Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Hallo Pausi,

1. Doppelt sehen mit einem Auge kenne ich auch, dürfte aber nicht mit CKS, sondern mit meiner eigenen Augenproblematik zusammenhängen. (Auch so ein Ding, keiner weiß was, machen kann man nix - ich sammle solche Krankheiten.)

2. Es gibt auch mildere Episoden, auch Chroniker haben mildere Phasen.
Ich hatte schon Wochen mit nur kalten Attacken (Begleitsymptome ohne Schmerz).
Normal bei CKS ist eigentlich, daß nix normal ist.

Du schreibst von Dauerschmerzen über drei Monate - ist das als Cluster diagnostiziert?

Wie viele andere habe ich mich auch mit kleineren Attackenstärken arrangiert.
Wenn man Phasen kennt mit bis zu 12 Attacken in 24 Stunden, ist man erstmal froh, wenn es nur noch ein bis drei am Tag sind, zumal wenn sie nur leicht kommen.

Diese Woche ist mir klar geworden, daß dieses Aushalten ein Quatsch war.
Mein Neurologe sagte mir, daß das Ziel sei, weitgehend Schmerzfreiheit, im Idealfall komplett zu erreichen.
Das sehe ich jetzt auch so.

Es genügt mir nicht mehr, daß die Attacken nicht mehr so schlimm sind, daß ich aus dem Fenster springen möchte.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Hallo Pausi,

1. Doppelt sehen mit einem Auge kenne ich auch, dürfte aber nicht mit CKS, sondern mit meiner eigenen Augenproblematik zusammenhängen. (Auch so ein Ding, keiner weiß was, machen kann man nix - ich sammle solche Krankheiten.)

2. Es gibt auch mildere Episoden, auch Chroniker haben mildere Phasen.
Ich hatte schon Wochen mit nur kalten Attacken (Begleitsymptome ohne Schmerz).
Normal bei CKS ist eigentlich, daß nix normal ist.

Du schreibst von Dauerschmerzen über drei Monate - ist das als Cluster diagnostiziert?

Wie viele andere habe ich mich auch mit kleineren Attackenstärken arrangiert.
Wenn man Phasen kennt mit bis zu 12 Attacken in 24 Stunden, ist man erstmal froh, wenn es nur noch ein bis drei am Tag sind, zumal wenn sie nur leicht kommen.

Diese Woche ist mir klar geworden, daß dieses Aushalten ein Quatsch war.
Mein Neurologe sagte mir, daß das Ziel sei, weitgehend Schmerzfreiheit, im Idealfall komplett zu erreichen.
Das sehe ich jetzt auch so.

Es genügt mir nicht mehr, daß die Attacken nicht mehr so schlimm sind, daß ich aus dem Fenster springen möchte.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

das mit dem doppelt sehen, ist bei mir so, in den drei Monaten hatte ich es immer, mal stärker mal schwächer.
Aber wenn es jetzt so ist, kann ich sagen - oh heute bekomme ich wieder einen deftigen Anfall! Aber ich spüre es fasst immer vorher - bitte frag nicht warum, es ist Intuition (auch Männer können so was haben .

In den drei Monaten hatte ich glaube ich fast durchgehend immer verschiedene Attacken der kleinen bis "ohne Schmerz" Variante - das war zum aus dem Fenster springen - auch Verapamil hat dabei allerdings nix geändert, außer, dass ich keine starken bekommen hatte.

Ich möchte lieber einmal am Tag eine starke Attacke (am besten St. 10 - die negiert mein Gehirn immer - kann mich meist nur durch aufzeichnungen nachher dran erinnern) bekommen als wieder diese drei Monate durchleben zu müssen.

Grüße

Pausi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58

Hallo Pausi,

1. Doppelt sehen mit einem Auge kenne ich auch, dürfte aber nicht mit CKS, sondern mit meiner eigenen Augenproblematik zusammenhängen. (Auch so ein Ding, keiner weiß was, machen kann man nix - ich sammle solche Krankheiten.)

2. Es gibt auch mildere Episoden, auch Chroniker haben mildere Phasen.
Ich hatte schon Wochen mit nur kalten Attacken (Begleitsymptome ohne Schmerz).
Normal bei CKS ist eigentlich, daß nix normal ist.

Du schreibst von Dauerschmerzen über drei Monate - ist das als Cluster diagnostiziert?

Wie viele andere habe ich mich auch mit kleineren Attackenstärken arrangiert.
Wenn man Phasen kennt mit bis zu 12 Attacken in 24 Stunden, ist man erstmal froh, wenn es nur noch ein bis drei am Tag sind, zumal wenn sie nur leicht kommen.

Diese Woche ist mir klar geworden, daß dieses Aushalten ein Quatsch war.
Mein Neurologe sagte mir, daß das Ziel sei, weitgehend Schmerzfreiheit, im Idealfall komplett zu erreichen.
Das sehe ich jetzt auch so.

Es genügt mir nicht mehr, daß die Attacken nicht mehr so schlimm sind, daß ich aus dem Fenster springen möchte.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

das mit dem doppelt sehen, ist bei mir so, in den drei Monaten hatte ich es immer, mal stärker mal schwächer.
Aber wenn es jetzt so ist, kann ich sagen - oh heute bekomme ich wieder einen deftigen Anfall! Aber ich spüre es fasst immer vorher - bitte frag nicht warum, es ist Intuition (auch Männer können so was haben .

In den drei Monaten hatte ich glaube ich fast durchgehend immer verschiedene Attacken der kleinen bis "ohne Schmerz" Variante - das war zum aus dem Fenster springen - auch Verapamil hat dabei allerdings nix geändert, außer, dass ich keine starken bekommen hatte.

Ich möchte lieber einmal am Tag eine starke Attacke (am besten St. 10 - die negiert mein Gehirn immer - kann mich meist nur durch aufzeichnungen nachher dran erinnern) bekommen als wieder diese drei Monate durchleben zu müssen.

Grüße

Pausi

Langsam kommt bei mir die Frage auf.Was wissen die Docs zum Teil wirklich über Cluster?

Das Resümee liegt bei fast Null.

Jeder,oder fast die meisten CKs klagen über Sehstörungen.Alle Docs sagen Cluster hat mit dem Sehen nix zu tun.

Ich stell mir nun folgende Fragen:
1.Warum verändert sich die Iris typischerweise bei der Attacke?
2.Warum ist die Hornhaut gerötet?
3.Warum hat man Tränenfluss?
4.Warum schmerzt das Auge bzw. der Bereich hinter dem Auge?
5.Woher kommen die Sehstörungen,Verschwommen sehen und Doppelbilder bei den Attacken?
6.Warum treten Lidödeme auf?
7. Warum hängt bei vielen das Augenlid runter?

Alles typische Erscheinungsbilder des Cluster-Kopf.Aber hat angeblich alles mit dem Cluster nix zu tun.
Der Sinuscavernosus durch den gerade diese Nervenbahnen der Augen durch gehen ist extrem gereizt.Das steht fest.Also müssen diese Symptome mit dem Cluster zu tun haben oder von ihm zumindest verursacht werden.

Wollen viele Doktoren uns jetzt für dumm verkaufen oder sind alle CKs ihrer Meinung nach nur psychosomatisch krank?
Dies war übrigens eine Diagnose eines Psychologen und der Augenklinik auf die o.g.Sehstörungen meiner Frau.Ich glaub der braucht noch ein paar Semester.

Nein. CKs sind nicht psychisch krank.Viele Ärzte sind einfach zu unerfahren die Diagnose richtig zu stellen und die Zusammenhänge zu erkennen.

Klar geht ein Cluster auch auf die Psyche,ohne Frage.Schlafenzug, Dauerschmerz bis zum Suizidgedanken geht an die Substanz jedes Betroffenen und auch deren Angehörigen.Aber die Ursachen der Erkrankung,weil man nicht weiter weis,der Psyche zuzuschieben ist der einfachste Weg.

Sind die Schmerzattacken einmal eingedämmt und gesenkt kommt die psychische Stabilität ganz von selbst wieder zurück.

Ich muss jetzt den Beitrag beenden sonst schreib ich mich noch mehr in Rage.

SFZ und wenn Euch einer solcher Fuzzies mal wieder was von Psychsomatisch erzählt lacht ihn aus und wechselt den Arzt.

In diesem Sinne
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Huhu,
ich bin Episodikerin und seit Karsamstag wieder im Club
Doppelt sehen kenne ich nicht (ausser, wenn ich zuviel Kölsch an Fastelovend getrunken habe )
Zwischendurch habe ich auch kleine mittlere Attacken, die ich gut mit Sauerstoff kupieren kann.
Meine Sehstörung liegt darin, dass ich total verschwommen sehe (wenn die Attacke auftritt) und auch das Auge nicht öffnen kann.
zu Clusterfips-Andreas:
Ich denke, dass durch die Schmerzen das Augenlid herunterhängt, man verschwommen sieht und auch dieses Lidödem auftritt. Die Sehstörung hängt vielleicht mit den starken Schmerzen zusammen.
Suizidgedanken kommen bei mir eigentlich nicht auf. Manchmal sage ich zwar in der Clusterattacke zu meinem Mann: "Ich will nicht mehr leben", aber es ist doch bei mir sehr halbherzig gemeint. Stell Dir mal vor, der 1. FC Köln wird Deutscher Meister und ich bin nicht dabei ....
Vielleicht bin ich als Epi aber auch anders drauf. Ich möchte mir einen chronischen Cluster auch gar nicht vorstellen wollen ...
Nix für ungut ...
Liebe Grüsse
aus dem Rheinland
Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Huhu,
ich bin Episodikerin und seit Karsamstag wieder im Club
Doppelt sehen kenne ich nicht (ausser, wenn ich zuviel Kölsch an Fastelovend getrunken habe )
Zwischendurch habe ich auch kleine mittlere Attacken, die ich gut mit Sauerstoff kupieren kann.
Meine Sehstörung liegt darin, dass ich total verschwommen sehe (wenn die Attacke auftritt) und auch das Auge nicht öffnen kann.
zu Clusterfips-Andreas:
Ich denke, dass durch die Schmerzen das Augenlid herunterhängt, man verschwommen sieht und auch dieses Lidödem auftritt. Die Sehstörung hängt vielleicht mit den starken Schmerzen zusammen.
Suizidgedanken kommen bei mir eigentlich nicht auf. Manchmal sage ich zwar in der Clusterattacke zu meinem Mann: "Ich will nicht mehr leben", aber es ist doch bei mir sehr halbherzig gemeint. Stell Dir mal vor, der 1. FC Köln wird Deutscher Meister und ich bin nicht dabei ....
Vielleicht bin ich als Epi aber auch anders drauf. Ich möchte mir einen chronischen Cluster auch gar nicht vorstellen wollen ...
Nix für ungut ...
Liebe Grüsse
aus dem Rheinland
Tina

@ Bully
Danke Claudi für die Blumen.Ist doch so oder?

@Tina Bonn
Ich weis nicht welche Stärke der Attacken bei dir auftreten und wie lange bei dir einen Epi andauert.Aber wie heißt es so schön:Steter Tropfen höhlt den Stein.
Ich gönn dir von Herzen dass deine Epis anscheinen so kurz sind und hoffe für dich dass es so bleibt.

Wer wochnenlang unter Schlafenzug leidet ist irgendwann den Wahnsinn nahe.
Schlafenzug zählt zu den übelsten Folterarten die nicht nachweisbar sind da sie keine sichtbaren Spuren hinterlassen und somit nicht zu beweisen sind.Wird gerne in der Kriegsführung schon seit ewigen Zeiten mit Erfolg praktiziert.Warum denkst du sind die Bombardements im Irak immer Nachts erfolgt?Auch in modernen Verhörburgen zivilisierter Länder wird diese Methode angewand.Sogar in Polizeiverhören ist es eine "legale" Art den Tatverdächtigen durch Dauerverhöre mürbe zu machen.

SFZ Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:58 Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Frage, ich lese nur von heftigen Anfällen in diesem Forum, habe jetzt offiziell seit sechs Monaten CKS. Hatte vor genau einem Jahr Anfälle mit Attacken Stufe 10 bis zu vier am Tag.
Seit sieben Monaten bin ich in einer neuen Phase (vielleicht auch die zweite) in der ich in den ersten drei Monaten Dauerschmerzen hatte und starke Diplopie (doppelt sehen) auch mit einem Augen (Frage 1: kennt das jemand?)
Danach irgendwann Vera, 240mg, hat extrem müde gemacht, ist gut gewesen, keine starken Anfälle mehr.
Habe im Feb. Vera abgesetzt, habe jetzt auch Immigran injekt, Ascotop nasal, und O2. Läuft super. Inzwischen brauch ich fast gar nichst mehr davon, aber habe immer noch täglich mehrere Anfälle der Stufen 1 bis 2, kenne das seit Jahren.

Ich muss dann nicht herumrennen und kann fast alles machen , aber denke fast jedes mal, dass ein richtiger Anfall kommt, kennt das jemand, denn es geht seit gut drei Monaten so (nur alle 4 Wochen Attacke St. 6-8). Ich finde es einerseits schön, möchte aber die ganzen linksseitigen Sachen endlich mal für ein paar Wochen vergessen.

Also noch einmal die beiden Fragen:

1. Kennt ihr das Doppelt-Sehen - auch mit einem Auge?

2. Ist es normal (OK was ist normal), eine Phase nur mit "kleinen" Attacken zu haben?

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Pausi

Huhu,
ich bin Episodikerin und seit Karsamstag wieder im Club
Doppelt sehen kenne ich nicht (ausser, wenn ich zuviel Kölsch an Fastelovend getrunken habe )
Zwischendurch habe ich auch kleine mittlere Attacken, die ich gut mit Sauerstoff kupieren kann.
Meine Sehstörung liegt darin, dass ich total verschwommen sehe (wenn die Attacke auftritt) und auch das Auge nicht öffnen kann.
zu Clusterfips-Andreas:
Ich denke, dass durch die Schmerzen das Augenlid herunterhängt, man verschwommen sieht und auch dieses Lidödem auftritt. Die Sehstörung hängt vielleicht mit den starken Schmerzen zusammen.
Suizidgedanken kommen bei mir eigentlich nicht auf. Manchmal sage ich zwar in der Clusterattacke zu meinem Mann: "Ich will nicht mehr leben", aber es ist doch bei mir sehr halbherzig gemeint. Stell Dir mal vor, der 1. FC Köln wird Deutscher Meister und ich bin nicht dabei ....
Vielleicht bin ich als Epi aber auch anders drauf. Ich möchte mir einen chronischen Cluster auch gar nicht vorstellen wollen ...
Nix für ungut ...
Liebe Grüsse
aus dem Rheinland
Tina

@ Bully
Danke Claudi für die Blumen.Ist doch so oder?

@Tina Bonn
Ich weis nicht welche Stärke der Attacken bei dir auftreten und wie lange bei dir einen Epi andauert.Aber wie heißt es so schön:Steter Tropfen höhlt den Stein.
Ich gönn dir von Herzen dass deine Epis anscheinen so kurz sind und hoffe für dich dass es so bleibt.

Wer wochnenlang unter Schlafenzug leidet ist irgendwann den Wahnsinn nahe.
Schlafenzug zählt zu den übelsten Folterarten die nicht nachweisbar sind da sie keine sichtbaren Spuren hinterlassen und somit nicht zu beweisen sind.Wird gerne in der Kriegsführung schon seit ewigen Zeiten mit Erfolg praktiziert.Warum denkst du sind die Bombardements im Irak immer Nachts erfolgt?Auch in modernen Verhörburgen zivilisierter Länder wird diese Methode angewand.Sogar in Polizeiverhören ist es eine "legale" Art den Tatverdächtigen durch Dauerverhöre mürbe zu machen.

SFZ Andreas