Seite 1 von 1

5(6) Jahre CK -> keine Besserung in Sicht.

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 19:30
von Archiv
Hallo zusammen,

ich will hier nur meine Geschichte zusammentragen.

die ersten 2-3 Jahre wurde in von den Ärzten bei meinen Saisonalen Kopfschmerzen immer wieder zum CT oder MRT oder was auch immer geschickt. Erst mein Hausarzt in Hagen ( Dr. med. Uwe Wiegand ) brachte mich auf den richtigen weg, also das ich Cluster Kopfschmerzen habe. Immer im Frühjahr und auch im Herbst habe ich mit Migräne artigen Kopfschmerzen zu kämpfen. Im Frühjahr noch schlimmer als im Herbst. Ich habe danach gelernt, dass bisher mir folgende Mittel helfen:
- Sumatriptan (Immer dabei in Tabletten Form - die mit Laktose vertrage ich besser! Drehen einem nicht den Magen um - fühlen sich nicht an wie säure Tabletten. Ibu vertrage ich inzwischen gar nicht mehr, vermutlich wegen der erhöhten Einnahme die ersten Jahre)
- Sauerstoff (Um eine Flasche vom Hausarzt zu bekommen musste ich den [einen anderen Hausarzt] leider wirklich anbrüllen - damit er mich verstanden hat]

Ich muss zugeben über Vitamin B hatte ich vorher schon die Möglichkeit an Sauerstoffflaschen und Maske zu kommen. Aber das war ja nicht sinn der Sache.

Die Kopfschmerzen gehen bei mir im Frühjahr so weit, dass ich nicht mehr sprechen kann und nur noch Stottere, ein knallrotes Auge mit roten adern in der Bindehaut habe und ohne Kontrolle Zitter / Zappel mit den Gliedmaßen.

Inzwischen habe ich einiges Probiert um die Kopfschmerzen los zu werden. Habe nun ein Wasserbett, bin mehrfach umgezogen und habe auch mehrfach den Job gewechselt bisher hat leider nichts geholfen. Ob eine generelle Ernährungsumstellung hilft kann ich nicht sagen - ich falle gerne in alte Muster zurück, bzw. habe ich seid nun 2 Jahren Kantinen essen, von dem ich behaupte, daran kann es nicht liegen.

Zuletzt habe ich Eisentabletten mit Vitamin C versucht - auch ein Reinfall.

Ich bin gerne für weitere Tipps und Ideen offen.

Nach einem anders artigem längeren Krankenhaus Aufenthalt falle ich nun immer wieder bei der arbeit aus und muss fürchten meinen Job zu verlieren, daher bin ich für Hilfe dankbar.

Hoffe meine Erkenntnisse konnten anderen Helfen.

Danke im Voraus.

Mit freundlichen Grüßen
Markus ... Mofarocker33

Re: 5(6) Jahre CK -> keine Besserung in Sicht.

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 19:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 19:30 Hallo zusammen,

ich will hier nur meine Geschichte zusammentragen.

die ersten 2-3 Jahre wurde in von den Ärzten bei meinen Saisonalen Kopfschmerzen immer wieder zum CT oder MRT oder was auch immer geschickt. Erst mein Hausarzt in Hagen ( Dr. med. Uwe Wiegand ) brachte mich auf den richtigen weg, also das ich Cluster Kopfschmerzen habe. Immer im Frühjahr und auch im Herbst habe ich mit Migräne artigen Kopfschmerzen zu kämpfen. Im Frühjahr noch schlimmer als im Herbst. Ich habe danach gelernt, dass bisher mir folgende Mittel helfen:
- Sumatriptan (Immer dabei in Tabletten Form - die mit Laktose vertrage ich besser! Drehen einem nicht den Magen um - fühlen sich nicht an wie säure Tabletten. Ibu vertrage ich inzwischen gar nicht mehr, vermutlich wegen der erhöhten Einnahme die ersten Jahre)
- Sauerstoff (Um eine Flasche vom Hausarzt zu bekommen musste ich den [einen anderen Hausarzt] leider wirklich anbrüllen - damit er mich verstanden hat]

Ich muss zugeben über Vitamin B hatte ich vorher schon die Möglichkeit an Sauerstoffflaschen und Maske zu kommen. Aber das war ja nicht sinn der Sache.

Die Kopfschmerzen gehen bei mir im Frühjahr so weit, dass ich nicht mehr sprechen kann und nur noch Stottere, ein knallrotes Auge mit roten adern in der Bindehaut habe und ohne Kontrolle Zitter / Zappel mit den Gliedmaßen.

Inzwischen habe ich einiges Probiert um die Kopfschmerzen los zu werden. Habe nun ein Wasserbett, bin mehrfach umgezogen und habe auch mehrfach den Job gewechselt bisher hat leider nichts geholfen. Ob eine generelle Ernährungsumstellung hilft kann ich nicht sagen - ich falle gerne in alte Muster zurück, bzw. habe ich seid nun 2 Jahren Kantinen essen, von dem ich behaupte, daran kann es nicht liegen.

Zuletzt habe ich Eisentabletten mit Vitamin C versucht - auch ein Reinfall.

Ich bin gerne für weitere Tipps und Ideen offen.

Nach einem anders artigem längeren Krankenhaus Aufenthalt falle ich nun immer wieder bei der arbeit aus und muss fürchten meinen Job zu verlieren, daher bin ich für Hilfe dankbar.

Hoffe meine Erkenntnisse konnten anderen Helfen.

Danke im Voraus.

Mit freundlichen Grüßen
Markus ... Mofarocker33

Habe die Ehre!

Also ich halt mich kurz:

- Leb seit ca. 18 Jahren damit, hab also mittlerweile leider Erfahrung!

- Sumatriptan-Tabletten kannste vergessen! Bis die wirken ist der Schmerz eh vorbei. Sind für Migräne-Patienten! Diese vorbeugend nehmen kannste auch bleiben lassen!
- Sumatriptan gibts auch als Spray ("Imigran Nasal") - Wirkungseintritt ca. 5-15Min - oder auch als "Spritze" ("Imigran-Inject") - Wirkungseintritt 2-5Min.
- Alle anderen Schmerzmittel -sogar ultrastarke mit Codein o.ä. - helfen beim Cluster auch nicht!
- Vermeide alle Nahrungsmittel mit Mononatriumglutamat (E621). Steht auf Packungen eigentlich immer drauf. Beim Kantinenessen (und vergleichbaren "Restaurants") wirds allerdings bestimmt schwierig....; Esse nun seit fast 10 Jahren in keiner Kantine mehr und hab stattdessen Obst & Gemüse dabei. Billiger, gesünder und mit dem Kopfweh wurde es auch besser (seltener & nicht mehr so ausgeprägt).
- Auch Rotwein trink ich nicht mehr und kein Weizenbier. Währen der Episoden am Besten kein Alkohol! Pils ist bei mir aber weit besser verträglich als normales Bier! Besser ist aber Weiswein!
- Und was immer hilft: Sauerstoff schon beim ersten Anzeichen!

MfG: Harald

Re: 5(6) Jahre CK -> keine Besserung in Sicht.

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 19:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 19:30 Hallo zusammen,

ich will hier nur meine Geschichte zusammentragen.

die ersten 2-3 Jahre wurde in von den Ärzten bei meinen Saisonalen Kopfschmerzen immer wieder zum CT oder MRT oder was auch immer geschickt. Erst mein Hausarzt in Hagen ( Dr. med. Uwe Wiegand ) brachte mich auf den richtigen weg, also das ich Cluster Kopfschmerzen habe. Immer im Frühjahr und auch im Herbst habe ich mit Migräne artigen Kopfschmerzen zu kämpfen. Im Frühjahr noch schlimmer als im Herbst. Ich habe danach gelernt, dass bisher mir folgende Mittel helfen:
- Sumatriptan (Immer dabei in Tabletten Form - die mit Laktose vertrage ich besser! Drehen einem nicht den Magen um - fühlen sich nicht an wie säure Tabletten. Ibu vertrage ich inzwischen gar nicht mehr, vermutlich wegen der erhöhten Einnahme die ersten Jahre)
- Sauerstoff (Um eine Flasche vom Hausarzt zu bekommen musste ich den [einen anderen Hausarzt] leider wirklich anbrüllen - damit er mich verstanden hat]

Ich muss zugeben über Vitamin B hatte ich vorher schon die Möglichkeit an Sauerstoffflaschen und Maske zu kommen. Aber das war ja nicht sinn der Sache.

Die Kopfschmerzen gehen bei mir im Frühjahr so weit, dass ich nicht mehr sprechen kann und nur noch Stottere, ein knallrotes Auge mit roten adern in der Bindehaut habe und ohne Kontrolle Zitter / Zappel mit den Gliedmaßen.

Inzwischen habe ich einiges Probiert um die Kopfschmerzen los zu werden. Habe nun ein Wasserbett, bin mehrfach umgezogen und habe auch mehrfach den Job gewechselt bisher hat leider nichts geholfen. Ob eine generelle Ernährungsumstellung hilft kann ich nicht sagen - ich falle gerne in alte Muster zurück, bzw. habe ich seid nun 2 Jahren Kantinen essen, von dem ich behaupte, daran kann es nicht liegen.

Zuletzt habe ich Eisentabletten mit Vitamin C versucht - auch ein Reinfall.

Ich bin gerne für weitere Tipps und Ideen offen.

Nach einem anders artigem längeren Krankenhaus Aufenthalt falle ich nun immer wieder bei der arbeit aus und muss fürchten meinen Job zu verlieren, daher bin ich für Hilfe dankbar.

Hoffe meine Erkenntnisse konnten anderen Helfen.

Danke im Voraus.

Mit freundlichen Grüßen
Markus ... Mofarocker33
Hallo Markus,

ich habe verstanden, daß Dein Neurologe bei Dir das Clusterkopfschmerz-Syndrom diagnostiziert hat.

Ich habe aber nicht verstanden, wieso da keine leitliniengerechte und wirksame Therapie durchgeführt wird.

Du solltest einen Neurologen suchen, bei dem Du nicht um Sumatriptan, Sauerstoff etc. betteln mußt, sondern der Dir das verschreibt. Du kannst auch ein Clusterkopfschmerz-Competence-Center aufsuchen. Dort findest Du Spezialisten, die sich mit CKS auskennen.

Hier ist ein Link zu den Clusterkopfschmerz-Competence-Center:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160

Ich habe Dir unten mal einen Link angegeben, unter dem Du viele Infos findest u.a. eben gerade auch zur medikamentösen und nicht medikamentösen Behandlung des CKS.

Wichtig ist hier mal eine wirksame Prophylaxe, sei es mit Verapamil oder mit Lithium. Und natürlich Sauerstoff oder Triptane (als Spritzen oder Nasalspray, Sumatriptan als Tabletten ist Unfug, da der Wirkunseintritt zu lange dauert).
Denkbar wären auch Nervenblockaden.
Ebenfalls wären Verfahren wie z.B. tVNS zu erwägen.

Und besonders sinnvoll ist es natürlich, zu einem Treffen der lokalen CSG-Gruppen zu gehen, denn da sind auch andere CKS-Patienten, die sehr viel Erfahrung haben und ganz genau wissen, wie Du Dich fühlst. Und da kann man im vertraulichen Gespräch über Dinge sprechen, die man in einem öffentlichen Forum eben nicht sagen würde.

Unter diesem Link findest Du ein Verzeichnis der Gruppen und Ansprechparner der CSG.

http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=63


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: 5(6) Jahre CK -> keine Besserung in Sicht.

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 19:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 19:30 Hallo zusammen,

ich will hier nur meine Geschichte zusammentragen.

die ersten 2-3 Jahre wurde in von den Ärzten bei meinen Saisonalen Kopfschmerzen immer wieder zum CT oder MRT oder was auch immer geschickt. Erst mein Hausarzt in Hagen ( Dr. med. Uwe Wiegand ) brachte mich auf den richtigen weg, also das ich Cluster Kopfschmerzen habe. Immer im Frühjahr und auch im Herbst habe ich mit Migräne artigen Kopfschmerzen zu kämpfen. Im Frühjahr noch schlimmer als im Herbst. Ich habe danach gelernt, dass bisher mir folgende Mittel helfen:
- Sumatriptan (Immer dabei in Tabletten Form - die mit Laktose vertrage ich besser! Drehen einem nicht den Magen um - fühlen sich nicht an wie säure Tabletten. Ibu vertrage ich inzwischen gar nicht mehr, vermutlich wegen der erhöhten Einnahme die ersten Jahre)
- Sauerstoff (Um eine Flasche vom Hausarzt zu bekommen musste ich den [einen anderen Hausarzt] leider wirklich anbrüllen - damit er mich verstanden hat]

Ich muss zugeben über Vitamin B hatte ich vorher schon die Möglichkeit an Sauerstoffflaschen und Maske zu kommen. Aber das war ja nicht sinn der Sache.

Die Kopfschmerzen gehen bei mir im Frühjahr so weit, dass ich nicht mehr sprechen kann und nur noch Stottere, ein knallrotes Auge mit roten adern in der Bindehaut habe und ohne Kontrolle Zitter / Zappel mit den Gliedmaßen.

Inzwischen habe ich einiges Probiert um die Kopfschmerzen los zu werden. Habe nun ein Wasserbett, bin mehrfach umgezogen und habe auch mehrfach den Job gewechselt bisher hat leider nichts geholfen. Ob eine generelle Ernährungsumstellung hilft kann ich nicht sagen - ich falle gerne in alte Muster zurück, bzw. habe ich seid nun 2 Jahren Kantinen essen, von dem ich behaupte, daran kann es nicht liegen.

Zuletzt habe ich Eisentabletten mit Vitamin C versucht - auch ein Reinfall.

Ich bin gerne für weitere Tipps und Ideen offen.

Nach einem anders artigem längeren Krankenhaus Aufenthalt falle ich nun immer wieder bei der arbeit aus und muss fürchten meinen Job zu verlieren, daher bin ich für Hilfe dankbar.

Hoffe meine Erkenntnisse konnten anderen Helfen.

Danke im Voraus.

Mit freundlichen Grüßen
Markus ... Mofarocker33

Die erwähnte Leitliniengerechte Therapie findet sich im übrigen hier.