Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Kreta dürfte kein Problem darstellen da ja EU.
Wende dich an www.Vitamed.net
die haben nen Urlaubsservice und organisieren die Versorgung am Urlaubsort.
2lFlasche für den Flug In die Kabine mitnehmen sollte auch kein so großes Problem sein.
Airlines bieten sogar Ihre Flaschen an.Dann hat man am Urlaubsort ne volle 2er dabei.Kosten ca 100 uro für Hin und Rückflug.
Setz dich mit dem Reisebüro und der Airline in Verbindung.Die sagen dir dann welche Unterlagen du im speziellen Fall brauchst.

Schönen Urlaub
SFZ Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Hallo,
habe das gleiche Problem. Da ich im Moment eine ziemlich höllische Clusterphase mitmache (bis zu 8 Attacken pro Nacht), haben wir unseren (schon im Januar gebuchten) Urlaub nach Korfu diese Woche leider abbuchen müssen. Mein Problem war aber, dass ich über unseren Sauerstofflieferanten (in Belgien) mindestens einen Monat im voraus hätte Sauerstoff für Korfu bestellen müssen. Imigran hilft sehr gut, da ich schwanger bin, sollte ich es aber nicht einnehmen. In früheren Urlauben bin ich öfters während einer Clusterepisode hingefahren mit jeder Menge Imigran-Spritzen im Gepäck. Ich habe fast jede Nacht eine Spritze gebraucht, ohne weitere Probleme. Nebenwirkungen unbedeutend. Ich glaube, wenn dein Freund die Spritzen gut verträgt (würde ich vor dem Urlaub mal ausprobieren) und er es nur während eures Urlaubs hin und wieder bei einer Attacke nimmt, dürfte da kein Problem sein (auf dem Beipackzettel steht eine Spritze alle 24 Std.). Vielleicht versucht ihr aber jetzt schon über euren Sauerstofflieferanten Sauerstoff in Kreta zu bekommen (ich glaube, einige Leute hier im Forum haben das auch in Griechenland ohne Probleme kriegen können). Muss man nur früh genug beantragen. Gib unter "suchen" mal das Wort Urlaub ein. Wenn ihr dann auch noch zur Notbehandlung Imigran dabei habt, kann eigentlich nichts schief gehen und ihr könnt getrost in Urlaub fahren. Lasst euch von eurem Neurologen einen Zettel unterschreiben, dass dein Freund auf Imigran angewiesen ist, damit ihr es auch im Handgepäck im Flugzeug mitführen könnt ... (Ach ja, noch was, wenn schon Imigran, dann auf jeden Fall die Spritzen. Tabletten helfen nicht ...).

Liebe Grüße und deinem Freund ein möglichst baldiges Ende der Episode wünscht
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Grüß Dich Caroline,

wie hoch hat Dein Freund denn das Verapamil dosiert? Evtl. kann er damit noch höher gehen? siehe auch hier
Ideal wäre natürlich eine so gut funktionierende Prophylaxe, daß Dein Freund keine Akutbehandlung braucht.

Wie Andrea schreibt, kann er ja auch mal Imigran inject ausprobieren.
Daß Triptane nicht zu häufig genommen werden dürfen, bezieht sich auf Migräniker, bei denen Triptane im Übergebrauch einen sog. Medikamentenkopfschmerz verursachen können. Bei CKS Betroffenen ist sowas, soweit mir bekannt ist, noch nicht beobachtet worden. Bei einer Mischform von CKS mit Migräne, ist hier aber Vorsicht geboten.

Vielleicht ist ja die Schmerzepisode Deines Freundes bis dahin vorbei.
Sicherheitshalber sollte man aber für alle Fälle vorbereitet und ausgerüstet sein.
Hilfreich ist dabei auch die Faltblätter in der jeweiligen

Landessprache mitzunehmen.

