Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:15 Hallo allerseits,

und Danke für dieses Forum. Ich bin Anfang 50 und hatte mit 20 erstmals unerträgliche Kopfschmerzattacken. Einseitig rechts, hinter und ums Auge, hängendes Lid, Nase extrem zu, ausstrahlend zum Ohr, mitunter in Kiefer und Zähne bis in Nacken und Schulter, dazu Unruhe. Der Schmerz steigerte sich rasant und hielt 15-30 Minuten an.

Das hat sich mal jährlich, mal mit wenigen Jahren Abstand im Frühling und/oder Herbst für einige Wochen wiederholt. Mal wurde ich pünktlich von einer Attacke geweckt, mal setzte es tagsüber mehrere. Zwischendurch gab es viele Jahre Pause. Später kamen Attacken von 1-3 Stunden hinzu.

Voriges Jahr war zum Glück Ruhe; da war ich schon mit Augen-OPs auf der betroffenen Seite ausgelastet. Dieses Jahr nur eine knapp 2-wöchige Episode im Sommer, zu deren Ende hin noch eine kleine Augen-OP stattfand. Tolles Timing. Die Attacken kamen nachts und tagsüber, ich gierte nach Frischluft. Erstmalig dabei: leichte Übelkeit, Lichtscheu, Lärmempfindlichkeit und manchmal Benommenheit trotz Bewegungsdrang.

Ich habe nie geraucht, trinke keinen Alkohol, esse recht gesund und bewege mich reichlich. Meine Nebenhöhlen mussten operiert werden; die Attacken kamen und kommen aber unabhängig von deren Zustand.

In den 30 Jahren war ich bei mehreren Ärzten. Milbenallergie sollte es sein, Stress, Migräne, der Nacken, die Psyche. Da Tabletten nicht halfen, habe ich die Attacken irgendwie durchgestanden. Wenn ich erklärte, dies sei ganz sicher nicht meine übliche Migräne, wurde abgewinkt – mit Glück ohne weitere Kränkungen.

Später fand ich u.a. diese Seiten. Nach der letzten Episode habe ich dann noch mal Hilfe gesucht. Es wurde ein MRT gemacht und ich kam zum Neurologen. Diagnose: „Cluster-Migräne: eine Übergangsform“. Es seien nicht alle CK-Symptome vorhanden (das ist doch nicht zwingend?) und die kurze Dauer könne man auch unter Migräne beobachten. Ich nicht, und ich kenne meinen Kopf. Cluster und Migräne sind zwei Paar Schuhe.

Fürs nächste Mal bekam ich Zolmitriptan Nasenspray. Das ist ok, nur wenn es wieder losgeht, komme ich damit nicht weit. Und dann droht wohl auch Übergebrauchskopfschmerz, schätze ich. Also werde ich nachhaken, was noch so angedacht ist. Hoffe, ich habe noch lange Ruhe.

Ich habe mich schon ziemlich weit eingelesen, aber ein paar Fragen bleiben. Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, wie sich Sauerstoff, Lidocain und anderes zur CK-Therapie insbesondere mit Asthma und RLS vertragen? Gibt es da etwas zu beachten? Und muss der Sauerstoff bei Asthma über den Lungenarzt laufen?

Lieben Dank und alles Gute
Wolkenblick

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:15 Hallo allerseits,

und Danke für dieses Forum. Ich bin Anfang 50 und hatte mit 20 erstmals unerträgliche Kopfschmerzattacken. Einseitig rechts, hinter und ums Auge, hängendes Lid, Nase extrem zu, ausstrahlend zum Ohr, mitunter in Kiefer und Zähne bis in Nacken und Schulter, dazu Unruhe. Der Schmerz steigerte sich rasant und hielt 15-30 Minuten an.

Das hat sich mal jährlich, mal mit wenigen Jahren Abstand im Frühling und/oder Herbst für einige Wochen wiederholt. Mal wurde ich pünktlich von einer Attacke geweckt, mal setzte es tagsüber mehrere. Zwischendurch gab es viele Jahre Pause. Später kamen Attacken von 1-3 Stunden hinzu.

Voriges Jahr war zum Glück Ruhe; da war ich schon mit Augen-OPs auf der betroffenen Seite ausgelastet. Dieses Jahr nur eine knapp 2-wöchige Episode im Sommer, zu deren Ende hin noch eine kleine Augen-OP stattfand. Tolles Timing. Die Attacken kamen nachts und tagsüber, ich gierte nach Frischluft. Erstmalig dabei: leichte Übelkeit, Lichtscheu, Lärmempfindlichkeit und manchmal Benommenheit trotz Bewegungsdrang.

