Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10 Na so ein mist. Ich bin wieder mit dabei.
Und direkt von 0 auf 100. Wäre normal erst nächstes Jahr dran. Der war schon verlässlicher

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10 Na so ein mist. Ich bin wieder mit dabei.
Und direkt von 0 auf 100. Wäre normal erst nächstes Jahr dran. Der war schon verlässlicher

Hallo,

mein Turnus ist alle zwei Jahre.
Ungerade Jahreszahl, kann man sich gut merken (
2013 waren die Attacken das erste mal nur bei 50% Intensität.
War eine deutliche Verbesserung.
Dieses Jahr dachte ich schon das es ausfällt. Aber Ende August
dann doch noch. Wie 2013 bisher aber nur mit Standgas.

Warum ich schreibe: Wieso haben wir Beide das nicht jedes Jahr ?
Oder besser gefragt: Wieso hat man so etwas z. B alle zwei Jahre
Gruß
Udo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10 Na so ein mist. Ich bin wieder mit dabei.
Und direkt von 0 auf 100. Wäre normal erst nächstes Jahr dran. Der war schon verlässlicher

Hallo,

mein Turnus ist alle zwei Jahre.
Ungerade Jahreszahl, kann man sich gut merken (
2013 waren die Attacken das erste mal nur bei 50% Intensität.
War eine deutliche Verbesserung.
Dieses Jahr dachte ich schon das es ausfällt. Aber Ende August
dann doch noch. Wie 2013 bisher aber nur mit Standgas.

Warum ich schreibe: Wieso haben wir Beide das nicht jedes Jahr ?
Oder besser gefragt: Wieso hat man so etwas z. B alle zwei Jahre
Gruß
Udo

Guten Morgen!
Der Cluster ist leider ein eigenwilliges Biest.
Ich hatte über 10 Jahre auch einen 2-Jahres-Rythmus.

Seit diesem Jahr ist es wohl leider chronisch, habe jetzt seit über 9 Monaten meinen Begleiter. Aber auch hier ist er sehr wechselhaft. Nach einem starken Start hat er sich dann doch relativ zurückgehalten und durch 240mg Verapamil hatte ich keinerelei Beschwerden (aber wehe ich wollte es Absetzen ) Meine Sauerstoffflsche stand lange unberührt herum.

Dafür habe ich diese Woche ne ganze Flasche geleert, trotz Erhöhung auf 360mg.
Ich hoffe, das ist nur ne kurze Hochphase. Ich schieb das mal auf den Wetterwechsel.
Sonne-Regen-Sonne-Regen, da platzt ja selbst Nicht-Kopfschmerz-Patienten der Kopf

Doch leider kann man es nicht wissen. Ein eigenwilliger Sturkopf, der Cluster.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Hallo,

mein Turnus ist alle zwei Jahre.
Ungerade Jahreszahl, kann man sich gut merken (
2013 waren die Attacken das erste mal nur bei 50% Intensität.
War eine deutliche Verbesserung.
Dieses Jahr dachte ich schon das es ausfällt. Aber Ende August
dann doch noch. Wie 2013 bisher aber nur mit Standgas.

Warum ich schreibe: Wieso haben wir Beide das nicht jedes Jahr ?
Oder besser gefragt: Wieso hat man so etwas z. B alle zwei Jahre
Gruß
Udo

Guten Morgen!
Der Cluster ist leider ein eigenwilliges Biest.
Ich hatte über 10 Jahre auch einen 2-Jahres-Rythmus.

Seit diesem Jahr ist es wohl leider chronisch, habe jetzt seit über 9 Monaten meinen Begleiter. Aber auch hier ist er sehr wechselhaft. Nach einem starken Start hat er sich dann doch relativ zurückgehalten und durch 240mg Verapamil hatte ich keinerelei Beschwerden (aber wehe ich wollte es Absetzen ) Meine Sauerstoffflsche stand lange unberührt herum.

