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beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:28
von Archiv
Hallo Ihr Lieben,
ich bin chronische cluster Patientin, kenne mich mit den schmerzen also leider aus. Seid einigen tagen fängt es auf der anderen seite auch an. Hat das noch jemand von euch?
In den Ärzte Zeitungen steht beidseitiger cluster gäbe es nicht.
Viele liebe grüße
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:28
Hallo Ihr Lieben,
ich bin chronische cluster Patientin, kenne mich mit den schmerzen also leider aus. Seid einigen tagen fängt es auf der anderen seite auch an. Hat das noch jemand von euch?
In den Ärzte Zeitungen steht beidseitiger cluster gäbe es nicht.
Viele liebe grüße
Hallo Julia,
ich hatte, als ich vor Jahren noch Episodiker war,immer am Ende einer Clusterphase leichte Schmerzen auf der rechten Seite(Cluster links),die auch ziemlich unangenehm waren und so 2 bis 3 Wochen anhielten.Von der Schmerzstärke her waren sie aber mit dem Cluster nicht vergleichbar.Jetzt bin ich ins "Chronikerlager" gewechselt,leider schon seit 3 Jahren und alles spielt sich immer links ab.
Gruß und vsfZ Ralph
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:28
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:28
Hallo Ihr Lieben,
ich bin chronische cluster Patientin, kenne mich mit den schmerzen also leider aus. Seid einigen tagen fängt es auf der anderen seite auch an. Hat das noch jemand von euch?
In den Ärzte Zeitungen steht beidseitiger cluster gäbe es nicht.
Viele liebe grüße
Hallo Julia,
ich hatte, als ich vor Jahren noch Episodiker war,immer am Ende einer Clusterphase leichte Schmerzen auf der rechten Seite(Cluster links),die auch ziemlich unangenehm waren und so 2 bis 3 Wochen anhielten.Von der Schmerzstärke her waren sie aber mit dem Cluster nicht vergleichbar.Jetzt bin ich ins "Chronikerlager" gewechselt,leider schon seit 3 Jahren und alles spielt sich immer links ab.
Gruß und vsfZ Ralph
Hallo zusammen,
auch ich mache gerade die Erfahrung, dass sich ca. 3 Wochen nach Ende einer über 3 Monate andauernden Episode auf der linken Seite sich jetzt ein "clusterähnlicher" Schmerz, allerdings in abgeschwächter Form, auf der rechten Seite zeigt !
Mir sind diese Schmerzen auf der "anderen" Seite auch aus der Vergangenheit
bekannt, allerdings traten diese zwischen meinen normalen Episoden, die immer im Abstand von ca. 2 - 3 Jahren bei mir auftreten, für die Dauer von ca.
4 - 6 Wochen auf, aber noch nie so schnell nach dem Ende einer linksseitigen
Episode.
Gruss Uwe
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:28
Hallo Ihr Lieben,
ich bin chronische cluster Patientin, kenne mich mit den schmerzen also leider aus. Seid einigen tagen fängt es auf der anderen seite auch an. Hat das noch jemand von euch?
In den Ärzte Zeitungen steht beidseitiger cluster gäbe es nicht.
Viele liebe grüße
Hallo Julia,
mein CKS ist schon immer streng seitenkonstant gewesen.
Aber das heißt nichts.
Es kommt bei CKS selten vor, daß es zu einem Seitenwechsel kommt.
Und noch sehr viel seltener kann es vorkommen, daß ein beidseitiger CKS auftritt. Das ist extrem selten, aber es kann vorkommen.
Ebenso kann vorkommen, daß ein CKS auf einer Seite und ein CPH auf der anderen Seite auftritt.
Das könnte bei Dir ja auch der Fall sein.
Wenn sich, gerade bei Chronikern, der CKS stark verändert, würde ich raten, das neurologisch abklären zu lassen. Besonders auch ein MRT machen zu lassen.
Was nimmst Du an Medikamenten?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:28
Hallo Ihr Lieben,
ich bin chronische cluster Patientin, kenne mich mit den schmerzen also leider aus. Seid einigen tagen fängt es auf der anderen seite auch an. Hat das noch jemand von euch?
In den Ärzte Zeitungen steht beidseitiger cluster gäbe es nicht.
Viele liebe grüße
Hallo Julia,
mein CKS ist schon immer streng seitenkonstant gewesen.
Aber das heißt nichts.
Es kommt bei CKS selten vor, daß es zu einem Seitenwechsel kommt.
Und noch sehr viel seltener kann es vorkommen, daß ein beidseitiger CKS auftritt. Das ist extrem selten, aber es kann vorkommen.
