Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe Leidensgenossen,
mich würde sehr interessieren, ob bei Euch die Wirksamkeit von Sauerstoff konstant ist oder schwankt.
Bei mir wurde der Cluster erst vor einem Jahr diagnostiziert. Nach 18 Jahren ohne adäquate und mit teilweise verheerend falscher Behandlung hat sich in den letzten Jahren ein chronischer Cluster entwickelt, kaum ein Tag ohne Attacke. Nun blicke ich auf ein (seeliges) Jahr mit richtiger Behandlung zurück, u.a. natürlich auch mit Sauerstoff. Ich habe jedoch die Beobachtung gemacht, dass die Wirksamkeit des Sauerstoffs stark schwankt. Irgendwann lässt die Wirksamkeit nach und entsprechend greife ich dann auch kaum noch darauf zurück. Wenn ich dann nach einer gewissen Pause wieder einmal Sauerstoff ausprobiere, wirkt es wieder sehr viel besser.
Wie ist das bei Euch?

Viele liebe Grüße und eine schmerzfreie bzw. tapfere Zeit,
Mina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:35 Hallo liebe Leidensgenossen,
mich würde sehr interessieren, ob bei Euch die Wirksamkeit von Sauerstoff konstant ist oder schwankt.
Bei mir wurde der Cluster erst vor einem Jahr diagnostiziert. Nach 18 Jahren ohne adäquate und mit teilweise verheerend falscher Behandlung hat sich in den letzten Jahren ein chronischer Cluster entwickelt, kaum ein Tag ohne Attacke. Nun blicke ich auf ein (seeliges) Jahr mit richtiger Behandlung zurück, u.a. natürlich auch mit Sauerstoff. Ich habe jedoch die Beobachtung gemacht, dass die Wirksamkeit des Sauerstoffs stark schwankt. Irgendwann lässt die Wirksamkeit nach und entsprechend greife ich dann auch kaum noch darauf zurück. Wenn ich dann nach einer gewissen Pause wieder einmal Sauerstoff ausprobiere, wirkt es wieder sehr viel besser.
Wie ist das bei Euch?

Viele liebe Grüße und eine schmerzfreie bzw. tapfere Zeit,
Mina

Ja, ist bei mir gleich. Ich kenne jetzt zwar keine Langzeitstudien zur Sauerstoffbehandlung aber ich denke, dass es nicht an der Wirksamkeit des Sauerstoffs liegt. Ich habe auch chronischen Clusterkopfschmerz und ich habe die Vermutung, oder bei mir ist es ganz sicher so, dass man auch bei chronischem Clusterkopfschmerz, Episoden hat. Da kommt mir vor hilft dann der Sauerstoff schlechter. Wenn ich eine Attacke habe nehme ich aber sowieso immer einen Zomig Spray, da Sauerstoff alleine die Attacke nur abschwächt und falls ich sie wirklich einmal damit kupieren kann kommt sie spätestens in einer Stunde wieder. Wenn nicht noch früher. Hab auch jetzt bei dem versuch mit Lithium gemerkt, dass jetzt fast 3 Monate, in denen ich deutlich weniger Attacken hatte die Behandlung mit Zomig sowie mit Sauerstoff gleichermaßen, deutlich wirksamer und auch der Wirkeintritt schneller war. Da denke ich, dass eben schon das Lithium auch wirkt aber halt so wie jetzt bei einer "Episode" alles einfach schlechter hilft. Konntest du diese Phänomene auch bei dir beobachten????
Liebe Grüße aus Klagenfurt in Österreich

