Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:22 Hallo zusammen,

seit ca. 2003 ich habe Clusterkopfschmerz, diagnostiziert 2008 ( Uni-Klinik ).
Seit Jahren habe ich Anhaltspunkte, dass ein Zusammenhang mit der Halswirbelsäule ( HWS ) besteht. Ich konnte einen kleinen Teil der Attacken durch Verdrehen der HWS nach links um 30° bis 90° Grad ( je nach Episode, mal ca. 30°, mal 75° etc. ) abbrechen. Manuelle Therapie der HWS brachte bis zu einer Woche Schmerzfreiheit innerhalb einer Episode.

Aktuelle Episode:
- Schmerzlinderung bzw. Abbruch bei fast jeder Attacke bei Verdrehen des Kopfs nach links und neigen nach unten ( Blick auf linkes Handgelenk ). Bewege ich den Kopf von dieser Position wieder weg -> sofortige Schmerzsteigerung
- Schmerzverlagerung bei Verdrehen der HWS -> vom rechten Auge an die rechte Schädeldecke bzw. in den Nacken. Dies innerhalb von Sekunden. Schmerzverlagerung zurück geht natürlich auch.
- Bei Druck auf obere HWS mit Finger -> meist Schmerzsteigerung, sehr selten Linderung oder Abbruch einer Attacke.
- Minimale Kopfbewegung führen zu starker Änderung de Schmerzlevels während einer Attacke. Kann man sich wie folgt vorstellen: Wenn man im Bad jeder Kachel einen Schmerzlevel zuordnet und den Kopf dann auf die einzelnen Kacheln ausrichtet, sozusagen eine Schmerz-Landkarte.
Während Attacken ist dieses Muster wiederholbar.
- Kopf in den Nacken legen und nach rechts drehen ( HWS sozusagen rechts hinten "komprimiert" ) -> sofort Schmerz am rechten Auge.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Bzw. hat einer der Ansprechpartner oder hier mitlesender Ärzte dies schon mal bei Patienten erlebt ?

In der Fachliteratur gibt es ja einige Hinweise auf zervigogenen Kopfschmerz der sich nach vorne in den Schädel projizieren kann.
Ich war schon bei einigen Neurologen: man kann es sich nicht erklären, bzw. das wäre alles Zufall.


vielen Dank für Eure Rückmeldungen
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:22 Hallo zusammen,

seit ca. 2003 ich habe Clusterkopfschmerz, diagnostiziert 2008 ( Uni-Klinik ).
Seit Jahren habe ich Anhaltspunkte, dass ein Zusammenhang mit der Halswirbelsäule ( HWS ) besteht. Ich konnte einen kleinen Teil der Attacken durch Verdrehen der HWS nach links um 30° bis 90° Grad ( je nach Episode, mal ca. 30°, mal 75° etc. ) abbrechen. Manuelle Therapie der HWS brachte bis zu einer Woche Schmerzfreiheit innerhalb einer Episode.

Aktuelle Episode:
- Schmerzlinderung bzw. Abbruch bei fast jeder Attacke bei Verdrehen des Kopfs nach links und neigen nach unten ( Blick auf linkes Handgelenk ). Bewege ich den Kopf von dieser Position wieder weg -> sofortige Schmerzsteigerung
- Schmerzverlagerung bei Verdrehen der HWS -> vom rechten Auge an die rechte Schädeldecke bzw. in den Nacken. Dies innerhalb von Sekunden. Schmerzverlagerung zurück geht natürlich auch.
- Bei Druck auf obere HWS mit Finger -> meist Schmerzsteigerung, sehr selten Linderung oder Abbruch einer Attacke.
- Minimale Kopfbewegung führen zu starker Änderung de Schmerzlevels während einer Attacke. Kann man sich wie folgt vorstellen: Wenn man im Bad jeder Kachel einen Schmerzlevel zuordnet und den Kopf dann auf die einzelnen Kacheln ausrichtet, sozusagen eine Schmerz-Landkarte.
Während Attacken ist dieses Muster wiederholbar.
- Kopf in den Nacken legen und nach rechts drehen ( HWS sozusagen rechts hinten "komprimiert" ) -> sofort Schmerz am rechten Auge.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Bzw. hat einer der Ansprechpartner oder hier mitlesender Ärzte dies schon mal bei Patienten erlebt ?

