Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Danke für die schnelle Antwort, also ich komme aus Niederbayern. Genauer gesagt aus Rottal/Inn. Also ich habe Eure Broschüre im Klinikum Regensburg entdeckt und für mich hört sich die Beschreibung sehr zutreffend an.

Also nochmals vielen Dank
Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Danke für die schnelle Antwort, also ich komme aus Niederbayern. Genauer gesagt aus Rottal/Inn. Also ich habe Eure Broschüre im Klinikum Regensburg entdeckt und für mich hört sich die Beschreibung sehr zutreffend an.

Also nochmals vielen Dank
Tina

Hallo Bettina,

in der Neurologie im Uniklinikum Regensburg kennen sie sich mit CKS sehr gut aus.

Lass dich aber in der Vermittlung nicht abwimmeln oder auf einen späten Termin vertrösten.
Notfalls die Ärzte direkt per e-mail anschreiben. z. B. Dr. Jürgens ist sehr engagiert.

Alles Gute

Harald Rupp

siehe Link

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:42

Danke für die schnelle Antwort, also ich komme aus Niederbayern. Genauer gesagt aus Rottal/Inn. Also ich habe Eure Broschüre im Klinikum Regensburg entdeckt und für mich hört sich die Beschreibung sehr zutreffend an.

Also nochmals vielen Dank
Tina

Hallo Bettina,

in der Neurologie im Uniklinikum Regensburg kennen sie sich mit CKS sehr gut aus.

Lass dich aber in der Vermittlung nicht abwimmeln oder auf einen späten Termin vertrösten.
Notfalls die Ärzte direkt per e-mail anschreiben. z. B. Dr. Jürgens ist sehr engagiert.

Alles Gute

Harald Rupp

siehe Link

Danke, dann werd ich bei meinem nächsten Termin diese Probleme ansprechen. Bin dort eh zur Behandlung durch mein Angiom.

Lg Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Original-Beitrag von -Tina80-:

Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina


Hallo Tina80
Willkommen im Forum

Diese Aussage ist hier mehr als bekannt.Das haben schon sehr viele von uns hören müssen.
Meist sind das Gutachter die keinen blassen Schimmer von Cluster haben und die Betroffenen gern im Sinne des Rententrägers als Drückeberger abstempeln.
Alleine schon die Tatasache, dass du einen Tumor hast macht dieses Gutachten absolut unglaubwürdig.

Sorge dafür dass du eine vernünftige Diagnose bekommst und leg gegen das Gutachten mit Hilfe der Klinik oder des Arztes Widerspruch ein.

Ich hoffe dein Angiom ruht momentan.

Mit Angiomen kenn ich mich nicht so aus.Meine Frau hatte ein KBF-Meningeom und wurde in MZ erfolgreich operiert.Meningeome sind aber im Gegenteil zu andren Tumoren relativ gut zu operieren da sie nicht so stark ins umgebende Gewebe wuchern.
Es kann natürlich sein dass dein Angiom auf den Hypothalamus drückt und den Cluster auslöst oder zumindest begünstigt.Evtl ist dann einen frührere OP des As ratsam.
Hast du dir schon wegen dem Angiom ne Zweitmeinung eingeholt?
Evtl. mal eine CD-Kopie der MRTs die du hast mal an Prof Diener oder Göbel schicken.Vielleicht erkennen die einen Zusammenhang deiner Beschwerden mit dem Tumor.

Ein sehr gutes Forum für Hirntumorerkrankte ist
www.hirntumor.de
Ich geh aber davon aus dass du das Forum bestimmt schon kennst.
Hier sind gerade für diese Bereiche sehr gute Informationen und Tipps zu bekommen.Auch sind die Moderatoren sehr kompetent.

In Regensburg bist du aber ja schon,so weit ich bis jetzt dort gelesen habe,in recht guten Händen was KHBW-OPs angeht.