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:35 Hallo liebe Leidensgenossen,
mich würde sehr interessieren, ob bei Euch die Wirksamkeit von Sauerstoff konstant ist oder schwankt.
Bei mir wurde der Cluster erst vor einem Jahr diagnostiziert. Nach 18 Jahren ohne adäquate und mit teilweise verheerend falscher Behandlung hat sich in den letzten Jahren ein chronischer Cluster entwickelt, kaum ein Tag ohne Attacke. Nun blicke ich auf ein (seeliges) Jahr mit richtiger Behandlung zurück, u.a. natürlich auch mit Sauerstoff. Ich habe jedoch die Beobachtung gemacht, dass die Wirksamkeit des Sauerstoffs stark schwankt. Irgendwann lässt die Wirksamkeit nach und entsprechend greife ich dann auch kaum noch darauf zurück. Wenn ich dann nach einer gewissen Pause wieder einmal Sauerstoff ausprobiere, wirkt es wieder sehr viel besser.
Wie ist das bei Euch?

Viele liebe Grüße und eine schmerzfreie bzw. tapfere Zeit,
Mina

Hallo, bei mir kommt es auf die Stärke von der Attacke an hab ich " leichte " bis " mittlere " komme ich mit dem Sauerstoff gut zurecht, und bei den richtig starken Attacken hilft der Sauerstoff bei mir nur bedingt , du musst es selber herausfinden was dir hilft und gut tut, ich wünsch dir viel schmerzfreie Zeit, Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:35 Hallo liebe Leidensgenossen,
mich würde sehr interessieren, ob bei Euch die Wirksamkeit von Sauerstoff konstant ist oder schwankt.
Bei mir wurde der Cluster erst vor einem Jahr diagnostiziert. Nach 18 Jahren ohne adäquate und mit teilweise verheerend falscher Behandlung hat sich in den letzten Jahren ein chronischer Cluster entwickelt, kaum ein Tag ohne Attacke. Nun blicke ich auf ein (seeliges) Jahr mit richtiger Behandlung zurück, u.a. natürlich auch mit Sauerstoff. Ich habe jedoch die Beobachtung gemacht, dass die Wirksamkeit des Sauerstoffs stark schwankt. Irgendwann lässt die Wirksamkeit nach und entsprechend greife ich dann auch kaum noch darauf zurück. Wenn ich dann nach einer gewissen Pause wieder einmal Sauerstoff ausprobiere, wirkt es wieder sehr viel besser.
Wie ist das bei Euch?

Viele liebe Grüße und eine schmerzfreie bzw. tapfere Zeit,
Mina

Hallo Mina,

ich habe auch chronischen Clusterkopfschmerz. Dank einer guten Medikation brauche ich Sauerstoff nur noch selten. Aber wo ich täglich auf Sauerstoff angewiesen war, da war es bei mir genauso wie bei dir. Mal hat er super geholfen und manchmal konnte ich nach 5 Minuten die Maske schon wegnehmen weil ich wusste das der Sauerstoff dieses mal nichts bringen wird. Aus meiner Selbsthilfegruppe weiß ich, dass dies durchaus normal ist.

Liebe Grüße

Maik

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:35

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:35 Hallo liebe Leidensgenossen,
mich würde sehr interessieren, ob bei Euch die Wirksamkeit von Sauerstoff konstant ist oder schwankt.
Bei mir wurde der Cluster erst vor einem Jahr diagnostiziert. Nach 18 Jahren ohne adäquate und mit teilweise verheerend falscher Behandlung hat sich in den letzten Jahren ein chronischer Cluster entwickelt, kaum ein Tag ohne Attacke. Nun blicke ich auf ein (seeliges) Jahr mit richtiger Behandlung zurück, u.a. natürlich auch mit Sauerstoff. Ich habe jedoch die Beobachtung gemacht, dass die Wirksamkeit des Sauerstoffs stark schwankt. Irgendwann lässt die Wirksamkeit nach und entsprechend greife ich dann auch kaum noch darauf zurück. Wenn ich dann nach einer gewissen Pause wieder einmal Sauerstoff ausprobiere, wirkt es wieder sehr viel besser.
Wie ist das bei Euch?