In der Fachliteratur gibt es ja einige Hinweise auf zervigogenen Kopfschmerz der sich nach vorne in den Schädel projizieren kann.
Ich war schon bei einigen Neurologen: man kann es sich nicht erklären, bzw. das wäre alles Zufall.


vielen Dank für Eure Rückmeldungen
Andreas

Hallo Andreas,

Du solltest nöglichst rasch ein MRT machen lassen.

Verstehe ich es richtig, daß Du schon früher den Verdacht hattest, es könne sich um einen sekundären CKS handeln?



Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:22 Hallo zusammen,

seit ca. 2003 ich habe Clusterkopfschmerz, diagnostiziert 2008 ( Uni-Klinik ).
Seit Jahren habe ich Anhaltspunkte, dass ein Zusammenhang mit der Halswirbelsäule ( HWS ) besteht. Ich konnte einen kleinen Teil der Attacken durch Verdrehen der HWS nach links um 30° bis 90° Grad ( je nach Episode, mal ca. 30°, mal 75° etc. ) abbrechen. Manuelle Therapie der HWS brachte bis zu einer Woche Schmerzfreiheit innerhalb einer Episode.

Aktuelle Episode:
- Schmerzlinderung bzw. Abbruch bei fast jeder Attacke bei Verdrehen des Kopfs nach links und neigen nach unten ( Blick auf linkes Handgelenk ). Bewege ich den Kopf von dieser Position wieder weg -> sofortige Schmerzsteigerung
- Schmerzverlagerung bei Verdrehen der HWS -> vom rechten Auge an die rechte Schädeldecke bzw. in den Nacken. Dies innerhalb von Sekunden. Schmerzverlagerung zurück geht natürlich auch.
- Bei Druck auf obere HWS mit Finger -> meist Schmerzsteigerung, sehr selten Linderung oder Abbruch einer Attacke.
- Minimale Kopfbewegung führen zu starker Änderung de Schmerzlevels während einer Attacke. Kann man sich wie folgt vorstellen: Wenn man im Bad jeder Kachel einen Schmerzlevel zuordnet und den Kopf dann auf die einzelnen Kacheln ausrichtet, sozusagen eine Schmerz-Landkarte.
Während Attacken ist dieses Muster wiederholbar.
- Kopf in den Nacken legen und nach rechts drehen ( HWS sozusagen rechts hinten "komprimiert" ) -> sofort Schmerz am rechten Auge.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Bzw. hat einer der Ansprechpartner oder hier mitlesender Ärzte dies schon mal bei Patienten erlebt ?

In der Fachliteratur gibt es ja einige Hinweise auf zervigogenen Kopfschmerz der sich nach vorne in den Schädel projizieren kann.
Ich war schon bei einigen Neurologen: man kann es sich nicht erklären, bzw. das wäre alles Zufall.


vielen Dank für Eure Rückmeldungen
Andreas

Hallo Andreas,

Du solltest nöglichst rasch ein MRT machen lassen.

Verstehe ich es richtig, daß Du schon früher den Verdacht hattest, es könne sich um einen sekundären CKS handeln?



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Ja, den Verdacht hatte ich schon länger, dass es sich um einen sekundären Clusterkopfschmerz handeln könnte. Damals war die Verbindung zur Wirbelsäule noch nicht so offensichtlich.
Alle Symptome entsprechen dem Clusterkopfschmerz, ebenso halfen sowohl Akut- wie auch Prophylaxemittel. Vor ca. 1,5 Jahren war es verstärkt erkennbar, in dieser Episode ist es so offensichtlich, dass sich ein Zusammenhang nicht mehr wegdiskutieren lassen kann.

MRT wurde schon gemacht. HWS etwas mehr "verschlissen" als für einen 50zig-jährigen normal wäre. Sonst keine direkten Auffälligkeiten, kein Bandscheibenvorfall, Spinalkanal ohne Einschränkung.

Die letzten 2 Tage ist es extrem, sobald ich den Kopf in den Nacken legen, beginnt ein normaler Kopfschmerz im Frontbereich. Drehe ich den Kopf dann noch nach rechts oder gleich in den Nacken mit Rechtsdrehung:
Clusterkopfschmerz sofort am Auge, die üblichen Nebensymptome treten auch auf ( rotes rechtes Auge, Horner-Syndrom rechts, etc.. )

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:22

Hallo Andreas,

Du solltest nöglichst rasch ein MRT machen lassen.