Ich habe nie geraucht, trinke keinen Alkohol, esse recht gesund und bewege mich reichlich. Meine Nebenhöhlen mussten operiert werden; die Attacken kamen und kommen aber unabhängig von deren Zustand.

In den 30 Jahren war ich bei mehreren Ärzten. Milbenallergie sollte es sein, Stress, Migräne, der Nacken, die Psyche. Da Tabletten nicht halfen, habe ich die Attacken irgendwie durchgestanden. Wenn ich erklärte, dies sei ganz sicher nicht meine übliche Migräne, wurde abgewinkt – mit Glück ohne weitere Kränkungen.

Später fand ich u.a. diese Seiten. Nach der letzten Episode habe ich dann noch mal Hilfe gesucht. Es wurde ein MRT gemacht und ich kam zum Neurologen. Diagnose: „Cluster-Migräne: eine Übergangsform“. Es seien nicht alle CK-Symptome vorhanden (das ist doch nicht zwingend?) und die kurze Dauer könne man auch unter Migräne beobachten. Ich nicht, und ich kenne meinen Kopf. Cluster und Migräne sind zwei Paar Schuhe.

Fürs nächste Mal bekam ich Zolmitriptan Nasenspray. Das ist ok, nur wenn es wieder losgeht, komme ich damit nicht weit. Und dann droht wohl auch Übergebrauchskopfschmerz, schätze ich. Also werde ich nachhaken, was noch so angedacht ist. Hoffe, ich habe noch lange Ruhe.

Ich habe mich schon ziemlich weit eingelesen, aber ein paar Fragen bleiben. Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, wie sich Sauerstoff, Lidocain und anderes zur CK-Therapie insbesondere mit Asthma und RLS vertragen? Gibt es da etwas zu beachten? Und muss der Sauerstoff bei Asthma über den Lungenarzt laufen?

Lieben Dank und alles Gute
Wolkenblick

Hallo.

Zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Die Diagnose "Cluster-Migräne" finde ich ziemlich seltsam dafür, daß die ein Facharzt gestellt hat.

Via Internet kann man natürlich keine Diagnose stellen, ich würde Dir aber raten, ein Clusterkopfschmerz-Comepetence-Center aufzusuchen und dort eine Zweitmeinung einzuholen.

Es ist nicht zwingend, daß alle autonomen Begleiterscheinungen auftreten und bei den meisten CKS-Patienten ist es auch nicht der Fall.

Ich finde es aucheinigermaßen unverständlich, wenn da ein Neurologe eine Diagnose stellt und dann lediglich ein Akutmedikament verschreibt.
Wieso hast Du keine Medikamente zur Prophylaxe bekommen?
Wer sagt, daß ein Übergebrauchskopfschmerz droht?

Ich habe Dir unten einen Link zu Infos über Medikamente bei CKS angegeben.

Wenn es bei Dir Probleme mit der Lunge gibt, dann solltest Du einen Lungenfacharzt befragen.

Bei RLS wäre ja ohnehin der Neurologe zuständig, der dazu etwas sagen sollte. Es gibt im übrigens einen Fallbericht, wonach das RLS-Medikament Pramipexol zur Verschlimmerung des CKS geführt hat.

Andererseits gibt es auch einen Bericht, wonach Ritalin den CKS verbessert hat.

Da man leider nicht voraussehen kann,was da hilft, kannst Du das eigentlich nur gemeinsam mit einem guten (!) Neurologen ausprobieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:15 Hallo allerseits,

und Danke für dieses Forum. Ich bin Anfang 50 und hatte mit 20 erstmals unerträgliche Kopfschmerzattacken. Einseitig rechts, hinter und ums Auge, hängendes Lid, Nase extrem zu, ausstrahlend zum Ohr, mitunter in Kiefer und Zähne bis in Nacken und Schulter, dazu Unruhe. Der Schmerz steigerte sich rasant und hielt 15-30 Minuten an.

Das hat sich mal jährlich, mal mit wenigen Jahren Abstand im Frühling und/oder Herbst für einige Wochen wiederholt. Mal wurde ich pünktlich von einer Attacke geweckt, mal setzte es tagsüber mehrere. Zwischendurch gab es viele Jahre Pause. Später kamen Attacken von 1-3 Stunden hinzu.