Sto kalo ke kalo taxidhi

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Grüß Dich Caroline,

wie hoch hat Dein Freund denn das Verapamil dosiert? Evtl. kann er damit noch höher gehen? siehe auch hier
Ideal wäre natürlich eine so gut funktionierende Prophylaxe, daß Dein Freund keine Akutbehandlung braucht.

Wie Andrea schreibt, kann er ja auch mal Imigran inject ausprobieren.
Daß Triptane nicht zu häufig genommen werden dürfen, bezieht sich auf Migräniker, bei denen Triptane im Übergebrauch einen sog. Medikamentenkopfschmerz verursachen können. Bei CKS Betroffenen ist sowas, soweit mir bekannt ist, noch nicht beobachtet worden. Bei einer Mischform von CKS mit Migräne, ist hier aber Vorsicht geboten.

Vielleicht ist ja die Schmerzepisode Deines Freundes bis dahin vorbei.
Sicherheitshalber sollte man aber für alle Fälle vorbereitet und ausgerüstet sein.
Hilfreich ist dabei auch die Faltblätter in der jeweiligen

Landessprache mitzunehmen.

Sto kalo ke kalo taxidhi

Harald Rupp

Hallo Harald und natürlich auch allen anderen!

Vielen Dank für Eure schnellen und hilfreichen Antworten. Wir werden zunächst mal die Sache mit dem Imigran Nasenspray versuchen, falls es nichts nützt mal die Spritzen. Seit gestern war keine Atacke mehr da, vielleicht hat die Episode jetzt wieder ausgesetzt. Mal abwarten, wann die nächste kommt.
Um auf Haralds Frage zu antworten. Als Vorbeugung nimmt mein Freund 3 mal täglich 240 mg Verapamil, also insgesamt 720 mg täglich. Er hat mit 240 mg täglich angefangen, dann auf 480 mg erhöht und jetzt die 720 mg seit ca. einer Woche. Die anfängliche Dosierung hat nicht wirklich was gebracht. Vielleicht wurde es durch die Erhöhung jetzt besser, wir werden sehen.
Werden uns jetzt auch mal mit vitamed in Verbindung setzen, wie es mit einer Sauerstoffversorgung aussieht, wissen ja nicht ob sie in den zwei Wochen notewendig ist oder nicht. Mal schauen, wie lange die Pause anhält, letztes mal waren es fast 2 Monate. Aber ich denke es ist besser, man beugt für den Notfall vor.
Jetzt müssen wir nur noch mit der Krankenkasse alles abklären, mal schauen was die davon hält bzw. wie sie sich verhält.

Wünschen Euch allen einen schönen sonnigen und schmerzfreien Sonntag, Caroline + Markus!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Hallo Caroline,

ein kleiner Tipp am Rande, wenn du auf Kreta bist und brauchst "nur" eine Sauerstoff-Flasche, dann frage mal bei einer Tauchbasis.
Die haben in der Regel Sauerstoff und wissen wo man/frau es Vorort bekommt.

Grüße Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Hallo Caroline,

ein kleiner Tipp am Rande, wenn du auf Kreta bist und brauchst "nur" eine Sauerstoff-Flasche, dann frage mal bei einer Tauchbasis.
Die haben in der Regel Sauerstoff und wissen wo man/frau es Vorort bekommt.

Grüße Matthias

Tauchbasen auf Kreta

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Hallo,

also ich nehme seit Jahren in den mehrwöchigen Schmerzphasen Imigran Nasal 20mg. Da bei mir nach einiger Zeit bei Inhalation von Sauerstoff keine Wirkung mehr zeigt, bin ich leider auch auf Imigran angewiesen. An schlimmen Tagen bei mehrmaligen Attacken muss ich leider die Höchstdosis überschreiten. Mein Arzt
sagt, das das eben nicht anders ginge-oder Schmerz aushalten.

Wenn ihr die Sauerstofflaschen mitnehmen wollt, müsst ihr mit der Fluggesellschaft reden. Einige nehmen Fluggäste mit Ihren Flaschen mit. Aber ich bin der Meinung, das würden zu viele sein....

