Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Ihr,

mich würde interessieren wie Ihr mit euren Clusterschmerzen im Berufsleben „funktioniert“.
Habt ihr Chronischen oder episodischen Cluster?
Welche Medikamente helfen euch mit Cluster beim Arbeiten und im Alltag?
Wie gehen vielleicht auch eure Arbeitgeber mit eurer Erkrankung um?
Habt Ihr eine Ausbildung gemacht oder studiert?

Ich bin zur Zeit 22 Jahre alt und habe seit vier Jahren episodischen Cluster – da wurde es zumindest diagnostiziert. Eine Episode gibt es bei mir um Ostern, die andere im Herbst etwa Ende September/ Anfang Oktober.

Durch meine relativ langen und schweren Clusterepisoden ist es besonders schulisch sehr schwer, bin in der 12. Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums. Bei weiteren Fehlzeiten wurde mir schon jetzt angekündigt das Jahr müsste (erneut!) wiederholt werden oder ich sollte über einen Abgang nachdenken.

Dadurch stellt sich mir jetzt die Frage, wie eine berufliche Entwicklung mit der Krankheit möglich wäre und welche Unterstützungen man vielleicht auch erhalten kann.

Über eure Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen!

Eine schmerzfreie Zeit an euch,
Anne

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:04 Hallo Ihr,

mich würde interessieren wie Ihr mit euren Clusterschmerzen im Berufsleben „funktioniert“.
Habt ihr Chronischen oder episodischen Cluster?
Welche Medikamente helfen euch mit Cluster beim Arbeiten und im Alltag?
Wie gehen vielleicht auch eure Arbeitgeber mit eurer Erkrankung um?
Habt Ihr eine Ausbildung gemacht oder studiert?

Ich bin zur Zeit 22 Jahre alt und habe seit vier Jahren episodischen Cluster – da wurde es zumindest diagnostiziert. Eine Episode gibt es bei mir um Ostern, die andere im Herbst etwa Ende September/ Anfang Oktober.

Durch meine relativ langen und schweren Clusterepisoden ist es besonders schulisch sehr schwer, bin in der 12. Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums. Bei weiteren Fehlzeiten wurde mir schon jetzt angekündigt das Jahr müsste (erneut!) wiederholt werden oder ich sollte über einen Abgang nachdenken.

Dadurch stellt sich mir jetzt die Frage, wie eine berufliche Entwicklung mit der Krankheit möglich wäre und welche Unterstützungen man vielleicht auch erhalten kann.

Über eure Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen!

Eine schmerzfreie Zeit an euch,
Anne

Hallihallo!

Ich hab episodischen Cluster! 2 Episoden im Jahr.
Bei mir hat sich der Scheiß im 2ten Jahr meines E-Technik-Studiums angekündigt.
Hmm, übers ganze Studium hab ich mir so ca. 3-4 Noten deswegen versemmelt, denn wenn man eine Prüfung beginnt, dann kann man diese ja nicht mehr aus Krankheitsgründen abbrechen. ...
Das es Cluster-Kopfschmerz ist, wurde erst Jahre später diagnostiziert...

Aber egal, trotzdem abgeschlossen und danach bei Siemens als Entwicklungsingenieur begonnen. Damals noch ohne Sauerstoff und Medikamente (weil keine Diagnose).
=> Hab mich dann währen Anfällen immer irgendwo versteckt, so daß niemand während der Probezeit das mitbekommt. ... und dann immer wieder Anfälle während der Heimfahrt, also Pause und ne Stunde in den dunklen Wald... und dann wieder weiter.
Hach, war das ne schöne Zeit...... aber beruflich gabs 0% Probleme deswegen. War aber deswegen auch nie krank geschrieben, was ich heut nicht mehr so machen würde.

Nach ein paar Jahren zu einem anderen Arbeitgeber gewechselt, und das gleich zu BEginn mitgeteilt. => Hab nun ne O2-Flasche in einem "stillen Kämmerchen" deponiert, nehm währender Episoden Verapamil vorbeugend (1xmorgen/1xabends 120mg retard) und hab Imnigran Nasal und für den Akutfall Imigran Injekt. => Die letzten Jahre war ich deswegen ca. 6Tage/Jahr krankgeschrieben; heuer im Oktober warens 2 Wochen, bei denen gar nichts ging.
.... Habs mittlerweile recht gut im Griff und schaffs fast immer, die Attacken rechtzeitig zu beenden, bevor zu schlimm wird. ... deswegen sinds auch nur so wenig Krankheitstage...
Außerdem passe ich sehr genau auf, was ich esse & trinke.
Irgendwelche Tütchensuppen, ö.ä. gibts bei mir nie! Keine Geschmacksverstärker, kein Rotwein, kein Weizenbier, kein Fleisch & Wurst, ... während der Cluster-Perioden keinen Alkohol, ...

