Artikel.


Ich hoffe, ich konnte tews helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39 Hallo!
Hab da mal eine Frage. Ich bin schwanger und habe episodischen CK. Zum Glück bin ich in der Schwangerschaft großteils vom CK verschont geblieben bis jetzt (klopf auf Holz ). Da ich aber Attacken bei Anstrengung auslösen kann, hab ich irgendwie große Bedenken vor einer normalen Geburt... Soll ja doch durchaus anstrengend sein. Hat irgendwer da eine Erfahrung dazu? Oder gibt es Studien? Eine Attacke während der Geburt wäre wirklich mein größter Horror.. Ich habe aber auch Bedenken was eine PDA wohl anrichten würde. Man hört ja auch öfters, dass eine PDA zu Kopfschmerzen führen kann, aber kann sie auch eine Attacke auslösen?
Über Antworten und Erfahrungen von euch wäre ich echt dankbar!
Lg und schmerzfreie Zeit!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39 Hallo!
Hab da mal eine Frage. Ich bin schwanger und habe episodischen CK. Zum Glück bin ich in der Schwangerschaft großteils vom CK verschont geblieben bis jetzt (klopf auf Holz ). Da ich aber Attacken bei Anstrengung auslösen kann, hab ich irgendwie große Bedenken vor einer normalen Geburt... Soll ja doch durchaus anstrengend sein. Hat irgendwer da eine Erfahrung dazu? Oder gibt es Studien? Eine Attacke während der Geburt wäre wirklich mein größter Horror.. Ich habe aber auch Bedenken was eine PDA wohl anrichten würde. Man hört ja auch öfters, dass eine PDA zu Kopfschmerzen führen kann, aber kann sie auch eine Attacke auslösen?
Über Antworten und Erfahrungen von euch wäre ich echt dankbar!
Lg und schmerzfreie Zeit!

Hallo!
Ich kann Dir nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten und weiss nicht, inwieweit diese allgemeingültig sind.
Ich hatte genau die gleichen Bedenken und riesige Angst wie Du. Ich habe auch episodischen CK und Anstrengung war auch bei mir ein Trigger. Aber .... ich habe zwei Schwangerschaften hinter mir. Während der Schwangerschaften und vor allem während der (normalen) Geburten hatte ich keinerlei Attacken, obwohl das natürlich Anstrengung pur war... Eine PDA war auch kein Problem (ausser dass sie nicht gewirkt hat, aber das hatte nichts mit CK zu tun). Die Kopfschmerzen danach haben einen völlig anderen Ursprung und sind nicht schlimm. Ein paar Monate nach der Geburt kam dann das Monster wieder ... trotzdem war ich sehr glücklich, dass es mich bis dahin in Ruhe gelassen hat.
Vielleicht ergeht es Dir genauso. Mach Dir vor allem keine Sorgen, das wird schon gutgehen!!
Ich wünsche Dir eine entspannte weitere Schwangerschaft und eine schöne Geburt ohne CK, es ist trotz Schmerzen das schönste Erlebnis, das man sich vorstellen kann!
Liebe Grüße,
Kati

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39 Hallo!
Hab da mal eine Frage. Ich bin schwanger und habe episodischen CK. Zum Glück bin ich in der Schwangerschaft großteils vom CK verschont geblieben bis jetzt (klopf auf Holz ). Da ich aber Attacken bei Anstrengung auslösen kann, hab ich irgendwie große Bedenken vor einer normalen Geburt... Soll ja doch durchaus anstrengend sein. Hat irgendwer da eine Erfahrung dazu? Oder gibt es Studien? Eine Attacke während der Geburt wäre wirklich mein größter Horror.. Ich habe aber auch Bedenken was eine PDA wohl anrichten würde. Man hört ja auch öfters, dass eine PDA zu Kopfschmerzen führen kann, aber kann sie auch eine Attacke auslösen?
Über Antworten und Erfahrungen von euch wäre ich echt dankbar!
Lg und schmerzfreie Zeit!

Hallo!
Ich kann Dir nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten und weiss nicht, inwieweit diese allgemeingültig sind.
Ich hatte genau die gleichen Bedenken und riesige Angst wie Du. Ich habe auch episodischen CK und Anstrengung war auch bei mir ein Trigger. Aber .... ich habe zwei Schwangerschaften hinter mir. Während der Schwangerschaften und vor allem während der (normalen) Geburten hatte ich keinerlei Attacken, obwohl das natürlich Anstrengung pur war... Eine PDA war auch kein Problem (ausser dass sie nicht gewirkt hat, aber das hatte nichts mit CK zu tun). Die Kopfschmerzen danach haben einen völlig anderen Ursprung und sind nicht schlimm. Ein paar Monate nach der Geburt kam dann das Monster wieder ... trotzdem war ich sehr glücklich, dass es mich bis dahin in Ruhe gelassen hat.
Vielleicht ergeht es Dir genauso. Mach Dir vor allem keine Sorgen, das wird schon gutgehen!!
Ich wünsche Dir eine entspannte weitere Schwangerschaft und eine schöne Geburt ohne CK, es ist trotz Schmerzen das schönste Erlebnis, das man sich vorstellen kann!
Liebe Grüße,
Kati

Vielen Dank für deinen Bericht, Kati! Das macht auf jedenfall Hoffnung!!