Für den absoluten Notfall bekam ich von meinem Arzt noch eine Spritze mit Imigran zur Injektion.... hilft superschnell.... wer‘s sich traut...

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 05:01

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:58 Hallo Zusammen,

bin neu hier und hätte da mal eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Seit Anfang diesen Jahres leidet mein Freund unter Clusterkopfschmerz. Momentan hat er seit 6 Wochen ununterbrochen mind. einmal täglich eine Clusterattacke, wobei ihm die Sauerstoffbehandlung echt hilft. Vorbeugend nimmt er Verapamil.
Sein Neurologe hat ihm nun auch ein Lidocain-Nasenspray verordnet, welches aber keine Wirkung zeigt.
Unser eigentliches Problem ist nun, dass wir schon länger im September eine zweiwöchige Urlaunsreise nach Kreta gebucht haben. Weiß jemannd, ob man das Sauerstoffgerät da mitnehmen kann bzw. gibt es alternative Mittel die man anwenden kann? Ich habe schon einiges per Internet nachgelesen und bin dabei auf Imigran gestoßen. Aber kann mann das Nebenwirkungsfrei über 2 Wochen einnehmen? Wäre echt froh, wenn ich mal was von Betroffenen hören würde die mir/uns Tipps geben. Muss sagen, sein Neurologe ist nicht schlecht und nimmt sich auch echt Zeit uns einiges zu erklären, aber das kommt alles nur so Häppchenweise da er meinte bis September sei es ja noch lange hin.

Liebe Grüße, Caroline!

Hallo,

also ich nehme seit Jahren in den mehrwöchigen Schmerzphasen Imigran Nasal 20mg. Da bei mir nach einiger Zeit bei Inhalation von Sauerstoff keine Wirkung mehr zeigt, bin ich leider auch auf Imigran angewiesen. An schlimmen Tagen bei mehrmaligen Attacken muss ich leider die Höchstdosis überschreiten. Mein Arzt
sagt, das das eben nicht anders ginge-oder Schmerz aushalten.

Wenn ihr die Sauerstofflaschen mitnehmen wollt, müsst ihr mit der Fluggesellschaft reden. Einige nehmen Fluggäste mit Ihren Flaschen mit. Aber ich bin der Meinung, das würden zu viele sein....

Für den absoluten Notfall bekam ich von meinem Arzt noch eine Spritze mit Imigran zur Injektion.... hilft superschnell.... wer‘s sich traut...

Grüß Dich Tina,

hast Du in Deiner mehrwöchigen Schmerzepisode auch eine Prophylaxe?

Bei mir dauert der Wirkungseintritt des Imigran nasal viel zu lange (20 Minuten), zudem wirkt es auch nicht immer.
Deshalb verwende ich neben Sauerstoff nur noch Imigran inject, da dauert es nur ca. 5 Minuten, vor allem hat es bei mir bisher immer gewirkt.

Eigentlich ist jede CK Attacke ein absoluter Notfall, bei mir ist das jedenfalls so und deshalb versuche ich jede Minute Schmerz zu vermeiden.

Zur "Höchstdosis" von Triptanen bei CKS habe ich oben schon geschrieben.
Der Aussage Deines Arztes ist dahingehend nichts hinzuzufügen.

Natürlich haben viele Betroffene erstmal Bedenken, wenn sie etwas von einer Spritze hören, die sie sich auch noch selbst geben müssen.

Jedoch ist die Anwendung von Imigran mit dem Autoinjektor eine einfache Angelegenheit. Das Ding sieht aus wie ein dicker Kugelschreiber; den Pen setzt man an und drückt aufs Knöpfchen, wartet 10 Sekunden und das wars.
Den Piecks, der nur knapp unter die Haut geht, spüre ich gegen den Clusterschmerz kaum. Aber die Wirkung ist grandios.

Es muß halt jeder selbst entscheiden, welche Möglichkeiten, soweit sie gegeben sind, er wahrnimmt.

Alles Gute

Harald Rupp