Kurzum: Unbedingt Imigran verschreiben lassen! Mit ner Spritze ist - zumindest der aktuelle Anfall - nach 3 Minuten vorbei. Diese Sicherheit zu haben ist schon mal toll. Bezüglich des Berufslebens ist meine Meinung: "Probezeit überstehen und dann wird auch der Rest passen!". Fußballer ö.ä. sind teilweise viel öfter krankgeschrieben.

Ciao, Harald

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:04 Hallo Ihr,

mich würde interessieren wie Ihr mit euren Clusterschmerzen im Berufsleben „funktioniert“.
Habt ihr Chronischen oder episodischen Cluster?
Welche Medikamente helfen euch mit Cluster beim Arbeiten und im Alltag?
Wie gehen vielleicht auch eure Arbeitgeber mit eurer Erkrankung um?
Habt Ihr eine Ausbildung gemacht oder studiert?

Ich bin zur Zeit 22 Jahre alt und habe seit vier Jahren episodischen Cluster – da wurde es zumindest diagnostiziert. Eine Episode gibt es bei mir um Ostern, die andere im Herbst etwa Ende September/ Anfang Oktober.

Durch meine relativ langen und schweren Clusterepisoden ist es besonders schulisch sehr schwer, bin in der 12. Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums. Bei weiteren Fehlzeiten wurde mir schon jetzt angekündigt das Jahr müsste (erneut!) wiederholt werden oder ich sollte über einen Abgang nachdenken.

Dadurch stellt sich mir jetzt die Frage, wie eine berufliche Entwicklung mit der Krankheit möglich wäre und welche Unterstützungen man vielleicht auch erhalten kann.

Über eure Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen!

Eine schmerzfreie Zeit an euch,
Anne

Da leider die halbe DinA4-Seite, die ich dazu geschrieben hab, nicht ins System übernommen wurde (Grrrrrrr!!), hier nochmals das Wichtigste:

- Habe episodischen Cluster (1-2x im Jahr) und das seit ca. 14 Jahren. Am Anfang wars die Hölle; nun kann ich zumindest damit umgehen. In der letzten Episode kam die volle Schmerzintensität deswegen auch nur bei 1em Anfall durch.
- Habe es während dem E-TEchnik-Studium das erste Mal bekommen, wurde aber erst im 4ten Jahr als Ingenieur diagnostiziert! ... Hatte also ein paar stressige Jahre ohne (wirksame) Medikamente hinter mir
- Aus Angst, hab ich mich während der Probezeit bei Anfällen irgendwo im Siemens-Werk versteckt
- Nach der Probezeit mußte ich das nicht mehr, denn dann kamen die Anfälle immer beim Weg nach Hause ... was auch immer suuuuper war! Anhalten und für ne Stunde in den dunklen Wald! Yeah!
- Nun hab ich beim neuen Arbeitgeber ne O2-Flasche in einem stillen Raum deponiert und hab in der Episode immer Imigran Inject bei mir. => Das hilft im Akutfall innerhalb 3 Min & gibt benötigte Sicherheit.
- In den letzten Jahren war ich durchschnittlich 6 Tage im Jahr deswegen krankgeschrieben. Hätt ich auch öfters machen können, wollt ich aber nicht. Heuer warens im Oktober sogar 2 Wochen.

Kurzum: Berufsmäßig kritisch, wenn überhaupt, ist m.E. die Probezeit... Vorausgesetzt natürlich, man hat kein so starken & häufigen Anfälle. ... also Imigran (Nasal & Injekt verschreiben lassen), prophylaktisch Verapamil retard einnehmen (während der Episoden) und immer genügend O2-Flaschen haben (zu Hause hab ich 4 auf Reserve & auf Arbeit 2). ... und gesund ernähren (mildert zumindest die Häufigkeit & die Stärke ab der Anfälle ab).

Ciao, Harald

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:04

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:04 Hallo Ihr,

mich würde interessieren wie Ihr mit euren Clusterschmerzen im Berufsleben „funktioniert“.
Habt ihr Chronischen oder episodischen Cluster?
Welche Medikamente helfen euch mit Cluster beim Arbeiten und im Alltag?
Wie gehen vielleicht auch eure Arbeitgeber mit eurer Erkrankung um?
Habt Ihr eine Ausbildung gemacht oder studiert?