Ebenso kann vorkommen, daß ein CKS auf einer Seite und ein CPH auf der anderen Seite auftritt.
Das könnte bei Dir ja auch der Fall sein.
Wenn sich, gerade bei Chronikern, der CKS stark verändert, würde ich raten, das neurologisch abklären zu lassen. Besonders auch ein MRT machen zu lassen.
Was nimmst Du an Medikamenten?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Die schmerzstsärke ist auch nicht so schlimm wie bei der clusterseite.
habe seid drei tagen sehr schlimme kalte Attacken. Nehme 240 mg verapamil retard morgens und 240mg abends. Bei den kalten Attacken hilft nix. Weder Sauerstoff noch imigran in jeglicher Form. Bei den kalten Attacken die ca 5-7h dauern habe ich auf dem auge der cluster seite die ganze zeit ein tränendes auge und einen weißen schleier.
Die letzte Cortison Therapie schlug gar nicht an. Bin bisschen verzweifelt.
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:28
Hallo Ihr Lieben,
ich bin chronische cluster Patientin, kenne mich mit den schmerzen also leider aus. Seid einigen tagen fängt es auf der anderen seite auch an. Hat das noch jemand von euch?
In den Ärzte Zeitungen steht beidseitiger cluster gäbe es nicht.
Viele liebe grüße
Hallo Julia,
mein CKS ist schon immer streng seitenkonstant gewesen.
Aber das heißt nichts.
Es kommt bei CKS selten vor, daß es zu einem Seitenwechsel kommt.
Und noch sehr viel seltener kann es vorkommen, daß ein beidseitiger CKS auftritt. Das ist extrem selten, aber es kann vorkommen.
Ebenso kann vorkommen, daß ein CKS auf einer Seite und ein CPH auf der anderen Seite auftritt.
Das könnte bei Dir ja auch der Fall sein.
Wenn sich, gerade bei Chronikern, der CKS stark verändert, würde ich raten, das neurologisch abklären zu lassen. Besonders auch ein MRT machen zu lassen.
Was nimmst Du an Medikamenten?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Die schmerzstsärke ist auch nicht so schlimm wie bei der clusterseite.
habe seid drei tagen sehr schlimme kalte Attacken. Nehme 240 mg verapamil retard morgens und 240mg abends. Bei den kalten Attacken hilft nix. Weder Sauerstoff noch imigran in jeglicher Form. Bei den kalten Attacken die ca 5-7h dauern habe ich auf dem auge der cluster seite die ganze zeit ein tränendes auge und einen weißen schleier.
Die letzte Cortison Therapie schlug gar nicht an. Bin bisschen verzweifelt.
Du solltest das mit demNeurologen besprechen. Es könnte ja sein, daß bei Dir auch ein CPH vorliegt. Dann würde Indomethacin helfen.
Ebenso solttest Du besprechen, ob Verapamil aufdosiert werden kann und Kortison evtl. als Hochdosis-Stoß genommen werden kann.
Wie hat die letzte Kortisontherapie ausgesehen? 100mg für 5 Tage, dann ausschleichen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Hallo Julia,
mein CKS ist schon immer streng seitenkonstant gewesen.
Aber das heißt nichts.
Es kommt bei CKS selten vor, daß es zu einem Seitenwechsel kommt.
Und noch sehr viel seltener kann es vorkommen, daß ein beidseitiger CKS auftritt. Das ist extrem selten, aber es kann vorkommen.
Ebenso kann vorkommen, daß ein CKS auf einer Seite und ein CPH auf der anderen Seite auftritt.
Das könnte bei Dir ja auch der Fall sein.
Wenn sich, gerade bei Chronikern, der CKS stark verändert, würde ich raten, das neurologisch abklären zu lassen. Besonders auch ein MRT machen zu lassen.
Was nimmst Du an Medikamenten?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Die schmerzstsärke ist auch nicht so schlimm wie bei der clusterseite.
habe seid drei tagen sehr schlimme kalte Attacken. Nehme 240 mg verapamil retard morgens und 240mg abends. Bei den kalten Attacken hilft nix. Weder Sauerstoff noch imigran in jeglicher Form. Bei den kalten Attacken die ca 5-7h dauern habe ich auf dem auge der cluster seite die ganze zeit ein tränendes auge und einen weißen schleier.
Die letzte Cortison Therapie schlug gar nicht an. Bin bisschen verzweifelt.
Du solltest das mit demNeurologen besprechen. Es könnte ja sein, daß bei Dir auch ein CPH vorliegt. Dann würde Indomethacin helfen.
