Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich bin Episodiker und nehme derzeit 720 mg Verapamil und 900 mg Quolonium (Lithium) zur Prophylaxe. Damit kommen nur noch gelegentlich (alle 1-3 Tage) Attacken durch, die dann auch nicht besonders heftig sind und sich mit O2 oder Triptane gut kuppieren lassen.

So weit so gut, wenn da nicht die Nebenwirkungen (Ödeme, Schwindel) wären, die mein Arzt vor allem auf das Verapamil zurückführt. Der Plan ist daher jetzt den Lithium-Spiegel zu überprüfen und hier ggf die Dosis zu erhöhen und gleichzeitig die Vera-Dosis zu reduzieren. (Es is doch immer schön, wenn man wieder einen Plan hat, die eigene Situation zu verbessern).

Meine Frage an das Forum ist, ob noch andere Betroffene mit der Vera/Lithium Kombination Erfahrungen gemacht haben und mit welcher Dosis-Kombination ihr am besten zurecht kamt.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 16:21 Ich bin Episodiker und nehme derzeit 720 mg Verapamil und 900 mg Quolonium (Lithium) zur Prophylaxe. Damit kommen nur noch gelegentlich (alle 1-3 Tage) Attacken durch, die dann auch nicht besonders heftig sind und sich mit O2 oder Triptane gut kuppieren lassen.

So weit so gut, wenn da nicht die Nebenwirkungen (Ödeme, Schwindel) wären, die mein Arzt vor allem auf das Verapamil zurückführt. Der Plan ist daher jetzt den Lithium-Spiegel zu überprüfen und hier ggf die Dosis zu erhöhen und gleichzeitig die Vera-Dosis zu reduzieren. (Es is doch immer schön, wenn man wieder einen Plan hat, die eigene Situation zu verbessern).

Meine Frage an das Forum ist, ob noch andere Betroffene mit der Vera/Lithium Kombination Erfahrungen gemacht haben und mit welcher Dosis-Kombination ihr am besten zurecht kamt.

Hallo Garp ich habe jetzt den Cluster seid 37 Jahren im Moment nehme ich 360mg Vera und jeden Tag eine Asco Top nasal dann benutze ich noch ein Tens gerät und beim Anfall 9 ltr Sauerstoff geht einigermaßen damit sind meine Medikamente eingeschränkt da ich 2008 nochmal beim lieben Gott hier gerufen habe und er mich auch noch mit drei Herzinfarkten bescherte liebe Grüße Udo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 16:21 Ich bin Episodiker und nehme derzeit 720 mg Verapamil und 900 mg Quolonium (Lithium) zur Prophylaxe. Damit kommen nur noch gelegentlich (alle 1-3 Tage) Attacken durch, die dann auch nicht besonders heftig sind und sich mit O2 oder Triptane gut kuppieren lassen.

So weit so gut, wenn da nicht die Nebenwirkungen (Ödeme, Schwindel) wären, die mein Arzt vor allem auf das Verapamil zurückführt. Der Plan ist daher jetzt den Lithium-Spiegel zu überprüfen und hier ggf die Dosis zu erhöhen und gleichzeitig die Vera-Dosis zu reduzieren. (Es is doch immer schön, wenn man wieder einen Plan hat, die eigene Situation zu verbessern).

Meine Frage an das Forum ist, ob noch andere Betroffene mit der Vera/Lithium Kombination Erfahrungen gemacht haben und mit welcher Dosis-Kombination ihr am besten zurecht kamt.

Hallo,
Ich bin chronisch, nehme 240mg Verapamil und soll jetzt auch zusätzlich Lithium nehmen.
Könnt ihr mir etwas über Nebenwirkungen und Erfolge bzw. Misserfolge berichten.

Gruß sarron

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 16:21 Ich bin Episodiker und nehme derzeit 720 mg Verapamil und 900 mg Quolonium (Lithium) zur Prophylaxe. Damit kommen nur noch gelegentlich (alle 1-3 Tage) Attacken durch, die dann auch nicht besonders heftig sind und sich mit O2 oder Triptane gut kuppieren lassen.

So weit so gut, wenn da nicht die Nebenwirkungen (Ödeme, Schwindel) wären, die mein Arzt vor allem auf das Verapamil zurückführt. Der Plan ist daher jetzt den Lithium-Spiegel zu überprüfen und hier ggf die Dosis zu erhöhen und gleichzeitig die Vera-Dosis zu reduzieren. (Es is doch immer schön, wenn man wieder einen Plan hat, die eigene Situation zu verbessern).