Verstehe ich es richtig, daß Du schon früher den Verdacht hattest, es könne sich um einen sekundären CKS handeln?



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Ja, den Verdacht hatte ich schon länger, dass es sich um einen sekundären Clusterkopfschmerz handeln könnte. Damals war die Verbindung zur Wirbelsäule noch nicht so offensichtlich.
Alle Symptome entsprechen dem Clusterkopfschmerz, ebenso halfen sowohl Akut- wie auch Prophylaxemittel. Vor ca. 1,5 Jahren war es verstärkt erkennbar, in dieser Episode ist es so offensichtlich, dass sich ein Zusammenhang nicht mehr wegdiskutieren lassen kann.

MRT wurde schon gemacht. HWS etwas mehr "verschlissen" als für einen 50zig-jährigen normal wäre. Sonst keine direkten Auffälligkeiten, kein Bandscheibenvorfall, Spinalkanal ohne Einschränkung.

Die letzten 2 Tage ist es extrem, sobald ich den Kopf in den Nacken legen, beginnt ein normaler Kopfschmerz im Frontbereich. Drehe ich den Kopf dann noch nach rechts oder gleich in den Nacken mit Rechtsdrehung:
Clusterkopfschmerz sofort am Auge, die üblichen Nebensymptome treten auch auf ( rotes rechtes Auge, Horner-Syndrom rechts, etc.. )

Hallo,

es wäre nicht ungewöhnlich, wenn ein sekundärer CKS auf die "üblichen" Medikamente reagiert.

Das ist ja das Schwierige.

Deshalb sollte man sehr vorsichtig damit sein, aus der Medikamentenwirkung auf die Erkrankung zu schließen.

Reagiert denn der "neue/geänderte" Kopfschmerz auf "normale" Analgetika?

Und vielleicht sollte der Arzt auch berücksichtigen, daß es vielleicht ein "neuer Trigger" sei könnte?

Wie ist Dein Blutdruck?
Wurde mal ein Hirndruck gemessen?

Wichtig ist eine gründliche Untersuchung und daraus folgend eine klare Diagnose.

Das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Ja, den Verdacht hatte ich schon länger, dass es sich um einen sekundären Clusterkopfschmerz handeln könnte. Damals war die Verbindung zur Wirbelsäule noch nicht so offensichtlich.
Alle Symptome entsprechen dem Clusterkopfschmerz, ebenso halfen sowohl Akut- wie auch Prophylaxemittel. Vor ca. 1,5 Jahren war es verstärkt erkennbar, in dieser Episode ist es so offensichtlich, dass sich ein Zusammenhang nicht mehr wegdiskutieren lassen kann.

MRT wurde schon gemacht. HWS etwas mehr "verschlissen" als für einen 50zig-jährigen normal wäre. Sonst keine direkten Auffälligkeiten, kein Bandscheibenvorfall, Spinalkanal ohne Einschränkung.

Die letzten 2 Tage ist es extrem, sobald ich den Kopf in den Nacken legen, beginnt ein normaler Kopfschmerz im Frontbereich. Drehe ich den Kopf dann noch nach rechts oder gleich in den Nacken mit Rechtsdrehung:
Clusterkopfschmerz sofort am Auge, die üblichen Nebensymptome treten auch auf ( rotes rechtes Auge, Horner-Syndrom rechts, etc.. )

Hallo,

es wäre nicht ungewöhnlich, wenn ein sekundärer CKS auf die "üblichen" Medikamente reagiert.

Das ist ja das Schwierige.

Deshalb sollte man sehr vorsichtig damit sein, aus der Medikamentenwirkung auf die Erkrankung zu schließen.

Reagiert denn der "neue/geänderte" Kopfschmerz auf "normale" Analgetika?

Und vielleicht sollte der Arzt auch berücksichtigen, daß es vielleicht ein "neuer Trigger" sei könnte?

Wie ist Dein Blutdruck?
Wurde mal ein Hirndruck gemessen?

Wichtig ist eine gründliche Untersuchung und daraus folgend eine klare Diagnose.