Ich bin zur Zeit 22 Jahre alt und habe seit vier Jahren episodischen Cluster – da wurde es zumindest diagnostiziert. Eine Episode gibt es bei mir um Ostern, die andere im Herbst etwa Ende September/ Anfang Oktober.

Durch meine relativ langen und schweren Clusterepisoden ist es besonders schulisch sehr schwer, bin in der 12. Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums. Bei weiteren Fehlzeiten wurde mir schon jetzt angekündigt das Jahr müsste (erneut!) wiederholt werden oder ich sollte über einen Abgang nachdenken.

Dadurch stellt sich mir jetzt die Frage, wie eine berufliche Entwicklung mit der Krankheit möglich wäre und welche Unterstützungen man vielleicht auch erhalten kann.

Über eure Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen!

Eine schmerzfreie Zeit an euch,
Anne

Da leider die halbe DinA4-Seite, die ich dazu geschrieben hab, nicht ins System übernommen wurde (Grrrrrrr!!), hier nochmals das Wichtigste:

- Habe episodischen Cluster (1-2x im Jahr) und das seit ca. 14 Jahren. Am Anfang wars die Hölle; nun kann ich zumindest damit umgehen. In der letzten Episode kam die volle Schmerzintensität deswegen auch nur bei 1em Anfall durch.
- Habe es während dem E-TEchnik-Studium das erste Mal bekommen, wurde aber erst im 4ten Jahr als Ingenieur diagnostiziert! ... Hatte also ein paar stressige Jahre ohne (wirksame) Medikamente hinter mir
- Aus Angst, hab ich mich während der Probezeit bei Anfällen irgendwo im Siemens-Werk versteckt
- Nach der Probezeit mußte ich das nicht mehr, denn dann kamen die Anfälle immer beim Weg nach Hause ... was auch immer suuuuper war! Anhalten und für ne Stunde in den dunklen Wald! Yeah!
- Nun hab ich beim neuen Arbeitgeber ne O2-Flasche in einem stillen Raum deponiert und hab in der Episode immer Imigran Inject bei mir. => Das hilft im Akutfall innerhalb 3 Min & gibt benötigte Sicherheit.
- In den letzten Jahren war ich durchschnittlich 6 Tage im Jahr deswegen krankgeschrieben. Hätt ich auch öfters machen können, wollt ich aber nicht. Heuer warens im Oktober sogar 2 Wochen.

Kurzum: Berufsmäßig kritisch, wenn überhaupt, ist m.E. die Probezeit... Vorausgesetzt natürlich, man hat kein so starken & häufigen Anfälle. ... also Imigran (Nasal & Injekt verschreiben lassen), prophylaktisch Verapamil retard einnehmen (während der Episoden) und immer genügend O2-Flaschen haben (zu Hause hab ich 4 auf Reserve & auf Arbeit 2). ... und gesund ernähren (mildert zumindest die Häufigkeit & die Stärke ab der Anfälle ab).

Ciao, Harald

Hello,

ein schwieriges Thema, mit dem ich mich vor kurzem auch beschäftigen musste.
Früher kamen die Attacken grundsätzlich nur nach Feierabend.

In diesem Herbst hats mich einmal täglich nachmittags weggehauen. Habs immer mit Imigran versucht, was nicht immer funktioniert hat.
Hab jetzt seit 2 Monaten ne Sauerstoffflasche auf der Arbeit stehn. Seitdem hab ich gar keine Probleme mehr. Wenns losgeht, kurz ins Kämmerlein, 5 Minuten inhalieren und Ruhe.
Für Termine hab ich Imigran nasal und injekt.

So klappt das dann alles ganz gut. Sofern man einen Bürojob hat zumindest.

Momentan bin ich zum Glück attackenfrei. Eine wirksame Prophylaxe ist am wichtigesten!!

Viele Grüße,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:04 Hallo Ihr,

mich würde interessieren wie Ihr mit euren Clusterschmerzen im Berufsleben „funktioniert“.
Habt ihr Chronischen oder episodischen Cluster?
Welche Medikamente helfen euch mit Cluster beim Arbeiten und im Alltag?
Wie gehen vielleicht auch eure Arbeitgeber mit eurer Erkrankung um?
Habt Ihr eine Ausbildung gemacht oder studiert?

Ich bin zur Zeit 22 Jahre alt und habe seit vier Jahren episodischen Cluster – da wurde es zumindest diagnostiziert. Eine Episode gibt es bei mir um Ostern, die andere im Herbst etwa Ende September/ Anfang Oktober.

Durch meine relativ langen und schweren Clusterepisoden ist es besonders schulisch sehr schwer, bin in der 12. Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums. Bei weiteren Fehlzeiten wurde mir schon jetzt angekündigt das Jahr müsste (erneut!) wiederholt werden oder ich sollte über einen Abgang nachdenken.