Meine Frage an das Forum ist, ob noch andere Betroffene mit der Vera/Lithium Kombination Erfahrungen gemacht haben und mit welcher Dosis-Kombination ihr am besten zurecht kamt.

hallo,
Ich habe den Cluster auch jetzt seit ein paar Jahren, bin auch Chroniker.
Meine Medikation: Verapamil 960mg und Lithium (Quilonum) 1800mg.
Nebenwirkungen seit einem Jahr: Anfangs Herzrythmusstörung, Schwindel, zittern, Wasseransammlung in den Beinen
Lasse mein Blut einmal im Monat kontrollieren.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 16:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 16:21 Ich bin Episodiker und nehme derzeit 720 mg Verapamil und 900 mg Quolonium (Lithium) zur Prophylaxe. Damit kommen nur noch gelegentlich (alle 1-3 Tage) Attacken durch, die dann auch nicht besonders heftig sind und sich mit O2 oder Triptane gut kuppieren lassen.

So weit so gut, wenn da nicht die Nebenwirkungen (Ödeme, Schwindel) wären, die mein Arzt vor allem auf das Verapamil zurückführt. Der Plan ist daher jetzt den Lithium-Spiegel zu überprüfen und hier ggf die Dosis zu erhöhen und gleichzeitig die Vera-Dosis zu reduzieren. (Es is doch immer schön, wenn man wieder einen Plan hat, die eigene Situation zu verbessern).

Meine Frage an das Forum ist, ob noch andere Betroffene mit der Vera/Lithium Kombination Erfahrungen gemacht haben und mit welcher Dosis-Kombination ihr am besten zurecht kamt.

hallo,
Ich habe den Cluster auch jetzt seit ein paar Jahren, bin auch Chroniker.
Meine Medikation: Verapamil 960mg und Lithium (Quilonum) 1800mg.
Nebenwirkungen seit einem Jahr: Anfangs Herzrythmusstörung, Schwindel, zittern, Wasseransammlung in den Beinen
Lasse mein Blut einmal im Monat kontrollieren.

Das hört sich nicht so gut an.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 16:21 Ich bin Episodiker und nehme derzeit 720 mg Verapamil und 900 mg Quolonium (Lithium) zur Prophylaxe. Damit kommen nur noch gelegentlich (alle 1-3 Tage) Attacken durch, die dann auch nicht besonders heftig sind und sich mit O2 oder Triptane gut kuppieren lassen.

So weit so gut, wenn da nicht die Nebenwirkungen (Ödeme, Schwindel) wären, die mein Arzt vor allem auf das Verapamil zurückführt. Der Plan ist daher jetzt den Lithium-Spiegel zu überprüfen und hier ggf die Dosis zu erhöhen und gleichzeitig die Vera-Dosis zu reduzieren. (Es is doch immer schön, wenn man wieder einen Plan hat, die eigene Situation zu verbessern).

Meine Frage an das Forum ist, ob noch andere Betroffene mit der Vera/Lithium Kombination Erfahrungen gemacht haben und mit welcher Dosis-Kombination ihr am besten zurecht kamt.

Hallo Zusammen,
kann leider auch keine positiven Erfahrungen berichten, obwohl ein kurzzeitiger Erfolg von fast
einer schmerzfreien Woche die Hoffnung darauf schürte, das Allheilmittel mit dieser Kombination
gefunden zu haben. Hatte 240 mg Vera und Lithium dazu, war dann nach einer Woche
leider wieder vorbei mit der hoffnungsvollen Wirksamkeit. Nach ca. 3 Monaten, als die Attacken
dann wieder gehäuft während der Arbeitszeit (Mittags) auftraten, wurde ich dann bei meiner
Ärztin vorstellig. Ich sollte sofort das Lithium absetzen, dann das Vera auf die doppelte Dosis
erhöhen, und bekam an 4 darauffolgenden Tagen eine 1000 mg Infusion an Kortison, die mich dann
erstmal 2 Wochen außer Gefecht gesetzt haben. Die Stoß-Therapie hat gerade mal wieder nur eine
Woche Schmerzfreiheit bedeutet, aber dann verfiel der Teufel wieder in seine Regelmäßigkeit.
Nehme momentan morgens und abends jeweils eine Vera mit 240 mg, und habe im Gepäck immer
meine Sumatriptan T 100 mg und Imigran Inject. Die Versuchsreihe mit Lithium und dann der Kortion-
Stoß-Therapie ist bei mir zumindest gehörig in die Hose gegangen, wie so einige Versuche,
den Teufel die Zähne zu zeigen. Vor zwei Jahren noch, als ich mich dem Versuch hingab, nur einmal
1000 mg Kortison intravenös zu verköstigen, gab es noch bessere Ergebnisse, was die schmerzfreie
Zeit und die Attackenanzahlen danach betraf. Aber: Mut zur Lücke, und ausprobieren, die
Medikamentenzusammenstellungen wirken bei jedem CK-Geplagten anders ...
Gruß aus Langenhagen