Das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

>>es wäre nicht ungewöhnlich, wenn ein sekundärer CKS auf die "üblichen" Medikamente reagiert.
>>Das ist ja das Schwierige.
>>Deshalb sollte man sehr vorsichtig damit sein, aus der Medikamentenwirkung auf die Erkrankung zu schließen.
Ja, das sehe ich auch so. Früher halfen die CKS-Medikamente gut.
Daher wurde von verschiedenen Neurologen kein Zweifel an einem "normalen" Clusterkopfschmerz ( primären CKS ) in Erwägung gezogen.
Somit erhielt ich die Antworten, man kann es sich nicht erklären bzw. der Zusammenhang mit HWS als Zufall bezeichnet ( so wörtlich ).
Auch zervikogener Kopfschmerz brachte ich in Gespräch, hier kann man sich auch nicht erklären wie es dann zu Clusterkopfschmerz kommen kann.

>>Reagiert denn der "neue/geänderte" Kopfschmerz auf "normale" Analgetika?
Meistens nicht. Egal was ich die letzten Monate an Medikamenten nahm, es wirkt nichts merklich. Nächste Woche steht als nächstes Medikament Lithium an. Mal schauen ob es etwas bringt.

>>Und vielleicht sollte der Arzt auch berücksichtigen, daß es vielleicht ein "neuer Trigger" sei könnte?
Ja, eine Art Trigger ist es, aber auch eine Art Anti-Trigger, sprich Attacken lassen sich u.U. beenden.
Gerade das ist der Knackpunkt. Man kann es sich nicht erklären, oder es ist Zufall.

>>Wie ist Dein Blutdruck?
130 bis 135 zu 85 bis 95, also nicht erhöht. Ist sozusagen seit meiner Jugend mein Standardwert.

>>Wurde mal ein Hirndruck gemessen?
Wichtig ist eine gründliche Untersuchung und daraus folgend eine klare Diagnose.
Nein, noch nicht. EEG, Dopplersonographie, MRT, Röntgen, ... als im Bereich des Normalen.
ich gehe aber davon aus, dass hier kein Problem besteht.

>>Das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben.
Da hast Du vollkommen Recht, ich renne seit Anfang Januar von Othopäde, Neurologe, Neurologe in Klinik, Neurologe in Klinik.
Ich habe in ca. 4 Wochen einen Termin bei einem anerkannten Spezilialisten. Ich habe vorab schon eine Mail mit der Beschreibung des "HWS-Clusterkopfschmerz" gesendet. Seine Antwort macht sehr große Hoffnung, da die Verbindung HWS und CKS als komplexes Thema eingestuft wurde. Für mich heißt das:
man schließt den Zusammenhang mit HWS nicht aus,
als Patient werde ich ernst genommen,
auch wenn es ein komplexes Thema ist, möchte man der "Sache" auf den Grund gehen.

Die 4 Wochen muss ich halt durchhalten.

Viele Grüße
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:23

Hallo,

es wäre nicht ungewöhnlich, wenn ein sekundärer CKS auf die "üblichen" Medikamente reagiert.

Das ist ja das Schwierige.

Deshalb sollte man sehr vorsichtig damit sein, aus der Medikamentenwirkung auf die Erkrankung zu schließen.

Reagiert denn der "neue/geänderte" Kopfschmerz auf "normale" Analgetika?

Und vielleicht sollte der Arzt auch berücksichtigen, daß es vielleicht ein "neuer Trigger" sei könnte?

Wie ist Dein Blutdruck?
Wurde mal ein Hirndruck gemessen?

Wichtig ist eine gründliche Untersuchung und daraus folgend eine klare Diagnose.

Das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

>>es wäre nicht ungewöhnlich, wenn ein sekundärer CKS auf die "üblichen" Medikamente reagiert.
>>Das ist ja das Schwierige.
>>Deshalb sollte man sehr vorsichtig damit sein, aus der Medikamentenwirkung auf die Erkrankung zu schließen.
Ja, das sehe ich auch so. Früher halfen die CKS-Medikamente gut.
Daher wurde von verschiedenen Neurologen kein Zweifel an einem "normalen" Clusterkopfschmerz ( primären CKS ) in Erwägung gezogen.
Somit erhielt ich die Antworten, man kann es sich nicht erklären bzw. der Zusammenhang mit HWS als Zufall bezeichnet ( so wörtlich ).
Auch zervikogener Kopfschmerz brachte ich in Gespräch, hier kann man sich auch nicht erklären wie es dann zu Clusterkopfschmerz kommen kann.