Lg und schmerzfreie Zeit!!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Hallo!
Ich kann Dir nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten und weiss nicht, inwieweit diese allgemeingültig sind.
Ich hatte genau die gleichen Bedenken und riesige Angst wie Du. Ich habe auch episodischen CK und Anstrengung war auch bei mir ein Trigger. Aber .... ich habe zwei Schwangerschaften hinter mir. Während der Schwangerschaften und vor allem während der (normalen) Geburten hatte ich keinerlei Attacken, obwohl das natürlich Anstrengung pur war... Eine PDA war auch kein Problem (ausser dass sie nicht gewirkt hat, aber das hatte nichts mit CK zu tun). Die Kopfschmerzen danach haben einen völlig anderen Ursprung und sind nicht schlimm. Ein paar Monate nach der Geburt kam dann das Monster wieder ... trotzdem war ich sehr glücklich, dass es mich bis dahin in Ruhe gelassen hat.
Vielleicht ergeht es Dir genauso. Mach Dir vor allem keine Sorgen, das wird schon gutgehen!!
Ich wünsche Dir eine entspannte weitere Schwangerschaft und eine schöne Geburt ohne CK, es ist trotz Schmerzen das schönste Erlebnis, das man sich vorstellen kann!
Liebe Grüße,
Kati

Vielen Dank für deinen Bericht, Kati! Das macht auf jedenfall Hoffnung!!

Lg und schmerzfreie Zeit!!

Hallo,auch ich habe Cluster episodisch. Ich hatte während meiner beiden Schwangerschaften und auch Ca ein Jahr danach nicht die leisesten Anzeichen. Auch PDA und einen Kaiserschnitt mit Vollnarkose. Nix kein Cluster, sonst immer zweimal im Jahr... also mach Dir keine Sorgen vll halten die Hormone den Cluster fern...ich drück die Daumen. Viele Grüsse und eine lange schmerzfreie Zeit. Melli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:39

Vielen Dank für deinen Bericht, Kati! Das macht auf jedenfall Hoffnung!!

Lg und schmerzfreie Zeit!!

Hallo,auch ich habe Cluster episodisch. Ich hatte während meiner beiden Schwangerschaften und auch Ca ein Jahr danach nicht die leisesten Anzeichen. Auch PDA und einen Kaiserschnitt mit Vollnarkose. Nix kein Cluster, sonst immer zweimal im Jahr... also mach Dir keine Sorgen vll halten die Hormone den Cluster fern...ich drück die Daumen. Viele Grüsse und eine lange schmerzfreie Zeit. Melli

Hallo Lizz,

auch ich habe episodischen Cluster - Anstrengung ist teilweise ein Träger bei mir. Während der ganzen Schwangerschaft hatte ich jedoch Ruhe. Meine Frauenärztin hat mir gesagt dass eigentlich 90 %der Frauen während der Schwangerschaft und nach der Geburt (durch die Hormone bedingt) keinen Cluster haben. Leider habe ich ca. 4 Monate nach der Geburt unseres Sohnes den alten Dämon sehr stark und lange gehabt. Aber Geburt (mit PDA und Kaiserschnitt am Schluss) ging alles problemlos. Mach dir keine zu grossen Sorgen - ich bin der Meinung der Körper weiss was er tun muss damit alles gut läuft auch bei dir:-)) Unser Kleiner Mann ist bald 4 Jahre alt und auch mit Cluster einfach super das Gefühl Mama zu sein:-))) Liebe Grüsse Daniela

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Hallo,auch ich habe Cluster episodisch. Ich hatte während meiner beiden Schwangerschaften und auch Ca ein Jahr danach nicht die leisesten Anzeichen. Auch PDA und einen Kaiserschnitt mit Vollnarkose. Nix kein Cluster, sonst immer zweimal im Jahr... also mach Dir keine Sorgen vll halten die Hormone den Cluster fern...ich drück die Daumen. Viele Grüsse und eine lange schmerzfreie Zeit. Melli

Hallo Lizz,

auch ich habe episodischen Cluster - Anstrengung ist teilweise ein Träger bei mir. Während der ganzen Schwangerschaft hatte ich jedoch Ruhe. Meine Frauenärztin hat mir gesagt dass eigentlich 90 %der Frauen während der Schwangerschaft und nach der Geburt (durch die Hormone bedingt) keinen Cluster haben. Leider habe ich ca. 4 Monate nach der Geburt unseres Sohnes den alten Dämon sehr stark und lange gehabt. Aber Geburt (mit PDA und Kaiserschnitt am Schluss) ging alles problemlos. Mach dir keine zu grossen Sorgen - ich bin der Meinung der Körper weiss was er tun muss damit alles gut läuft auch bei dir:-)) Unser Kleiner Mann ist bald 4 Jahre alt und auch mit Cluster einfach super das Gefühl Mama zu sein:-))) Liebe Grüsse Daniela

Liebe Daniela, Melanie!