Viele liebe Grüße und eine schmerzfreie bzw. tapfere Zeit,
Mina

Hallo Mina,

ich habe auch chronischen Clusterkopfschmerz. Dank einer guten Medikation brauche ich Sauerstoff nur noch selten. Aber wo ich täglich auf Sauerstoff angewiesen war, da war es bei mir genauso wie bei dir. Mal hat er super geholfen und manchmal konnte ich nach 5 Minuten die Maske schon wegnehmen weil ich wusste das der Sauerstoff dieses mal nichts bringen wird. Aus meiner Selbsthilfegruppe weiß ich, dass dies durchaus normal ist.

Liebe Grüße

Maik

Vielen Dank für die Rückmeldungen!

Dass der Sauerstoff von Attacke zu Attacke auch unterschiedlich wirken kann, kenne ich auch, da kommt es u.a. auch darauf an, zu welchem Zeitpunkt der Attacke er eingesetzt wird.
Auch bei mir hilft er selbst wenn er wirkt "nur" mildernd, so 2-3 Skaleneinheiten. Bei einer Attacke der Stärke 5-6 ist das aber auch schon ausreichend, ich kann wegen der Häufigkeit einfach nicht jedes mal Akutmedikation (ich nehme Sumatriptan s.c.) anwenden.

Bei mir setzt nur in einer Phase starker Exazerbation irgendwann der Effekt ein, dass er quasi garnicht mehr wirkt, bzw. nur noch wie ein kalter Lappen: solange ich die Maske aufhabe mildert er maximal 2 Skaleneinheiten, sobald ich aufhöre ist es wie zuvor.

Meine Vermutung war, dass sich bei sehr hohem Gebrauch der Körper irgendwie "gewöhnt" (im negativen Sinne). Das würde ev. auch erklären, dass Episodiker den Effekt oft garnicht zu spüren bekommen.

@PsychoClusterRasta:
Ich habe auch die Vermutung, dass es auch bei chronischem Cluster Episoden gibt. Vor meiner Diagnose und ohne Behandlung wurde es zwar konstant schlimmer, aber spätestens seit der Behandlung merke ich deutliche Auf- und Abs (insbesondere was die Stärke angeht). Ich habe das aber mit den Occipitalis-Blocks in Verbindung gebracht, die ich bei starker Exazerbation bekomme.

Bin gespannt auf weitere Erfahrungen!

Viele Grüße und tapfere Zeit,
Mina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:35 Hallo liebe Leidensgenossen,
mich würde sehr interessieren, ob bei Euch die Wirksamkeit von Sauerstoff konstant ist oder schwankt.
Bei mir wurde der Cluster erst vor einem Jahr diagnostiziert. Nach 18 Jahren ohne adäquate und mit teilweise verheerend falscher Behandlung hat sich in den letzten Jahren ein chronischer Cluster entwickelt, kaum ein Tag ohne Attacke. Nun blicke ich auf ein (seeliges) Jahr mit richtiger Behandlung zurück, u.a. natürlich auch mit Sauerstoff. Ich habe jedoch die Beobachtung gemacht, dass die Wirksamkeit des Sauerstoffs stark schwankt. Irgendwann lässt die Wirksamkeit nach und entsprechend greife ich dann auch kaum noch darauf zurück. Wenn ich dann nach einer gewissen Pause wieder einmal Sauerstoff ausprobiere, wirkt es wieder sehr viel besser.
Wie ist das bei Euch?

Viele liebe Grüße und eine schmerzfreie bzw. tapfere Zeit,
Mina

Hallo,

bei mir ist der Cluster auch chronisch. Wenn der Sauerstoff anfängt in der Wirksamkeit nachzulassen, was ich an einem zeitlich längerem Gebrauch und einer stärkerer Attackenintensität merke, hilft mir ein Kortisonschub.
Erstmal wird die Episode beendet oder abgeschwächt - ich habe mehr schmerzfreie Zeit - und der Sauerstoff wirkt wieder schneller. Das hat den Effekt, dass dann die Attackenintensität nicht mehr so hoch ist.

Grzß und viel SfZ



Andre