>>Reagiert denn der "neue/geänderte" Kopfschmerz auf "normale" Analgetika?
Meistens nicht. Egal was ich die letzten Monate an Medikamenten nahm, es wirkt nichts merklich. Nächste Woche steht als nächstes Medikament Lithium an. Mal schauen ob es etwas bringt.

>>Und vielleicht sollte der Arzt auch berücksichtigen, daß es vielleicht ein "neuer Trigger" sei könnte?
Ja, eine Art Trigger ist es, aber auch eine Art Anti-Trigger, sprich Attacken lassen sich u.U. beenden.
Gerade das ist der Knackpunkt. Man kann es sich nicht erklären, oder es ist Zufall.

>>Wie ist Dein Blutdruck?
130 bis 135 zu 85 bis 95, also nicht erhöht. Ist sozusagen seit meiner Jugend mein Standardwert.

>>Wurde mal ein Hirndruck gemessen?
Wichtig ist eine gründliche Untersuchung und daraus folgend eine klare Diagnose.
Nein, noch nicht. EEG, Dopplersonographie, MRT, Röntgen, ... als im Bereich des Normalen.
ich gehe aber davon aus, dass hier kein Problem besteht.

>>Das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben.
Da hast Du vollkommen Recht, ich renne seit Anfang Januar von Othopäde, Neurologe, Neurologe in Klinik, Neurologe in Klinik.
Ich habe in ca. 4 Wochen einen Termin bei einem anerkannten Spezilialisten. Ich habe vorab schon eine Mail mit der Beschreibung des "HWS-Clusterkopfschmerz" gesendet. Seine Antwort macht sehr große Hoffnung, da die Verbindung HWS und CKS als komplexes Thema eingestuft wurde. Für mich heißt das:
man schließt den Zusammenhang mit HWS nicht aus,
als Patient werde ich ernst genommen,
auch wenn es ein komplexes Thema ist, möchte man der "Sache" auf den Grund gehen.

Die 4 Wochen muss ich halt durchhalten.

Viele Grüße
Andreas

Hallo zusammen,

zuerst an Harald nochmals meinen herzlichen Dank für seine ausführlichen Antworten!!!
Damit das Thema nicht einfach ohne Rückmeldung verbleibt, hier mal die Zusammenfassung.

Nachdem man mir in einer Klinik hier im lokalen Großraum nicht helfen wollte ( anders kann man es leider nicht bezeichnen, näheres unten ), eine Uni-Klinik und eine lokale Neurologen-Praxis ( mit mehreren Ärzten ) sich den Sachverhalt CKS und HWS sich nicht erklären konnten, suchte ich Kontakt zu einem Münchner Spezialisten.
Beim Termin dann sehr sehr ausführliche Anamnese.
Wir kamen dann auch auf Okzipital-Nerv-Blockade zu sprechen. Ich frage, kann man das versuchsweise mal probiert.
"Ja klar", und 5 min später erhielt ich die Spritze. Danach war ich sofort absolut schmerzfrei.
Ich konnte auch wieder nach rechts oben schauen, ohne dass sofort wieder eine Attacke ausgelöst wurde. Ich fühlte mich wie neu geboren.
Der Schlaf wurde wieder erholsam. Ich war die nächsten Wochen zwar nicht ganz beschwerdefrei, aber denoch erhebliche Besserung.
In den folgenden Tagen hatte noch "komische" Symptome:
- Kopf nach vorne und links gedreht ( HWS verdreht ), sofort sehr starkes Brennen im rechten Auge, wie Benzin im Auge.
Auge sehr rot, dauerte nur ca. 3 min.
- Komisches Gefühl an den Augen, wirken bei Blick in Spiegel etwas versunken/verkleinert.

Nach ca. 3 Wochen wurde es wieder schlechter. Eine erneute Spritze brachte wieder Besserung.
Diese Woche wieder zum Orthopäden. Danach brauche wieder eine Spritze.