Dafür habe ich diese Woche ne ganze Flasche geleert, trotz Erhöhung auf 360mg.
Ich hoffe, das ist nur ne kurze Hochphase. Ich schieb das mal auf den Wetterwechsel.
Sonne-Regen-Sonne-Regen, da platzt ja selbst Nicht-Kopfschmerz-Patienten der Kopf

Doch leider kann man es nicht wissen. Ein eigenwilliger Sturkopf, der Cluster.

Hallo Jochen,

das hört sich weniger gut an.
Wünsche Dir gute Besserung.
Bei mir waren die Abstände früher viel öfter.
Von Viertel / Halbjährig ,jedes Jahr dann auf 2 Jährig.
Tendenz also immer größere Abstände. Die Zeitdauer der Schmerzphasen haben sich entsprechend mitverlängert. Erstmals 2013 war es dann weniger schmerzhaft und auch nur 6 Wochen. Aktuell bin ich in der 5 Woche. Schmerzen ertragbar. Verapamil vertrage ich aber nicht mehr. (Puls außer Kontrolle). Habe es abgesetzt ohne jede Auswirkung.

Grüße Udo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Guten Morgen!
Der Cluster ist leider ein eigenwilliges Biest.
Ich hatte über 10 Jahre auch einen 2-Jahres-Rythmus.

Seit diesem Jahr ist es wohl leider chronisch, habe jetzt seit über 9 Monaten meinen Begleiter. Aber auch hier ist er sehr wechselhaft. Nach einem starken Start hat er sich dann doch relativ zurückgehalten und durch 240mg Verapamil hatte ich keinerelei Beschwerden (aber wehe ich wollte es Absetzen ) Meine Sauerstoffflsche stand lange unberührt herum.

Dafür habe ich diese Woche ne ganze Flasche geleert, trotz Erhöhung auf 360mg.
Ich hoffe, das ist nur ne kurze Hochphase. Ich schieb das mal auf den Wetterwechsel.
Sonne-Regen-Sonne-Regen, da platzt ja selbst Nicht-Kopfschmerz-Patienten der Kopf

Doch leider kann man es nicht wissen. Ein eigenwilliger Sturkopf, der Cluster.

Hallo Jochen,

das hört sich weniger gut an.
Wünsche Dir gute Besserung.
Bei mir waren die Abstände früher viel öfter.
Von Viertel / Halbjährig ,jedes Jahr dann auf 2 Jährig.
Tendenz also immer größere Abstände. Die Zeitdauer der Schmerzphasen haben sich entsprechend mitverlängert. Erstmals 2013 war es dann weniger schmerzhaft und auch nur 6 Wochen. Aktuell bin ich in der 5 Woche. Schmerzen ertragbar. Verapamil vertrage ich aber nicht mehr. (Puls außer Kontrolle). Habe es abgesetzt ohne jede Auswirkung.

Grüße Udo

Hallo Udo,

danke für die Besserungswünsche.
Leider schaukelt sich der Cluster immer weiter hoch.

Bin jetzt auf 480mg Verapamil und trotzdem kommen noch viele Attacken durch.
Dank Sauerstoff krieg ich sie zwar gut in den Griff (2-5 Minuten reichen meistens schon), aber trotzdem nervt es, Nachts alle 2 Stunden aufstehn zu müssen. Wirkt sich auch nicht gerade positiv auf meine Arbeit aus. Und das Gesellschaftsleben leidet natürlich auch, da ich mich nicht mehr wirklich raus traue. Noch mehr Verapamil muss nicht sein. Mein Blutdruck hält es aus, aber mein Puls ist jetzt schon sehr niedrig.

Wie sind denn da Eure Erfahrungen?

Imigran Nasal hilft zur Zeit nur zur Vorbeugung weiterer Attacken, nicht mehr bei einer akkuten Attacke. Muss mich mal um das Imigran Injekt bemühen, leider ist mein Neurologe noch im Urlaub.

Vielleicht fang ich nochmal mit Kortison an, das hat meine Episoden bisher immer sehr gut unterbunden. Allerdings bin ich da nicht so scharf drauf.