Danke für eure aufmunternde Beiträge! Ich hoffe ihr behaltet recht!

LG Lisa

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:40

Hallo Lizz,

auch ich habe episodischen Cluster - Anstrengung ist teilweise ein Träger bei mir. Während der ganzen Schwangerschaft hatte ich jedoch Ruhe. Meine Frauenärztin hat mir gesagt dass eigentlich 90 %der Frauen während der Schwangerschaft und nach der Geburt (durch die Hormone bedingt) keinen Cluster haben. Leider habe ich ca. 4 Monate nach der Geburt unseres Sohnes den alten Dämon sehr stark und lange gehabt. Aber Geburt (mit PDA und Kaiserschnitt am Schluss) ging alles problemlos. Mach dir keine zu grossen Sorgen - ich bin der Meinung der Körper weiss was er tun muss damit alles gut läuft auch bei dir:-)) Unser Kleiner Mann ist bald 4 Jahre alt und auch mit Cluster einfach super das Gefühl Mama zu sein:-))) Liebe Grüsse Daniela

Liebe Daniela, Melanie!

Danke für eure aufmunternde Beiträge! Ich hoffe ihr behaltet recht!

LG Lisa

Liebe Lisa,

ich bin jetzt im 9. Monat schwanger und habe chronischen Cluster und CPH - kann Deine Bedenken sehr gut nachvollziehen. Meine Sorgen betrafen insbesondere die Zeit der Schwangerschaft, mit eingeschränkten Möglichkeiten zur medikamentösen Therapie und dem Stress für das Kleinchen durch die Schmerzen.
Bei mir hilft körperliche Anstrengung, den Schmerz zu bewältigen. Dadurch ist die Geburt für mich nicht mit allzuviel Ängsten belegt... da hab ich wohl Glück...

Bei der Kieler Clusterkopfschmerz Konferenz im September 2015 gab es einen Beitrag zu Schwangerschaft und Cluster. Wende Dich doch an Dr. Heinze von der Kopfschmerzklinik Kiel oder schreib mir eine pm!

Ich selber habe mich zu folgendem Vorgehen entschieden: in den ersten Monaten nur Sauerstoff (das war hart, aber dank ärztlichem Beschäftigungsverbot und einem tollen Ehemann hab ichs gestemmt). Außerdem habe ich den gammaCore zum Testen erhalten. Da meine Attacken nicht so schlimm geworden sind wie befürchtet, nehme ich an, dass der gammaCore bei der Prohphylaxe hilft (kann natürlich auch an den Hormonen liegen, dass lässt sich schwer sagen, da ich den gammaCore nicht vor der Schwangerschaft probiert habe). Im akuten Fall hilft er bei mir nicht.
Ab dem 6. Monat habe ich wieder Sumatriptan s.c. angewendet (allerdings nur bei den ganz schlimmen Attacken) und Cortison in homöopathischen Dosen (10 mg/Tag). Beim Cortison bilde ich mir ein, dass es die autonomen Symtome und kalten Attacken etwas mildert, kann aber auch Placebo sein.
Am Ende zählt, dass Du Dich wohl fühlst und einen guten Kompromiss findest, dabei spielen so viele Dinge eine Rolle, dass es kein Patent-Rezept gibt. Die gute Nachricht: wir müssen keineswegs die Schwangerschaft ohne medikamentöse Hilfe durchstehen!

Was ich Dir empfehlen würde: such Dir möglichst eine Beleghebamme, mit der Du bereits im Vorfeld alles besprechen kannst. Wenn Du eine Hebamme findest, die auch bereit ist sich etwas mit Deiner Erkrankung auseinanderzusetzten und die Dich auch während der Geburt betreut, wirst Du Dir ersparen, während der Geburt irgendwelchen Hebammen und Ärzten, die eventuell auch noch wechseln, zu erklären, was ein CLuster ist. Das nimmt bereits eine ganze Menge Sorgen und ist ein beruhigendes Gefühl.

Ich wünsche Dir eine tolle Schwangerschaft und hoffe sehr, dass Dich der Cluster in Frieden lässt!
Liebe Grüße,
Mina