Voriges Jahr war zum Glück Ruhe; da war ich schon mit Augen-OPs auf der betroffenen Seite ausgelastet. Dieses Jahr nur eine knapp 2-wöchige Episode im Sommer, zu deren Ende hin noch eine kleine Augen-OP stattfand. Tolles Timing. Die Attacken kamen nachts und tagsüber, ich gierte nach Frischluft. Erstmalig dabei: leichte Übelkeit, Lichtscheu, Lärmempfindlichkeit und manchmal Benommenheit trotz Bewegungsdrang.

Ich habe nie geraucht, trinke keinen Alkohol, esse recht gesund und bewege mich reichlich. Meine Nebenhöhlen mussten operiert werden; die Attacken kamen und kommen aber unabhängig von deren Zustand.

In den 30 Jahren war ich bei mehreren Ärzten. Milbenallergie sollte es sein, Stress, Migräne, der Nacken, die Psyche. Da Tabletten nicht halfen, habe ich die Attacken irgendwie durchgestanden. Wenn ich erklärte, dies sei ganz sicher nicht meine übliche Migräne, wurde abgewinkt – mit Glück ohne weitere Kränkungen.

Später fand ich u.a. diese Seiten. Nach der letzten Episode habe ich dann noch mal Hilfe gesucht. Es wurde ein MRT gemacht und ich kam zum Neurologen. Diagnose: „Cluster-Migräne: eine Übergangsform“. Es seien nicht alle CK-Symptome vorhanden (das ist doch nicht zwingend?) und die kurze Dauer könne man auch unter Migräne beobachten. Ich nicht, und ich kenne meinen Kopf. Cluster und Migräne sind zwei Paar Schuhe.

Fürs nächste Mal bekam ich Zolmitriptan Nasenspray. Das ist ok, nur wenn es wieder losgeht, komme ich damit nicht weit. Und dann droht wohl auch Übergebrauchskopfschmerz, schätze ich. Also werde ich nachhaken, was noch so angedacht ist. Hoffe, ich habe noch lange Ruhe.

Ich habe mich schon ziemlich weit eingelesen, aber ein paar Fragen bleiben. Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, wie sich Sauerstoff, Lidocain und anderes zur CK-Therapie insbesondere mit Asthma und RLS vertragen? Gibt es da etwas zu beachten? Und muss der Sauerstoff bei Asthma über den Lungenarzt laufen?

Lieben Dank und alles Gute
Wolkenblick

Hallo.

Zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Die Diagnose "Cluster-Migräne" finde ich ziemlich seltsam dafür, daß die ein Facharzt gestellt hat.

Via Internet kann man natürlich keine Diagnose stellen, ich würde Dir aber raten, ein Clusterkopfschmerz-Comepetence-Center aufzusuchen und dort eine Zweitmeinung einzuholen.

Es ist nicht zwingend, daß alle autonomen Begleiterscheinungen auftreten und bei den meisten CKS-Patienten ist es auch nicht der Fall.

Ich finde es aucheinigermaßen unverständlich, wenn da ein Neurologe eine Diagnose stellt und dann lediglich ein Akutmedikament verschreibt.
Wieso hast Du keine Medikamente zur Prophylaxe bekommen?
Wer sagt, daß ein Übergebrauchskopfschmerz droht?

Ich habe Dir unten einen Link zu Infos über Medikamente bei CKS angegeben.

Wenn es bei Dir Probleme mit der Lunge gibt, dann solltest Du einen Lungenfacharzt befragen.

Bei RLS wäre ja ohnehin der Neurologe zuständig, der dazu etwas sagen sollte. Es gibt im übrigens einen Fallbericht, wonach das RLS-Medikament Pramipexol zur Verschlimmerung des CKS geführt hat.

Andererseits gibt es auch einen Bericht, wonach Ritalin den CKS verbessert hat.

Da man leider nicht voraussehen kann,was da hilft, kannst Du das eigentlich nur gemeinsam mit einem guten (!) Neurologen ausprobieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

die Diagnose hat mich auch überrascht, zumal Informationen zum Clusterkopfschmerz auslagen. Ich kann nur raten, weshalb es nichts zur Prophylaxe gab. Beim Folgetermin werde ich tüchtig nachhaken. Wenn das unbefriedigend bleibt, hole ich mir eine Zweitmeinung ein.