Ebenso solttest Du besprechen, ob Verapamil aufdosiert werden kann und Kortison evtl. als Hochdosis-Stoß genommen werden kann.
Wie hat die letzte Kortisontherapie ausgesehen? 100mg für 5 Tage, dann ausschleichen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Was bedeutet cph?
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Die schmerzstsärke ist auch nicht so schlimm wie bei der clusterseite.
habe seid drei tagen sehr schlimme kalte Attacken. Nehme 240 mg verapamil retard morgens und 240mg abends. Bei den kalten Attacken hilft nix. Weder Sauerstoff noch imigran in jeglicher Form. Bei den kalten Attacken die ca 5-7h dauern habe ich auf dem auge der cluster seite die ganze zeit ein tränendes auge und einen weißen schleier.
Die letzte Cortison Therapie schlug gar nicht an. Bin bisschen verzweifelt.
Du solltest das mit demNeurologen besprechen. Es könnte ja sein, daß bei Dir auch ein CPH vorliegt. Dann würde Indomethacin helfen.
Ebenso solttest Du besprechen, ob Verapamil aufdosiert werden kann und Kortison evtl. als Hochdosis-Stoß genommen werden kann.
Wie hat die letzte Kortisontherapie ausgesehen? 100mg für 5 Tage, dann ausschleichen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Was bedeutet cph?
CPH bedeutet Chronisch paroxysmale Hemikranie.
Es ist eine Erkrankung des trigeminoautonomen Formenkreises.
Eine sehr gute und ausführliche Darstellung hat Herr Prof. Dr. Göbel, der die Schmerzklinik Kiel und das Clusterkopfschmerz-Competence-Center Kiel leitet, geschrieben.
Den Link habe ich unten angegeben.
Du solltest aber in jedem Fall einen guten Neurologen aufsuchen, der eine genaue Diagnose stellen kann und auch ein MRT veranlassen kann.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Du solltest das mit demNeurologen besprechen. Es könnte ja sein, daß bei Dir auch ein CPH vorliegt. Dann würde Indomethacin helfen.
Ebenso solttest Du besprechen, ob Verapamil aufdosiert werden kann und Kortison evtl. als Hochdosis-Stoß genommen werden kann.
Wie hat die letzte Kortisontherapie ausgesehen? 100mg für 5 Tage, dann ausschleichen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Was bedeutet cph?
CPH bedeutet Chronisch paroxysmale Hemikranie.
Es ist eine Erkrankung des trigeminoautonomen Formenkreises.
Eine sehr gute und ausführliche Darstellung hat Herr Prof. Dr. Göbel, der die Schmerzklinik Kiel und das Clusterkopfschmerz-Competence-Center Kiel leitet, geschrieben.
Den Link habe ich unten angegeben.
Du solltest aber in jedem Fall einen guten Neurologen aufsuchen, der eine genaue Diagnose stellen kann und auch ein MRT veranlassen kann.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Mache ich. Trotzdem schonmal vielen dank für eure hilfe.
Re: beidseitiger Cluster
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:29
Was bedeutet cph?
CPH bedeutet Chronisch paroxysmale Hemikranie.
Es ist eine Erkrankung des trigeminoautonomen Formenkreises.
Eine sehr gute und ausführliche Darstellung hat Herr Prof. Dr. Göbel, der die Schmerzklinik Kiel und das Clusterkopfschmerz-Competence-Center Kiel leitet, geschrieben.
Den Link habe ich unten angegeben.
Du solltest aber in jedem Fall einen guten Neurologen aufsuchen, der eine genaue Diagnose stellen kann und auch ein MRT veranlassen kann.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Mache ich. Trotzdem schonmal vielen dank für eure hilfe.
Hallo Julia
Ich wollte Dir nur bestätigen das auch bei mir nach anfänglichem nur rechtsseitigen (um s Auge und Nasenwurzel) auftretendem Schmerz nach Jahren auch die linke Seite von Schmerzattacken (in Sekunden sich aufbauenden Schmerzen bis Stufe 9 der Schmerzskala) betroffen ist. Dazu kommt auch ein ständig vorhandener druckartiger Tiefenschmerz (stufe 2-4 auf der Schmerzskala) beidseitig auf dem 2 Trigeminusast V2.
Manchmal auch ein feiner Nerven/Gewebeschmerz.
Bei mir hilft Indometacin gut, allerdings habe ich seit der Einnahme Magen Darm Entzündungen.
Auch könnte ich mir vorstellen das Infektion Viren/Bakterien da mitmischen (persönliche Laienmeinung)
lg Junistar