Dadurch stellt sich mir jetzt die Frage, wie eine berufliche Entwicklung mit der Krankheit möglich wäre und welche Unterstützungen man vielleicht auch erhalten kann.

Über eure Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen!

Eine schmerzfreie Zeit an euch,
Anne

mein mann hatte jahrelang epis. cluster, er nahm sumatriptan hormosan injekt. wenn es länger andauerte also nach Wochen kam cortison zu Einsatz. Von einer Ernährungsumstellung wollte er nie etwas wissen.
Ich setzte mich durch. Die Nitratediät war es nicht, auch nicht die Rennebergdiät, die ja eine Purinediät ist, haben wir nach einem Jahr aufgegeben. Die Driite war erfolgreich. Clusterkopfschmerz nennt man auch Histaminkopfschmerz. Ich fand einen Hinweis auf die Histamintabelle der schweizer Histamingesellschaft, habe mir auch dort das Kochbuch gekauft. Mein Mann braucht seit 1 Jahr keine Spritze kein Cortison mehr. Aber Vorsicht das Cortison muß man ganz ganz langsam ausschleichen sonst kommt der Cluster wieder.
Kein Weizen nur Dinkel als Brot und Brötchen total lecker, aber kein Vollkorn nehmen.
Kuchen nur selberbacken mit Dinkelmehl (habe viele ausprobiert und bin bei aurora von rewe geblieben) Von albagold gibt es Dinkelspaghetti und Tagliatelle Auch für den Kuchen nur Weinsteinbackpulver nehmen und zwar doppelt so viel wie sonst. Essig aus Essigessenz selbermachen, der ist aus Branntwein und Histaminfrei. Alkohol: Weißwein ist histaminfrei mein Mann trank schon vorher nur Weißwein, er mochte auch irgentwann keinen Pfeffer mehr, heute weiß ich Pfeffer enthät Histamin, wir würzen jetzt mit Chili.
Zusammengefaßt die Diät ist fast keine man kann fast alles durch histaminfrei Produkte ersetzen. Ich wollte unseren Erfolg auch mal ins Netz stellen.
Alles Gute
Gilda Richter
Heute bin ich der Meinung, daß der Cluster ein riesiges Geschäft ist für die chemische Industrie. Mit eine Histamindiät läßt sich kein Geld verdienen.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:04 Hallo Ihr,

mich würde interessieren wie Ihr mit euren Clusterschmerzen im Berufsleben „funktioniert“.
Habt ihr Chronischen oder episodischen Cluster?
Welche Medikamente helfen euch mit Cluster beim Arbeiten und im Alltag?
Wie gehen vielleicht auch eure Arbeitgeber mit eurer Erkrankung um?
Habt Ihr eine Ausbildung gemacht oder studiert?

Ich bin zur Zeit 22 Jahre alt und habe seit vier Jahren episodischen Cluster – da wurde es zumindest diagnostiziert. Eine Episode gibt es bei mir um Ostern, die andere im Herbst etwa Ende September/ Anfang Oktober.

Durch meine relativ langen und schweren Clusterepisoden ist es besonders schulisch sehr schwer, bin in der 12. Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums. Bei weiteren Fehlzeiten wurde mir schon jetzt angekündigt das Jahr müsste (erneut!) wiederholt werden oder ich sollte über einen Abgang nachdenken.

Dadurch stellt sich mir jetzt die Frage, wie eine berufliche Entwicklung mit der Krankheit möglich wäre und welche Unterstützungen man vielleicht auch erhalten kann.

Über eure Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen!

Eine schmerzfreie Zeit an euch,
Anne

Hallo Anne,

ich denke du nimmst am besten einmal mit eine Selbsthilfegruppe Kontakt auf. Hier gibt es viele Personen mit dem gleichen Leiden und von der CSG.ev bekommst du auch Hilfe. Schau doch einfach mal wo die nächste Gruppe in deiner Nähe ist und nehme telefonischen Kontakt auf.

Bei mir ist das auch so das ich mit Tagsüber ganz schön durch den Job quäle. Bis Mittags geht es meistens gerade noch so aber dann wird es echt lästig. Abends denke ich oft, Morgen bleibst du zu Hause, aber am nächsten Morgen gehe ich dann wieder doch hin und quäle mich.

Ich denke man muss hier eine Balance finden und die vom CSG sind sicherlich auch gerne mal bereit deinen Lehrer in der Schule aufzuklären.

Lass dich nicht unterkriegen und bleib an der Sache dran.

Gruß Franciskus