Ich vermisse meinen 2-Jahres-Rythmus

Udo, was meinst du dennmit "Puls ausser Kontrolle?

Gruß,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:11


Hallo Jochen,

das hört sich weniger gut an.
Wünsche Dir gute Besserung.
Bei mir waren die Abstände früher viel öfter.
Von Viertel / Halbjährig ,jedes Jahr dann auf 2 Jährig.
Tendenz also immer größere Abstände. Die Zeitdauer der Schmerzphasen haben sich entsprechend mitverlängert. Erstmals 2013 war es dann weniger schmerzhaft und auch nur 6 Wochen. Aktuell bin ich in der 5 Woche. Schmerzen ertragbar. Verapamil vertrage ich aber nicht mehr. (Puls außer Kontrolle). Habe es abgesetzt ohne jede Auswirkung.

Grüße Udo

Hallo Udo,

danke für die Besserungswünsche.
Leider schaukelt sich der Cluster immer weiter hoch.

Bin jetzt auf 480mg Verapamil und trotzdem kommen noch viele Attacken durch.
Dank Sauerstoff krieg ich sie zwar gut in den Griff (2-5 Minuten reichen meistens schon), aber trotzdem nervt es, Nachts alle 2 Stunden aufstehn zu müssen. Wirkt sich auch nicht gerade positiv auf meine Arbeit aus. Und das Gesellschaftsleben leidet natürlich auch, da ich mich nicht mehr wirklich raus traue. Noch mehr Verapamil muss nicht sein. Mein Blutdruck hält es aus, aber mein Puls ist jetzt schon sehr niedrig.

Wie sind denn da Eure Erfahrungen?

Imigran Nasal hilft zur Zeit nur zur Vorbeugung weiterer Attacken, nicht mehr bei einer akkuten Attacke. Muss mich mal um das Imigran Injekt bemühen, leider ist mein Neurologe noch im Urlaub.

Vielleicht fang ich nochmal mit Kortison an, das hat meine Episoden bisher immer sehr gut unterbunden. Allerdings bin ich da nicht so scharf drauf.

Ich vermisse meinen 2-Jahres-Rythmus

Udo, was meinst du dennmit "Puls ausser Kontrolle?

Gruß,
Jochen

Hallo Jochen,

durch den ständigen Schlafentzug habe ich fast jegliche privaten Aktivitäten eingestellt.
Hatte genug damit zu tun meine Arbeit einigermaßen hinzubekommen.
Wobei ich drei Wochen komplett ausgesetzt habe. (Krankschreibung)
hat aber auch nichts genutzt. Leider (
Gehe jetzt in die zwölfte Woche.
Von der Schmerzstärke habe ich es gut im Griff "Sauerstoff" Da ich es besonderes in der Nacht habe, ist es soweit ok. Blöde ist nur das max 1 Stunde Ruhe ist und es dann wieder losgeht. Unterwegs verwende ich Imigran Inject (Halbe Spritze). Beseitigt den Schmerz und hält ihn ca 5 Std fern. Am Wochenende wen ich zuhause bin benötige ich keine Spritzen. Sauerstoff ist da permanent parat. Da kann ich dann nachts eine Relpax 40mg nehmen. Damit kann ich schlafen.
Verapamil hatte ich wegen Ruhepuls 110 Schläge absetzen müssen. Vor vier Tagen bin ich nach dem der Puls jetzt längere Zeit wieder stabil war nochmals eingestiegen.
Heute liege ich schon wieder bei 100 in Ruhe. Denke das hat sich jetzt endgültig als Prophylaxe erledigt. Werde Montag den Arzt informieren.
Ich gehe aber davon aus das sich das Ganze irgendwann wieder beruhigt.
Um meine Familie und meinen Hund kann ich mich leider nicht wie gewohnt kümmern. Besonders der Hund versteht die Welt nicht mehr. Statt zwei Stunden draußen spielen heißt es jetzt Gassi 10 min

Hoffe das es Dir zwischenzeitlich schon wieder besser geht.

Gruß
Udo