Bei Migräne (und die habe ich unabhängig von diesen Attacken) soll man in der Regel an nicht mehr als 10 Tagen im Monat Schmerzmittel nehmen um Medikamenteninduzierte Kopfschmerzen zu vermeiden. Bei CKS, so habe ich es verstanden, soll es auch bei häufiger Anwendung von Triptanen nicht dazu kommen. Aber bei CKS-Patienten mit Migräne kann doch ein Übergebrauchskopfschmerz auftreten?

Vielen Dank, Harald, für die Informationen und den Hinweis zur Verschlimmerung des CKS durch Pramipexol. Es kennt sich nicht jeder Neurologe gut mit CKS aus – und mit RLS verhält es sich leider genauso. Deshalb sind solche Hinweise sehr wertvoll.

Liebe Grüße und alles Gute

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:15

Hallo.

Zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Die Diagnose "Cluster-Migräne" finde ich ziemlich seltsam dafür, daß die ein Facharzt gestellt hat.

Via Internet kann man natürlich keine Diagnose stellen, ich würde Dir aber raten, ein Clusterkopfschmerz-Comepetence-Center aufzusuchen und dort eine Zweitmeinung einzuholen.

Es ist nicht zwingend, daß alle autonomen Begleiterscheinungen auftreten und bei den meisten CKS-Patienten ist es auch nicht der Fall.

Ich finde es aucheinigermaßen unverständlich, wenn da ein Neurologe eine Diagnose stellt und dann lediglich ein Akutmedikament verschreibt.
Wieso hast Du keine Medikamente zur Prophylaxe bekommen?
Wer sagt, daß ein Übergebrauchskopfschmerz droht?

Ich habe Dir unten einen Link zu Infos über Medikamente bei CKS angegeben.

Wenn es bei Dir Probleme mit der Lunge gibt, dann solltest Du einen Lungenfacharzt befragen.

Bei RLS wäre ja ohnehin der Neurologe zuständig, der dazu etwas sagen sollte. Es gibt im übrigens einen Fallbericht, wonach das RLS-Medikament Pramipexol zur Verschlimmerung des CKS geführt hat.

Andererseits gibt es auch einen Bericht, wonach Ritalin den CKS verbessert hat.

Da man leider nicht voraussehen kann,was da hilft, kannst Du das eigentlich nur gemeinsam mit einem guten (!) Neurologen ausprobieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

die Diagnose hat mich auch überrascht, zumal Informationen zum Clusterkopfschmerz auslagen. Ich kann nur raten, weshalb es nichts zur Prophylaxe gab. Beim Folgetermin werde ich tüchtig nachhaken. Wenn das unbefriedigend bleibt, hole ich mir eine Zweitmeinung ein.

Bei Migräne (und die habe ich unabhängig von diesen Attacken) soll man in der Regel an nicht mehr als 10 Tagen im Monat Schmerzmittel nehmen um Medikamenteninduzierte Kopfschmerzen zu vermeiden. Bei CKS, so habe ich es verstanden, soll es auch bei häufiger Anwendung von Triptanen nicht dazu kommen. Aber bei CKS-Patienten mit Migräne kann doch ein Übergebrauchskopfschmerz auftreten?

Vielen Dank, Harald, für die Informationen und den Hinweis zur Verschlimmerung des CKS durch Pramipexol. Es kennt sich nicht jeder Neurologe gut mit CKS aus – und mit RLS verhält es sich leider genauso. Deshalb sind solche Hinweise sehr wertvoll.

Liebe Grüße und alles Gute

Hallo.

Zunächst mal: Triptane sind keine Schmerzmittel, sondern sie verengen die cranialen Gefäße. Dies führt zu einer Verbesserung der Schmerzen, sowohl bei Migräne, wie auch beim CKS, weil in beiden Fällen Cranialgefäße bzw. die Arteria carotis betroffen ist/sind.

Die sehr häufige Verwendung von Triptanen führt bei CKS erwiesenermaßen nicht zu Medikamentenübergebrauchskopfschmerz.

Wenn Du Zweifel hast, ob sich Deine Migräne verschlimmert, oder ein MÜK durch Triptane auftritt, dann könntest Du ja z.B. Sauerstoff zur Attackenkupierung versuchen.

Ebenso wäre es denkbar, die transkutane Vagusnerstimulation einzusetzen. Hier wird nur mit elektrischen Impulsen gearbeitet.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit