Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07 hallo,

da ich neulich hier so liebe pn´s und antworten bekommen habe,wollte ich doch wenigstens eine rückmeldung geben.
ich war jetzt freitag bei einer neuen neurologin (eine ganz ganz liebe und geduldige *g*) und die hat vor ab schon mal zig test gemacht (eeg und so was) und mir dann den cluster kopfschmerz und das restless legs syndrom (hat aber ja hier nichts mit zu tun) diagnostiziert .
jetzt warte ich auf den sauerstoff der mir geliefert werden soll und hoffe das es hilft.
hatte drei wochen durchgehend attaken mit zwischen drin mal 2-3 stunden pause und da dann "nur" einen druck ohne schmerzen.dann war das ganze mal 5 tage vorbei und ging wieder ein paar tage.nun habe ich seit donnerstag ruhe und nur wieder diesen druck.und hoffe das bis zur nächsten attake der sauerstoff da ist und hilft.

ich muß aber nochmal zum kopfkernspin um wirklich alles andere auszuschließen.aber sie meint meine symptome sind wie aus dem lehrbuch,nur eben manchmal beidseitig bzw wechselt die seite kurzfristig,aber sonst überwiegend linkes auge

jetzt habe ich also neben meinen anderen erkrankungen noch zwei dazu

liebe grüße toyota

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07 hallo,

da ich neulich hier so liebe pn´s und antworten bekommen habe,wollte ich doch wenigstens eine rückmeldung geben.
ich war jetzt freitag bei einer neuen neurologin (eine ganz ganz liebe und geduldige *g*) und die hat vor ab schon mal zig test gemacht (eeg und so was) und mir dann den cluster kopfschmerz und das restless legs syndrom (hat aber ja hier nichts mit zu tun) diagnostiziert .
jetzt warte ich auf den sauerstoff der mir geliefert werden soll und hoffe das es hilft.
hatte drei wochen durchgehend attaken mit zwischen drin mal 2-3 stunden pause und da dann "nur" einen druck ohne schmerzen.dann war das ganze mal 5 tage vorbei und ging wieder ein paar tage.nun habe ich seit donnerstag ruhe und nur wieder diesen druck.und hoffe das bis zur nächsten attake der sauerstoff da ist und hilft.

ich muß aber nochmal zum kopfkernspin um wirklich alles andere auszuschließen.aber sie meint meine symptome sind wie aus dem lehrbuch,nur eben manchmal beidseitig bzw wechselt die seite kurzfristig,aber sonst überwiegend linkes auge

jetzt habe ich also neben meinen anderen erkrankungen noch zwei dazu

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

hast Du ausser Sauerstoff noch eine Prophylaxe verschrieben bekommen? Vielleicht Verapamil oder etwas anderes?

Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07 hallo,

da ich neulich hier so liebe pn´s und antworten bekommen habe,wollte ich doch wenigstens eine rückmeldung geben.
ich war jetzt freitag bei einer neuen neurologin (eine ganz ganz liebe und geduldige *g*) und die hat vor ab schon mal zig test gemacht (eeg und so was) und mir dann den cluster kopfschmerz und das restless legs syndrom (hat aber ja hier nichts mit zu tun) diagnostiziert .
jetzt warte ich auf den sauerstoff der mir geliefert werden soll und hoffe das es hilft.
hatte drei wochen durchgehend attaken mit zwischen drin mal 2-3 stunden pause und da dann "nur" einen druck ohne schmerzen.dann war das ganze mal 5 tage vorbei und ging wieder ein paar tage.nun habe ich seit donnerstag ruhe und nur wieder diesen druck.und hoffe das bis zur nächsten attake der sauerstoff da ist und hilft.

ich muß aber nochmal zum kopfkernspin um wirklich alles andere auszuschließen.aber sie meint meine symptome sind wie aus dem lehrbuch,nur eben manchmal beidseitig bzw wechselt die seite kurzfristig,aber sonst überwiegend linkes auge

jetzt habe ich also neben meinen anderen erkrankungen noch zwei dazu

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

hast Du ausser Sauerstoff noch eine Prophylaxe verschrieben bekommen? Vielleicht Verapamil oder etwas anderes?

Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

hallo claudia,

nein habe ich nicht...gibt es so etwas?
ich habe neulich von meinem hausarzt dieses bekommen :sumatriptan beta 50mg
aber so etwas meinst du wohl nicht,oder?

danke,wünsch ich dir auch

liebe grüße toyota

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Hallo Toyota,

hast Du ausser Sauerstoff noch eine Prophylaxe verschrieben bekommen? Vielleicht Verapamil oder etwas anderes?

Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

hallo claudia,

nein habe ich nicht...gibt es so etwas?
ich habe neulich von meinem hausarzt dieses bekommen :sumatriptan beta 50mg
aber so etwas meinst du wohl nicht,oder?

danke,wünsch ich dir auch

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

Sumatriptan Beta 50 mg wurden vermutlich als Akutmedikation bei einer Attacke verschrieben, wenn der Sauerstoff nicht die gewünschte Wirkung erziehlen sollte.

Leider ist der Wirkeintritt einer Tablette relativ lange wenn man bedenkt in welcher kurzen Zeit Du bei CKS auf höchstem Schmerzlevel bist. Besser wäre es gewesen Du hättest das Sumatriptan in Spritzenform oder wenigstens als Nasalspray verschrieben bekommen.

Wenn wirklich Clusterkopfschmerz diagnostiziert wurde verstehe ich persönlich nicht warum kein Medikament zu Prophylaxe verschrieben wurde. Verapamil gilt hier, wie auch Claudia schon schrieb, als Medikament erster Wahl, da es relativ Nebenwirkungsarm ist.

Genaue Infos über Cluster, Medikation etc. bekommst Du wenn Du die oben verlinken Seiten durchliest. Du kannst auch gerne mal meine HP besuchen.

Ich wünsch Dir gute Besserung
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

hallo claudia,

nein habe ich nicht...gibt es so etwas?
ich habe neulich von meinem hausarzt dieses bekommen :sumatriptan beta 50mg
aber so etwas meinst du wohl nicht,oder?

danke,wünsch ich dir auch

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

Sumatriptan Beta 50 mg wurden vermutlich als Akutmedikation bei einer Attacke verschrieben, wenn der Sauerstoff nicht die gewünschte Wirkung erziehlen sollte.

Leider ist der Wirkeintritt einer Tablette relativ lange wenn man bedenkt in welcher kurzen Zeit Du bei CKS auf höchstem Schmerzlevel bist. Besser wäre es gewesen Du hättest das Sumatriptan in Spritzenform oder wenigstens als Nasalspray verschrieben bekommen.

Wenn wirklich Clusterkopfschmerz diagnostiziert wurde verstehe ich persönlich nicht warum kein Medikament zu Prophylaxe verschrieben wurde. Verapamil gilt hier, wie auch Claudia schon schrieb, als Medikament erster Wahl, da es relativ Nebenwirkungsarm ist.

Genaue Infos über Cluster, Medikation etc. bekommst Du wenn Du die oben verlinken Seiten durchliest. Du kannst auch gerne mal meine HP besuchen.

Ich wünsch Dir gute Besserung
Peter

hallo,

ja es wurde WIRKLICH cluster kopfschmerz diagnostiziert.keine ahnung was du mir damit sagen willst

meine neurologin meinte das sauerstoff am nebenwirkungsfreisten ist und wir das erstmal ausprobieren

ich nehme mittlerweile über 18 medikamente am tag,für mein rheuma und co, ich denke sie will mir nicht gleich zu viel geben,denn gegen das restless legs syndrom habe ich jetzt auch wieder medis dazu bekommen.gegen ein paar medikamente bin ich leider allergisch oder resistend,von daher wäre für mich nach euren schilderungen und pn´s sauerstoff auch die erste wahl gewesen

liebe grüße toyota

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Hallo Toyota,

Sumatriptan Beta 50 mg wurden vermutlich als Akutmedikation bei einer Attacke verschrieben, wenn der Sauerstoff nicht die gewünschte Wirkung erziehlen sollte.

Leider ist der Wirkeintritt einer Tablette relativ lange wenn man bedenkt in welcher kurzen Zeit Du bei CKS auf höchstem Schmerzlevel bist. Besser wäre es gewesen Du hättest das Sumatriptan in Spritzenform oder wenigstens als Nasalspray verschrieben bekommen.

Wenn wirklich Clusterkopfschmerz diagnostiziert wurde verstehe ich persönlich nicht warum kein Medikament zu Prophylaxe verschrieben wurde. Verapamil gilt hier, wie auch Claudia schon schrieb, als Medikament erster Wahl, da es relativ Nebenwirkungsarm ist.

Genaue Infos über Cluster, Medikation etc. bekommst Du wenn Du die oben verlinken Seiten durchliest. Du kannst auch gerne mal meine HP besuchen.

Ich wünsch Dir gute Besserung
Peter

hallo,

ja es wurde WIRKLICH cluster kopfschmerz diagnostiziert.keine ahnung was du mir damit sagen willst

meine neurologin meinte das sauerstoff am nebenwirkungsfreisten ist und wir das erstmal ausprobieren

ich nehme mittlerweile über 18 medikamente am tag,für mein rheuma und co, ich denke sie will mir nicht gleich zu viel geben,denn gegen das restless legs syndrom habe ich jetzt auch wieder medis dazu bekommen.gegen ein paar medikamente bin ich leider allergisch oder resistend,von daher wäre für mich nach euren schilderungen und pn´s sauerstoff auch die erste wahl gewesen

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

dies sollte kein Zweifel an Deiner Diagnose sein - sorry wenn es so rüber kam. Aber genau wegen dieser Diagnose sollte man, gerade wegen Deiner vielen Attacken, ein prophylaktisches Medikament verschrieben bekommen.