Gruß und SFZ
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:43

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:41 Hallo zusammen,

mein Name ist Tina, bin 26 Jahre alt und seit etwa 5 Jahren ist bei mir ein Angiom im linken Kleinhirnbrückenwinkel bekannt. Im April 2006 hatte ich zum ersten mal diese unbeschreiblichen Kopfschmerzen ohne Übelkeit ohne Besserung im dunkelnem oder Besserung durch Valoron und Novalgin. Ich habe diese Schmerzen immer am rechten Auge, manchmal dreh ich so durch dass ich nur noch mit der Faust gegen meinen Kopf schlage denn es kann doch nur noch besser werden!!!!

Zu welchen Ärzten kann ich denn gehen, denn bisher lautete die Diagnose immer Migräne, ich habe keine Migräne. Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina

Original-Beitrag von -Tina80-:

Auch der Neurologe der mich wegen meine Rente untersuchte nannte mich Einbildungskrank!!

Vielen Dank und lg Tina


Hallo Tina80
Willkommen im Forum

Diese Aussage ist hier mehr als bekannt.Das haben schon sehr viele von uns hören müssen.
Meist sind das Gutachter die keinen blassen Schimmer von Cluster haben und die Betroffenen gern im Sinne des Rententrägers als Drückeberger abstempeln.
Alleine schon die Tatasache, dass du einen Tumor hast macht dieses Gutachten absolut unglaubwürdig.

Sorge dafür dass du eine vernünftige Diagnose bekommst und leg gegen das Gutachten mit Hilfe der Klinik oder des Arztes Widerspruch ein.

Ich hoffe dein Angiom ruht momentan.

Mit Angiomen kenn ich mich nicht so aus.Meine Frau hatte ein KBF-Meningeom und wurde in MZ erfolgreich operiert.Meningeome sind aber im Gegenteil zu andren Tumoren relativ gut zu operieren da sie nicht so stark ins umgebende Gewebe wuchern.
Es kann natürlich sein dass dein Angiom auf den Hypothalamus drückt und den Cluster auslöst oder zumindest begünstigt.Evtl ist dann einen frührere OP des As ratsam.
Hast du dir schon wegen dem Angiom ne Zweitmeinung eingeholt?
Evtl. mal eine CD-Kopie der MRTs die du hast mal an Prof Diener oder Göbel schicken.Vielleicht erkennen die einen Zusammenhang deiner Beschwerden mit dem Tumor.

Ein sehr gutes Forum für Hirntumorerkrankte ist
www.hirntumor.de
Ich geh aber davon aus dass du das Forum bestimmt schon kennst.
Hier sind gerade für diese Bereiche sehr gute Informationen und Tipps zu bekommen.Auch sind die Moderatoren sehr kompetent.

In Regensburg bist du aber ja schon,so weit ich bis jetzt dort gelesen habe,in recht guten Händen was KHBW-OPs angeht.

Gruß und SFZ
Andreas

Hallo Andreas,

tja das mit dem Angiom ist so eine sache. 2002 - 2003 wurde ich nicht gerade erfolgreich durch embolisationen behandelt. Danach hatte ich erst mal die Nase gestrichen voll und wollte nur noch meine Ruhe haben. Als ich jedoch letztes Jahr diese Ausfälle und z.T. Lähmungen im Gesicht hatte wurde ich schnell gehend!! Tja seitdem laufen in ganz Deutschland die Anfragen für eine Behandlung aber bisher rät mir jeder davon ab, da ich noch nicht "genügend" Ausfälle habe. Besser gesagt schlafende Hunde soll man nicht wecken. Ich habe schon so meine Probleme damit aber, leben kann man noch damit, arbeiten "Vollzeit" laut RV auch. Doch die Probleme die durch meine Krankheit entstehen machen mir das Arbeitsleben nicht gerade leicht. Seit ich im Februar 6 Wochen wegen Sprachausfällen, Schwindel und Taubheit der rechten Körperhälfte krank war, war auch meine Arbeit weg. Aber das kennt ihr selber alle. Nun ja, das mit diesen Kopfschmerzen wurde halt die letzten Wochen sehr viel schlechter so das ich halt tagelang nur rumliege. Nun muß ich einfach hoffen das ich mir nicht noch so ein Übel eingefangen habe.

Also, vielen lieben Dank für die Info

lg. Tina