Wenn Du schon so viele Medis bekommst kannst Du natürlich auch an eine Ernährungsumstellung denken - aber Hauptsache Du hast irgend etwas was Deine Schmerzen lindert und die Episode lindern, wenn nicht ganz unterbrechen kann...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

hallo,

ja es wurde WIRKLICH cluster kopfschmerz diagnostiziert.keine ahnung was du mir damit sagen willst

meine neurologin meinte das sauerstoff am nebenwirkungsfreisten ist und wir das erstmal ausprobieren

ich nehme mittlerweile über 18 medikamente am tag,für mein rheuma und co, ich denke sie will mir nicht gleich zu viel geben,denn gegen das restless legs syndrom habe ich jetzt auch wieder medis dazu bekommen.gegen ein paar medikamente bin ich leider allergisch oder resistend,von daher wäre für mich nach euren schilderungen und pn´s sauerstoff auch die erste wahl gewesen

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

dies sollte kein Zweifel an Deiner Diagnose sein - sorry wenn es so rüber kam. Aber genau wegen dieser Diagnose sollte man, gerade wegen Deiner vielen Attacken, ein prophylaktisches Medikament verschrieben bekommen.

Wenn Du schon so viele Medis bekommst kannst Du natürlich auch an eine Ernährungsumstellung denken - aber Hauptsache Du hast irgend etwas was Deine Schmerzen lindert und die Episode lindern, wenn nicht ganz unterbrechen kann...

LG
Peter

hallo peter,

ok,dann hab ich das in den falschen hals bekommen....sorry

ich habe in gut 4 wochen wieder einen termin bei ihr (rezept für sauerstoff kann ich mir zwischen drin holen wenn es gut hilft) und dann frag ich sie mal
aber sie schien sich schon damit auszukennen,so war zumindest mein eindruck,ich denke sie wird da von sich aus noch drauf zu sprechen kommen,ansonsten frag ich

liebe grüße toyota

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:08

Hallo Toyota,

dies sollte kein Zweifel an Deiner Diagnose sein - sorry wenn es so rüber kam. Aber genau wegen dieser Diagnose sollte man, gerade wegen Deiner vielen Attacken, ein prophylaktisches Medikament verschrieben bekommen.

Wenn Du schon so viele Medis bekommst kannst Du natürlich auch an eine Ernährungsumstellung denken - aber Hauptsache Du hast irgend etwas was Deine Schmerzen lindert und die Episode lindern, wenn nicht ganz unterbrechen kann...

LG
Peter

hallo peter,

ok,dann hab ich das in den falschen hals bekommen....sorry

ich habe in gut 4 wochen wieder einen termin bei ihr (rezept für sauerstoff kann ich mir zwischen drin holen wenn es gut hilft) und dann frag ich sie mal
aber sie schien sich schon damit auszukennen,so war zumindest mein eindruck,ich denke sie wird da von sich aus noch drauf zu sprechen kommen,ansonsten frag ich

liebe grüße toyota

Grüß Dich Petra,

die Verwunderung von Peter teile ich.

Natürlich kommt es auch auf Deine anderen Erkrankungen, Medikamente, evtl. Unverträglichkeiten usw. an, aber wenn die Diagnose CKS feststeht, ist "nur" Sauerstoff, schon sehr wenig.

Auch wenn Du erst in 4 Wochen wieder einen Termin hast, kannst Du jederzeit (bei einem Neurologen der sich mit CKS auskennt sowieso), bei Bedarf dort hingehen.

Also, versuche nicht bis zum Termin "durchzuhalten".

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:07 hallo,

da ich neulich hier so liebe pn´s und antworten bekommen habe,wollte ich doch wenigstens eine rückmeldung geben.
ich war jetzt freitag bei einer neuen neurologin (eine ganz ganz liebe und geduldige *g*) und die hat vor ab schon mal zig test gemacht (eeg und so was) und mir dann den cluster kopfschmerz und das restless legs syndrom (hat aber ja hier nichts mit zu tun) diagnostiziert .
jetzt warte ich auf den sauerstoff der mir geliefert werden soll und hoffe das es hilft.
hatte drei wochen durchgehend attaken mit zwischen drin mal 2-3 stunden pause und da dann "nur" einen druck ohne schmerzen.dann war das ganze mal 5 tage vorbei und ging wieder ein paar tage.nun habe ich seit donnerstag ruhe und nur wieder diesen druck.und hoffe das bis zur nächsten attake der sauerstoff da ist und hilft.

ich muß aber nochmal zum kopfkernspin um wirklich alles andere auszuschließen.aber sie meint meine symptome sind wie aus dem lehrbuch,nur eben manchmal beidseitig bzw wechselt die seite kurzfristig,aber sonst überwiegend linkes auge

jetzt habe ich also neben meinen anderen erkrankungen noch zwei dazu

liebe grüße toyota

Hallo Toyota,

hast Du ausser Sauerstoff noch eine Prophylaxe verschrieben bekommen? Vielleicht Verapamil oder etwas anderes?

Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

hallo claudia,

nein habe ich nicht...gibt es so etwas?
ich habe neulich von meinem hausarzt dieses bekommen :sumatriptan beta 50mg
aber so etwas meinst du wohl nicht,oder?

danke,wünsch ich dir auch

liebe grüße toyota